Túžbou každého rodiča je privítať na svet zdravé dieťa. Žiaľ, táto túžba sa nie vždy naplní a niekedy sa stane, že sa dieťa narodí so zdravotným postihnutím. Hoci nie je možné s istotou predpovedať alebo úplne vylúčiť narodenie postihnutého dieťaťa, existujú určité rizikové faktory, ktoré môžu zohrávať úlohu. Tento článok sa zaoberá príčinami zdravotných postihnutí u detí, psychologickými dopadmi na rodinu a možnými cestami, ako sa s touto situáciou vyrovnať.
Rizikové Faktory
Vek matky
S vekom matky sa zvyšuje riziko rôznych zdravotných komplikácií u dieťaťa. Obzvlášť u žien, ktoré sa blížia k štyridsiatke, je riziko vrodených chýb, vrátane Downovho syndrómu, vyššie. Dnes sú však tehotné ženy po 35. roku života starostlivejšie sledované práve kvôli zvýšenému riziku vrodených chýb u dieťaťa.
Vek otca
Hoci sa vek matky častejšie spomína ako príčina možných postihnutí u dieťaťa, do istej miery je dôležitý aj vek otca. Ak je otec starší, hrozia najmä rôzne psychické choroby, ako schizofrénia alebo autizmus. Spermie starších mužov totiž môžu niesť genetické mutácie, čo môže viesť k vrodeným ochoreniam u ich potomkov.
Dedičnosť
Veľmi častou príčinou postihnutí u detí je dedičnosť. Ak niektorý z rodičov alebo niekto z blízkej rodiny trpí nejakým postihnutím, zvyčajne vzrastá aj riziko, že takéto postihnutie môže mať aj dieťa. Veľa však závisí od konkrétneho ochorenia.
Vonkajšie vplyvy
Niektoré postihnutia dieťaťa sa objavia v dôsledku pôsobenia vonkajších vplyvov. Často je to napríklad požívanie nadmerného množstva alkoholu, fajčenie či užívanie drog. V neposlednom rade treba spomenúť aj množstvo liekov a ich vedľajšie účinky. Obzvlášť rizikový pre rozvoj rôznych vrodených chýb u dieťaťa je prvý trimester, teda prvé tri mesiace tehotenstva.
Prečítajte si tiež: Sprievodca pre rodičov: (ne)Zdravé dieťa
Mamičky, ktoré podstúpia vyšetrenie röntgenom netušiac, že čakajú bábätko, môžu mať takisto vyššie riziko postihnutia bábätka. Nie vždy je to však naozaj tak a neraz sa aj napriek tomu bábätko narodí zdravé. Každý prípad je individuálny, veľa závisí od toho, v ktorom týždni bolo vyšetrenie absolvované, aká oblasť tela bola vystavená žiareniu a podobne.
Choroby
Postihnuté bábätko sa neraz narodí aj mamičke, ktorá v tehotenstve prekonala nejaké ochorenia. Napríklad ovčie kiahne, listéria či toxoplazmóza môžu mať za následok rôzne poškodenia bábätka. Spozornieť treba aj pri herpetickom víruse, ktorý predstavuje riziko pre nenarodené bábätko ale aj niektoré pohlavné choroby. Opäť ale veľa závisí od konkrétneho ochorenia ako aj od toho, v ktorom týždni tehotenstva k nákaze došlo a podobne.
Testy
Vďaka rôznym testom, ktoré sa vykonávajú počas tehotenstva, je možné mnoho rizík odhaliť včas. Niekedy však tieto testy vykazujú falošnú pozitivitu a sú zbytočným postrachom budúcich mamičiek. Na druhej strane ani výborné výsledky testov nezaručujú, že sa dieťa nemôže narodiť s nejakým postihnutím. Stále sú totiž pre nás mnohé veci neovplyvniteľné a sú v rukách osudu.
Psychické Dopady na Rodinu
Narodenie dieťaťa je udalosť, ktorá prináša do rodiny radosť a očakávania. Ak sa však narodí dieťa so zdravotným postihnutím, pocity šťastia sú často nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou. Starostlivosť o takéto dieťa predstavuje pre rodičov mimoriadnu záťaž a stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne.
Narodenie postihnutého dieťaťa predstavuje psychické vypätie a veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či ide o mentálne, fyzické, sluchové alebo zrakové postihnutie.
Prečítajte si tiež: Ako vychovávať dieťa
Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou a mať dostatočnú opornú sieť pozostávajúcu z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií, ktoré pomáhajú skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Pre mnohých rodičov predstavuje narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa.
Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci.
Fázy Zmierenia sa s Postihnutím
S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie. Lucia Ludvigh Cintulová, ktorá sama trpí zdravotným postihnutím, identifikovala základné štádiá vývoja rodiny a fázy zmierenia sa a akceptácie novej životnej situácie spojenej s narodením postihnutého dieťaťa:
1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť.
Prečítajte si tiež: Výživa chorého dieťaťa
2. Fáza popretia reality
Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
3. Fáza viny a hnevu
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj : „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
6. Zmeny fungovania rodiny
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevok alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.
7. Fáza dozretia
V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.
8. Fáza rozvratu
Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
9. Fáza slobody a samostatnosti
V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa, napr. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmiem robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť. Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho.
Faktory Ovplyvňujúce Kvalitu Života
Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti. Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje. Rodičia, ktorí dokážu akceptovať postihnutie dieťaťa, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup a snažia sa zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb, pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa najvhodnejšie. Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutím dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa. Zdravotne postihnutí vytvárajú v podstate dva typy súrodeneckých vzťahov v rodine. V prípade, že jedno z detí je zdravé, musí sa naučiť rešpektovať.
Rizikové Faktory počas Tehotenstva
Väčšina tehotenstiev prebieha celkom normálne, nevyskytujú sa pri nich žiadne problémy a tehotná žena ani neudáva prítomnosť žiadnych rizikových faktorov, ktoré by mohli priebeh tehotenstva ohroziť. Ak lekár pri prenatálnej kontrole odhalil prítomnosť rizikových faktorov, ktoré zvyšujú pravdepodobnosť neúspešného tehotenstva, takéto tehotenstvo sa označuje za rizikové. Do tejto kategórie patrí v súčasnosti podľa štatistík Národného centra zdravotníckych informácií približne 39% všetkých tehotenstiev. Rizikové tehotenstvo sa môže skončiť buď potratom, predčasným pôrodom alebo narodením dieťatka s postihnutím. Tiež sa môže zvýšiť pravdepodobnosť výskytu komplikácií a chorobných stavov, ktoré môžu ohroziť život tehotnej ženy alebo nenarodeného dieťatka.
Ak otehotniete mladšia ako 17 rokov, alebo ak máte viac ako 35 rokov, je väčšia pravdepodobnosť, že vaše tehotenstvo budú sprevádzať komplikácie ako gestačný vysoký krvný tlak alebo preeklampsia. Riziko potratu a genetických defektov sa po 40. roku zvyšuje.
Ženy, ktoré sú obézne, majú väčšie riziko vzniku tehotenskej cukrovky, hypertenzie a preeklampsie počas tehotenstva. Obezita je jedným z jediných zdravotných problémov ovplyvňujúcich tehotné ženy, preto odborníci povzbudzujú ženy k chudnutiu prostredníctvom zdravých stratégií.
Ak čakáte dvojičky, riziko možných komplikácií narastá. U žien s viacnásobným tehotenstvom je väčšia pravdepodobnosť, že sa vyvinie preeklampsia.
tags: #zdravi #rodicia #postihnute #dieta