Svetový deň povedomia o autizme, ktorý si každoročne pripomíname 2. apríla, je príležitosťou na zvýšenie povedomia o poruchách autistického spektra (PAS) a na podporu začleňovania ľudí s autizmom do spoločnosti. Tento článok poskytuje komplexný prehľad o diagnostike autizmu, varovných signáloch, diagnostických metódach a možnostiach pomoci pre rodičov a deti s podozrením na PAS.
Poruchy autistického spektra (PAS): Čo to vlastne je?
PAS je súhrnný pojem pre rôznorodú skupinu neurovývinových porúch, ktoré sa prejavujú deficitmi v oblasti sociálnej interakcie, komunikácie a flexibility. Tieto odlišnosti vo vnímaní, spracovaní informácií a správaní sú dôsledkom osobitostí fungovania nervového systému. Z medicínskeho hľadiska zohrávajú pri vzniku PAS zásadnú úlohu genetické faktory, ale aj psychogénne faktory prostredia, vplyv imunitného systému a metabolizmu.
Varovné signály PAS: Na čo si všímať u detí?
Psychologička z Centra sociálnych služieb prof. Karola Matulaya v Bratislave a koordinátorka Regionálneho diagnosticko-poradenského centra Mgr. Monika Bárdošová zhrnuli varovné signály, ktoré si rodičia môžu všímať už v útlom veku dieťaťa:
- Dieťa nerozpráva, nedorozumieva sa jasnými gestami a zvukmi.
- Slová, ktoré má osvojené, nepoužíva v komunikácii. Objavujú sa časté echolálie (opakovanie, napodobňovanie počutých slov).
- Neukazuje prstom na veci v okolí, neudržiava očný kontakt v sociálnych situáciách.
- Nemá záujem o deti, skôr ich len pozoruje alebo sa snaží neprimeraným spôsobom o kontakt.
- Vystačí si samo so sebou alebo sa nemôžete od neho pohnúť.
- Hra je stereotypná, hrá sa samo, neprivoláva do hry ostatných, chýba hra „akože“, neimituje.
- Zameriava sa na detaily na hračkách alebo sa s hračkami vôbec nehrá.
- Dieťa sa javí akoby nerozumelo a je ťažké vysvetliť mu niektoré veci ako rovesníkom.
- Nezdieľa spoločnú pozornosť, nepozrie sa smerom, kde mu niečo ukazujete.
- Má svoje rituály a zvyky, na ktorých trvá (napr. pri jedení, obliekaní, svoje trasy na prechádzke…).
- Často je senzoricky citlivé (zvuky, vône, dotyky…).
Spoločné menovatele PAS
- Narušenie v oblasti komunikácie: Opakovanie slov a viet, monotónna reč bez intonácie, nedostatok v napodobňovaní, spontánnosti pri použití jazyka, nesprávne používanie zámen, neschopnosť chápať abstraktné pojmy, problém v porozumení reči druhých, problém v udržiavaní zmysluplnej konverzácie.
- Narušenie v oblasti sociálnej interakcie: Vyhýbanie sa očnému kontaktu, problémy porozumieť výrazom tváre, neschopnosť nadväzovať a rozvíjať primerané sociálne kontakty s vrstovníkmi, uprednostňovanie samoty, deficit záujmu o druhých ľudí, prejav minimálnej iniciatívy k spoločnej hre, sociálna neobratnosť, znížená schopnosť rozpoznávať nálady a pocity druhých, problém porozumieť zámerom iných, ale aj odhadnúť ich reakcie.
- Narušenie v oblasti flexibility: Repetitívne, stereotypné vzorce správania, abnormálne zameranie na určitý vzorec správania či rutinnú činnosť a snaha o ich nemennosť, zvýšený záujem o systémy, rezistencia na akékoľvek zmeny, potreba rovnakosti.
PAS je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje každú oblasť života človeka. Preto je dôležitá komplexná diagnostika a individualizovaná terapia.
Jednotlivé poruchy autistického spektra
- Detský autizmus
- Atypický autizmus
- Rettov syndróm
- Detská dezintegračná porucha
- Hyperaktívna porucha spojená s mentálnou retardáciou a stereotypnými pohybmi
- Aspergerov syndróm
- Iné pervazívne vývinové poruchy
- Pervazívna vývinová porucha nešpecifikovaná
Aspergerov syndróm
Aspergerov syndróm sa nazýva aj sociálna dyslexia. Duševný vývoj je narušený v oblasti komunikácie, sociálnej interakcie a predstavivosti. Sociálne zručnosti sú výrazne obmedzené a citová zrelosť je oneskorená. Pre deti s AS je typický nedostatok empatie a egocentrizmus, jednostranná interakcia, obmedzená schopnosť nadväzovať priateľstvá, pedantne presná, jednotvárna reč, nedostatočná neverbálna komunikácia či hlboký záujem o nejaký jav alebo predmet.
Prečítajte si tiež: Otázky a odpovede: Pohovor učiteľky MŠ
Ďalšie pridružené problémy
K znakom typickým pre deti s PAS sa môžu pridružiť agresívne, sebapoškodzujúce správanie, úteky, poškodzovanie majetku, ADHD (porucha pozornosti s poruchou aktivity), ADD (porucha pozornosti), vývinové poruchy učenia (dyspraxia, dyslexia, dysgrafia…), epileptické záchvaty alebo Tourettov syndróm (neurologicko-psychiatrické dedičné ochorenie s motorickými či vokálnymi tikmi).
Diagnostika PAS: Ako postupovať?
Ak máte podozrenie, že vaše dieťa má PAS, môžete kontaktovať Centrá včasnej intervencie (pre deti vo veku 0-7 rokov). Od 1. januára 2023 dochádza k postupnému zavádzaniu reformy poradenského systému rezortu školstva do praxe, ktorá zjednocuje odborníkov pod hlavičku jedného centra (logopédov, psychológov, sociálnych, liečebných a špeciálnych pedagógov). Cieľom je poskytnúť rodičom a školám lepší prehľad a ujasniť, akú odbornú starostlivosť dieťa vyžaduje. V prípade potreby odborníci odporúčajú dieťa do starostlivosti špecializovaných centier poradenstva a prevencie (ŠCPP).
Kedy sa obrátiť na CPP?
Psychologička Zuzana Hlaváčková z CPP Nitra vysvetľuje: „Pri podozrení na PAS u dieťatka sa rodičia môžu obrátiť aj na naše zariadenie - Centrum poradenstva a prevencie (pred 1. januárom 2023 sme sa volali Centrum pedagogicko-psychologického poradenstva a prevencie). Vieme poskytnúť diagnostiku a poradenstvo rodičom, tiež pre potreby školy alebo škôlky vypracovávame odporúčania do výchovno-vzdelávacieho procesu, napr. odporúčanie vzdelávať dieťa/žiaka/žiačku formou školskej integrácie, účasť asistenta učiteľa a podobne v závislosti od potrieb dieťaťa. Nakoľko je problematika autistického spektra niekedy náročnejšia, v takých prípadoch spolupracujeme aj s inými zariadeniami, ktoré sa na PAS vyslovene špecializujú, napr. Špecializované centrá poradenstva a prevencie, tiež odborníkov a odborníčky z radu klinických psychológov a psychologičiek a podobne. Rodičom poskytneme všetky kontakty.“
Ako prebieha diagnostika PAS?
Riaditeľka Autistického centra Andreas v Bratislave Mgr. Monika Kormúthová popisuje proces diagnostiky: „Niektorí rodičia k nám prichádzajú na základe doporučení lekárov, špecialistov alebo iných odborníkov. Klienti a klientky majú možnosť u nás absolvovať diagnostiku PAS, ktorá pozostáva z troch stretnutí. Prvé stretnutie rodičia absolvujú so psychológom/psychologičkou pre účely získania kompletných anamnestických informácií. Ďalšie dve stretnutia pozostávajú z priamej práce psychológa a špeciálneho pedagóga s klientom. Jeho súčasťou je aj oboznámenie rodiča so závermi vyšetrenia a poskytnutie ďalších odporúčaní. Výsledkom je správa z diagnostického vyšetrenia, ktorú majú možnosť rodičia prekonzultovať s našimi odborníkmi, ktorí diagnostiku vykonali. Následne v závislosti od kapacity a požiadavky klienta (v prípade dospelých klientov), či zákonného zástupcu môžu byť zaradení do terapeutickej intervencie. Terapie vykonávajú naši odborní zamestnanci, ktorými sú psychológovia, špeciálni pedagógovia, liečební pedagógovia a sociálni pracovníci. V závislosti od našich odborných zamestnancov, ich vzdelania a zamerania aj naše terapie sú rôznorodé, čiže každý klient, rodič si môže zvoliť prístup, metódu, ktorá im je bližšia. Tu sa však naša práca nekončí. Ponúkame aj rediagnostické vyšetrenie s cieľom posúdiť aktuálny stav klienta pre účely školských a iných zariadení a odporúčania ďalšej starostlivosti. V rámci vyšetrení ponúkame našim klientom aj možnosť vyšetrenia intelektu. Okrem vyššie spomenutých služieb vypracovávame aj špeciálno-pedagogické odporúčania pre školu (posúdenie aktuálneho stavu, školských zručností, podkladov k IVP), posudky pre ÚPSVaR.“
Najpoužívanejšie skríningové a diagnostické nástroje
- ADOS - Autism Diagnostic Observation Schedule / ADOS-2: Diagnostický nástroj určený pre každého s podozrením na PAS. Ide o semištruktúrované vyšetrenie, kedy sa v rámci presne definovaných aktivít hodnotí fungovanie dieťaťa najmä v oblasti sociálnej interakcie a komunikácie. ADOS-2 - Autism Diagnostic Observation Schedule - Second Edition - Diagnostika a hodnotenie porúch autistického spektra - druhé vydanie (Lord et al. 2012) - je štandardizované semištruktúrované vyšetrenie pozostávajúce zo skupiny presne definovaných aktivít a rozhovorov, počas ktorých administrátor/ka cielene vyvoláva špecifické typy reakcií dieťaťa. Administrátor/ka následne sleduje prejavy dieťaťa a jeho interakciu s rodičom a/alebo administrátorom. Cieľom je zachytiť vzorku správania, na základe ktorej je možné zhodnotiť deficity v štyroch hlavných oblastiach, ktoré boli identifikované ako zásadné pre diagnózu PAS. Sleduje sa jazyk a komunikačné schopnosti, vzájomná sociálna interakcia, hra a tvorivosť, stereotypné prejavy a úzko vymedzené záujmy.
- ADI-R - Autism Diagnostic Interview - Revised: Považovaný za jednu z najlepšie overených metód založenú na semištruktúrovanom rozhovore s rodičmi dieťaťa, hodnotí sa sociálna interakcia, komunikácia, správanie s opakujúcimi sa stereotypnými tendenciami. ADI-R - Autism Diagnostic Interview - revised (Lord et al. 1994) - Diagnostické interview na autizmus - revidované - je štruktúrované interview pre rodičov alebo primárnych opatrovníkov dieťaťa, ktoré má za cieľ mapovať vývin a aktuálne správanie dieťaťa.
- CHAT - Checklist for Autism in Toddlers: Autistické správanie u batoliat (modifikované: M-CHAT-R/F - F znamená dotazník nasledujúci po R dotazníku ak ste vyšli pozitívni, ide o skríningovú metódu).
- CARS - Childhood Autism Rating Scale: Posudzovacia škála na vyhodnotenie detského autizmu. Hodnotia sa napr. vzťah k ľuďom, imitácia, emocionálne reakcie, motorika, používanie predmetov, hra, adaptácia na zmeny, zrakové a sluchové percepcie, čuchové, chuťové a hmatové zmysly, verbálna aj neverbálna komunikácia, strach a nervozita, úroveň aktivity, úroveň a konzistencia intelektových funkcií a celkový dojem.
- GADS skríningová škála alebo GARS Gilliam Autism Rating Scale: Gilliamova škála autizmu (ďalší z vo svete najpoužívanejších nástrojov na zistenie PAS).
- AQ Test - Kvocient autistického spektra: Séria otázok hodnotiaca správanie a reakcie na predpokladané situácie.
- M-CHAT-R: Rodičia odpovedajú na otázky podľa toho, ako často dieťa jednotlivé dopytované činnosti vykonáva. Ak by ho spozorovali len párkrát, odpovedajú NIE, ak často, tak ÁNO. Ide o skríningovú metódu určenú k včasnej diagnostike.
Reakcia na diagnózu
Diagnóza autizmu je pre rodičov náročná. Je dôležité postaviť sa problému čelom a začať s potrebnými terapiami.
Prečítajte si tiež: Pediatria - príprava na štátnice
Čo je dobré pamätať si pri vyšetrení?
- Kedy dieťa presne začalo loziť, štvornožkovať a chodiť a kedy džavotať.
- Kedy začalo hovoriť dlhšie vety.
- Akí boli členovia vašej rodiny.
- Nevyskytovali sa v rodine poruchy učenia či duševné choroby.
- Aké prejavy malo dieťa v druhom a treťom roku.
- Ako si pýtalo veci.
- Nemalo žiadne zvláštne rituály.
Popýtajte sa niekoho, kto vaše dieťa dobre pozná, na jeho zvláštnosti.
Verejný záujem a štatistiky
Verejný záujem o PAS v posledných rokoch narastá. Incidencia týchto porúch nie je vysoká, trpí nimi 1 - 2% detí a dospelých, ale má zvyšujúcu sa tendenciu.
Príčiny PAS
- Genetické faktory
- Génové mutácie
- Faktory vonkajšieho prostredia v prenatálnom období
- Poruchy imunitného systému
- Hormonálne vplyvy
- Vplyvy neuromediátorov
Včasná diagnostika a skríning
Diagnostika PAS sa zakladá na psychiatrickom vyšetrení dieťaťa, jeho prejavov a anamnestických údajov získaných rozhovorom s rodičmi. V ideálnom prípade prebehne do dvoch rokov veku dieťaťa, najneskôr do troch.
Prejavy PAS
- Oneskorený nástup reči
- Úplné chýbanie rečových schopností
- Neschopnosť nadviazať konverzáciu
- Neschopnosť udržať konverzáciu
- Neschopnosť kompenzovať verbálny deficit neverbálnym
- Abnormality v neverbálnej komunikácii
- Neschopnosť udržať pozornosť
- Stereotypné vzorce správania a záujmov
- Poruchy správania, záchvaty hnevu
- Agresívne správanie namierené voči sebe aj okoliu
- Iné poruchy alebo striedanie nálad
- Zaujatie bezvýznamnými časťami predmetov
- Motorické abnormality (hypotónia, chodenie po špičkách, neobratnosť)
- Neschopnosť nadviazať a udržať vzťahy
- Nedostatok emocionálneho cítenia
- Chýbanie podelenia sa o radosť a šťastie s inými
- Absencia strachu (pri reálnom nebezpečenstve)
- Slabá až žiadna predstavivosť, obrazotvornosť
- Senzorické odchýlky (citlivosť na hluk, dotyk)
- Chuťové odchýlky (preferovanie len určitých jedál)
- Poruchy spánku
Skríning PAS
Skríningové metódy sa zaoberajú cieleným vyhľadávaním a detekciou porúch, ktoré sa ešte navonok neprejavili. Využíva sa na skoré a rýchle odhalenie chorých detí. Momentálne sa využíva dvojfázová skríningová metóda podľa Diany Robinsnovej.
Liečba PAS
Liečba PAS je zatiaľ neznáma. V rámci terapie sa osvedčila aplikovaná behaviorálna analýza (ABA).
Prečítajte si tiež: Ako sa pripraviť na pôrod?
Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA)
ABA je overená metóda intenzívnej edukácie a trénovania pacientov s PAS. Je zameraná na učenie a osvojenie si komunikačných schopností, poznávacích schopností, samoobslužných zručností a budovanie nových sociálnych väzieb. Pomáha pacientom vytvárať nové vzorce chovania na základe pozorovania a hodnotenia tých starých a škodiacich. ABA je zvyčajne kombinovaná s logopédiou, terapiou hrou, ergoterapiou, fyzioterapiou, kognitívno - behaviorálnou terapiou, muzikoterapiou, vizualizáciou, používaním piktogramov alebo tabletov.
Individuálny prístup ABA
Každý pacient musí mať presne vypracovaný individuálny program, ktorý sa zameriava na podporu vývinových schopností, a to pozornosti dieťaťa, správania, komunikácie a upevnenie jeho motivácie.
Lieky
Medikamentózna terapia, ktorá by pacienta z PAS úplne vyliečila, doposiaľ neexistuje.
Diagnostika PAS v ambulancii
Niektoré ambulancie poskytujú diagnostiku PAS s použitím štandardných metód (ADOS-2, ADIR). Proces diagnostiky a diferenciálnej diagnostiky je časovo náročný a spoplatnený.
Autizmus test online
Autizmus test online známy ako test ATEC (kontrolný test na hodnotenie autizmu) je nástroj určený pre rodičov na test autizmu alebo na zistenie miery postihnutia ich dieťaťa. Oficiálnu diagnózu vám však môže určiť len špecializovaný lekár. Prednosťou testu ATEC je schopnosť pravidelného monitorovania úspešnosti akejkoľvek nasadenej liečby/intervencie.