Každý človek je jedinečná osobnosť, bez ohľadu na zdravotný stav. Táto jedinečnosť je daná kombináciou genetických predispozícií a osobných charakteristík. Dieťa s Downovým syndrómom je predovšetkým ľudská bytosť s právami a potrebami, ktoré mu nesmie odňať žiadny zákon. Tento článok sa zameriava na špecifické aspekty diéty a výchovy detí s Downovým syndrómom, pričom zdôrazňuje dôležitosť inklúzie a podpory v ich živote.
Inklúzia ako Cesta k Rovnocennosti
Cieľom inklúzie je dosiahnuť čo najvyššiu úroveň socializácie dieťaťa, teda jeho zapojenie do bežného života. Pre deti s Downovým syndrómom je integrácia do prirodzeného sociálneho prostredia nevyhnutná pre ich všestranný rozvoj. Iba dieťa, ktoré nie je izolované od zdravých rovesníkov, má možnosť plne využiť svoj potenciál, pretože deti sa učia najmä napodobňovaním svojho okolia. Deti v bežných materských a základných školách môžu znevýhodnené deti posúvať ďalej, a prítomnosť dieťaťa s Downovým syndrómom môže obohatiť aj ostatných.
Skúsenosti s Integráciou v Slovenských Školách
Na Slovensku sa čoraz viac škôl otvára inkluzívnemu vzdelávaniu detí s Downovým syndrómom. Mnohé z nich dosahujú hraničné pásmo ľahkej mentálnej retardácie, čo znamená, že majú vyvinuté dostatočné kognitívne schopnosti na to, aby v škole prosperovali, avšak tie sa im rozvíjajú pomalšie. Preto je nevyhnutné ich dostatočne stimulovať.
Príklad Dobrej Praxe: Peťko a Šanca v Škôlke
Príkladom úspešnej integrácie je Peťko, ktorý dostal šancu vzdelávať sa v bežnej škole. Jeho rodičia vyzdvihujú, že je to pre neho najlepšia príprava pre ďalší život. Nielen on sa učí, ako sa správať v spoločnosti, ale aj jeho kamaráti majú vďaka tejto skúsenosti bližšie k tolerancii, vzájomnému pochopeniu a pomoci druhému. Už od raného detstva, kedy sa formuje osobnosť človeka, nadobúdajú skúsenosti a poznanie, že sú medzi nami aj ľudia, ktorí sú trošku odlišní. Rodičia si vážia odvahu a odhodlanie zamestnancov školy integrovať Peťka do bežnej triedy.
Prekážky a Výzvy v Inkluzívnom Vzdelávaní
Napriek pozitívnym príkladom, integrácia detí s Downovým syndrómom do bežných škôl nie je vždy jednoduchá. Stále sa stretávame s nepochopením zo strany pedagógov, ktorí majú neraz inak nastavený systém očakávaní ohľadom vzdelávania znevýhodnených detí.
Prečítajte si tiež: Diagnostika ABKM u 6-mesačného dieťaťa
Príklad Negatívnej Skúsenosti: Ema a Izolácia v Škole
Príkladom komplikácií je prípad Emy, kde riaditeľka školy rozhodla o jej oslobodení od niektorých predmetov a vzdelávaní mimo triedy, v tzv. špeciálnej učebni. So spolužiakmi, s ktorými sa kamarátila sedem rokov, mohla byť zrazu iba tri vyučovacie hodiny týždenne a počas veľkej prestávky. Rodičia sa sťažovali, že je ich dcérka bezdôvodne oddelená od ostatných detí, a že je nedostatočne vzdelávaná, škola argumentovala Eminým zdravotným postihnutím. Tento prípad poukazuje na dôležitosť dodržiavania právnych predpisov a princípov inkluzívneho vzdelávania.
Právne Aspekty a Možnosti Rodičov
Rodičia detí s Downovým syndrómom majú právo na to, aby ich dieťa bolo vzdelávané v inkluzívnom prostredí, pokiaľ je to v jeho najlepšom záujme. V prípade, že škola porušuje práva dieťaťa, majú rodičia možnosť podať odvolanie, sťažnosť alebo správnu žalobu.
Ak riaditeľka nerozhoduje ako správny orgán a nevydá správne rozhodnutie, proti ktorému by rodičia mohli podať odvolanie, v takom prípade je možné podať odvolanie v lehote 15 dní od doručenia takéhoto listu. Odvolanie sa podáva na správnom orgáne, ktorý napadnuté rozhodnutie vydal. Ak nebudú rodičia spokojní s rozhodnutím odvolacieho orgánu, majú možnosť podať tzv. správnu žalobu na miestne príslušný krajský súd. V tomto štádiu odporúčame vyhľadať odbornú právnu pomoc.
Individuálny Vzdelávací Program (IVP)
Škola, v ktorej je žiak so zdravotným znevýhodnením individuálne integrovaný, je povinná vypracovať mu v spolupráci s poradenským zariadením alebo so školským špeciálnym pedagógom individuálny vzdelávací program. Pri tvorbe IVP sa zohľadňuje rozhodnutie o zaradení dieťaťa do vzdelávacieho variantu A, B alebo C (variant A pre žiakov s ľahkým, variant B so stredným a variant C s ťažkým intelektovým znevýhodnením). Dieťa na bežnej základnej škole postupuje podľa IVP. V rámci neho niektoré predmety nemusí absolvovať, iné nemusí mať klasifikované.
Pedagogický Asistent/Asistent Učiteľa
Pri inkluzívnom vzdelávaní dieťaťa je nápomocný pedagogický asistent/asistent učiteľa. Asistent učiteľa nie je síce osobný asistent dieťaťa, pretože učiteľovi pomáha zvládať prácu aj s inými deťmi s rôznymi špeciálnymi potrebami. Venuje sa však tým, ktorí ho najviac potrebujú. Asistent učiteľa je zamestnancom školy.
Prečítajte si tiež: Príznaky náročného dieťaťa
Dôležitosť Prípravy a Komunikácie
Optimálne je dohodnúť si stretnutie s riaditeľom školy, na ktorú chcete dieťa integrovať, a to najlepšie rok pred plánovaným nástupom do školy. Na stretnutí ho oboznámite s potrebami dieťaťa a môžete spoločne hľadať riešenia, ako situáciu čo najlepšie zvládnuť. Prvým administratívnym krokom je, že si podáte žiadosť o integráciu dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. Podáva sa pri zápise a je potrebné doložiť Správu z diagnostického vyšetrenia v poradenskom zariadení.
Podpora a Poradenstvo pre Rodiny
Pre rodičov detí s Downovým syndrómom je dôležité mať prístup k informáciám, podpore a poradenstvu. Na Slovensku funguje viacero organizácií, ktoré sa venujú pomoci rodinám s deťmi s Downovým syndrómom.
Spoločnosť Downovho Syndrómu
Toto občianske združenie spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom. Snaží sa pomôcť ľuďom s DS pri začleňovaní do života, pri ich vzdelávaní, pracovnom zaradení aj využívaní voľného času. Poslaním spoločnosti je v prvom rade chrániť záujmy a potreby ľudí s DS. Okrem toho ale spája ľudí aj cez rôzne aktivity.
Centrá Včasnej Intervencie
V súčasnosti u nás funguje päť centier včasnej intervencie - v Bratislave, Žiline, Banskej Bystrici, Prešove a v Košiciach. Na tieto centrá sa môžu obrátiť rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím či deťmi s rizikovým vývinom od narodenia do približne siedmich rokov. Pôsobia v nich odborníci, ktorí sa v spolupráci s rodinou snažia podporiť vývin dieťaťa tak, aby dokázalo čo najviac využiť svoje možnosti, schopnosti a predpoklady. Centrá fungujú aj ambulantne, ale najmä terénne.
Vzdelávanie a Rozvoj Detí s Downovým Syndrómom
Deťom s DS je nutné venovať sa aktívnym učením až do dospelosti. Dôležité je poznať ich schopnosti, osobnostné črty, zvláštnosti v správaní, prostredie a kontakty s ľuďmi. Výchova detí s Downovým syndrómom (DS) musí byť dôsledná. Nástupom do školy nastáva vzrušujúce obdobie nielen pre rodičov, ale najmä pre deti.
Prečítajte si tiež: Dávkovanie Burow Ušná Instilácia VULM
Prístupy k Vzdelávaniu
Pre každého žiaka je potrebné vypracovať individuálny vzdelávací plán, ktorý zohľadňuje nerovnomerný vývin učenia a správania. Pri učení je dôležité všetko názorne ukazovať a používať veľa pomôcok. Hudba môže mať upokojujúci účinok a pomáhať im.
Mýty a Fakty o Downovom Syndróme
Rodičia detí s DS musia čeliť mnohým stereotypom a vžitým mýtom, ktoré sú s týmto syndrómom spojené. Medzi najbežnejšie falošné informácie patrí, že "downíci" sa zväčša rodia matkám starším ako 35 rokov, pričom v skutočnosti u 80 % detí je matka mladšia, že sú ťažko mentálne postihnutí, hoci tieto deti sú vzdelávateľné a mnohé skončia bežnú základnú školu. Ľudia s DS majú rovnaké pocity ako ktorýkoľvek iní ľudia, pozitívne reagujú na prejavy priateľstva a zraňuje ich bezohľadné správanie. Chcú viesť nezávislý život a nechcú sa líšiť od iných či už obliekaním, účesmi alebo záujmami, politickými názormi či občianskymi právami. Chcú sami rozhodovať alebo spolurozhodovať o svojom osude, o svojich plánoch a snoch.
Klinický Obraz a Diagnostika
Klinický obraz detí s Downovým syndrómom je dobre rozpoznateľný. Mentálna retardácia je stredného až ťažšieho stupňa a typický výraz tváre so šikmo prebiehajúcimi očnými štrbinami sú základnými príznakmi. Avšak stupeň mentálnej retardácie môže byť značne variabilný. Len malá časť ľudí s Downovým syndrómom je duševne ťažko postihnutá (menej než 10 %).
Medzi ďalšie príznaky patria: epikantus, Brushfieldove škvrny na dúhovke, široký koreň nosa, ovisnuté ústne kútiky, makroglosia, otvorené ústa, gotické podnebie, anomálie zubov, malformácia ušníc, ploché záhlavie a krátky krk. Časté sú aj rôzne orgánové, napr. srdcové chyby, vrodené malformácie žalúdočno - črevného traktu.
Príčiny a Diagnostika
Downov syndróm vzniká, keď jedna z pohlavných buniek obsahuje o jeden chromozóm viac. Po ich spojení vznikne zárodok, ktorý nemá 46, ale 47 chromozómov. Nadbytočný chromozóm zapríčiňuje rôzne anomálie. Za najrizikovejší faktor toho, že syndróm sa u dieťaťa objaví, sa považuje vyšší vek matky. Dedičnosť hrá rolu len pri jednej z foriem Downovho syndrómu.
Syndróm možno diagnostikovať už pred narodením dieťaťa metódami s rôznou mierou presnosti. Po narodení sa dá Downov syndróm diagnostikovať z krvi dieťaťa.
Podpora pre Rodičov
Rodičia, ktorým sa narodí dieťa s Downovým syndrómom, nájdu pomoc v rôznych združeniach a centrách s regionálnou i celoslovenskou pôsobnosťou. Tie usmernia, ako s dieťaťom pracovať. Pre oslabené svalstvo sa odporúča začať s cvičením Vojtovou metódou. Najdôležitejšie zo všetkého je však milujúce rodinné zázemie. Deti sa zvyknú učiť pozorovaním, preto je dôležité, aby boli v podnetnom prostredí. Je veľmi vhodné, aby boli deti s Downovým syndrómom integrované do bežných materských a základných škôl. Majú pomalšie tempo učenia, preto väčšinou neudržia krok s ostatnými žiakmi v triede, potrebujú asistenta učiteľa či individuálny vzdelávací plán. Prítomnosť spolužiakov v bežnej triede je pre deti s Downovým syndrómom veľmi motivujúca.
Mýty o Schopnostiach a Možnostiach
Podľa SDS je zaužívaný mýtus, že ľudia s Downovým syndrómom nie sú schopní učiť sa, sú neprispôsobiví a agresívni. V skutočnosti im to len dlhšie trvá, no majú výbornú schopnosť napodobňovať a učiť sa. Silno prežívajú rôzne emócie. Taktiež nie je pravda, že títo ľudia sú neschopní pracovať. Sú pracovití a zodpovední, na Slovensku však majú málokedy vytvorené vhodné pracovné podmienky. V iných krajinách sa však uplatňujú ako pomocná sila v reštauráciách, v rôznych predajniach, záhradníctvach či sa starajú o zvieratá.
Komunikácia a Vzťahy
Komunikácia s ľuďmi s Downovým syndrómom je vo všeobecnosti veľmi pohodová a nenáročná. Sú priateľskí, majú zmysel pre humor, nehanbia sa a radi nadväzujú nové kontakty. Treba brať ohľad na ich limity, teda rozprávať pomalšie a zrozumiteľne. Vety by nemali byť príliš zložité.
Praktické Rady pre Výchovu
Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom si vyžaduje v niektorých oblastiach špeciálny prístup. Dovoľte dieťaťu robiť to, čo samo dokáže: väčšina detí si v závislosti od veku a schopností vie osvojiť každodennú rutinu. Počítajú sa aj malé kroky: nedávajte dieťaťu toho príliš veľa na plecia. Nasaďte si latku vysoko: nedovoľte, aby diagnóza okliešťovala život vášho dieťaťa. Povzbudzujte ho v učení sa nových zručností a schopností. Nájdite si čas sama pre seba: milujete svoje dieťa. Avšak tráviť s ním 24 hodín denne, sedem dní v týždni, môže byť vyčerpávajúce. Komunikujte s odborníkmi: uvidíte, že v tom nie ste samy. Spojte sa: vyhľadajte vo vašom okolí rodičov detí s Downovým syndrómom.
Osobná Skúsenosť
Súrodenci detí s Downovým syndrómom často uvádzajú pocity hrdosti na svojho súrodenca. Mamy detí so špeciálnymi potrebami si rýchlejšie uvedomia, že porovnávanie vývoja skutočne nemá zmysel. Dieťatko sa bude vyvíjať inak. Možno nezapadne do všetkých tabuliek. Na vývoj dieťaťa má najväčší vplyv vaša láska a stimulácia. Deti sa najviac učia od ľudí, ktorí sa o ne starajú a s ktorými trávia väčšinu času. Každodenná hra a komunikácia môžu vášmu dieťaťu veľmi pomôcť. Treba počítať aj s tým, že vaše dieťa istým spôsobom nikdy úplne nedospeje. Vždy bude potrebovať pomoc.