Život s ťažko chorým dieťaťom, ktoré potrebuje 24-hodinovú starostlivosť, je obrovskou výzvou. Tento článok sa zameriava na komunikáciu matky s dospelým chorým dieťaťom, pričom na príklade rodiny Frešovcov poukazuje na nedostatky systému a obžalobu štátu, ktorý rodinám s takýmito deťmi nevie alebo nechce pomôcť, a dokonca ich aj ničí. Príbeh Frešovcov je silným svedectvom o obetavosti rodičov a zlyhaní štátu pri zabezpečovaní adekvátnej starostlivosti.
Úvod do problematiky: Alanov príbeh
V bratislavskom byte rodiny Frešovcov žije Alan, chlapec s mimoriadne vzácnou genetickou poruchou, špecifickou formou autizmu a vážnou metabolickou poruchou. K tomu sa pridružil nádor na mozgu a posledné roky aj bdelá kóma. Napriek prognózam lekárov, ktorí mu predpovedali smrť, Alan prospieva. Prospieva nie vďaka slovenskému systému sociálnej a zdravotnej starostlivosti, ale napriek nemu.
Život v malej jednotke intenzívnej starostlivosti
Rodičia Alana, Pavol a Zora Frešovci, už roky prevádzkujú vo svojom byte malú jednotku intenzívnej starostlivosti. Museli sa naučiť obsluhovať medicínske prístroje, vyhodnocovať ich dáta, syna odsávať cez tracheu, cievkovať ho, vymieňať kanyly a reagovať na akýkoľvek problém. Teda robiť presne to, čo v nemocniciach vykonávajú odborne zdatné zdravotné sestry a lekári. Stratili možnosť chodiť do práce a štát im poskytol len sociálnu dávku, z ktorej nemajú šancu vyžiť.
Štát ako väzniteľ
Starostlivosť o syna je len na rodičoch, čo vlastne znamená, že štát ich oboch uväznil v byte. Vysokoškolsky vzdelaní ľudia tak prišli nielen o možnosť kariérneho rastu, o peniaze, ale postupne aj o kamarátstva, sociálne kontakty a o normálny manželský život. Spoločná prechádzka, kino či divadlo nehrozia. Celodenná dovolenka? Možnosť oddýchnuť si aspoň pár hodín? Nie raz denne, týždenne či mesačne, ale aspoň raz ročne? Nemožné.
Krutá realita
Fakty sú jednoduché a kruté - Alan je dnes medzi nami a prosperuje nie vďaka slovenskému systému sociálnej a zdravotnej starostlivosti, ale napriek nemu. Takýchto prípadov je na Slovensku málo, náš systém ich preto nevníma ako zásadný problém. Detí v podobnej situácii je u nás približne 150, dospelých rovnako. Áno, zachovanie ich základných životných funkcií je trvalo závislé od prítomnosti inej osoby. Lenže náš štát nerozumie podstate a títo pacienti ho nezaujímajú.
Prečítajte si tiež: Tipy pre rodičov na komunikáciu s tínedžermi
Porušovanie základných ľudských práv
Na to, aby Alan prežil, sa z rodičov museli stať lekári, zdravotné aj diétne sestry, sanitári a záchranári v jednom. Doma si museli vybudovať malú jednotku intenzívnej starostlivosti. Štát to však nevníma ako zamestnanie a neposkytuje im adekvátnu podporu.
Smiešna sociálna dávka
Opatrovateľský príspevok vo výške 615,50 eura, k tomu 100 eur príplatok pre najťažšie prípady a 95 eur na ďalšie kompenzácie súvisiace so synovým stavom. Spolu 811,50 eura. Manžel nedostáva nič. Takto si štát váži to, čo robia. Ignoruje, že sú nielen opatrovateľmi, ale aj ošetrovateľmi.
Povinnosti bez vzdelania
Podľa zákona to všetko má robiť zdravotná sestra, v realite to však robia medicínsky nevzdelaní príbuzní. A teraz si uvedomte, že takíto pacienti nerozprávajú, mávajú poškodený mozog, prípadne sú v kóme. Nepovedia nám, čo a ako ich bolí, aký diskomfort pociťujú, či sú hladní, smädní, či im netreba močiť. Musíme na to prísť my.
Absurdné očakávania
Systém od rodičov očakáva nielen to, že to všetko rozoznajú, ale aj vyriešia. Na odbornej úrovni. Je to podobné, ako keby ste matke zdravého dieťaťa povedali - keď ochorie, nemáš nárok ísť s ním k pediatrovi, ty sama si povinná byť pediatričkou. Štát ich prácu nevníma ako zdravotnú, ale len ako sociálnu starostlivosť, za ktorú poskytuje smiešnu sociálnu dávku.
Nedostupná zdravotná starostlivosť
Podľa zákona má rodina v tejto situácii nárok na to, aby k nim na päť dní v týždni po osem hodín chodila zdravotná sestra. Nie. Zákon je jedna vec, realita druhá. Zistilo sa, že doteraz táto služba nebola poskytnutá ani jednému pacientovi odkázanému na umelú pľúcnu ventiláciu. Platy sestier v domácej ošetrovateľskej starostlivosti sú totiž také nízke, že to nemá kto robiť. Teoreticky by si mohli sami nájsť a zaplatiť zdravotnú sestru, ktorá by k nim každý deň dochádzala na niekoľko hodín. Ale z čoho? Jednoducho na to nemajú a nikdy mať nebudú.
Prečítajte si tiež: Ako sa lepšie rozprávať s deťmi
Obludné riešenie
Akú alternatívu majú rodičia, ktorí nemôžu alebo nedokážu doma poskytovať zdravotnícke úkony bezvládnemu dieťaťu? Musia požiadať súd, aby im dieťa odobral a umiestnil ho do centra pre deti a rodiny, teda do detského domova. Inými slovami, takáto rodina sa dieťaťa musí vzdať. To je čosi obludné. Dieťa má predsa ľudské právo ostať so svojou rodinou. Nemôžete rodičov nútiť, aby sa ho z bezmocnosti vzdali.
Tragické následky
Navyše centrá pre deti a rodiny, teda bývalé detské domovy, sú zariadenia sociálnych služieb, nie zdravotnícke zariadenia. Samozrejme, nie je tam žiadny lekár. Funguje tam možno jedna sestra, ktorá má na starosti množstvo detí. Lenže deti ako Alan potrebujú konkrétnu liečbu svojho ochorenia, nielen udržiavaciu, respektíve akútnu starostlivosť. Vo výsledku tie deti často strádajú a, žiaľ, viem už o dvoch prípadoch, keď zomreli. Som presvedčená, že keby im bola poskytovaná adekvátna starostlivosť doma, nestalo by sa to.
Nedostupnosť paliatívnej starostlivosti a izolácia
Deťom ju štát nepriznáva, potvrdzujú to štatistiky. Zo sedemtisíc detí, ktoré ju potrebujú, ju dostalo len asi tristo z nich. Alan by ju potreboval aspoň 15 až 16 hodín denne. Realita? Ťažko choré dieťa s množstvom diagnóz, ktoré nevidí, nechodí, nerozpráva, má na Slovensku celý svoj život obmedzený len na jednu miestnosť. Štát mu nedá ani len príspevok na auto. Nechodí totiž do školy, načo by mu bolo auto? Vo výsledku takéto rodiny bežne ostávajú v totálnej izolácii, lebo nemajú ani peniaze, ani možnosti vziať dieťa na výlet.
Fyzická náročnosť a finančná nestabilita
Rodičia starnú, ubúdajú im sily. Ak rodičia musia sedieť doma, lebo nemôžu odísť od dieťaťa ani na krok, pričom štát iba jednému z nich prizná sociálnu dávku, skôr či neskôr vyčerpajú úspory a dostanú sa do platobnej neschopnosti.
Riešenia hľadané mimo systému
Keď sa v nemocnici snažili zistiť, ako konkrétne má byť Alan medicínsky manažovaný, odpovedí sa nedočkali. Preto sú vďační, že nejaké riešenie s nimi dlhé hodiny hľadal riaditeľ zdravotnej poisťovne. Potrebovali totiž nájsť spôsob, ako definovať reálnu hodnotu oprávnených liečebných nákladov na Alana, čiže doplatky za lieky, za špeciálnu stravu, keďže má enzymatickú poruchu, za energie, keďže doma prevádzkujú množstvo medicínskych prístrojov, a podobne. Pri rodinnom príjme 811,50 eura to väčšina rodín nemôže zvládnuť.
Prečítajte si tiež: Rodič a dieťa: Efektívna komunikácia
Medializácia ako posledná možnosť
Zúfalé rodiny potom siahajú aj k medializácii svojich problémov. V praxi sa tak v snahe dovolať pomoci musia verejne obnažovať a prezentovať výsostne súkromné a intímne veci. Ukazovať Alana v médiách považujú za nesprávne. Nie je to predsa cirkusové zvieratko, púťová atrakcia. A predsa to robia. Musia! Akú inú možnosť majú, ak Alan pre štát neexistuje, ak tu platia v praxi nevykonateľné zákony?
Boj proti ponižovaniu a ignorácii
Štát im nielenže nepomôže, on sa im priam smeje do tváre. Ponižuje ich, uráža, ničí, otáča sa im chrbtom, hoci by čakali skôr rady a pomoc. Bývalá štátna tajomníčka na ministerstve práce im otvorene povedala: „Takto to majú všetci, prečo sa vy jediná sťažujete?“
Vplyv na manželstvo a rodinu
Starať sa o ťažko choré dieťa 24 hodín denne, každý deň niekoľko rokov po sebe je naozaj vyčerpávajúce. Mozog je neustále zamestnaný tými istými úkonmi a je takmer nemožné nájsť si priestor na niečo iné. S manželom nemali ani ideálnu štartovaciu dráhu, ich pôvodné rodiny im príliš nepomohli. Práve to ich však zomklo. Veľmi skoro si zvykli spoliehať sa sami na seba a neočakávať, že za nich niekto niečo urobí.
Hľadanie zmyslu a viery
Našou úlohou je sprevádzať ho, pomáhať mu, vďaka čomu sa môžeme rozvíjať aj my. Každý deň sa pýtam, kam nás to má viesť, čo nás to má naučiť. Posledné mesiace dokonca vnímam, že som ešte bližšie k Bohu. Ak nám zveril Alana, znamená to, že nám dal dôveru.
Žaloba na štát ako nádej na zmenu
Už nedovolím štátu, aby nás takto ponižoval. Mám dosť toho, ako sa k nám správa, ako ignoruje, čo robíme, ako kašle na Alana. Aj preto som pripravená žalovať ho. Niekto to už konečne musí urobiť, lebo štát si nemôže dovoliť len tak porušovať ľudské práva. Ani moje, ani manželove, ani Alanove, ani jeho dvoch súrodencov. Nám to už možno nepomôže, ale iným áno.
Požiadavky na systém
Nie je možné, aby Slovensko pre deti ako Alan nemalo v nemocniciach jediné lôžko určené na dlhodobú starostlivosť. Nie je prípustné, aby sa zo zdravotnej a medicínskej pomoci stali rodičovské povinnosti. Sme v EÚ, platia tu medzinárodné dohovory, ale štát ich ignoruje. Prišiel čas, aby bol súdený a zaplatil za to, inak nikdy nevznikne tlak na zmenu.
Dôsledky systému a izolácia v spoločnosti
Ak vám štát dáva najavo, že ste nežiaduci a otravný, postupne sa tak začne správať aj okolie. Kto by potreboval chodiť k nám na návštevy a počúvať o našich problémoch? My zase nikam ísť nemôžeme, lebo musíme byť pri Alanovi. S manželom si nemôžeme dovoliť spoločnú prechádzku, túru, kino, divadlo, večeru v reštaurácii… Áno, postupne sa stávame čoraz neviditeľnejšími a izolovanejšími.
Hľadanie podpory a finančné zabezpečenie
Podporujú sa, lebo v tom, čo robia, vidia zmysel, ale aj tak na nich občas dolieha, že nemôžu robiť svoje pôvodné profesie, čiže ja psychologičku a manžel programátora. Majú dlhoročnú prax, ale štát ich obral o možnosť realizácie. Manžel predal byt po rodičoch a občas si ako programátor trochu privyrobí prácou z domu. Ja som tiež predala dedičstvo, hodnotný obraz po svojej tete. Pomohli nám aj ľudia či nadácie formou finančných zbierok. Keď sme ostali doma, naozaj sme sa snažili nájsť spôsob, ako prežiť. Peniaze sa však míňajú, a ak sa niečo nezmení, skôr či neskôr nás to dobehne.
Postrehy z návštevy u Frešovcov
Hoci so mnou Paľo so Zorou komunikujú, podvedome neustále sledujú Alana. Popritom počúvajú tiché zvuky prístrojov. Majú ich v uchu, ak sa niektorý čo len trochu zmení, vyskočia a zisťujú, čo sa deje. Zmena zvuku prístroja ich preberie aj v noci. Obdivujem ich. Navyše kým ja toto všetko iba sledujem, aj to len jedno poobedie, oni takto žijú 24 hodín denne už takmer päť rokov. Napriek tomu vidím kombináciu lásky, dobra a empatie v ich najčistejšej podobe. Ako dlho sa však dá vydržať byť väzňom jednej miestnosti? Väzňom systému, ktorý stvoril štát, hrdo sa označujúci za sociálny?
Vplyv na súrodencov
Okrem Alana máte aj dve už dospelé deti - syna Oskara a dcéru Zoru. Určite to cítili. A nielen oni, ale aj moja mama, ktorá zomrela pred dvomi rokmi. Trpela alzheimerom, volávala mi každý deň, ale nemala som šancu neustále je…
Komunikácia s deťmi a dôležitosť emócií
Hovoriť správne s dieťaťom znamená počúvať jeho emócie a naladiť sa na to, čím asi prechádza. Vždy berte do úvahy to, koho máte pred sebou a čomu skutočne rozumie. Už od 4. mesiaca vnútromaternicového života plod reaguje odlišne na hlas matky a na hlas otca. Je citlivý na tento „hlasový“ objekt. Keď teda prichádza na svet a kričí, akoby sa dožadoval toho hlasu, ktorý už pozná (od mamky či ocka), a zároveň v tomto výkriku objavuje aj svoj vlastný hlas. Chce byť vypočutý a zároveň vníma, že pokiaľ na neho rodič hovorí, slovo sa stane pre oboch to, čo ich spája.
Finančná záťaž a systémové zlyhania v starostlivosti o onkologicky choré deti
Ak dieťa ochorie na rakovinu, znamená to okrem obrovského psychického stresu pre celú rodinu aj veľkú finančnú záťaž. Pre úrady však akoby tieto deti neexistovali. Anne Funfalkovej zamietli opatrovateľský príspevok na syna Roberta, hoci počas udržiavacej liečby leukémie chodí do školy iba na pár hodín, potrebuje špeciálnu stravu z dôvodu poškodenej pečene, užíva tabletkovú chemoterapiu a cez chrípkové obdobie musí byť doma. Žanete Petrášovej trvalo vybavovanie opatrovateľského príspevku na dcéru Dominiku († 15), ktorá mala T-bunkový lymfóm a utrpela dvakrát krvácanie do mozgu, osem mesiacov (!) - od októbra 2013 do mája 2014. Rodiny s onkologicky chorými deťmi sa stretávajú s nejasnými podmienkami udeľovania príspevkov a úradníci ich interpretujú, ako chcú.
Príspevky na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia
Príspevky pre rodiny na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia akoby sa rodín s deťmi, ktoré dostali rakovinu, ani netýkali. V podmienkach nároku na jednotlivé príspevky sa onkologické ochorenia vôbec nespomínajú. Príspevok „na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s prevádzkou motorového vozidla“, teda príspevok na pohonné hmoty, je predmetom sváru medzi rodinami detí a Ústredím práce sociálnych vecí a rodiny už dlho.
Alternatívy prepravy a imunita
Na prepravu do nemocnice má podľa úradov slúžiť sanitka. Túto možnosť však rodičia odmietajú využívať - považujú ju podobne ako MHD za ohrozenie ich dieťaťa, ktoré bojuje s ťažkou chorobou. Znížená imunita počas onkologickej liečby sa nikde v zákone nespomína. Na to, že v tomto období akákoľvek vážnejšia infekcia môže dieťa zabiť, predpisy nepamätajú.
Finančná situácia rodín a potreba pomoci
Až 42 percent týchto rodín má dokonca menej ako 500 eur! Takmer 90 percent rodín sa zadlží. A niet sa čo čudovať. Ak dieťa dostane rakovinu, v rodine zvyčajne na dlhé mesiace vypadne príjem rodiča, ktorý sa oň stará počas chemoterapií v nemocnici. Rodičia žiadajú štát o finančný príspevok len do skončenia udržiavacej liečby, aby aspoň čiastočne pokryli zvýšené výdavky ich rodín.
Sebestačnosť a mobilita
Podľa zákona je človek odkázaný na opatrovanie, ak potrebuje pomoc pri stravovaní, pitnom režime, vyprázdňovaní, osobnej hygiene, obliekaní, vyzliekaní, zmene polohy, sedení a státí, pri pohybe po schodoch, po rovine a pri orientácii v prostredí. Ale tiež, ak mu treba pomáhať pri dodržiavaní liečebného režimu a ak je potrebné naň dohliadať. Onkologicky choré deti zvyčajne bývajú mobilné a sebestačné pri hygiene a jedle, rodičia však musia dohliadať na ich liečbu a potrebujú aj celkový dohľad kvôli vedľajším účinkom liekov na ich organizmus.
Vplyv rodiny na vývin osobnosti
Výchova má na rozvoj osobnosti dieťaťa nemalý podiel. Vplýva naňho na ceste vlastnej originality. Rodinné prostredie ovplyvňuje osobnosť a správanie dospelého človeka. Každé dieťa je inak vnímavé na identický vplyv. Už vieme, že ľudský mozog sa významne vyvíja aj po narodení. Dnes už vieme, že ľudský mozog sa významne vyvíja aj po narodení, pohlavia, ovplyvňujú vzťah k nim a samotnú sexualitu. Vplyvom prílišného rodičovského zanedbávania, zneužívania alebo týrania. Nestálosti ich rodičov. Narušiť zdravý osobnostný vývin dieťaťa. Sklamanie…
Úloha otca a matky
Mama je skôr opatrujúci a akceptujúci element, otec zas náročnejšia a vymedzujúca sila. Muži. vidieť budúcich otcov (lídrov), ktorí budú viesť iných mužov a dopĺňať ženy. v správaní a zaobchádzaní so ženami, v oblasti mužských aktivít, mužskom vzore.
Psychosomatika a rodinné vzťahy
Čo nedokážeme v živote prijať, o čom nedokážeme hovoriť, na to ochorieme. Stretávam sa napríklad s tým, že deti počas rozvodu rodičov začínajú bezdôvodne vracať. Akoby ich telo hovorilo - nemôžem to stráviť. To, čo deti nedokážu povedať, sa skutočne môže prejaviť chorobou.
Rodinná terapia psychosomatických porúch
Dieťa malo opakovane angíny. Rodičia sa rozišli kultivovane a v starostlivosti o dieťa sa striedali. Zdalo sa, že je všetko v poriadku, tak prečo tie angíny? Čo dievčatku chýbalo? Jedna zdanlivo banálna maličkosť. Stabilný domov.
Skrytá štruktúra a emočné pole rodiny
Človek je jednoducho súčasťou emočného poľa rodiny a život rodinného spoločenstva má naňho fatálny vplyv. Medzi základné pravidlá zdravého rodinného spolužitia patrí napríklad to, že mama má inú funkciu ako otec a že deti potrebujú oboch rodičov.
Vzťah rodičov pôsobí na deti
Pre zdravie celej rodiny je zásadný aj životaschopný partnerský vzťah rodičov, ktorý nielenže napĺňa emočné potreby partnerov, ale emočne vyživuje aj deti v rodine, podobne ako placenta vyživuje dieťa v maternici.
#