Autizmus, alebo porucha autistického spektra (PAS), je komplexná neurovývinová porucha, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým človek vníma svet a komunikuje s ostatnými. Prejavy autizmu sú rôznorodé a individuálne, čo sťažuje jeho diagnostiku, najmä v ranom detstve. Tento článok poskytuje komplexný pohľad na autizmus, s dôrazom na prvé príznaky u dojčiat, rôzne formy autizmu, diagnostiku, intervenciu a život s touto poruchou.
Úvod do autizmu
Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako my. Autizmus je postihnutie na celý život; autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“. Autizmus sa prejavuje u každého individuálne a odlišne. U detí sa autizmus môže diagnostikovať už veľmi skoro, v niektorých prípadoch už vo veku dvoch rokov.
Čo sú poruchy autistického spektra (PAS)?
Poruchy autistického spektra (PAS), autistický syndróm alebo pervazívne vývinové poruchy (PVP) sú súhrnným pojmom pre rôznorodú skupinu neurovývinových porúch, alebo inak skupinu diagnóz, ktoré poznáte pod zjednodušeným pojmom autizmus. Keď však hovoríme o skupine diagnóz, nájdete tu všetko možné: detský autizmus, atypický autizmus, Rettov syndróm, detská dezintegračná porucha, hyperaktívna porucha (spojená s mentálnou retardáciou a stereotypnými pohybmi), Aspergerov syndróm atď.
Jednotlivé poruchy autistického spektra sú: detský autizmus, atypický autizmus, Rettov syndróm, detská dezintegračná porucha, hyperaktívna porucha spojená s mentálnou retardáciou a stereotypnými pohybmi, Aspergerov syndróm, iné pervazívne vývinové poruchy, pervazívna vývinová porucha nešpecifikovaná…
Prvé príznaky autizmu u dojčiat a batoliat
Prvé varovné príznaky sa môžu objaviť už v prvých mesiacoch života, napríklad keď dieťa nereaguje na ich mimiku, hlas, neplače za rodičmi, nenadväzuje očný kontakt. Medzi najčastejšie skoré príznaky patria:
Prečítajte si tiež: Rady pre pokojný spánok detí
- Nedostatok očného kontaktu: Vaše dieťatko s vami nenadväzuje očný kontakt?
- Nereagovanie na meno: Obráti sa k vám, keď ho oslovíte, zavoláte menom? Dá najavo inak, že zaregistrovalo, že ste naň volali? Urobí tak vždy alebo len niekedy?
- Problémy s komunikáciou: Reč sa vyvíja odlišne? Dieťa nezačne rozprávať, prípadne je jeho reč veľmi slabá - hovorí iba pár slov, alebo hovorí nezrozumiteľnou hatlaninou, alebo síce opakuje rôzne riekanky a pesničky, prípadne celé časti rozprávok (opakuje/napodobňuje počuté slová, frázy), ale vôbec nevie reč použiť v bežnej situácii alebo komunikácii s nami.
- Opakujúce sa správanie: Dieťa miesto klasickej imaginatívnej hry dáva prednosť stereotypným činnostiam (prelievanie vody, presýpanie piesku, točenie…), alebo vyhľadáva iba jeden typ podnetov (často sa deti už v útlom veku úzko zamerajú len na písmenká, čísla, značky áut a podobne). S hračkou/objektom sa hrá opakujúcimi sa pohybmi.
- Nedostatok sociálnej interakcie: Nevyhľadáva ani dospelého človeka, ani iné deti do spoločnej hry. Skôr deti len pozoruje, alebo sa naopak snaží neprimeraným spôsobom o kontakt - je sociálne neobratné.
Príznaky podľa veku
9 mesiacov:
- Nevšimli ste si, žeby dieťatko reagovalo úsmevom, výrazom radosti v tvári, alebo sa usmieva veľmi zriedkavo.
- Do komunikácie s vami sa nezapája nijako alebo len minimálne.
- Nereaguje, keď naňho hocijako voláte, nereaguje na privolanie pozornosti, nevyjadruje strach, smútok, prekvapenie, hnev, radosť.
12 mesiacov:
- Dieťa reaguje veľmi nečakane na nové tváre (nevšíma si ich, alebo je vydesené), zriedkavo sa usmieva v rôznych radostných sociálnych situáciách.
- Neudržiava s vami žiadny očný kontakt, alebo len veľmi málo.
- Nesleduje objekt, ktorý mu ukazujete, očami, má ťažkosti s reagovaním na svoje meno.
- Nereaguje alebo len veľmi málo na hlasné zvuky, neobráti sa, aby ho lokalizoval. Alebo na niektoré bežné zvuky reaguje neprimerane, nadmerne.
- Nemá záujem o interaktívnu hru, bľaboce veľmi málo alebo vôbec, nesnaží sa imitovať slová, zvuky, gestá - nemáva na ostatných, neukazuje prstom na objekty, ktoré ho zaujali.
- Neimituje vaše správanie ani správanie iných ľudí.
- Nemá rado dotyky, bozky, objatia.
- Robí isté opakujúce sa pohyby rúk, prstov.
- Nesnaží sa postaviť, štvornožkovať, stáť…
24 mesiacov:
- Dieťa chodí po špičkách, prstoch, prejavuje intenzívny záujem o určité povrchy, objekty, materiály, opakuje isté aktivity, napríklad skupinkuje objekty, zaraďuje ich do línií.
- Nesnaží sa zaujať vašu pozornosť, nesnaží sa nadväzovať kontakt s inými deťmi, nezdieľa s vami svoje aktivity.
- Má limitované gestá a imitovaciu schopnosť, nie je schopné nasledovať jednoduché verbálne inštrukcie.
- Hovorí málo alebo vôbec.
- Nereagujú - neregistrujú, ak niekto v ich okolí plače, je nahnevaný, teší sa.
- Alebo si do roka vyvinulo isté jazykové schopnosti a teraz ich stratilo.
- Vyzerá byť hluché, pretože nereaguje, ak naňho voláte.
- Vyhýba sa očnému kontaktu.
- Často sa v noci budú, slabo spinká, prežíva prvé záchvaty, neukazuje prstom na veci, považujete ho za zlého jedáka.
36 mesiacov:
- Dieťa stále málo rozpráva (nevyužíva samo od seba 2 a viacslovné spojenia primerane situácii) a veľmi nezvyčajne - používa a opakuje isté frázy, slová alebo celé pasáže z čítaných kníh alebo rozprávok neprimerane situácii či rozhovoru, nenasleduje konverzáciu otázka-odpoveď, počas nej sa odvráti, akoby ste neexistovali.
- Môže byť extrémne citlivé alebo akoby ich vôbec neregistrovalo - na zvuky, vône, chute, svetlo, iné podnety ako chlad, teplo, smäd, bolesť.
- Nezaujíma sa o interaktívnu hru ani o iné deti, ktoré akoby neregistrovalo.
- Naopak fixuje sa na isté aktivity, rutinné činnosti, zvyklosti napr. pred spánkom, jedlom atď.
- Stále nenasleduje vaše jednoduché verbálne inštrukcie.
- Nevie sa imaginatívne hrať - na lekára, vodiča, pilota, hrdinu, princa, učiteľa…
- Nespieva, netancuje, nehrá sa s vami.
Diagnostika autizmu
Ak máte podozrenie na autizmus u svojho dieťaťa, je dôležité vyhľadať odbornú pomoc. Diagnostika autizmu je komplexný proces, ktorý zahŕňa:
- Anamnézu: Získanie informácií o vývoji dieťaťa, správaní a rodinnej anamnéze.
- Pozorovanie: Sledovanie dieťaťa v rôznych situáciách, napríklad pri hre a interakcii s ostatnými.
- Špecializované testy: Použitie štandardizovaných testov na posúdenie komunikácie, sociálnych zručností a kognitívnych schopností.
Na Slovensku máme od roku 2019 povinný skríning porúch autistického spektra dotazníkom M-CHAT u detí ideálne vo veku od 16 do 30 mesiacov. Pediater Vás môže odoslať (alebo môžete ísť aj sami) ku klinickému psychológovi alebo pedopsychiatrovi, ktorý je zodpovedný za stanovenie diagnózy „porucha autistického spektra“.
Intervencia a terapia
Včasná diagnostika a intervencia sú kľúčové pre zlepšenie kvality života detí s autizmom. Intervencia sa zameriava na:
- Zlepšenie komunikácie: Logopedická terapia, alternatívne spôsoby komunikácie (napr. obrázkový systém).
- Rozvoj sociálnych zručností: Nácvik sociálnych interakcií, pochopenie emócií.
- Modifikáciu správania: Používanie behaviorálnych techník na redukciu problémového správania a podporu adaptívneho správania.
- Senzorickú integráciu: Terapia zameraná na zlepšenie spracovania zmyslových podnetov.
V ranom veku sú určite najlepšou voľbou Centrá včasnej intervencie, ktoré u nás fungujú pre rodiny s deťmi do 7 rokov veku. Je to sociálna služba, ktorá poskytuje podporu celej rodine, pomôže rodičom pochopiť podstatu ťažkostí ich dieťatka - a to aj vtedy, ak diagnóza zatiaľ nie je potvrdená a rodičia len hľadajú pomoc pre dieťa (aby čo najviac napredovalo) a určitým spôsobom aj pre seba - aby mu rozumeli, dokázali podporovať jeho vývin a tiež vysporiadať sa s náročnejšou starostlivosťou.
Ďalšou možnosťou sú Centrá špeciálnopedagogického poradenstva, ktoré sa venujú deťom nielen v ranom veku, ale aj neskôr, až do ukončenia prípravy na povolanie.
Prečítajte si tiež: Panický strach o dieťa: Riešenia a tipy
Život s autizmom
Život s autizmom môže byť náročný pre dieťa aj pre jeho rodinu. Dôležité je:
- Prijatie a podpora: Vytvorenie podporujúceho prostredia, kde sa dieťa cíti bezpečne a akceptované.
- Vzdelávanie: Zabezpečenie prístupu k vhodnému vzdelávaniu, ktoré zohľadňuje individuálne potreby dieťaťa.
- Spolupráca s odborníkmi: Pravidelná komunikácia s terapeutmi, lekármi a učiteľmi.
- Starostlivosť o seba: Rodičia by nemali zabúdať na vlastné potreby a vyhľadať podporu, aby zvládali náročnú starostlivosť.
Senzorické dysfunkcie a ich vplyv
Senzorické dysfunkcie sa vyskytujú takmer u každého dieťaťa s PAS a majú priamy dopad na jeho učenie a správanie. Diagnostický a štatistický manuál duševných porúch (DSM-V z roku 2013) má v rámci diagnostických kritérií pre poruchy autistického spektra zahrnuté aj hypo alebo hyperreaktívne reakcie na senzorický imput alebo nezvyčajný záujem o senzorické aspekty prostredia, ako sú napríklad neprimerané reakcie na zvuky alebo textúry, ovoniavanie a dotýkanie sa predmetov, prípadne fascinácia svetlo a pohybom.
Deti s autizmom majú často ťažkosti aj v oblasti senzorickej integrácie - zvyknú byť precitlivené na rôzne zvukové podnety, zrakové podnety, alebo určitý typ podnetov vyhľadávajú, napríklad rôzne povrchy vecí, prípadne predmety skúmajú ústami či ovoniavajú. Často zvyknú byť vyberavé v oblasti jedla - niektoré konzumujú naozaj iba pár potravín.
Vzdelávanie detí s autizmom
Špecifiká vzdelávania detí a žiakov s PVP vyplývajú zo základných deficitov, ktoré sú spojené s touto diagnózou. Najväčší deficit, ktorého dôsledkom je nerovnomerný vývojový profil dieťaťa, vykazujú žiaci s AS v oblasti sociálneho správania, predstavivosti a komunikácie. Deti s AS nemajú zásadný problém naučiť sa rad faktov, ale naučené vedomosti nie sú schopné aplikovať do bežného života.
Je lepšie, aby dieťa s autizmom chodilo do špeciálnej školy, alebo je vhodné začleniť ho do bežného kolektívu? Závisí to od závažnosti autizmu a od regionálnych možností, u každého dieťaťa sa to preto posudzuje individuálne. Všetko má samozrejme výhody a nevýhody. V špeciálnej škole zameranej na autizmus učitelia presne vedia, čo je dôležité dieťa učiť, a poznajú špeciálne postupy, ktoré sú u týchto detí najefektívnejšie. Bežná škola je zas vhodnejšia pre deti s menej závažným stupňom postihnutia, ktoré sa tam vedia dohovoriť, odkomunikovať svoje potreby, začleniť sa do kolektívu, rozumieť požiadavkám, rešpektovať chod školy, učiť sa a napredovať bežnými vyučovacími metódami, alebo im stačia menšie úpravy.
Prečítajte si tiež: Štatistiky detského strachu
Skúsenosti rodičov
Zistenie o autizme dieťaťa je pre rodičov veľmi bolestivé, preto diagnózou netrpí len maličký autista, ale aj celá jeho rodina. Prijať to a vyrovnať sa so situáciou je pre rodičov veľmi ťažké aj preto, že ich vzájomný vzťah je pre dieťa aj ďalšie deti v rodine kľúčový. Navyše, rodičia si často nevedia poradiť, nevedia, kde hľadať pomoc a informácie a ako svojmu dieťatku pomôcť.
Svetový deň povedomia o autizme
- apríl je Svetovým dňom povedomia o autizme. Patrí ľuďom, ktorí trpia autizmom. Modrým oblečením môžu ľudia v sobotu vyjadriť podporu osobám s autizmom. Urobiť tak môžu pri príležitosti Svetového dňa povedomia o autizme, ktorý pripomína, že medzi nami žijú mnohí ľudia s poruchou autistického spektra a zároveň poukazuje na potrebu neustáleho skvalitňovania ich života.