Autizmus je komplexná vývinová porucha, ktorá zasahuje nielen jednotlivca, ale aj celú jeho rodinu. V tomto článku sa pozrieme na to, ako môže dieťa s autizmom ovplyvniť život rodiny, aké výzvy a zmeny to prináša, a ako sa s týmto stavom rodiny vyrovnávajú. Bude to pohľad na rôzne aspekty života rodiny, od stravovania a komunikácie až po sociálnu podporu a finančné náklady.
Diagnóza autizmu a jej dopad na rodinu
Diagnóza autizmu u dieťaťa je pre rodinu často traumatická skúsenosť, ktorá ovplyvňuje všetky jej aspekty. Rodičia sa musia vyrovnať s množstvom negatív, ako sú značné finančné a časové náklady, zvýšené emocionálne, psychické a fyzické nároky. Je to situácia, ktorá si vyžaduje hľadanie logistických možností, informácií, sociálnej podpory a inej potrebnej pomoci.
Emocionálne a psychické aspekty
Prvé dva roky po diagnostikovaní autizmu u dieťaťa bývajú pre rodičov najťažšie. Potrebujú odbornú pomoc rovnako ako ich dieťa. Každý rodič prežíva túto situáciu inak, no podľa odborníkov to dobehne každého. Psychoterapie sú veľmi dôležité, pretože pomáhajú rodičom spracovať ťažké emócie a nájsť spôsoby, ako sa s novou situáciou vyrovnať.
Sociálna izolácia a strata kontroly
Starostlivosť o dieťa s autizmom môže viesť k pocitu straty kontroly nad životom, beznádeji, depresiám a strate životnej perspektívy. Rodičia sa často cítia izolovaní od ostatných ľudí a pociťujú zhoršenú životnú úroveň rodiny. Táto situácia môže silnejšie narušiť partnerský vzťah a obmedziť spoločenské aktivity rodiny.
Zmeny v stravovaní a ich vplyv na dieťa s autizmom
Čoraz viac sa hovorí o tom, že úprava stravy, najmä vylúčenie lepku a kazeínu, môže byť prospešná pre deti s autizmom. Táto diéta sa zakladá na skúsenostiach a praxi, pričom nemusí fungovať u všetkých detí, ale za pokus to stojí.
Prečítajte si tiež: Diagnostika ABKM u 6-mesačného dieťaťa
Prečo vylúčiť lepok?
Lepok, podobne ako kazeín, produkuje v tele opioidné peptidy. U detí s autizmom, ktoré majú často zvýšené zápalové faktory a citlivú tráviacu sústavu, sa tieto peptidy môžu cez presakujúce črevo dostať do krvi a ovplyvňovať psychický stav dieťaťa. Dieťa potom môže pôsobiť nesústredene alebo pasívne, teda "autisticky".
Zmeny v kuchyni a finančné náklady
Vylúčenie lepku si vyžaduje zmenu v nákupných zvyklostiach a v spôsobe varenia a pečenia. Je potrebné zameniť bežné potraviny za bezlepkové alternatívy, čo môže byť finančne náročnejšie. Na druhej strane, je možné orientovať sa na prirodzene bezlepkové potraviny, ako sú kukurica, ryža, mäso, syry, mliečne výrobky, pohánka, ovocie a zelenina.
Pozitívne zmeny po vylúčení lepku
U niektorých detí s autizmom sa po vylúčení lepku zo stravy zaznamenali pozitívne zmeny. Napríklad, upravila sa stolica, zlepšilo sa vnímanie a komunikácia. Deti začali viac vnímať, čo im hovoria, a samé od seba začali používať viac slov na vyjadrenie svojich potrieb.
Potreby rodín s deťmi so špecifickými potrebami
Rodiny s deťmi so špecifickými potrebami majú špecifické životné podmienky, ktoré ovplyvňujú všetky roviny života. Preto je dôležité, aby mali zabezpečené naplnenie svojich potrieb, čo by malo pozitívny dopad na zlepšenie kvality ich života.
Sociálna podpora a pomoc
Rodiny s deťmi so zdravotným postihnutím potrebujú silnú sociálnu podporu. Je dôležité, aby mali možnosť zúčastňovať sa na podporných skupinách, kde sa môžu stretávať s inými rodičmi, ktorí čelia podobným ťažkostiam. Taktiež je dôležité, aby mali prístup k profesionálnej pomoci, ako sú psychoterapeuti a sociálni pracovníci.
Prečítajte si tiež: Príznaky náročného dieťaťa
Finančná podpora
Starostlivosť o dieťa so zdravotným postihnutím si vyžaduje značné finančné náklady. Preto je dôležité, aby rodiny mali prístup k finančnej podpore od štátu. Táto podpora môže zahŕňať príspevky na opatrovanie, invalidný dôchodok, príspevok na kúpu automobilového vozidla, príspevok na pohonné hmoty a príspevok na plienky.
Vzdelávanie a terapie
Deti s autizmom potrebujú špeciálne vzdelávanie a terapie, ktoré im pomôžu rozvíjať ich schopnosti a zručnosti. Je dôležité, aby mali prístup k ABA terapiám, arteterapiám, muzikoterapiám a terapiám rozvoja komunikačných a sociálnych zručností.
Súrodenecké vzťahy a ich význam
Súrodenec môže byť pre dieťa s autizmom veľkou výhodou. Zdravý súrodenec sa môže stať pomocníkom a podporou pre dieťa s autizmom, ale aj pre rodičov. Je dôležité, aby rodičia boli spravodliví a venovali pozornosť aj zdravému súrodencovi, aby sa necítil na druhej koľaji.
Skúsenosti rodín s deťmi s autizmom
Život s dieťaťom s autizmom je výzvou, ale zároveň aj príležitosťou na rast a rozvoj. Rodiny sa učia trpezlivosti, súdržnosti a vážiť si maličkosti. Znevýhodnenie dieťaťa im vzalo množstvo aktivít, ktoré nemôžu ako rodina robiť, ale zároveň im to dalo možnosť objaviť nové zručnosti a spoznať skvelých ľudí.
Príbehy rodín
Mnohé rodiny s deťmi s autizmom sa snažia pomáhať aj iným rodinám v podobnej situácii. Zakladajú občianske združenia, ktoré sa venujú pomoci telesne postihnutým deťom a ich rodinám. Taktiež sa snažia búrať tabu a nevedomosť ohľadom autizmu u detí.
Prečítajte si tiež: Dávkovanie Burow Ušná Instilácia VULM
Dôležitosť režimu a poriadku
Pre deti s autizmom je veľmi dôležité mať poriadok a režim. To im dáva pocit bezpečia a istoty. Pre rodinu to môže byť obmedzujúce, ale dá sa s tým fungovať. Dôležité je naučiť sa pochopeniu a tolerancii.
Systémová podpora a jej nedostatky
Na Slovensku je stále málo diagnostických centier, terapeutov, špeciálnych autistických škôlok a škôl. Chýbajú voľnočasové aktivity a centrá pre mládež a dospelých s autizmom. Chránených dielní a bývaní je veľmi málo.
Nedostatočná pomoc od štátu
Štát a zdravotné poisťovne zásadne nevedia pomôcť rodinám s deťmi s autizmom. Najväčšou položkou sú pre rodinu terapie a vzdelávanie, ktoré si musia rodičia hradiť sami.
Problémy s umiestnením do zariadení
Rodičia dospelých autistov majú problém s umiestnením svojich detí do zariadení. Na Slovensku nie je žiadne voľné miesto pre autistických dospelých klientov v zodpovedajúcich podmienkach v žiadnom samosprávnom kraji.