Narodenie dieťaťa je pre väčšinu rodičov radostnou udalosťou. Avšak, ak sa narodí dieťa s postihnutím, môže to byť pre rodinu traumatická skúsenosť. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na prevenciu postihnutí u detí, od prenatálneho obdobia až po rané detstvo, s dôrazom na rôzne faktory, ktoré môžu ovplyvniť zdravý vývoj dieťaťa.
Úvod
Postihnutie dieťaťa, či už fyzické alebo mentálne, predstavuje závažnú udalosť, ktorá ovplyvňuje život celej rodiny. Rodičia často prežívajú pocity sklamania, ľútosti, bezmocnosti, smútku a zlosti. Je dôležité si uvedomiť, že tieto reakcie sú prirodzené a vyžadujú si čas na spracovanie. Napriek počiatočnému šoku sa väčšina rodičov rozhodne starať o svoje postihnuté dieťa doma, čím sa rodina stáva výnimočnou a mení svoj životný štýl, aby sa prispôsobila potrebám dieťaťa.
Prenatálna prevencia: Základ zdravého vývoja
Prenatálna starostlivosť zohráva kľúčovú úlohu v prevencii postihnutí. Zahŕňa komplexný prístup, ktorý sa zameriava na zdravie matky a plodu počas tehotenstva.
Vplyv alkoholu: Fetálny alkoholový syndróm (FAS)
Prenatálna expozícia alkoholom, teda ak matka počas tehotenstva požíva alkohol, môže spôsobiť Fetálny alkoholový syndróm (FAS), ktorý v klasifikácii chorôb má značku Q 86. Táto závažná porucha sa prejavuje nižším intelektom v približne štvrtine prípadov, hyperaktivitou, autistickými rysmi, poruchami exekutívnych funkcií a problémami v správaní v kombinácii s poruchou rastu a faciálnou dysmorfiou. Nediagnostikované a neliečené deti s FAS/FASD trpia závažnými sekundárnymi a terciálnymi postihnutiami včítane vlastnej závislosti a trestnej činnosti. Z celospoločenského hľadiska je diagnóza FAS závažný postih, ktorý si vyžaduje spoločensky úprimnú pozornosť. Ak mu nebudeme venovať patričnú pozornosť, nemôžeme pochopiť niektoré deje, s ktorými sa stretávame v praxi. Absencia poznania v tejto oblasti nás potom môže viesť k frustrácií z toho, že sa nám nedarí nastaviť také stratégie riešení, ktoré by viedli aj k pozitívnej zmene. Jednak sú frustrovaní odborníci, sociálni pracovníci, pedagógovia, že sa im nedarí a na druhej strane aj samotný postihnutý jedinec je frustrovaný a negatívne naladený, lebo od neho vyžadujeme niečo, čo nie je schopný ani pochopiť nieto ešte spraviť. Narodí sa dieťa s FAS - je nepokojné, náročné dieťa na starostlivosť, má svoje prirodzené vývinové potreby a reaguje inak pri vývojových štádiách. Ak žije s alkoholickým rodičom, ktorý nie je schopný prispôsobiť sa postihnutiu a vytvoriť prostredie, ktoré kompenzuje následky, problémy dieťaťa sa zväčšujú. Závislá rodina nehľadá odborníkov pre dieťa, nechodí na terapie, zväčša na to nemá prostriedky, schopnosti ani záujem. Domáce prostredie je chaotické, dieťa je ponechané samé na seba, prípadne na starostlivosť svojich súrodencov. Odborníci si uvedomujú a bolo to aj vedecky dokázané, že ak je v rodine závislosť, je ohrozený vývin zdravých detí, o to výraznejšie vývin detí so špeciálnymi potrebami, akými sú aj deti s FAS. Ak trpí závislosťou samotná matka, nedokáže chrániť a napĺňať potreby svojho dieťaťa. U väčšiny detí s FAS, ktoré sme diagnostikovali v našom špecializovanom pracovisku, sme neboli schopní zistiť údaj o pití matky, často to boli matky bez domova alebo dlhodobo v starostlivosti SPODaSK. Podobne ako všetci závislí, aj závislé matky patria do rizikovej skupiny potencionálne týrajúcich a zanedbávajúcich osôb, avšak negatívny dopad na vývin vlastných deti býva výraznejší a závažnejší. Ak je nediagnostikované dieťa s FAS umiestnené do náhradnej starostlivosti, neinformovaný náhradný rodič, nepoznajúc podstatu problému dieťaťa, môže byť nervózny, agresívny, môže pri nízkych rodičovských zručnostiach dieťaťu ublížiť, čoho výsledkom je sekundárne a terciálne postihnutie detí. Dieťatko s FAS rastie ale iným spôsobom ako ostatné zdravé deti (zaostáva vo vývine), čo sa prejaví aj v neschopnosti zvládať školský systém, ktorý je založený na schopnostiach, ktoré sa do určitej miery nevyvinuli. Prvé problémy môžu nastať v materskej škole alebo na základnej škole na I. stupni - vývojovo nestíha držať krok s rovesníkmi a vyžaduje si inú pozornosť (náklady na asistenciu). Ak má dieťa s FAS zostať v biologickej rodine, mali by sme vytvoriť efektívne podmienky, aby matka dieťaťa absolvovala liečbu závislosti, podmienka pre neohrozujúci vývin dieťaťa je abstinujúci rodič.
Celá spoločnosť by mala byť vzdelávaná o tom, čo všetko hrozí ak v určitom momente niekto požíva alkoholické nápoje - Primárna prevencia by mala byť masívna cez masmédia. Mali by byť zaškolení všetci štátni zamestnanci, ktorí prichádzajú do kontaktu s tehotnou ženou. Tak isto by mali byť zaškolení aj gynekológovia, všeobecní lekári a pediatri - keď už sa dieťatko narodí, aby sa dalo diagnostikovať priamo alebo sprostredkovane.
Prečítajte si tiež: Bezpečná spoločná posteľ
Genetické poradenstvo a skríning
Ak máte v rodine históriu genetických ochorení, genetické poradenstvo môže pomôcť posúdiť riziko pre vaše dieťa. Genetické vyšetrenia počas tehotenstva môžu odhaliť niektoré genetické abnormality, ako napríklad Downov syndróm.
Očkovanie a zdravý životný štýl
Očkovanie proti rubeole pred tehotenstvom môže zabrániť infekcii, ktorá môže spôsobiť poškodenie plodu. Počas tehotenstva je dôležité dodržiavať zdravý životný štýl, vrátane vyváženej stravy, pravidelného cvičenia a vyhýbania sa alkoholu, drogám a tabaku.
Pravidelná prenatálna starostlivosť
Pravidelné prenatálne prehliadky môžu pomôcť identifikovať a riešiť potenciálne problémy počas tehotenstva. Starostlivá pôrodná asistencia môže minimalizovať riziko komplikácií pri pôrode.
Postnatálna prevencia: Starostlivosť o novorodenca
Po narodení dieťaťa je dôležité dodržiavať hygienické zásady a predchádzať infekciám, ktoré môžu spôsobiť postnatálne poškodenie mozgu.
Očkovanie proti infekčným ochoreniam
Očkovanie proti purulentným meningitídam, spôsobeným baktériami ako Neisseria meningitidis, Streptococcus pneumoniae a Haemophilus influenzae, je najúčinnejším spôsobom ako predchádzať týmto ochoreniam a ich komplikáciám, ktoré môžu viesť k celoživotnému postihnutiu, ako je strata sluchu, psychomotorická retardácia, porucha hlavových nervov a rôzne neurologické komplikácie.
Prečítajte si tiež: Predchádzanie infekcii po cisárskom reze
Skríning sluchu u novorodencov
Skríningové vyšetrenie sluchu v pôrodnici je dôležité pre včasné odhalenie porúch sluchu. Včasná diagnostika a kompenzácia sluchu sú kľúčové pre rozvoj reči a jazyka, a tým aj pre kognitívny a sociálny vývin dieťaťa.
Prevencia úrazov elektrickým prúdom
Úrazom detí elektrickým prúdom je potrebné predchádzať. Nebezpečenstvo závažného postihnutia orgánov alebo úmrtia je vysoké. Malým deťom musíme zabrániť v kontakte s elektrickými káblami či zásuvkami. Najmä tu je nutné pripomenúť nebezpečenstvo prehltnutia malých batérií, ktoré si malé dieťa často dá do pusy a prehltne. U adolescentov je veľké nebezpečenstvo úrazov z drôtov vedenia vysokého napätia. Informácia, že sa pred úderom blesku nemáme schovávať pod vysoký strom a podobne, je dobre známa.
Najčastejšie postihnutia u novorodencov a možnosti prevencie
Downov syndróm
Je jedna z najčastejších foriem mentálneho postihnutia, spôsobený poruchou chromozómov. U takto postihnutých detí je vždy prítomná mentálna retardácia rôzneho stupňa, narušený imunitný systém, často sa vyskytujú vrodené chyby srdca a tráviaceho ústrojenstva, poruchy štítnej žľazy a iné metabolické poruchy. Downov syndróm nie je možné vyliečiť, ale optimálnou zdravotníckou starostlivosťou a výchovou, ktorá je náročná pre rodičov i profesionálov, možno následky syndrómu zmierniť.
Detská mozgová obrna (DMO)
Dôsledkom detskej mozgovej obrny (DMO) je spravidla okrem telesného postihnutia aj narušenie komunikačnej schopnosti, zmyslové postihnutie, veľakrát aj mentálne postihnutie a poruchy správania. Príčinami sú v prenatálnom období ochorenia matky počas tehotenstva, nedostatočná výživa, RTG žiarenie, nadmerné duševné zaťaženie, genetické činitele, rubeola matky, obličkové ochorenia a poruchy krvného obehu u matky, vedúce k tzv. hypoxii plodu. Neskôr sú to komplikácie pri pôrode, nedonosenosť plodu a v postnatálnom období všetky infekcie dieťaťa vo veku asi 6 mesiacov, keď ešte nie je tvorená tzv. hematoencefalická bariéra, a tak pri infekcii prenikajú toxíny bez prekážky z krvi do mozgu.
Svalová dystrofia
Svalová dystrofia je ochorenie, ktoré postihuje najprv svalovú sústavu. Typickou črtou je porucha hybnosti a postihnuté bývajú veľké svaly v panvovej a brušnej oblasti. Postihnutí ňou bývajú výlučne chlapci. Ochorenie začína zvyčajne v útlom veku, nenápadne, s postupným zhoršovaním stavu. Zväčša do desiatich rokov od vypuknutia choroby stráca chorý schopnosť chodiť.
Prečítajte si tiež: Diagnostika meškajúcej menštruácie
Rané detstvo a prevencia: Podpora zdravého vývinu
Rané detstvo, definované ako obdobie od prenatálneho štádia do 8 rokov veku, je kritické pre rozvoj dieťaťa. Intervencie v tomto období môžu pozitívne ovplyvniť životnú dráhu dieťaťa a znížiť riziko rôznych problémov, vrátane užívania drog v neskoršom veku.
Vplyvy na rozvoj raného detstva
Rozvoj dieťaťa je ovplyvňovaný komplexnou kombináciou faktorov, vrátane genetiky a prostredia. Rodinné prostredie, sociálno-ekonomické postavenie, komunita a širšie spoločenské kontexty zohrávajú dôležitú úlohu.
Socializácia a pripútanie
Socializácia, proces, ktorým sa dieťa učí normám a hodnotám spoločnosti, je kľúčová pre jeho vývin. Blízkosť vo vzťahu medzi rodičom a dieťaťom v ranom období poskytuje kontext pre rozvoj dieťaťa a jeho očakávania, ktoré má v súvislosti s týmto svetom, ako aj bezpečné pripútanie k jeho opatrovníkom. Toto bezpečné pripútanie je jedným z najpodstatnejších faktorov vedúcich k zdravej socializácii a sebaregulácii, čo sú hlavné ochranné faktory proti užívaniu drog a iným behaviorálnym problémom.
Podpora rodiny a vzdelávanie
Podpora rodín s postihnutými deťmi je nevyhnutná. Rodiny by mali mať prístup k odbornej lekárskej a metodickej pomoci, psychologickému servisu a ekonomickej podpore. Vzdelávanie verejnosti o postihnutí a odstraňovanie predsudkov sú tiež dôležité pre integráciu detí s postihnutím do spoločnosti.
Ako sa správať k telesne postihnutému dieťaťu v rodine?
Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne veľmi tiesnivo pôsobí predovšetkým na rodičov, pociťujú tento fakt ako životnú tragédiu, či už ide o poruchu zraku, sluchu, motoriky alebo mentálneho vývinu. Rodina je prvoradá a je pre dieťa vzorom. Detí napodobňujú svojich rodičov, či už v správaní alebo konaní. „Pobyt v harmonickom rodinnom prostredí má výrazné psychoterapeutické a motivačné účinky. Keď sa dieťa narodí a diagnostikujú mu určité postihnutie, je dôležité, aby rodina cítila určitú oporu, pomoc, lebo rodina sa musí vyrovnať s faktom, že ich dieťa je postihnuté. Mnoho rodičov sa s týmto faktom, že ich dieťa má postih, zmieria a snažia sa dať dieťaťu všetko, čo je v ich silách, no mnoho rodičov sa s tým nevedia vyrovnať a svoje dieťa zveria do ústavnej starostlivosti. V ústavnej starostlivosti dieťaťu nikdy nebude poskytnuté to, čo by mohli dať dieťaťu rodičia a to je hlavne rodičovská láska,“ uviedla A. Šaršalová. Najväčším problémom pre rodiny s postihnutým dieťaťom je to, že sú izolovaní a osamotení. Veľmi dôležitá je aj stavba rodiny, t.j. či je rodina úplná alebo neúplná, či dieťa vyrastá vo vlastnej rodine alebo náhradnej, atď. Táto skutočnosť má veľký vplyv na dieťa a na jeho celkový výchovný proces v rodine.
Rodičia hľadajú cestu ako sa vysporiadať s postihnutím dieťaťa
Rodičia postihnutých detí, často riešia to, čo je najlepšie pre rodinu ako celok- finančný príjem, zamestnanie, sociálne výhody, ako sa začleniť do spoločnosti. „Rodičia si tak vlastne hľadajú cestu, ako sa vysporiadať s postihnutím dieťaťa. Pre rodiča to je však najmä o tom vysporiadať sa s bolesťou a s pocitmi s tým spojenými, aj keď mnohí sa tvária, že je všetko,“ zdôraznila A. Šaršalová. Je nutné takúto rodinu podporovať nielen ekonomicky, ale predovšetkým jej poskytnúť odbornú lekársku a metodickú pomoc i psychologický servis, smerovaný ako k dieťaťu samotnému, tak i k jeho rodičom, pretože starostlivosť o takéto dieťa predstavuje vysokú mieru psychickej a fyzickej záťaže i stresov, ktoré môžu narušiť nielen osobnosť rodičov, ale i samotnú stabilitu rodiny.