Svetový deň Downovho syndrómu, ktorý si pripomíname 21. marca, je príležitosťou na zvýšenie povedomia o tejto diagnóze a na podporu inklúzie ľudí s Downovým syndrómom do všetkých oblastí života, vrátane vzdelávania. Symbol rozdielnych ponožiek, spojený s Ponožkovou výzvou, nám pripomína, že rôznorodosť je obohacujúca a že každý človek má právo na rovnaký prístup ku vzdelaniu a príležitostiam.
Inklúzia ako cesta k rovnocennosti
Cieľom inklúzie je dosiahnuť najvyšší možný stupeň socializácie dieťaťa, teda jeho zapojenia do bežného života. Pre deti s Downovým syndrómom je integrácia do prirodzeného zdravého sociálneho prostredia nevyhnutnosťou, pretože len tak majú šancu na všestranný rozvoj. Iba dieťa, ktoré nie je izolované od zdravých rovesníkov, má možnosť plne využiť svoj potenciál, keďže deti sa učia najmä napodobňovaním svojho okolia. Sú to práve deti v bežných materských a základných školách, ktoré môžu znevýhodnené deti posúvať ďalej. Recipročne zas prítomnosť dieťaťa s Downovým syndrómom môže iných obohatiť.
Skúsenosti s integráciou v slovenských školách
Na Slovensku sa čoraz viac škôl otvára inkluzívnemu vzdelávaniu detí s Downovým syndrómom. Mnohé z nich dosahujú hraničné pásmo ľahkej mentálnej retardácie, čo znamená, že majú vyvinuté dostatočné kognitívne schopnosti na to, aby v škole prosperovali, avšak tie sa im rozvíjajú pomalšie. Preto je nevyhnutné dostatočne ich stimulovať.
Príklad dobrej praxe: Peťko dostal šancu už v škôlke. „Chcela by som veľmi poďakovať všetkým ľuďom, ktorí nám dali šancu žiť v našej obci život bežnej rodiny, bez nutnosti cestovať s malým dieťaťom do vzdialených špeciálnych zariadení. Tým, ktorí dali šancu nášmu synovi Peťkovi vzdelávať sa v škole, ktorú navštevujú aj jeho súrodenci a kamaráti „z ulice“. Je to pre nášho syna najlepšia príprava pre ďalší život. Nielen on sa učí, ako je potrebné sa správať v spoločnosti, ale aj jeho kamaráti majú vďaka tejto skúsenosti bližšie k tolerancii, vzájomnému pochopeniu a pomoci druhému. Už od raného detstva, kedy sa formuje osobnosť človeka, nadobúdajú skúsenosti a poznanie, že sú medzi nami aj ľudia, ktorí sú trošku odlišní. Vždy, keď vidím Peťkových kamarátov, ako mu s niečím pomáhajú, ako mu vysvetľujú alebo sa s ním hrajú, bývam dojatá, koľko trpezlivosti a snahy pomôcť sa v deťoch skrýva. Veľmi si vážim odvahu a odhodlanie zamestnancov našej školy integrovať Peťka do bežnej triedy. V súčasnosti je na Slovensku, žiaľ, stále veľmi málo základných škôl, ktoré sú ochotné prijať dieťa s mentálnym postihnutím. Napriek formálnej legislatívnej podpore integrácie nie sú k dispozícii jasné postupy a metódy vzdelávania integrovaného dieťaťa, pedagógovia musia často zložito vyhľadávať a vypracovávať individuálne plány, čo si popri ich bežnej práci vyžaduje nemálo času navyše. Preto by som chcela aj touto cestou vyjadriť našu vďaku a obdiv učiteľom a ich asistentkám za ich pozitívny prístup a odvahu vydať sa na neprebádanú cestu s našim Peťkom.
Prekážky a výzvy v inkluzívnom vzdelávaní
Napriek pozitívnym príkladom, integrácia detí s Downovým syndrómom do bežných škôl nie je vždy jednoduchá. Stále sa stretávame s nepochopením zo strany pedagógov, ktorí majú neraz inak nastavený systém očakávaní ohľadom vzdelávania znevýhodnených detí. Argumentujú nedostatočnou úrovňou školského výkonu týchto detí a nedosiahnutím podobného hodnotenia, aké dosahuje väčšina ich rovesníkov.
Prečítajte si tiež: Iliašovce 155 - materská škola
Príklad negatívnej skúsenosti: V siedmej triede sa však situácia začala komplikovať. Učivo je na druhom stupni základnej školy náročnejšie a nie všetci učitelia mali s Emou potrebnú trpezlivosť. Riaditeľka školy preto rozhodla, že Ema bude oslobodená od niektorých predmetov. Vzhľadom na Emino postihnutie išlo o bežný krok v súlade so školským zákonom, ktorým sa zvyknú podobné situácie riešiť. Žiakovi sa vypracuje individuálny študijný plán, v ktorom sa môžu niektoré predmety vynechať. Takémuto rozhodnutiu však musí predchádzať vyšetrenie dieťaťa v odbornej poradni a odporúčanie špeciálneho pedagóga. Riaditeľka školy zároveň rozhodla, že Ema bude vzdelávaná prevažnú časť dňa mimo svoju triedu, v tzv. špeciálnej učebni. So spolužiakmi, s ktorými sa kamarátila sedem rokov, mohla byť zrazu iba tri vyučovacie hodiny týždenne a počas veľkej prestávky. Ďalšie tri hodiny mala tráviť v inej triede, v ktorej v tom čase učila učiteľka, ktorá bola ochotná venovať sa Eme. Zvyšok času, stráveného v škole, Emu vzdelávali izolovane od ostatných detí, v samostatnej miestnosti o rozmeroch približne 3x3 metre, v bočnom krídle školy, vedľa šatní na telesnú výchovu, bez tabule a ďalších pomôcok, iba s asistentkou učiteľa. Keď sa rodičia Emy sťažovali, že je ich dcérka bezdôvodne oddelená od ostatných detí, a že je nedostatočne vzdelávaná, škola argumentovala Eminým zdravotným postihnutím. Ema je vraj v bežnom vyučovacom procese nevzdelávateľná, napriek tomu, že sa jej dlhé roky predtým darilo, o čom svedčia riadne vysvedčenia. Od ostatných detí je vraj oddelená preto, aby sa na učenie lepšie sústredila. Napriek sťažnostiam rodičov škola od svojho rozhodnutia neustúpila a v priebehu školského roka situácií, ktoré Emu zbytočne traumatizovali, pribúdalo.
Tento prípad poukazuje na dôležitosť dodržiavania právnych predpisov a princípov inkluzívneho vzdelávania. Riaditeľka školy o rozhodnutí Emu oslobodiť od vzdelávania a vylúčiť ju z kolektívu rodičov informovala iba listom. Pritom podľa § 5 ods. 3 zákona č. 596/2003 Z. z. o štátnej správe v školstve a školskej samospráve mala rozhodovať ako správny orgán a vydať správne rozhodnutie, proti ktorému by rodičia mohli podať odvolanie. Riaditeľka ako správny orgán nedodržala zákonné formálne náležitosti pre správne rozhodnutie, čo by mohlo tiež znamenať, že znemožnila rodičom právne sa brániť proti jej postupu.
Právne aspekty a možnosti rodičov
Rodičia detí s Downovým syndrómom majú právo na to, aby ich dieťa bolo vzdelávané v inkluzívnom prostredí, pokiaľ je to v jeho najlepšom záujme. V prípade, že škola porušuje práva dieťaťa, majú rodičia možnosť podať odvolanie, sťažnosť alebo správnu žalobu.
Ak riaditeľka nerozhoduje ako správny orgán a nevydá správne rozhodnutie, proti ktorému by rodičia mohli podať odvolanie, v takom prípade je možné podať odvolanie v lehote 15 dní od doručenia takéhoto listu. Odvolanie sa podáva na správnom orgáne, ktorý napadnuté rozhodnutie vydal. V tomto prípade treba odvolanie doručiť riaditeľke školy Riaditeľka môže aj sama svoje pôvodné rozhodnutie zmeniť a odvolaniu v plnom rozsahu vyhovieť. Ak tak neurobí, o odvolaní rozhodne odvolací orgán, ktorým je v tomto prípade podľa § 6 ods. 5 zákona o štátnej v správe v školstve a školskej samospráve obec, ktorá je zriaďovateľom školy. Odvolací orgán by mal dané rozhodnutie preskúmať. Ak tak neurobí a podané odvolanie napríklad vyhodnotí ako sťažnosť, ktorú zamietne, porušuje práva rodičov a dieťaťa na efektívny opravný prostriedok. Ak nebudú rodičia spokojní s rozhodnutím odvolacieho orgánu, napr. obce, majú možnosť podať tzv. správnu žalobu na miestne príslušný krajský súd. V tomto štádiu odporúčame vyhľadať odbornú právnu pomoc. Ak totiž rodič sám nemá právnické vzdelanie, musí byť pri správnej žalobe zastúpený advokátom. Žalobu je potrebné podať do dvoch mesiacov od doručenia rozhodnutia odvolacieho orgánu. V závislosti od formy reakcie odvolacieho orgánu na odvolanie môže byť žaloba spoplatnená poplatkom vo výške 70 eur, ale môže byť aj od súdneho poplatku oslobodená.
Rodičia majú tiež možnosť podať podnet na Štátnu školskú inšpekciu, ak majú podozrenie na porušenie školského zákona, konkrétne zákazu všetkých foriem diskriminácie a obzvlášť segregácie.
Prečítajte si tiež: Poslanie MŠ Modra Kráľová
Individuálny vzdelávací program (IVP)
Škola, v ktorej je žiak so zdravotným znevýhodnením individuálne integrovaný, je povinná vypracovať mu v spolupráci s poradenským zariadením alebo so školským špeciálnym pedagógom individuálny vzdelávací program. Pri tvorbe IVP sa zohľadňuje rozhodnutie o zaradení dieťaťa do vzdelávacieho variantu A, B alebo C (variant A pre žiakov s ľahkým, variant B so stredným a variant C s ťažkým intelektovým znevýhodnením). Ale na bežnej základnej škole sú varianty skôr len pomôckou pre tvorbu IVP, ale nie sú pre školu záväzné a na bežnej základnej škole neplatia. Dieťa na bežnej základnej škole postupuje podľa IVP. V rámci neho niektoré predmety nemusí absolvovať, iné nemusí mať klasifikované.
Pedagogický asistent/asistent učiteľa
Pri inkluzívnom vzdelávaní dieťaťa je nápomocný pedagogický asistent/asistent učiteľa. Asistent učiteľa nie je síce osobný asistent dieťaťa, pretože učiteľovi pomáha zvládať prácu aj s inými deťmi s rôznymi špeciálnymi potrebami. Venuje sa však tým, ktorí ho najviac potrebujú. Asistent učiteľa je zamestnancom školy. Tradičný postup je, že žiadosť na asistenta učiteľa podáva riaditeľ s odporúčaním poradne okresnému úradu. Ten zoznam všetkých škôl žiadajúcich asistenta pošle na ministerstvo, ktoré pravidelne prideľuje asistentov podstatne menej ako je dopyt.
Dôležitosť prípravy a komunikácie
Optimálne je dohodnúť si stretnutie s riaditeľom školy, na ktorú chcete dieťa integrovať, a to najlepšie rok pred plánovaným nástupom do školy. Na stretnutí ho oboznámite s potrebami dieťaťa a môžete spoločne hľadať riešenia, ako situáciu čo najlepšie zvládnuť. Je fajn, ak na stretnutie prídete aj s dieťaťom. Prvým administratívnym krokom je, že si podáte žiadosť o integráciu dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. Žiadosť sa podáva pri zápise. K nej bude potrebné doložiť Správu z diagnostického vyšetrenia v poradenskom zariadení, ktorej súčasťou je písomné vyjadrenie k školskému začleneniu (zahŕňa vyjadrenie špeciálneho pedagóga a psychológa).
Podpora a poradenstvo pre rodiny
Pre rodičov detí s Downovým syndrómom je dôležité mať prístup k informáciám, podpore a poradenstvu. Na Slovensku funguje viacero organizácií, ktoré sa venujú pomoci rodinám s deťmi s Downovým syndrómom.
Spoločnosť Downovho syndrómu: Toto občianske združenie spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom. Snaží sa pomôcť ľuďom s DS pri začleňovaní do života, pri ich vzdelávaní, pracovnom zaradení aj využívaní voľného času. Poslaním spoločnosti je v prvom rade chrániť záujmy a potreby ľudí s DS. Okrem toho ale spája ľudí aj cez rôzne aktivity. Každý rok organizuje pobyty pre rodiny s deťmi a tábory bez rodičov pre deti staršie ako 15 rokov.
Prečítajte si tiež: Špecifiká predškolského vzdelávania
Centrá včasnej intervencie: V súčasnosti u nás funguje päť centier včasnej intervencie - v Bratislave, Žiline, Banskej Bystrici, Prešove a v Košiciach. Na tieto centrá sa môžu obrátiť rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím či deťmi s rizikovým vývinom od narodenia do približne siedmich rokov. Pôsobia v nich odborníci (najmä psychológovia, pediatri, sociálni pracovníci, logopédi, fyzioterapeuti, lekári), ktorí sa v spolupráci s rodinou snažia podporiť vývin dieťaťa tak, aby dokázalo čo najviac využiť svoje možnosti, schopnosti a predpoklady. Centrá fungujú aj ambulantne, ale najmä terénne. To znamená, že odborníci navštevujú rodiny doma a ukazujú priamo v domácom prostredí rodičom rôzne hry, stimulačné techniky a aktivity, ktorými môžu podporiť vývin a rozviť potenciál svojho dieťaťa. Okrem iného môžu požičať špeciálne pomôcky alebo ukázať, ako upraviť či vyrobiť vhodné hračky a pomôcky pre konkrétne dieťa. No nielen to. Centrá môžu rodičom sprostredkovať kontakty ako na lekárov, tak na psychológov či iných potrebných odborníkov. Dokážu pomôcť aj pri vybavovaní žiadostí a pri komunikácii s úradmi, ktoré dokážu byť veľmi bezútešné a zdĺhavé.
Vzdelávanie a rozvoj detí s Downovým syndrómom
Deťom s DS je nutné venovať sa aktívnym učením až do dospelosti. „Dôležité je poznať ich schopnosti, osobnostné črty, zvláštnosti v správaní, prostredie a kontakty s ľuďmi,“ uviedla učiteľka na špeciálnej základnej škole Katarína Lipovská.
Výchova detí s Downovým syndrómom (DS) musí byť dôsledná. Nástupom do školy nastáva vzrušujúce obdobie nielen pre rodičov, ale najmä pre deti.
Lipovská má v triede 5 žiakov, z toho tri dievčatá s DS. Pre každého žiaka má vypracovaný individuálny vzdelávací plán. „Vývin učenia a správania u detí s DS je väčšinou nerovnomerný. Plán si robím na krátke obdobie. Pri učení musím všetko názorne ukazovať.“Používa veľa pomôcok. „Vymyslela som si vlastné znaky pre abecedu, ktorú im ukazujem celým telom. Snažím sa robiť všetko, len aby to pochopili.“
Špeciálna základná škola je určená pre deti od 6 do 16 rokov. Povinná školská dochádzka je desaťročná. K. Lipovskej sa osvedčila muzikoterapia. V triede má rádio. „Hudba pre nich veľa znamená. Upokojuje ich. Poznajú kopu pesničiek.“
Mýty a fakty o Downovom syndróme
Rodičia detí s DS musia čeliť mnohým stereotypom a vžitým mýtom, ktoré sú s týmto syndrómom spojené. Podľa MUDr. Šustrovej k najbežnejším falošným informáciám patrí, že „downíci“ sa zväčša rodia matkám starším ako 35 rokov, pričom v skutočnosti u 80 % detí je matka mladšia, že sú ťažko mentálne postihnutí, hoci tieto deti sú vzdelávateľné a mnohé skončia bežnú základnú školu. „Ľudia s DS majú rovnaké pocity ako ktorýkoľvek iní ľudia, pozitívne reagujú na prejavy priateľstva a zraňuje ich bezohľadné správanie. Chcú viesť nezávislý život a nechcú sa líšiť od iných či už obliekaním, účesmi alebo záujmami, politickými názormi či občianskymi právami. Chcú sami rozhodovať alebo spolurozhodovať o svojom osude, o svojich plánoch a snoch,“ vysvetľuje odborníčka, ktorej rukami prešli stovky detí s Downovým syndrómom.
Ako vyzerá downik?
Klinický obraz týchto detí je dobre rozpoznateľný. Mentálna retardácia je stredného až ťažšieho stupňa (stupeň dosiahnutej inteligencie je na úrovni 5- až 6-ročného dieťaťa) a typický výraz tváre so šikmo prebiehajúcimi (mongoloidnými) očnými štrbinami sú základnými príznakmi. Avšak stupeň mentálnej retardácie môže byť značne variabilný. Len malá časť ľudí s Downovým syndrómom je duševne ťažko postihnutá (menej než 10 %).
Medzi ďalšie príznaky patria: epikantus (premostenie vnútorného očného kútika kožnou riasou hornej mihalnice), Brushfieldove škvrny na dúhovke (kruhovito usporiadané malé biele škvrny na periférii), široký koreň nosa, ovisnuté ústne kútiky, makroglosia (veľký jazyk), otvorené ústa, gotické podnebie, anomálie zubov, malformácia ušníc (vrodená vývojová chyba ich tvaru), ploché záhlavie a krátky krk. Časté sú aj rôzne orgánové, napr. srdcové chyby, vrodené malformácie žalúdočno - črevného traktu. Ich priemerný vek je okolo 40 - 50 rokov.