Downov syndróm je genetická odchýlka, ktorá ovplyvňuje fyzický a mentálny vývoj jedinca. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na Downov syndróm, so zameraním na stravu, vývoj, vzdelávanie a podporu, ktoré sú kľúčové pre kvalitný život jedincov s týmto syndrómom.
Genetika Downovho Syndrómu
Príčinou Downovho syndrómu je nadpočetný 21. chromozóm, najmenší ľudský chromozóm v bunke. Každá bunka má 23 párov chromozómov. V dôsledku zmeny genetickej informácie nesenej týmto chromozómom vznikne nadbytočný 21. chromozóm.
Rozvoj cytogenetiky umožnil klasifikáciu Downovho syndrómu do troch skupín:
- Voľná trizómia 21: Pri tomto type dochádza k chybnému presunu 21. chromozómu tesne pred oplodnením. Pár chromozómov 21 sa z neznámeho dôvodu neoddelí, čo vedie k zárodočnej bunke s 47 chromozómami namiesto 46. Táto forma je príčinou 93-94% prípadov DS.
- Translokačná forma: U malého percenta ľudí s DS sa časť genetickej informácie chromozómu 21 viaže na iný chromozóm, najčastejšie chromozóm 14.
- Mozaiková forma: Pri tejto forme dochádza k zmenenému deleniu až po spojení pohlavných buniek s normálnym počtom chromozómov. Výsledkom je, že jedinci s DS majú určité percento buniek s normálnym počtom chromozómov (46) a v ďalších je nadpočetný chromozóm 21 (47 chromozómov).
Rizikové faktory
Vyšší vek matky a porucha rekombinácie ostávajú jedinými rizikovými faktormi, u ktorých bola dokázaná súvislosť s nondisjunkciou (chybným delením buniek). Medzi vonkajšie rizikové faktory patrí fajčenie, alkohol, káva, drogy, hormonálne lieky, spermicídy a radiácia. Doteraz ostáva jediným rizikovým faktorom pre trizómiu 21 vek matky.
Diagnostika Downovho Syndrómu
Prenatálna diagnostika
Dnešná medicína dokáže v mnohých ohľadoch pomôcť a znížiť riziko na minimum už v období pred tým, ako sa žena chystá otehotnieť. V prípade pochybností je najlepším riešením navštíviť genetika. Do ordinácie genetika vedie najjednoduchšia cesta prostredníctvom odborného lekára alebo gynekológa, ktorý vám dá odporúčanie a môže poskytnúť kontakt. Niekedy treba ísť za genetikom do väčšieho mesta. Vyšetrenie je založené na podrobnej konzultácii s pacientom, preto by ste si so sebou mali vziať čo najviac zdravotnej dokumentácie o postihnutí či o chorobe, ak ich máte k dispozícii. Genetik zostaví podrobný rodokmeň a podľa typu choroby sám zvolí ďalšie potrebné vyšetrenia. Najčastejšie ide o vyšetrenia chromozómov, takzvaný karyotyp, pretože sa vyšetrujú konkrétne mutácie konkrétnej choroby.
Prečítajte si tiež: Intelektovo nadané dieťa – charakteristika
Nemusíte čakať, až otehotniete, naopak, vhodnejšie je zájsť do jeho ordinácie ešte pred otehotnením. Návšteva genetika pomôže vyriešiť roky nezodpovedané otázky. Napríklad v prípade Downovho syndrómu sú obavy až na výnimky zbytočné. Riziko, že by mohli byť postihnutí aj ďalší členovia rodiny, je prakticky nulové. No práve pre výnimky treba aj pri Downovom syndróme navštíviť odborníka, ktorý presné riziko pre ďalšie generácie určí úplne presne. Hoci sú si niektoré vo vonkajších prejavoch podobné, vnútorných, teda genetických príčin môže byť celý rad. Niekedy môže byť postihnutie následkom ťažkého pôrodu a prenos do ďalších generácií je prakticky vylúčený. Treba odlíšiť, či má postihnutie genetický podklad, a ak áno, či sú v rodine ďalší prenášači.
V takom prípade existuje pomerne vysoké riziko pre potomkov a situácia vyžaduje špeciálne vyšetrenie a postupy pri otehotnení. Zaujímavé je, že prenášačstvo nejakej genetickej poruchy sa v rodine môže roky prejavovať „iba“ zvýšeným počtom potratov. Aj s takouto situáciou je preto dobré zveriť sa svojmu gynekológovi, ktorý vás odporučí do genetickej poradne. V prípade opakovaných potratov treba geneticky vyšetriť aj potratené plody.
Kedy rozhodne ísť na genetickú konzultáciu:
- V rodine sa vyskytuje alebo vyskytla vrodená vývojová porucha, mentálne postihnutie alebo dedičná choroba.
- V rodine sa vyskytujú častejšie potraty.
- Narodilo sa mi alebo som potratila dieťa s vrodenou chorobou alebo vrodenou vývojovou poruchou.
Biochemické vyšetrenia sa vykonávajú z krvného séra tehotnej ženy koncom I. a začiatkom II. K zvýšeniu záchytnosti slúžia ďalšie ultrasonografické markery, ktorých vyšetrenie sa najlepšie stanovuje v 12.-13.týždni. Šijové prejasnenie (NT) je ultrazvukom pozorovateľný znak u plodov medzi 10. - 14. týždňom gravidity. Šijové prejasnenie je definované ako nahromadenie tekutiny v zátylku plodu na konci prvého a na začiatku druhého trimestra. Hrúbka šijového prejasnenia je u zdravých plodov cca 1 až 2,5 milimetra. Meranie NT kladie extrémne nároky na presnosť merania. Nosová kosť - zvýšenie záchytnosti DS možno dosiahnuť ak počas vyšetrenia NT sa stanoví prítomnosť či neprítomnosť nosovej kosti. Ductus venosus je cieva, ktorá je vetvou pupočníkovej žily. Tok krvi v ductus venosus je mimoriadne citlivý na zmeny prúdenia krvi pri vrodených srdcových chybách. Tieto zmeny možno zachytiť pri tzv. dopplerovskom vyšetrení toku krvi. Abnormálny tok krvi v ductus venosus majú 3 % normálnych plodov, ale až 65 % plodov s genetickými chybami. Trikuspidálna regurgitácia je spätný tok krvi z pravej komory srdca do pravej predsiene. Vyskytuje sa len u 1 % geneticky zdravých plodov a až v 65 % plodov s genetickými abnormalitami. FMF uhol - meranie fronto-maxillárneho faciálneho uhla je novou metódou. Podstatou merania je stanovenie uhla, ktorý je medzi horným ohrajom čeľuste plodu a čelovou kosťou. Väčšina zdravých plodov má uhol menší ako 85°.
Kombináciou biochemických a ultrazvukových metód I. a II. trimestra pomocou špeciálneho počítačového programu sa vypočíta individuálne riziko Downovho syndrómu pre každú tehotnú ženu. Vek matky + tri markery, najčastejšie AFP, nekonjugovaný estriol a HCG, sa nazýva triple test. Pridaním inhibínu A k triple testu sa dosahuje najvyššia senzitivita v skríningu v II. trimestri. Test je komerčne známy ako quadruple test. Senzitivita testov je 59 %, 68% resp. Vzhľadom nato, že sa pri týchto testoch používajú viaceré markery + vek matky na spracovanie údajov a na výpočet rizika sú nevyhnutné sofistikované počítačové programy, ktoré zohľadňujú aj iné faktory. V prípade, že pacientka zvažuje či podstúpiť odber plodovej vody (vyšší vek, hraničný výsledok) je ďalšou možnosťou výpočet (rekalkulácia) rizika na základe tzv. genetického ultrazvuku.
Prečítajte si tiež: Inšpirácia v matematike pre deti
Prenatálna genetická diagnostika (PGD) je invazívne vyšetrenie, ktorým sa odoberajú bunky plodu na vyšetrenie genetickej výbavy plodu. Patrí k invazívnym vyšetreniam s rizikom potratu, resp. Prenatálnu genetickú diagnostiku zabezpečujú gynekológovia a klinickí genetici vo vzájomnej spolupráci. Každému invazívnemu vyšetreniu predchádza konzultácia lekára s pacientkou na vysvetlenie rizika trizómie, možnosti diagnostiky trizómie a rizika komplikácií pri použití konkrétnej metódy.
Postnatálna diagnostika
Hneď po narodení je podľa vonkajších fenotypových čŕt trizómie 21 možné určiť klinickú diagnózu dieťaťa s Downovým syndrómom. Medzi najfrekventovanejšie znaky patria šikmé očné štrbiny, nadbytočná krčná kožná riasa, plochý vzhľad tváre, hyperflexibilita kĺbov, hypotónia a neprítomnosť Morovho reflexu. Hlava dieťatka s Downovým syndrómom je v porovnaní s ostatnými deťmi o niečo menšia, častejšie je sploštené záhlavie, má teda menší predo-zadný priemer (brachycephalia). Novorodenci s Downovým syndrómom majú zväčšenú veľkú fontanelu a otvorenú malú (falošnú fontanelu). Postavenie očných štrbín je typické pre ľudí s Downovým syndrómom. Oči môžu mať po krajoch dúhovky biele alebo ľahkonažltnuté bodky (Brushfieldove škvrny). Postupne zmiznú zafarbovaním dúhovky. Ruky: asi u 50 % detí s DS sa nachádza priečna ryha na dlani. Malíček môže byť ohnutý smerom k ostatným prstom (klinodaktylia) a mať dokonca jeden kĺb namiesto dvoch. Na základe typických vonkajších znakov by nemalo určenie diagnózy hneď po narodení robiť problém žiadnemu pediatrovi. Žiadne dieťa s Downovým syndrómom nemá všetky znaky, ich frekvencia je rôzna aj v rámci jednotlivých trizomických foriem.
U novorodencov s DS možno pozorovať pomerne veľa vrodených anomálií. Je veľmi dôležité, aby sa vrodená katarakta diagnostikovala hneď po narodení a okamžite sa extrahovala, dieťaťu inak hrozí poškodenie retiny a následné oslepnutie. Odstránenie katarakty je pomerne jednoduchý chirurgický zákrok a dieťa neohrozuje. Medzi najčastejšie vrodené chyby zažívacieho traktu patria tracheoezofageálna fistula (spojenie dýchacej trubice s pažerákom), stenóza pyloru (zúženie hornej časti žalúdka), atrézia duodena (blokáda hornej časti tenkého čreva), análna atrézia (blokáda vývodu konečníka) a Hirschprungova choroba (chýbanie nervových buniek v určitom úseku hrubého čreva). Všetky tieto stavy si vyžadujú urgentné chirurgické riešenie.
Štítna žľaza: nedostatok tyroxinu, vyplavovaného do krvi štítnou žľazou (hypotyreóza), sa vyskytuje od narodenia (1 zo 150 detí s DS) alebo sa dostaví vekom (30% z ľudí z DS) u ľudí s Downovým syndrómom všeobecne častejšie ako u bežnej populácie. Následkom vrodeného nedostatku tyroxinu a jeho neliečenia je ďaleko vyšší stupeň mentálneho postihnutia než pri bežnom Downovom syndróme. Pri získanej hypotyreóze (vzniká zväčša dôsledkom chronického zápalu štítnej žľazy) sú príznaky veľmi podobné symptómom Downovho syndrómu, preto je ťažko diagnostikovaný. Zanedbaním a neliečením môže dôjsť k srdcovému ochoreniu alebo k zhoršeniu mentálneho postihnutia. Deti s Downovým syndrómom majú 20-30x vyššiu indicenciu akútnej leukémie než bežná populácia. Jedná sa hlavne o deti do veku 5 rokov. U ľudí s DS je zvýšené riziko Azheimerovej choroby. Po 40-tom roku života boli u všetkých zatiaľ sledovaných odhalené neuritické plaky a klbká charakteristické pre túto chorobu. Príčin je viacero. Táto diagnóza sa u dospelých vyskytuje častejšie ako u bežnej populácie.
Výživa detí s Downovým Syndrómom
Deti s Downovým syndrómom majú špecifické potreby v oblasti výživy, ktoré je potrebné zohľadniť pre ich optimálny rast a vývoj.
Prečítajte si tiež: Tipy na čítanie pre nadané deti
Problémy s kŕmením a prehĺtaním
Deti s Downovým syndrómom sa rodia s hypotonickou orofaciálnou sústavou, čo znamená, že majú znížené svalové napätie v oblasti tváre a úst. Typický je veľký masívny jazýček, ovisnutá dolná pera, výrazná senzitivita v ústnej dutine, môže byť zvýšená tvorba slín, ktoré vytekajú z úst, lebo ústa sú stále otvorené a jazýček leží pasívne na spodnej pere. Typické pre tieto deti je oneskorovanie sa vo všetkých funkciách psychomotorického vývinu. Ak dieťa s Downovým syndrómom prechádza vývinovými míľnikmi kŕmenia tak, ako je to u zdravých detí, jeho orofaciálna oblasť sa bude vyvíjať, bude nadobúdať zručnosti tak ako bežné deti.
Vývinové míľniky kŕmenia
Každé dieťa od svojho narodenia prechádza vo svojom psychomotorickom vývine tzv. vývinovými míľnikmi. Týka sa to oblasti hrubej a jemnej motoriky, oblasti tváre a úst (orofaciálna oblasť, ktorá zahŕňa mimické a žuvacie svaly, medzi nimi hlavne pery, jazyk a jeho svaly, tvrdé a mäkké podnebie a sánku), hry a komunikácie. Všetky psychomotorické funkcie navzájom spolu súvisia a rozvíjajú sa.
- Novorodenec: Na základe tzv. vrodených orálnych reflexov saje.
- 4. mesiac: Začína sa zoznamovať s lyžičkou a hladkou kašovitou konzistenciou jedla.
- 6. mesiac: Malo by jesť lyžičkou potravu kašovitej hladkej konzistencie.
- 8. mesiac: Malo by začať jesť potravu kašovitej hrčkovitej konzistencie (roztlačené zemiaky, zeleninu, mleté mäso) a zoznamovať sa s tuhou konzistenciou (kukuričné chrumky, ryžový chlebík, varený zemiak, varenú zeleninu, varené jablko).
- 12. mesiac: Malo by sa začať kŕmiť už samo, žuvať a jesť už potravu tuhej konzistencie (chlieb, mäso, surovú zeleninu, ovocie).
Čo sa týka oblasti kŕmenia, do konca druhého roku života sa žuvanie vyvinie tak, že už má podobu žuvania dospelého, t. j. vývinové míľniky kŕmenia sú ukončené.
Čo robiť, keď dieťa napína pri hrčkovitej konzistencii alebo odmieta lyžičku?
Ak dieťa s Downovým syndrómom neprechádza vývinovými míľnikmi kŕmenia tak, ako je to u zdravých detí, jeho orofaciálna oblasť sa nebude vyvíjať správne. Rodičia by mali vyhľadať odbornú pomoc logopéda a fyzioterapeuta, ktorí im poradia, ako stimulovať orofaciálnu oblasť dieťaťa a ako postupne prechádzať na tuhú stravu.
Špecifické nutričné potreby
Deti s Downovým syndrómom majú často znížený svalový tonus a sklony k obezite. Preto je dôležité dbať na vyváženú stravu s dostatkom bielkovín, vitamínov a minerálov.
- Bielkoviny: Sú dôležité pre rast a vývoj svalov.
- Vitamíny a minerály: Podporujú imunitný systém a celkové zdravie.
- Vláknina: Pomáha pri trávení a prevencii obezity.
Je dôležité obmedziť príjem spracovaných potravín, sladkostí a sladených nápojov.
Rozvoj a Vzdelávanie
Rodičia detí s Downovým syndrómom sa často stretávajú s náročnými situáciami, keď dieťa prejavuje odmietavé správanie. Mnohí psychológovia toto správanie označujú ako opozičné, odmietavé alebo vzdorovité. Avšak, výskumy preukázali, že u detí s DS je potrebné interpretovať toto správanie inak ako u intaktných detí. Často, keď dieťa s DS odmieta, v skutočnosti tým vyjadruje: „Nerozumiem!“, „Som frustrovaný!“, „Potrebujem pomoc!“, „Nie som ešte pripravený!“, „Potrebujem čas!“, „Potrebujem vedieť!“.
Efektívna analýza správania dieťaťa s DS nám pomôže pochopiť, z čoho pramení. Je potrebné brať do úvahy kontext správania, temperament, skúsenosti dieťaťa a jeho kognitívnu úroveň. Tak ako každé dieťa, aj dieťa s DS je individualita a tak by sme k nemu mali aj pristupovať.
Príčiny problémového správania
Ľudia, ktorí pracujú s deťmi s Downovým syndrómom, často čelia mnohým výzvam v oblasti ich správania. Problémové správanie detí s DS môže prameniť z viacerých oblastí, ako je zmyslové vnímanie, komunikácia, sociálna a emocionálna funkčnosť, aktuálny rozvoj dieťaťa, či kognitívne spracovávanie informácií. Čím viac sa mozog dieťaťa rozvíja, tým viac je dieťa schopné používať komplexné pohyby a komplexnejšie uvažovať. Vývin zdravých jedincov je možné sledovať v predpovedateľných sekvenciách počas prvých 25 rokov života. Takéto načasovanie vývinu ale neplatí pre deti s DS. Je potrebné snažiť sa o to, aby dieťa s DS dosahovalo v rámci svojich schopností čo najlepšie výsledky. Ak na dieťa s DS budeme klásť príliš vysoké nároky, ktoré nekorešpondujú s mierou jeho aktuálneho rozvoja, tak je veľmi pravdepodobné, že sa u dieťaťa dopracujeme k frustrácii a následnej produkcii problémového a nežiaduceho správania. Napríklad, ak sa dieťa práve naučilo držať ceruzku a nakresliť prvé čiary, nemôžeme momentálne od neho vyžadovať, aby vypĺňalo pracovné listy.
Problémové a nežiaduce správanie sa môže u dieťaťa objaviť aj vtedy, ak budeme aktuálne schopnosti dieťaťa podceňovať. Dieťa je podvedome znudené a potrebuje sa rozvíjať. Ak nie sú na dieťa kladené primerané nároky, dieťa nie je rozvíjané a začne produkovať problémové správanie. Ak okolie dieťaťa na toto správanie reaguje tak, že ho posilňuje, toto správanie sa s najväčšou pravdepodobnosťou bude opakovať. Rodina dieťaťa s DS sa tak môže dostať do „začarovaného kruhu problémového správania“, kedy toto správanie znemožňuje dieťaťu ďalej sa rozvíjať a je potrebné ho prioritne eliminovať, pretože dieťa začína viac a viac zaostávať vo vývine.
Ďalšou príčinou problémového správania môže byť situácia, kedy sa dieťaťu prvýkrát niečo podarí urobiť a jeho okolie to automaticky od neho začne vyžadovať i napriek tomu, že dieťa túto zručnosť nemá ešte zautomatizovanú, v prípade vedomosti ju ešte nemá dostatočne fixovanú. V takomto prípade je potrebné mať na pamäti, že ak je dieťa rozrušené, alebo je v stresovej situácii, tak nemusí takúto zručnosť zvládnuť vykonať, v prípade informácie si na ňu nemusí spomenúť, či zmysluplne s touto informáciou narábať.
Tipy a rady z praxe
Deti s DS majú rozličnú úroveň vyrovnávania sa s frustráciou. Pre deti s nízkou toleranciou frustrácie je potrebné starostlivejšie pristupovať k vyžadovaniu úloh a je potrebné začať úlohami, pri ktorých bude dieťa potrebovať zvládnuté vedomosti a zručnosti. Následne potrebujeme u dieťaťa budovať dynamiku, aby mohlo vyskúšať náročnejšie úlohy a postupne ich mohlo riešiť samostatne.
Prostredníctvom kognitívnych procesov prijímame informáciu, spárujeme ju s tým, čo už vieme a následne z toho vytvárame odpoveď. Takéto kognitívne spracovávanie je u detí s DS charakterizované ako proces s dlhším trvaním, zníženou flexibilitou pri striedaní myšlienok, limitovaním množstva spracovaných informácií. Deti s DS najlepšie spracovávajú podnety cez vizuálny kanál - potrebujú ich vidieť. Môžeme im pomôcť lepšie spracovať niektoré informácie (čo budeme dnes robiť, kam ideme) alebo aj komplexnejšie problémy (čo robiť, keď ma niekto ignoruje) prostredníctvom vizuálnych pomôcok. Vizuálne pomôcky rovnako veľmi dobre pomáhajú pri edukácii detí s autizmom.
Dlhší čas spracovávania informácie automaticky znamená dlhšie čakanie na odpoveď od dieťaťa. V takejto situácii musíme byť viac trpezliví ako dieťa, s ktorým pracujeme. Je potrebné, aby sme ignorovali jeho odmietnutie a tiež, aby sme ignorovali jeho spôsoby odpútavania našej pozornosti.
Preskakovanie medzi aktivitami a myšlienkami vyžaduje prípravu, atraktivitu a čas. Môžeme to urobiť tak, že dieťa upozorníme na to, že zmena prichádza napr. stopkami, presýpacími hodinami, alebo zvučkou, ktorá zaznie vždy, keď sa bude meniť aktivita. Poskytnutie upozornenia na to, čo príde ďalej, môže byť veľmi užitočné tak, ako napríklad vizuálny rozvrh aktivít.
Pri učení striedania aktivít musíme byť trpezliví a trvať na našej požiadavke. Len tak sa dostaví úspech.
Úspešné učenie detí s Downovým syndrómom: Metódy a techniky
V situáciách, kedy sa musíme rýchlo rozhodnúť, berieme do úvahy informácie, ktoré považujeme za dôležité. Jednotlivci s DS môžu mať problém vybaviť si všetky relevantné informácie. Z tohto dôvodu je deti s DS potrebné naučiť sledovať viacero relevantných informácií. Veta: “Pozri sa na jej tvár. Usmieva sa, alebo sa mračí?“. Deti s DS môžu mať ťažkosti s určením správnej reakcie a dôsledkov z nej vyplývajúcich. Niektoré deti je potrebné naučiť odpovedať na otvorené otázky. V takomto prípade ich môžeme učiť tak, že im poskytneme verbálny prompt (povieme im odpoveď a oni ju zopakujú) alebo poskytneme dieťaťu možnosti, z ktorých si môže vybrať odpoveď.
Ak chceme efektívne učiť deti s DS (v čase, keď sa ešte potrebuje vzdelávať dieťa individuálne) a potrebujeme ho vzdelávať intenzívne, pomôže nám, ak si prispôsobíme na učenie prostredie. Pripravené prostredie nám pomôže v situácii, keď má dieťa vybudovaný repertoár problémového správania, ktorým odpútava pozornosť od učenia.
Rozvoj detí s DS možno podporiť viacerými metódami, ako sú napríklad metóda Dr. Sindelar, tréning EEG biofeedback a Feuersteinovo inštrumentálne obohacovanie.
Včasná intervencia a podpora rodiny
V súčasnosti u nás funguje päť centier včasnej intervencie - v Bratislave, Žiline, Banskej Bystrici, Prešove a v Košiciach. Na tieto centrá sa môžu obrátiť rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím či deťmi s rizikovým vývinom od narodenia do približne siedmich rokov. Pôsobia v nich odborníci (najmä psychológovia, pediatri, sociálni pracovníci, logopédi, fyzioterapeuti, lekári), ktorí sa v spolupráci s rodinou snažia podporiť vývin dieťaťa tak, aby dokázalo čo najviac využiť svoje možnosti, schopnosti a predpoklady. Centrá fungujú aj ambulantne, ale najmä terénne.
Centrá môžu rodičom sprostredkovať kontakty ako na lekárov, tak na psychológov či iných potrebných odborníkov. Dokážu pomôcť aj pri vybavovaní žiadostí a pri komunikácii s úradmi, ktoré dokážu byť veľmi bezútešné a zdĺhavé.
Inklúzia a sociálna integrácia
Deťom s Downovým syndrómom sa najlepšie darí v inkluzívnom prostredí, v ktorom sa aj „zdravé“ deti dozvedia o rozmanitosti a naučia sa niečo o láskavosti a trpezlivosti. Inklúzia nie je len o deťoch s Downovým syndrómom. Je o nás všetkých. Deti, ktoré vyrastajú v inkluzívnom prostredí, sa prirodzene naučia trpezlivosti, ohľaduplnosti a vnímavosti k potrebám druhých. Inklúzia podporuje ich schopnosť pracovať v tíme s ľuďmi s rôznymi schopnosťami. Učia sa, ako pomôcť spolužiakom, ako komunikovať jasne a ako sa prispôsobiť rôznym situáciám.
Ak chcete pomôcť rodinám s deťmi s Downovým syndrómom, nemusíte byť lekár, učiteľ ani odborník. Keď stretnete dieťa s Downovým syndrómom, správajte sa k nemu ako ku každému inému dieťaťu. Vysvetľujte deťom, že každý je iný, ale rovnako hodnotný. Podporujte inklúziu v škole, športe, detských aktivitách, dajte priestor aj deťom so zdravotným znevýhodnením. Ich účasť v bežnom kolektíve je nesmierne dôležitá. Pomôžte rodičom detí s Downovým syndrómom, niekedy stačí obyčajný rozhovor. Aj malé gesto môže znamenať veľa.
Skúsenosti rodičov a posolstvo nádeje
Život s dieťaťom s Downovým syndrómom je výzvou, ale aj každodennou lekciou k väčšej autentickosti. Deti ako Anna učia aj nás - nepodľahnúť ilúzii, že ideálny život je ten bez problémov a obmedzení. Iveta a Jozef, rodičia Anny s Downovým syndrómom, sa rozhodli prijať život s rizikami. Uvedomili si, že neprežívame život v jednej chvíli, ale že ho treba žiť krok po kroku. Treba žiť dnešok s tým, čo prinesie. Veria tomu, že život je dar a oni sú tí, ktorí boli obdarovaní. Deti s Downovým syndrómom si vyžadujú veľa trpezlivosti. Človek sa pri nich musí vedieť vynájsť. Na druhej strane, keď sa dieťa s Downovým syndrómom usmeje, roztopí všetky srdcia. Všetky deti sú krásne a, samozrejme, vedia rozcítiť.
Deti s Downovým syndrómom dostali do vienka také pozitívne vlastnosti, ako schopnosť ľúbiť, spolupatričnosť, schopnosť tolerancie a empatie, bezprostrednosť, srdečnosť. Bez zábran používajú slová ako "ľúbim ťa, páčiš sa mi, mám ťa rád". Ale ako všetky iné deti, aj oni majú lepšie i horšie vlastnosti. Aj pre ne platí, že sú rôzne a majú rozličné záujmy a schopnosti. Milujú hudbu, tanec, rytmus, maľovanie a rôzne činnosti v domácnosti. Ak sa pre niečo nadchnú, sú schopní sa tomu intenzívne a vytrvalo venovať. Pri dobrej výchove a vhodnom usmernení je ich správanie normálne a môžu byť príkladom pre iné deti. Napriek všeobecnej rozdielnosti charakterov majú niektoré spoločné povahové črty. Sú priateľské, dobrosrdečné, bezprostredné a spontánne. Pri dobrom vedení sú vytrvalé (v pozitívnom zmysle) a poriadkumilovné. Veľmi statočne znášajú bolesť a nepohodu. Ak sú mrzuté, utrápené či plačlivé, treba za tým vždy hladať nejakú objektívnu príčinu, ktorá im nepohodu spôsobila. Pri výchove dieťaťa s Downovým syndrómom je vhodné využívať ich špeciálnu schopnosť - napodobovanie. Ak budú môct napodobovať pozitívne príklady, bude to pre ich dobro. Správanie detí s Downovým syndrómom je podmienené nielen charakterom dieťaťa, ale hlavne jeho výchovou a zdravotným stavom.
Slová Andrey Halder: "Z vlastnej skúsenosti však môžem povedať, že s touto diagnózou sa dá celkom dobre žiť. Zlé totiž nie je samo postihnutie - hoci by som ho aj ja radšej nemala - ale spôsob, ako s nami mnohí ľudia zaobchádzajú. Nemôžeme nútiť rodiny, aby prijali svoje nenarodené dieťa, ktorého sa boja, a aby mamičky nasilu priviedli dieťa na svet. Musíme sa však starať o to, aby sa obraz človeka s Downovým syndrómom - ktorý je ešte stále veľmi negatívny - zmenil. Podarí sa nám to iba vtedy, keď nás verejnosť bude lepšie poznať. Preto treba, aby sme sa integrovali s ostatnými a zúčastňovali sa na živote spoločnosti. Len takto možno odbúrať strach pred podobným postihnutím. Potom budú mať nenarodené deti s Downovým syndrómom skôr šancu prísť na svet. Nikto by ich právo na život nemal spochybňovať."