Detstvo je obdobie rastu, objavovania a transformácie. Avšak, niekedy sa môže zdať, že deti vyzerajú staršie, ako v skutočnosti sú. Tento jav môže byť spôsobený rôznymi faktormi, od genetiky až po životné skúsenosti. V tomto článku sa ponoríme do rôznych aspektov detstva a vývoja, aby sme lepšie pochopili, čo znamená, keď dieťa vyzerá staro.
Archívne fotografie a prekvapivé premeny
Archívne fotografie často odhaľujú prekvapivé premeny. Napríklad, fotografia rakúskeho prezidenta Alexandra Van der Bellena z detstva ukazuje blonďavé dieťa s veľkými tmavými očami, ktoré sa tvári trochu namosúrene. Je až neuveriteľné, že z tohto dieťaťa vyrástol štátnik, ktorý nešetrí úsmevom a vie sa odviazať v prítomnosti svojho psíka.
Van der Bellen sa oženil ako veľmi mladý s Brigitte Hüttnerovou, mal len osemnásť rokov. V devätnástich sa stali rodičmi syna a neskôr sa im narodil ešte ďalší. Na staré kolená sa však po päťdesiatich rokoch spolužitia rozviedol a v roku 2015 si zobral dlhoročnú priateľku a stranícku kolegyňu Doris Schmidauerovú.
Prezident sa pochválil fotkou na ktorej je v lese so svojím psom neďaleko tirolskej obce Kaunertal. Láska k štvornohým miláčikom ostala Saschovi, ako ho volali najbližší a priatelia (čo platí aj teraz - pozn. red.) celý život. V prezidentskom paláci jemu a manželke Doris Schmidauerovej aktuálne robí spoločnosť psík Juli.
Ďalšia fotografia zo súkromného archívu prezidenta sa objavila po novej výzve, ktorej opäť neodolal, a poslal fotografiu z čias, keď mal dva roky. Bellen na nej vyzerá skôr ako dievčatko než chlapček. Svetlé vlásky má na vrchu hlavy vyčesané do "kohútika". Každého okamžite musia upútať aj očká dieťaťa, čierne ako uhlíky. Tie mu ostali aj vo vyššom veku a sú jeho poznávacím znamením.
Prečítajte si tiež: Diagnostika ABKM u 6-mesačného dieťaťa
Autizmus: Svet, kde nič nie je samozrejmosť
Príbeh Paulíny, dievčatka s autizmom, nám ukazuje, že deti môžu vyzerať staršie kvôli svojim skúsenostiam a výzvam, ktorým čelia. Paulíne diagnostikovali autizmus, keď nemala ani tri roky. Je mimoriadne vnímavá a bystrá, no verbálne nedokáže vyjadriť, čo chce a ako sa cíti. Na každú zmenu potrebuje čas a istotu.
Mama Eva Petričková a jej manžel hľadajú spôsoby, ako jej zjednodušiť život - cez terapie, detailné plány, predvídanie aj občianske združenie Spolu AUT, ktorým šíria osvetu a tým podporujú aj ďalších rodičov.
Keď mala štyri, začali sme riešiť, že vtedy dvojročná Pauli zatiaľ nerozpráva. Spozorneli sme, až keď mala nastúpiť do škôlky. S príchodom dieťaťa do kolektívu sa už vyžaduje súbor zručností, ktoré by malo vedieť, vrátane reči. Pauli bola náročná na manažovanie, nevedela som to však pomenovať. Kamarátka logopedička sa ma raz spýtala: „A rozumie ti?“ Jasné, že mi rozumie! Keď som jej však začala dávať konkrétne zadania, poslala ju do izby po konkrétnu hračku či dala vybrať ceruzku konkrétnej farby, zistila som, že mi nerozumie. Pauli fungovala dedukovaním a odpozorovaním situácií. Vedela, že keď napríklad vyberáme topánky, ideme na prechádzku.
Z nevinného oneskoreného rozprávania sme sa teda do mesiaca zrazu ocitli na diagnostike v Akademickom centre pre výskum autizmu. Bolo to v júni 2015, Pauli mala necelé tri roky. ACVA bolo vtedy nová inštitúcia, čakacie lehoty neboli také dlhé ako dnes. V dnešnej dobe nechcú dávať psychológovia diagnózu pred tretím rokom. Dali nám kontrolu až o rok.
Bolo to ťažké. Súbežne sa totiž dialo viac vecí - jednak diagnostika a zároveň mala Pauli nastúpiť do škôlky a ja do práce. Stáli sme pred rozhodnutím, či dať Pauli do bežnej škôlky. Nakoniec ste sa rozhodli pre bežnú škôlku. Áno, odporúčali nám to - lebo kolektív neurotypických detí občas vie potiahnuť. Paulína však bola náročná, nedalo sa s ňou dohodnúť. Keďže nerozumela veciam, riešila to krikom a plačom.
Prečítajte si tiež: Príznaky náročného dieťaťa
Dávali nám ju na obed domov, takže bolo pre mňa nereálne zamestnať sa v pôvodnej práci v štátnej správe. Musela som si predĺžiť „rodičák“, kombinovali sme škôlku s terapiami, návštevou centra Andreas a intenzívnou približne 2-hodinovou prácou doma denne. Mali sme šťastie na odborníkov. Spravila som si kurz, aby sme s dcérou vedeli pracovať doma. Za rok sa Pauli naučila spolupracovať, počkať, sedieť za stolíkom. Keď dieťa nerozpráva, vy sa len domnievate. Ona veci „nezdieľa“, nepotrebuje ani uznanie či potlesk, nechváli sa úspechom. Až na prvej terapii v Andrease som pod odborným vedením s terapeutkou videla, ako prideľuje farby, rozlišuje písmená, rieši hlavolamy. Videla som možnosti, ako ju posúvať. Prvé slovo, ktoré skutočne chcela povedať, však povedala až v štyroch rokoch. U detí na spektre sú senzorické stimulácie silné, čiže si „zvukovala“ stále, ale vedome nerozprávala. Aj keď sme veľa pracovali, aj veľa dosiahli, na rediagnostike nám po roku už autizmus potvrdili.
Autizmus je ako zebra, sú horšie aj lepšie dni. No trvalo mi dva roky, kým som si uvedomila, že to nie je koniec sveta, len nový začiatok. Po roku nám komunikovali, že jej nedokážu dať to, čo potrebuje. Do autistickej škôlky bol však dlhý poradovník, ďalší rok bola teda v špeciálnej, ktorú navštevovali deti s rôznymi postihnutiami. Nebol to ideál, ale vyhovoval jej menší kolektív, viac sa jej venovali, konečne chodila šťastná. No keď sa dostala do rúk ľudí, ktorí robili s autistickými deťmi, bolo to úžasné. Už to nebolo len o tom, čo sa dialo v škôlke. Nás rodičov supervízovali, prišli k nám domov a ukázali, ako môžeme byť nápomocní ako rodina. Pauli napredovala a my sme videli, že bežné fungovanie vie byť aj jednoduchšie, je menej kriku a plaču, môžeme ísť niekam, kde sme predtým nechodili, lebo by sme to nezvládali. Skvelým príkladom sú ihriská, ktoré vedia byť v konfliktných situáciách náročné aj pre neurotypické deti. Im sa to však dá vysvetliť - my sme odchádzali vždy s plačom. Možno práve preto to trvalo až dva roky, kým som si uvedomila, že to zvládneme, že toto nie je koniec sveta.
Deti na spektre sú také odlišné, že je nereálne nájsť dvoch rovnakých jedincov. Podľa medzinárodnej klasifikácie chorôb (MKCH 11) sú tieto pervazívne vývinové poruchy nazvané ako poruchy autistického spektra. Pauli ešte dostala podľa starej klasifikácie diagnózu detský autizmus. Rozlišoval sa vtedy detský, atypický, Aspergerov syndróm, atď. Paulína má teda detský autizmus s mentálnym postihnutím, najväčší problém je jazyková bariéra. Málo rozumie, veľmi veľa dedukuje, ale jazyk nepoužíva a nekonverzuje. Aj keď sa to mierne zlepšuje, odborníci ju uzavreli ako neverbálnu. Komunikuje len asi 20 % z toho, čo by mohla. Musí byť veľmi motivovaná, aby si vypýtala, čo chce. Jej prvé slová boli čokoláda, tablet, televízor, babka… Nenaučím ju povedať slovo bojler, na čo by jej to bolo?
Oficiálna definícia autizmu je pervazívna porucha či spektrum porúch. Nie som precitlivená na názvy, no mnohí nemajú radi, keď sa autizmus nazýva choroba - používa sa autistický a neurotypický, nie chorý a zdravý. Dvaja rovnakí autisti však neexistujú. Majú rozdielne prejavy v komunikačnej oblasti, v sociálnych vzťahoch. Niektorí autisti, ako moja Pauli, majú radi spoločnosť. Miluje, keď je plná kuchyňa, síce si dá svoje slúchadlá a kreslí si, ale sedí s nami. Neprekáža jej ani fyzický dotyk, kým niektoré iné deti vyslovene nemôžu pohladkať ani rodičia. Diagnóza sa však týka nielen samotnej komunikácie a sociálnych vzťahov, autisti majú nejakým spôsobom zasiahnutú aj imagináciu či hru. Mnohé deti sa nevedia hrať rolové hry. Pauli si nikdy napríklad nevarila v detskej kuchynke, nekŕmila bábiku, netelefonovala „akože“ s niekým, nedáva jej to zmysel. Hovorí sa im aj malí dospelí. Hrajú sa po svojom, zoraďujú veci, majú vlastné vzorce.
Majú silne vyvinuté senzorické vnímanie. Na niektoré veci sú precitlivení, veľmi silne si uvedomujú časti svojho tela. Môžu byť citliví na tesné ponožky, škrtiaci rolák, iní majú, naopak, radi tlak oblečenia, ktorý im tvorí bezpečie. Vyhovuje im záťažová deka či silné objatie, ktorým sa potrebujú dosýtiť, aby si vybalansovali túto potrebu. Paulína nemá problém s hlukom ako takým, len s takým, ktorý si nevie vyhodnotiť. Keď nám v aute hrá rádio a zrazu sa prihovorí moderátor, zakryje si uši. Preto väčšinou počúvame len naše playlisty. Je vizuálne silná, má úžasnú pamäť, rada si kreslí, baví ju čokoľvek, čo môže sledovať. Jej prvé terapie boli nastavené práve cez vizualizácie. Aj americká autistka a autorka kníh Temple Grandin povedala, že rozmýšľa v obrazoch. Čokoľvek sa povie, ona to vidí, no nie každý to tak má.
Prečítajte si tiež: Dávkovanie Burow Ušná Instilácia VULM
Máme akosi zaškatuľkované, že autista je ten, kto nerozlišuje emócie a nevie ich prejavovať. Alebo že autisti nemajú radi dotyk. Paulína sedí v MHD, chytí spolusediaceho za stehno a usmieva sa, lebo sa teší, že ideme autobusom - nemá teda mieru -, lebo autisti môžu mať len narušenú mieru toho, čo je sociálne vhodné. Našťastie sa to lepší, rolu u nej hrá asi aj puberta, v ktorej práve je. Pravdou však je, že autisti berú všetko doslovne. Nerozumejú frázam alebo metaforám a hovorí sa, že nevedia klamať, ale naša Paulína mi to vyvrátila. (Smiech.) Nie je to o tom, že by klamala, len si veci pozmení a potom sa neprizná alebo si ich prispôsobí po svojom.
Ľudia, najmä v neznámych situáciách, nevedia, ako sa k ľuďom na spektre správať, preto sa možno dištancujú. Autizmus nie je choroba, ale zároveň je to závažná diagnóza. Niekoho autizmus môže byť natoľko diskrétny, neovplyvňuje ho v bežnom živote, že je práve obohacujúci. Nezasahuje mu do premýšľania, kariéry, vzťahov. Predstavte si dospelého muža s aspergerom, ktorý má dobre platenú prácu napríklad v IT biznise, možno má aj vzťah či naplnené sociálne potreby. Autizmus môže byť však aj mimoriadne záťažový, napríklad v rodine, kde rovnako starý chlapec je neverbálny, frustrovaný, agresívny, s ťažkými liekmi, celý život je pri ňom doma mama, často fyzicky napádaná, majú problém umiestniť ho do DSS. Obaja sú autisti, ale kvalita života je u oboch diametrálne odlišná. Nedá sa to zovšeobecniť. Prístup k chlapcovi, ktorý je doma s mamou a pomôcť mu dokážu len odborníci, bude iný ako k tomu kolegovi či kamarátovi, ktorý je začlenený do spoločnosti.
Myslím si, že by sme mohli byť ako spoločnosť vnímavejší a otvorení inakosti. Nemôžeme vedieť, kto čo rieši a či si to, kam sa dostal, nemusel oddrieť dvojnásobne alebo či nemusí vynakladať obrovské úsilie, aby zvládal to, čo ja dokážem bežne. Možno aj v pracovných kolektívoch vnímame, že náš kolega/kolegyňa je možno na spektre, tak sa podľa toho aj správajme - nezaťažujme ich vecami, o ktorých vieme, že sú im nepríjemné, neberme veci osobne, keď vieme, že to tak nemyslia. A nesúďme hneď na prvý pohľad situáciu. Napríklad nekomentujme rodinu, ktorá si dieťa nevie „upratať“. Stretávam sa s tým, že nás babky často hodnotia: „Také pekné dievčatko a tak kričí.“ Pri staršej generácii však viem byť tolerantnejšia, rovnako by možno zareagovala moja starká. Viem, že to nemyslia zle, len to jednoducho nepoznajú. V rámci inklúzie majú deti šancu spoznávať inakosť aj rôzne potreby, aké môžu mať. Je to však veľmi náročné - pre pedagógov, rodičov aj pre samotné deti. Je to pekná, no smelá myšlienka a treba urobiť veľa práce. Držím palce každému, kto sa na toto dá - pre nás by nebola cesta mať Pauli v bežnej škole, lebo vo veľkej škole s veľa deťmi by trpela.
Sú aj rodičia, ktorí pred hendikepom zatvárajú oči a robia všetko preto, aby dieťa začlenili do kolektívu. Paulína je typ dieťaťa, ktorému sa veľmi páči byť v spoločnosti iných neurotypických detí. Zbožňuje to, ale nevie sa zapojiť, len za nimi chodí, posedáva a robí si svoje. Stačí, že sa udeje niečo, čo sa jej nepáči, nedokáže to vyjadriť, a nastáva problém. V škole by dochádzalo k narúšaniu vyučovacieho procesu. Čo by si s ňou počali, keby začala kričať? Každý autista má svoje nastavenia, ja tie Pauline poznám. Je to veľmi individuálne aj v rámci diagnózy. Sú deti, ktoré by to dávali mentálne, sú sociálne, hoci aj na vozíku, ale patria do bežnej školy. Nám trvalo desať rokov dostať Pauli do režimu, aby dobrovoľne spolupracovala. Teraz v škole funguje v rámci svojich aktivít viac-menej samostatne - má svoj denný plán, ovláda povinnosti, vie, kedy má oddych. Práve riešime druhý stupeň. Ak by som bola tvrdohlavý nátlakový rodič, ktorý neberie ohľad na limity a diskomfort svojho dieťaťa, možno by som ju zapísala do bežnej školy. Ale čo by som tým dosiahla? Ja viem, že nič pozitívne. Dieťa s autizmom môže aj zregresovať.
Posledné, čo chceme, je, aby sa 12-ročné dieťa dostalo opäť do „plienkovaného stavu“, alebo že by nevychádzalo z domu, či si začalo ubližovať. Mnohí si myslia, že sa dá ísť len dopredu, opak je pravdou. To by sme zvládali aj psychicky veľmi ťažko ako rodina. Posledných desať rokov bolo mimoriadne náročných, máme za sebou ťažké medzistupne a obdobia. Ak máme víziu posúvať Pauli stále dopredu, základom je vedieť to celé odhadnúť.
Jej dobré dni mi vedia veľmi pomôcť. Je to o maličkostiach, keď ju v škole pochvália, keď na nej vidím, že je spokojná, keď má chuť či záujem začať robiť niečo nové. Rovnako ma zlé dni vedia dostať do stavu, keď si myslím, že to tak bude naveky. Tieto deti často vo svojej nepohode dokážu fungovať dobre v škole, ale prídu domov a vypustia paru. Môže to znamenať čokoľvek. Kričia, robia neporiadok, vracajú sa k svojim rutinným hrám. Autisti majú radi svoje overené veci, stereotypy a rutiny, ktoré im robili dobre pred piatimi rokmi, budú to robiť aj dnes. Aj Pauli v ťažkých obdobiach vyťahuje puzzle, ktoré skladá posledných desať rokov. Aj cyklenie treba narúšať, pretože samotná aktivita potom už neprináša uspokojenie, Pauli kričí a za všetko sa hnevá. Rodič musí nielen vedieť proaktívne uvažovať, mať urobený plán a vysvetliť, čo sa bude robiť dnes, zajtra, o mesiac. Musí aj vedieť vstupovať do diania, napríklad, keď vidím, že si berie to puzzle, idem jej to odčasovať, lebo by tým mohla stráviť hodinu a ďalšiu hodinu plakať. Rodič musí byť neustále v strehu, rozmýšľať a prispôsobovať chod celej rodiny jej obdobiam, čo je mimoriadne zaťažujúce.
Keď máme normálne dni - a myslím tým náš „normál“-, ani si to neuvedomujem. Keď príde záťaž, je to o detailoch, rozmýšľaní a analyzovaní, a aj tak nám nikto nezaručí, že sa Pauli upokojí a zvládneme aktivitu, ktorú máme naplánovanú - napríklad návštevu lekára. Hovorievam, že autizmus je ako zebra, sú horšie a lepšie dni. V tých lepších dňoch to máte ako? V bežný deň počas pracovného týždňa Pauli chodí do školy aj družiny, čo mi nateraz umožňuje byť v práci. A potom sme doma. Pauli je naučená na štruktúru dňa, veľa vecí má teda už zautomatizovaných. Vždy sme vizualizovali veci, máme nástenný denný plán, kde má zobrazené jednotlivé aktivity.
Keď nás čaká neštandardný deň a chcem, aby si bola istá, že to zvládne, povieme si o tom a uistíme ju, že to zvládne, potom sa vrátime domov k hračkám a večer si ľahne do svojej postele. Snažím sa jej dodať sebadôveru. Rovnako podľa mňa fungujeme aj my, keď máme pred sebou niečo náročné. Najdôležitejšie je, aby boli veci dobre odkomunikované a boli sme si istí, že nám Pauli rozumie. Nemôže si pri rannom nasadaní do auta myslieť, že ideme k babke, ale v skutočnosti ideme do školy. Potrebuje si všetko sprocesovať. Keď si všetko dobre odkomunikujeme, vieme fungovať relatívne normálne - a na to nám dobre slúžia vizualizácie a jasný plán cez kalendár a časovanie aktivít. Ak má raz do dňa povolenú rozprávku či Youtube, má to časované. Aj pri obľúbených aktivitách sa totiž autista vie zacykliť. Pauli si dokáže 2-3 sekundovú sekvenciu niečoho, čo sa jej zdá zaujímavé, prehrávať ti…
Edwardsov syndróm: Krátky, ale milovaný život
Príbehy Veroniky a Michaely, matiek detí s Edwardsovým syndrómom, ukazujú, že deti môžu vyzerať staršie kvôli závažným zdravotným problémom, ktorým čelia. Edwardsov syndróm je genetické ochorenie, ktoré sa nazýva tiež trizómia 18, keďže pri ňom namiesto dvoch kópií chromozómu 18 dochádza k vytvoreniu troch. Novorodenci s Edwardsovým syndrómom zvyčajne prežívajú niekoľko týždňov alebo mesiacov, len okolo päť percent z nich sa dožíva roka.
Veronika sa správu o Edwardsovom syndróme dozvedela len pár mesiacov po smrti svojej mamy, ktorá zomrela na nádorové ochorenie mozgu. Bolo to pre ňu veľmi náročné životné obdobie, aj preto jej tehotenstvo najskôr celé okolie vnímalo ako vykúpenie. „Sme z malého kraja, všetci nás tam poznajú, vedeli, že mi zomrela mama, a keď videli, že som tehotná, tešili sa a hovorili, aké je to skvelé. V náročnej situácii pri nej stáli sestry, otec aj manžel, ktorý síce nebol presvedčený o narodení dieťaťa s genetickým ochorením, ale súhlasil, že pôjdu na stretnutie do neziskovej organizácie s paliatívnou starostlivosťou Plamienok.
Zavolala do Plamienka a dohodli sa na stretnutí. Rozhovor s paliatívnou lekárkou o tom, čo ich môže čakať a čo si vyžaduje starostlivosť o novorodenca s Edwardsovým syndrómom, viedli v angličtine. Veronikin manžel je Francúz a v tom čase ešte nevedel po slovensky. „Veľmi sa tam rozplakal. Základná diagnóza bola jasná, no Veronika musela absolvovať ešte niekoľko ďalších vyšetrení, ktorými sa zisťovalo, s akými deformáciami vnútorných orgánov sa dieťa narodí. „Počúvala som, že kvôli mne bude dieťa trpieť, prečo som sa takto rozhodla, nemala som sa tak rozhodnúť. Aj zdravotné sestry sa jej počas návštev rôznych ambulancií pýtali, napríklad od koľkého týždňa vedela o genetickom syndróme, potom sa čudovali a otvorene jej dávali najavo svoj postoj.
Aj Michaela počula názov diagnózy Edwardsov syndróm po prvý raz v 16. týždni tehotenstva od svojho gynekológa. Výsledky jej krvných odberov nevyšli dobre, následne podstúpila amniocentézu a podrobnejšie genetické vyšetrenie. „Syndróm sa potvrdil. Lekárka genetička, ktorá definitívne potvrdila vrodené ochorenie, ich podľa Michaeliných slov veľmi citlivo nasmerovala do Bratislavy ku skúsenému lekárovi a do Plamienka. Michaela spolu s manželom oznámili správu o diagnóze rodine a najbližším. Najskôr im povedali, že dcéra sa nenarodí zdravá, po ďalších vyšetreniach už konkretizovali, že ide o Edwardsov syndróm. Ani Michaela nepotrebovala čas na premýšľanie, aby dospela k rozhodnutiu, že nepôjde na umelé prerušenie tehotenstva. Vraví, že sa od začiatku riadila srdcom. „Vedela som hneď, že si dcéru nechám. Spolu s manželom si krátko po definitívnom stanovení diagnózy dohodli stretnutie a konzultáciu v hospicovej organizácii Plamienok. Konzultácia bola veľmi pokojná, Michaelu prekvapilo, že ju neprepadol žiaden stres. S paliatívnou lekárkou a riaditeľkou Plamienka Máriou Jasenkovou sa rozprávali o všetkom - o diagnóze od začiatku tehotenstva až po pôrod aj o práci Plamienka. S manželom odchádzali pokojní. Rodina a blízki im boli v ich rozhodnutí oporou. „Väčšina ľudí hovorila, že nás obdivujú, že do toho ideme. Ja to nepovažujem za obdivuhodné.
Bábätká s Edwardsovým syndrómom sa väčšinou rodia donosené, i keď majú nižšiu pôrodnú hmotnosť (často menej ako 2,5 kg) a veľmi pomaly priberajú. Keďže mozog novorodenca s touto diagnózou býva nezrelý, dieťa môže nepravidelne dýchať, okysličenie mozgu je nedostatočné, a preto potrebuje kyslíkový koncentrátor. Vrodené poruchy srdca môžu byť rôzne závažné a časom sa zhoršujú. Zo začiatku spôsobujú slabosť a nedostatočné sanie materského mlieka, preto mnoho novorodencov potrebuje sondu - časť mlieka vypijú sami, a keď sú unavení, zvyšok im môže rodič podať sondou. „Deti s Edwardsovým syndrómom bývajú viac nepokojné, niektoré z nich môžu mať kŕče.
Veronika s manželom si odviezli syna Jonáša z kliniky pre rizikových novorodencov po dvoch týždňoch od jeho narodenia. Vzali ho do prenajatého bytu v Bratislave, kde mali už všetko nachystané a ktorý si našli pre to, aby mohli byť v starostlivosti Plamienka. Veronika a jej manžel sa o Jonáša starali podľa pokynov lekárov, ktorí niekoľkokrát do týždňa rodinu navštevovali. Okrem toho sa mu snažili byť neustále nablízku. „Jonáškovi sme púšťali hudbu, hladila som ho, robila som mu masáž nožičiek. Vianoce strávili všetci spolu aj s Veronikiným otcom a so sestrami v bratislavskom byte. V jeden pondelok, takmer šesť týždňov od narodenia, im pri návšteve Plamienka lekárka povedala, že to už s Jonášom nevyzerá dobre. Ešte v nemocnici im lekári hovorili, že bude žiť maximálne desať dní. Veronikin manžel oznámil synovo zhoršenie stavu svojim rodičom, ktorí vo Francúzsku sadli do auta a pricestovali na Slovensko. „Napokon boli pri nás, videli ho, boli aj oni s ním. Jonáš zomrel v stredu 12. „Zomieral prirodzenou cestou, boli sme pri ňom, držala som ho za ruku a odchádzal milovaný. Je to veľmi ťažké, nikdy sa so smrťou dieťaťa úplne nezmierite.
Michaelina dcérka Zina sa narodila s chybou srdca - ako väčšina detí s Edwardsovým syndrómom. Až do prestrihnutia pupočníkovej šnúry nevedeli, či bude schopná samostatne dýchať. „Zvládla to ako najväčšia bojovníčka, pekne sa rozdýchala a stalo sa z nej krásne bábätko. Domov sme išli po piatich dňoch. Situáciu v rodine príchod malej Ziny domov nejako výrazne nezmenil. Fungovali ako každá iná rodina s malým bábätkom, ktoré si však vyžadovalo väčšiu starostlivosť. Podľa Michaely zmena skôr nastala v ich vnímaní každodenného, začali si omnoho viac vážiť maličkosti a čas. Zina zomrela ráno 24. „Vydýchla pri mne a manželovi v pokoji. Tak ako bola statočná pri pôrode, takisto statočná bola, aj keď zomierala.
Keď sa rodičia, ktorí čakajú dieťa, dozvedia, že ich dieťa je vážne, nevyliečiteľne choré a jeho život s veľkou pravdepodobnosťou bude po narodení vážne ohrozený, prichádza okrem úzkosti a obáv aj mnoho otázok, na ktoré neexistujú jednoznačné odpovede: Čo nás čaká, ak sa rozhodneme pokračovať v tehotenstve? Ako bude vyzerať pôrod a kto nám pomôže? Bude naše dieťatko žiť? Ako dlho? Aké sú možnosti liečby po narodení? Bude naše dieťa po narodení trpieť? Ak prežije, zvládneme to ako rodičia? Gynekológovia, genetici, iní odborní lekári a detský paliatológ, ktorý je jedným malým kamienkom v mozaike. V Plamienku ponúkame týmto budúcim rodičom priestor, kde môžu otvorene vysloviť svoje otázky, premýšľať o rôznych rozhodnutiach a zároveň sa dozvedieť o podrobnostiach domácej paliatívnej starostlivosti.
Snažím sa pristupovať ku každej rodine ako „spolucestujúci“ bez konkrétneho cieľa, kam by sme spolu mali prísť. Moja úloha nie je ponúkať im svoje preferencie, ale spolu vytvárať atmosféru slobody a sprevádzať ich rozhovorom. Veľmi často na konci rozhovoru nie je rozhodnutie. Niekedy tuším, ako sa rozhodnú, niekedy nie. Niekedy sa mi rodičia s odstupom času ozvú, niekedy už nie. Utrpenie oboch rodičov vnímam a bývam po rozhovore vyčerpaná.
Rodičom po konzultácii pošleme našu lekársku správu, ktorú dajú lekárom na novorodeneckom oddelení, kde je dieťatko po pôrode hospitalizované. Pomoc Plamienka pediatri aj neonatológovia v oblasti, kde pôsobíme, poznajú. Ak zdravotný stav nie je dobrý, respektíve nie je stabilný, lekár Plamienka čaká dieťa doma pred príchodom sanitky, ktorá ho privezie. Našou úlohou je nastaviť domácu liečbu, stravu a starostlivosť tak, aby dieťa bolo v čo najväčšom komforte, aby malo dostatok stravy, tekutín, ktoré bude tolerovať, aby si oddýchlo a rodičia mali čas sa adaptovať a postupne zaviesť nový domáci režim.
Plánovaná návšteva trvá priemerne jeden a pol hodiny, v obdobiach kríz a vážneho zhoršenia stavu dlhšie. Na návštevu prichádza zvyčajne lekár aj zdravotná sestra. Rodičia môžu lekárovi v službe kedykoľvek počas dňa aj noci zavolať. Ak je to potrebné, dieťa navštívime aj v noci. Časť návštevy venujeme aj rodičom. Hovoríme spolu, ako sa majú, čím v hĺbke duše žijú, kedy a ako hľadať aj čas pre seba samého. Život je rozmanitý, podobné sú aj naše návštevy. Niekedy preberáme hlboké témy, niekedy politiku či módu. Ak rodičia chcú, môžu požiadať o pomoc aj psychológa v Centre smútkovej terapie Plamienka. Je to zvyčajne vtedy, keď chcú a majú kapacitu riešiť hlbší psychologický problém v rodine a potrebujú stabilný vzťah s jedným odborníkom. Do života detí a možno aj nás dospelých patrí aj hra a tvorenie. Preto časť návštevy sa snažíme, ak je to možné, zahrať sa so súrodencami alebo niečo spolu vytvoriť; keď sú väčší, porozprávať sa alebo stráviť čas spolu pri počítači.