Downov syndróm je genetická odchýlka, ktorá ovplyvňuje fyzický a mentálny vývoj jedinca. Deti s Downovým syndrómom (DS) majú špecifické potreby, ktoré si vyžadujú individuálny prístup a starostlivosť. V tomto článku sa zameriame na metódy, ktoré prospievajú rozvoju detí s Downovým syndrómom, s dôrazom na kognitívne spracovanie, výživu a praktické rady pre rodičov.
Porozumenie vedie k intervencii: Rozvoj a kognitívne spracovanie
Rodičia detí s Downovým syndrómom sa často stretávajú s náročnými situáciami, keď dieťa prejavuje odmietavé správanie. Mnohí psychológovia toto správanie označujú ako opozičné, odmietavé alebo vzdorovité. Avšak, výskumy preukázali, že u detí s DS je potrebné interpretovať toto správanie inak ako u intaktných detí.
Často, keď dieťa s DS odmieta, v skutočnosti tým vyjadruje: „Nerozumiem!“, „Som frustrovaný!“, „Potrebujem pomoc!“, „Nie som ešte pripravený!“, „Potrebujem čas!“, „Potrebujem vedieť!“. Efektívna analýza správania dieťaťa s DS nám pomôže pochopiť, z čoho pramení. Je potrebné brať do úvahy kontext správania, temperament, skúsenosti dieťaťa a jeho kognitívnu úroveň. Tak ako každé dieťa, aj dieťa s DS je individualita a tak by sme k nemu mali aj pristupovať.
Príčiny problémového správania
Ľudia, ktorí pracujú s deťmi s Downovým syndrómom, často čelia mnohým výzvam v oblasti ich správania. Problémové správanie detí s DS môže prameniť z viacerých oblastí, ako je zmyslové vnímanie, komunikácia, sociálna a emocionálna funkčnosť, aktuálny rozvoj dieťaťa, či kognitívne spracovávanie informácií.
Čím viac sa mozog dieťaťa rozvíja, tým viac je dieťa schopné používať komplexné pohyby a komplexnejšie uvažovať. Vývin zdravých jedincov je možné sledovať v predpovedateľných sekvenciách počas prvých 25 rokov života. Takéto načasovanie vývinu ale neplatí pre deti s DS. Z tohto dôvodu je u nich nevyhnutné pravidelné hodnotenie pokroku, ktoré pomôže optimálne a primerane nastaviť požiadavky na dieťa a tiež podmienky jeho vzdelávania.
Prečítajte si tiež: Diagnostika ABKM u 6-mesačného dieťaťa
Je potrebné snažiť sa o to, aby dieťa s DS dosahovalo v rámci svojich schopností čo najlepšie výsledky. Ak na dieťa s DS budeme klásť príliš vysoké nároky, ktoré nekorešpondujú s mierou jeho aktuálneho rozvoja, tak je veľmi pravdepodobné, že sa u dieťaťa dopracujeme k frustrácii a následnej produkcii problémového a nežiaduceho správania. Napríklad, ak sa dieťa práve naučilo držať ceruzku a nakresliť prvé čiary, nemôžeme momentálne od neho vyžadovať, aby vypĺňalo pracovné listy.
Problémové a nežiaduce správanie sa môže u dieťaťa objaviť aj vtedy, ak budeme aktuálne schopnosti dieťaťa podceňovať. Dieťa je podvedome znudené a potrebuje sa rozvíjať. Ak nie sú na dieťa kladené primerané nároky, dieťa nie je rozvíjané a začne produkovať problémové správanie. Ak okolie dieťaťa na toto správanie reaguje tak, že ho posilňuje, toto správanie sa s najväčšou pravdepodobnosťou bude opakovať. Rodina dieťaťa s DS sa tak môže dostať do „začarovaného kruhu problémového správania“, kedy toto správanie znemožňuje dieťaťu ďalej sa rozvíjať a je potrebné ho prioritne eliminovať, pretože dieťa začína viac a viac zaostávať vo vývine.
Ďalšou príčinou problémového správania môže byť situácia, kedy sa dieťaťu prvýkrát niečo podarí urobiť a jeho okolie to automaticky od neho začne vyžadovať i napriek tomu, že dieťa túto zručnosť nemá ešte zautomatizovanú, v prípade vedomosti ju ešte nemá dostatočne fixovanú. V takomto prípade je potrebné mať na pamäti, že ak je dieťa rozrušené, alebo je v stresovej situácii, tak nemusí takúto zručnosť zvládnuť vykonať, v prípade informácie si na ňu nemusí spomenúť, či zmysluplne s touto informáciou narábať.
Tipy a rady z praxe
Deti s DS majú rozličnú úroveň vyrovnávania sa s frustráciou. Pre deti s nízkou toleranciou frustrácie je potrebné starostlivejšie pristupovať k vyžadovaniu úloh a je potrebné začať úlohami, pri ktorých bude dieťa potrebovať zvládnuté vedomosti a zručnosti. Následne potrebujeme u dieťaťa budovať dynamiku, aby mohlo vyskúšať náročnejšie úlohy a postupne ich mohlo riešiť samostatne.
Prostredníctvom kognitívnych procesov prijímame informáciu, spárujeme ju s tým, čo už vieme a následne z toho vytvárame odpoveď. Takéto kognitívne spracovávanie je u detí s DS charakterizované ako proces s dlhším trvaním, zníženou flexibilitou pri striedaní myšlienok, limitovaním množstva spracovaných informácií. Pre deti s DS je náročné správne spracovať informácie a následne ich vhodne použiť, či správne reagovať na vzniknutú situáciu.
Prečítajte si tiež: Príznaky náročného dieťaťa
Deti s DS najlepšie spracovávajú podnety cez vizuálny kanál - potrebujú ich vidieť. Môžeme im pomôcť lepšie spracovať niektoré informácie (čo budeme dnes robiť, kam ideme) alebo aj komplexnejšie problémy (čo robiť, keď ma niekto ignoruje) prostredníctvom vizuálnych pomôcok. Vizuálne pomôcky rovnako veľmi dobre pomáhajú pri edukácii detí s autizmom.
Dlhší čas spracovávania informácie automaticky znamená dlhšie čakanie na odpoveď od dieťaťa. V takejto situácii musíme byť viac trpezliví ako dieťa, s ktorým pracujeme. Je potrebné, aby sme ignorovali jeho odmietnutie a tiež, aby sme ignorovali jeho spôsoby odpútavania našej pozornosti.
Preskakovanie medzi aktivitami a myšlienkami vyžaduje prípravu, atraktivitu a čas. Môžeme to urobiť tak, že dieťa upozorníme na to, že zmena prichádza napr. stopkami, presýpacími hodinami, alebo zvučkou, ktorá zaznie vždy, keď sa bude meniť aktivita. Poskytnutie upozornenia na to, čo príde ďalej, môže byť veľmi užitočné tak, ako napríklad vizuálny rozvrh aktivít.
Pri učení striedania aktivít musíme byť trpezliví a trvať na našej požiadavke. Len tak sa dostaví úspech.
Úspešné učenie detí s Downovým syndrómom: Metódy a techniky
V situáciách, kedy sa musíme rýchlo rozhodnúť, berieme do úvahy informácie, ktoré považujeme za dôležité. Jednotlivci s DS môžu mať problém vybaviť si všetky relevantné informácie. Z tohto dôvodu je deti s DS potrebné naučiť sledovať viacero relevantných informácií. Veta: “Pozri sa na jej tvár. Usmieva sa, alebo sa mračí?“. Takéto učenie dieťaťa s DS bude mať v budúcnosti vplyv na riešenie podobnej situácie.
Prečítajte si tiež: Dávkovanie Burow Ušná Instilácia VULM
Deti s DS môžu mať ťažkosti s určením správnej reakcie a dôsledkov z nej vyplývajúcich. Niektoré deti je potrebné naučiť odpovedať na otvorené otázky. V takomto prípade ich môžeme učiť tak, že im poskytneme verbálny prompt (povieme im odpoveď a oni ju zopakujú) alebo poskytneme dieťaťu možnosti, z ktorých si môže vybrať odpoveď.
Ak chceme efektívne učiť deti s DS (v čase, keď sa ešte potrebuje vzdelávať dieťa individuálne) a potrebujeme ho vzdelávať intenzívne, pomôže nám, ak si prispôsobíme na učenie prostredie. Pripravené prostredie nám pomôže v situácii, keď má dieťa vybudovaný repertoár problémového správania, ktorým odpútava pozornosť od učenia.
Rozvoj detí s DS možno podporiť viacerými metódami, ako sú napríklad metóda Dr. Sindelar, tréning EEG biofeedback a Feuersteinovo inštrumentálne obohacovanie.
Včasná intervencia a podpora rodiny
V súčasnosti u nás funguje päť centier včasnej intervencie - v Bratislave, Žiline, Banskej Bystrici, Prešove a v Košiciach. Na tieto centrá sa môžu obrátiť rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím či deťmi s rizikovým vývinom od narodenia do približne siedmich rokov. Pôsobia v nich odborníci (najmä psychológovia, pediatri, sociálni pracovníci, logopédi, fyzioterapeuti, lekári), ktorí sa v spolupráci s rodinou snažia podporiť vývin dieťaťa tak, aby dokázalo čo najviac využiť svoje možnosti, schopnosti a predpoklady. Centrá fungujú aj ambulantne, ale najmä terénne.
Centrá môžu rodičom sprostredkovať kontakty ako na lekárov, tak na psychológov či iných potrebných odborníkov. Dokážu pomôcť aj pri vybavovaní žiadostí a pri komunikácii s úradmi, ktoré dokážu byť veľmi bezútešné a zdĺhavé.
Výživa a diéta pre deti s Downovým syndrómom
Deti s Downovým syndrómom majú špecifické potreby v oblasti výživy, ktoré je potrebné zohľadniť pre ich optimálny rast a vývoj.
Problémy s kŕmením a prehĺtaním
Deti s Downovým syndrómom sa rodia s hypotonickou orofaciálnou sústavou, čo znamená, že majú znížené svalové napätie v oblasti tváre a úst. Typický je veľký masívny jazýček, ovisnutá dolná pera, výrazná senzitivita v ústnej dutine, môže byť zvýšená tvorba slín, ktoré vytekajú z úst, lebo ústa sú stále otvorené a jazýček leží pasívne na spodnej pere. Typické pre tieto deti je oneskorovanie sa vo všetkých funkciách psychomotorického vývinu.
Ak dieťa s Downovým syndrómom prechádza vývinovými míľnikmi kŕmenia tak, ako je to u zdravých detí, jeho orofaciálna oblasť sa bude vyvíjať, bude nadobúdať zručnosti tak ako bežné deti.
Vývinové míľniky kŕmenia
Každé dieťa od svojho narodenia prechádza vo svojom psychomotorickom vývine tzv. vývinovými míľnikmi. Týka sa to oblasti hrubej a jemnej motoriky, oblasti tváre a úst (orofaciálna oblasť, ktorá zahŕňa mimické a žuvacie svaly, medzi nimi hlavne pery, jazyk a jeho svaly, tvrdé a mäkké podnebie a sánku), hry a komunikácie. Všetky psychomotorické funkcie navzájom spolu súvisia a rozvíjajú sa.
- Novorodenec: Na základe tzv. vrodených orálnych reflexov saje.
- 4. mesiac: Začína sa zoznamovať s lyžičkou a hladkou kašovitou konzistenciou jedla.
- 6. mesiac: Malo by jesť lyžičkou potravu kašovitej hladkej konzistencie.
- 8. mesiac: Malo by začať jesť potravu kašovitej hrčkovitej konzistencie (roztlačené zemiaky, zeleninu, mleté mäso) a zoznamovať sa s tuhou konzistenciou (kukuričné chrumky, ryžový chlebík, varený zemiak, varenú zeleninu, varené jablko).
- 12. mesiac: Malo by sa začať kŕmiť už samo, žuvať a jesť už potravu tuhej konzistencie (chlieb, mäso, surovú zeleninu, ovocie).
Čo sa týka oblasti kŕmenia, do konca druhého roku života sa žuvanie vyvinie tak, že už má podobu žuvania dospelého, t. j. vývinové míľniky kŕmenia sú ukončené.
Čo robiť, keď dieťa napína pri hrčkovitej konzistencii alebo odmieta lyžičku?
Ak dieťa s Downovým syndrómom neprechádza vývinovými míľnikmi kŕmenia tak, ako je to u zdravých detí, jeho orofaciálna oblasť sa nebude vyvíjať správne. Rodičia by mali vyhľadať odbornú pomoc logopéda a fyzioterapeuta, ktorí im poradia, ako stimulovať orofaciálnu oblasť dieťaťa a ako postupne prechádzať na tuhú stravu.
Špecifické nutričné potreby
Deti s Downovým syndrómom majú často znížený svalový tonus a sklony k obezite. Preto je dôležité dbať na vyváženú stravu s dostatkom bielkovín, vitamínov a minerálov.
- Bielkoviny: Sú dôležité pre rast a vývoj svalov.
- Vitamíny a minerály: Podporujú imunitný systém a celkové zdravie.
- Vláknina: Pomáha pri trávení a prevencii obezity.
Je dôležité obmedziť príjem spracovaných potravín, sladkostí a sladených nápojov.
Damiánkov prípad
Damiánko mal dva roky a Downov syndróm. Jedol len jogurty, miláčiky, polievky museli byť vymixované do hladka a museli byť husté. Mäso a iné tuhé jedlá odmietal, nevedel žuvať. Ak boli v zeleninových alebo ovocných kašičkách hrčky, vracal. Mlieko, vodu, čaj pil z fľaše s cumľom.
Rodičia spravili chybu, keď Damiánkovi všetko mixovali a nedovolili jeho orofaciálnej sústave, aby sa rozvíjala, aby sa posilňovali svaly na tvári, na jazyku, aby sa pery naučili pracovať nezávisle od jazyka, aby sa jazyk naučil pohybovať hore, dole a na strany, pretože pre budúcu správnu artikuláciu hlások je to veľmi dôležité.
Inklúzia a sociálna integrácia
Deťom s Downovým syndrómom sa najlepšie darí v inkluzívnom prostredí, v ktorom sa aj „zdravé“ deti dozvedia o rozmanitosti a naučia sa niečo o láskavosti a trpezlivosti.
Inklúzia nie je len o deťoch s Downovým syndrómom. Je o nás všetkých. Deti, ktoré vyrastajú v inkluzívnom prostredí, sa prirodzene naučia trpezlivosti, ohľaduplnosti a vnímavosti k potrebám druhých. Inklúzia podporuje ich schopnosť pracovať v tíme s ľuďmi s rôznymi schopnosťami. Učia sa, ako pomôcť spolužiakom, ako komunikovať jasne a ako sa prispôsobiť rôznym situáciám.
Ak chcete pomôcť rodinám s deťmi s Downovým syndrómom, nemusíte byť lekár, učiteľ ani odborník. Keď stretnete dieťa s Downovým syndrómom, správajte sa k nemu ako ku každému inému dieťaťu. Vysvetľujte deťom, že každý je iný, ale rovnako hodnotný. Podporujte inklúziu v škole, športe, detských aktivitách, dajte priestor aj deťom so zdravotným znevýhodnením. Ich účasť v bežnom kolektíve je nesmierne dôležitá. Pomôžte rodičom detí s Downovým syndrómom, niekedy stačí obyčajný rozhovor. Aj malé gesto môže znamenať veľa.
Skúsenosti rodičov a posolstvo nádeje
Život s dieťaťom s Downovým syndrómom je výzvou, ale aj každodennou lekciou k väčšej autentickosti. Deti ako Anna učia aj nás - nepodľahnúť ilúzii, že ideálny život je ten bez problémov a obmedzení.
Iveta a Jozef, rodičia Anny s Downovým syndrómom, sa rozhodli prijať život s rizikami. Uvedomili si, že neprežívame život v jednej chvíli, ale že ho treba žiť krok po kroku. Treba žiť dnešok s tým, čo prinesie. Veria tomu, že život je dar a oni sú tí, ktorí boli obdarovaní.
Deti s Downovým syndrómom si vyžadujú veľa trpezlivosti. Človek sa pri nich musí vedieť vynájsť. Na druhej strane, keď sa dieťa s Downovým syndrómom usmeje, roztopí všetky srdcia. Všetky deti sú krásne a, samozrejme, vedia rozcítiť.
Čo je napríklad príťažlivé na týchto deťoch, je tiež autentickosť. Ony sa na nič nehrajú, lebo to nevedia. Nedávajú si masky ani v dobrom, ani v zlom. Ďalej majú tieto deti veľmi dobre rozvinutú emocionálnu inteligenciu.