Onkologické ochorenie u dieťaťa je obrovská výzva pre celú rodinu. Táto náročná životná situácia si vyžaduje nielen kvalitnú lekársku starostlivosť, ale aj komplexnú podporu pre dieťa a jeho blízkych. Na Slovensku, našťastie, dosahuje úspešnosť liečby detskej rakoviny úroveň vyspelých krajín, pričom až 80 % detských pacientov sa vylieči. Avšak cesta k uzdraveniu je často dlhá a vyčerpávajúca. Tento článok poskytuje praktické rady a tipy, ako sa čo najlepšie postarať o dieťa s onkologickým ochorením a ako zvládnuť toto náročné obdobie.
Medzinárodný deň detskej rakoviny a podpora organizácií
- február je venovaný celosvetovej kampani Medzinárodný deň detskej rakoviny. Občianske združenia, ako napríklad Svetielko nádeje, sa pripájajú k tejto kampani s cieľom zvýšiť povedomie o detskej rakovine a jej liečbe. Svetielko nádeje už vyše 18 rokov pracuje pri detskej onkológii v Banskej Bystrici a každoročne pomáha desiatkam rodín. Aj my môžeme pomôcť týmto malým hrdinom a ich rodinám, napríklad pripnutím si zlatej stužky, ktorá je medzinárodným symbolom kampane.
Vplyv pandémie na liečbu
Posledný rok s pandémiou COVID-19 poznačil aj proces liečenia detí chorých na rakovinu. Deti s rakovinou sú izolované kvôli imunite, a pandémia túto izoláciu ešte prehĺbila. Rekonštrukcia kliniky a pandemické opatrenia znamenajú, že deti musia tráviť čas len na izbách.
Fakty o detskej rakovine
Ročne ochorie na svete vyše 300 000 detí, na Slovensku je to vyše 200. Najčastejšími typmi ochorení sú leukémia, nádory mozgu, lymfómy a solídne nádory. Pri včasnom zachytení ochorenia má dieťa veľkú šancu na vyliečenie. Vďaka moderným liečebným postupom a podpornej starostlivosti je dnes šanca na vyliečenie 80 %. Rakovine dieťaťa sa vo všeobecnosti nedá predchádzať alebo ju skríningovať, avšak dá sa zrealizovať včasná a presná diagnóza a po nej nasadiť účinnú liečbu a podporiť ju čo najkomplexnejšou starostlivosťou.
Pomoc deťom a ich rodinám
Liečba rakoviny je náročná po všetkých stránkach: zdravotnej, psychickej, sociálnej aj finančnej. Pre deti a ich rodiny je nevyhnutná pomoc vo všetkých týchto oblastiach, aby bola liečba úspešná. Svetielko nádeje v uplynulom roku pomohlo 63 novým detským onkologickým pacientom a ich rodinám. Zabezpečovali prepravnú službu, bezplatné ubytovanie, hospicovú starostlivosť a hradili doplatky za lieky. Odborníci z psychosociálneho tímu poskytovali liečebno-pedagogickú, psychologickú a sociálnu rehabilitáciu. V spolupráci so združením Physio Canis realizovalo Svetielko nádeje kanisterapiu.
Ako rakovina rodiča zasiahne detskú psychiku
Oznámenie onkologickej diagnózy je pre človeka vždy šok. Na jednej strane matka alebo otec pociťuje obrovský stres a uvedomenie ‚mám deti, musím prežiť!‘ - zväčša myslí na túto jedinú vec. Na druhej strane prežívanie vlastnej choroby, náročnej liečby a pud sebazáchovy sú natoľko intenzívne a silné, že deti idú do úzadia, pretože pacient sa musí sústrediť predovšetkým na seba. Túto skutočnosť by si malo uvedomiť jeho okolie. Prežívanie takejto situácie v rodine závisí nielen od osobnostných vlastností dieťaťa, ale predovšetkým od jeho veku, pretože intelektuálna vyspelosť a emocionálna zrelosť detí má svoje vekové špecifiká.
Prečítajte si tiež: Všetko o Riadnej Starostlivosti o Dieťa
Rozhovor s deťmi o chorobe
U detí predškolského veku je rozhovor o chorobe veľmi dôležitý a nemali by sme sa mu vyhýbať, lebo deti tohto veku veľmi citlivo vnímajú atmosféru v rodine. Neexistuje ideálny návod, ako by mal takýto rozhovor prebiehať, no základnou podmienkou je, aby sa chorý rodič na rozhovor vopred pripravil. Ak toho chorý nie je schopný, môže radšej oznámenie diagnózy prenechať niekomu, komu jeho dieťa dôveruje a s kým má dobrý vzťah. Ideálne je, ak obaja rodičia pristúpia k dieťaťu relatívne zmierení, pretože dieťa bude vnímať ich emocionálne rozpoloženie a prijme túto správu lepšie, bude vyrovnanejšie a pokojnejšie. Je dobré uistiť dieťa, že sa mama/otec bude liečiť, že urobí všetko pre to, aby vyzdravel.
Ako hovoriť o diagnóze v rôznom veku dieťaťa
Je dobré rozprávať s deťmi na rovinu. Ak nechceme, nemusíme spomínať slovo rakovina priamo. Zvlášť deti predškolského veku ešte nemajú odpozorované z okolia či z médií toto ochorenie a dôsledkom tejto diagnózy ani nerozumejú. U detí školského veku sa už diagnózu netreba báť priamo pomenovať, no zároveň treba školákovi jedným dychom vysvetliť, že s týmto ochorením žije mnoho ľudí, rodič sa lieči a mnohí ľudia sa aj vyliečili. S tínedžermi, respektíve s deťmi približne od 12 do 13 rokov, treba hovoriť vždy pravdivo a priamo, pretože u nich hrozí, že si všetko dohľadajú na internete. Odpovediam by sme sa nemali vyhýbať, aby sme si zachovali s tínedžerom vzájomnú dôveru.
Reakcie detí na chorobu rodiča
Empatia smeruje zväčša skôr od rodiča k jeho dieťaťu. Chorý rodič by teda zrejme nemal očakávať prejavy empatie od svojho dieťaťa, ktorého život plynie veľmi prirodzene ďalej. Treba počítať s tým, že malé deti ešte nemusia naplno chápať, ako sa rodič cíti počas liečby, a pre staršie deti to môže byť až príliš zaťažujúce. Deti môžu na vypätú situáciu v rodine reagovať nepriamo - zhoršeným správaním, horším sústredením či školským prospechom. Môžu ochorenie vytesniť či dokonca reagovať negatívnym postojom k chorému rodičovi.
Ako pomôcť deťom vyrovnať sa so situáciou
Ak dieťa nekomunikuje a zmení svoje správanie, je prospešné nenútene mu ponúknuť priestor na dodatočný rozhovor. Ak nekomunikuje v rodine, môžeme si overiť, či má niekoho, ku komu cíti dôveru a s kým sa o svoje pocity delí. Ak sa správanie vymyká štandardu, vidíme, že dieťa sa správa inak, a nevieme mu pomôcť sami. Pri práci s deťmi je vhodná terapia hrou, pri ktorej deti prostredníctvom hry vyjadrujú svoje pocity, ktoré nedokážu pomenovať slovami. Odporúčam rodičom nechať dieťa voľne sa hrať, tak, aby mu dospelí do jeho spôsobu hrania nevstupovali, ale nechali dieťa rozhodovať o jeho priebehu.
Komunikácia s pedagógmi
Určite odporúčam komunikovať ochorenie s pedagógmi. Nemusí to byť priamo chorý rodič, ale je vhodné vysvetliť situáciu v rodine, aby učitelia dohliadali na dieťa, ktoré môže byť emočne nestabilnejšie, môže sa zhoršiť v prospechu či správaní. Dieťaťu nemáme vyčítať zhoršenie prospechu, ak súvisí s chorobou rodiča.
Prečítajte si tiež: Starostlivosť o dieťa manželky
Prispôsobenie rodinného režimu
Keď rodič spozná svoj liečebný režim a jeho následky, je dobré, aby sa jeho stavu prispôsobil aj režim rodiny. Za pomoci príbuzných možno vypätým situáciám predchádzať. Príbuzní by mali pochopiť, že pacientka/pacient nedokáže byť istý čas plnohodnotným rodičom. Mal by to prijať aj samotný chorý. Nemôžeme byť na sto percent rodičom a na sto percent pacientom v čase aktívnej liečby.
Zmeny vzhľadu a sebavedomie
Strata vlasov je aj pre samotného pacienta, zvlášť pre ženy, ťažká. Tak ako prežíva tento dôsledok liečby chorá mama, rovnako citlivo ju budú vnímať a prežívať aj jej deti. Vždy treba deťom vysvetliť, čo sa deje - „užívam teraz lieky, ktoré mi pomáhajú a padajú mi z nich vlasy, no za niekoľko mesiacov mi dorastú nové, nebude to navždy“.
Smrť a strata
Pochopenie toho, že sa náš život môže končiť smrťou po predchádzajúcom ochorení, akým je rakovina, prichádza niekedy v mladšom školskom veku, keď sa deti dostanú v myslení do fázy logických operácií. Školáci už rozumejú, čo znamená mať rakovinu. Vidia mamu holohlavú, je unavená, je jej zle, preto môžu vysloviť túto otázku, ktorou pomenujú to, čo vidia. Deti, a neraz aj dospelí, si automaticky spájajú rakovinu so smrťou. U detí môže prísť k veľkému strachu, že prídu o mamu.
Inovatívna liečba a medzinárodná spolupráca
Lekári Kliniky detskej hematológie a onkológie DFNsP Bratislava prvýkrát na Slovensku nasadili inovatívnu cielenú liečbu pacientovi so zriedkavou chorobou - histiocytózou z Langerhansových buniek. Vzhľadom na zriedkavosť detských ochorení je v prístupe, diagnostike a liečbe ochorení dôležitá medzinárodná spolupráca.
Úloha onkopsychológa
Mgr. Katarína Klincová je onkopsychologička, koordinátorka projektu Sieť onkopsychológov Ligy proti rakovine, v rámci ktorej 20 psychológov v 18 slovenských mestách poskytuje bezplatnú psychologickú pomoc pre pacientov a ich blízkych. Hovorí, že diagnóza rakoviny spôsobí v živote veľký otras a to nielen v živote pacienta, ale celého jeho blízkeho okolia. Základom empatie je spolucítenie, spočíva v načúvaní a rešpektovaní druhého, vedie ku konkrétnej pomoci, hlavne k tomu základnému: som tu pre teba.
Prečítajte si tiež: VšZP: Pomoc pre rodiny s deťmi
Posolstvá od pacientov
Liga proti rakovine spísala 10 posolstiev od samotných pacientov. Medzi nimi sú napríklad: Nečakaj na mňa, že ti zavolám, ak niečo potrebujem. Hoci môj výzor sa mohol zmeniť, som to stále ja. Ako sa môže mať človek v mojej situácii? Mnohé veci prežívam inak ako zdraví ľudia. Mnohé veci pre mňa nie sú dôležité, nechce sa mi o nich hovoriť. Nechcem strácať drahocenný čas, kedy by sme sa mohli radšej smiať.
Starostlivosť o seba pre príbuzných
Ak ste partner, rodič, dospelé dieťa alebo iný príbuzný chorého a prebrali ste na seba väčšinu povinností, ktoré z jeho zdravotného stavu vyplývajú, myslite na to, že ak máte takto fungovať dlhší čas, je dôležité, aby ste sa postarali aj o seba. Len vtedy sa môžete postarať o chorého, ak sa postaráte aj sami o seba, o svoje telesné a duševné zdravie. Musíte mať z čoho dávať! Naučte sa vnímať aj vaše vlastné potreby a rešpektovať hranice v poskytovaní.
Slovenská detská onkológia
Prof. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD. je súčasnou prednostkou Kliniky detskej hematológie a onkológie LF UK a Národného ústavu detských chorôb v Bratislave. Podieľa sa na komplexnom zlepšovaní podmienok, v ktorých sa liečba poskytuje. Na Slovensku je ročne diagnostikovaných cca 150 detí vo veku od 0-14 rokov, z nich sa viac ako 80% vylieči.
Tipy pre komunikáciu s deťmi
Každé dieťa by malo dostať informáciu, že otec alebo mama je chorý, bude sa liečiť a pravdepodobne strávi nejaký čas v nemocnici. Na zachovanie pocitu bezpečia a stability sú pre dieťa dôležité jeho každodenné činnosti a rituály. Nech sú to slzy, hnev, alebo akékoľvek iné emócie, nechajte ich dieťaťu prejaviť a nevzbudzujte v ňom pocity nepatričnosti, alebo viny. Všímajte si svoje deti. Keď s nimi trávite čas, buďte s nimi naozaj a aktívne.
Nový priestor pre nádej
Občianske združenie Svetielko nádeje spustilo projekt Nový priestor pre nádej, cez ktorý chce s pomocou darcov zabezpečiť potrebné dispozičné úpravy a zariadenie pacientskych izieb a ďalších priestorov na detskej onkológii v Banskej Bystrici. V prvej etape sa zariaďujú pacientske izby, v druhom kroku bude Svetielko nádeje budovať a zariaďovať herňu a ďalšie spoločné priestory v rámci onkologického oddelenia. V tretej etape je naplánované dispozičné vytvorenie a zariadenie kancelárskych priestorov pre personál Svetielka nádeje, vrátane intervenčnej miestnosti priamo v priestoroch detskej onkológie. Poslednou etapou je zariadenie dennej kliniky - pracoviska pre ambulantnú starostlivosť, napr. na podávanie infúznej liečby či malé ambulantné zákroky.
Zistenie diagnózy
Ignorovať inštinkt mamy by bolo veľkou chybou, je to cenná informácia, s ktorou treba pracovať, hovorí primár detskej onkológie v Banskej Bystrici.
Paliatívna starostlivosť
MUDr. Martina Mikesková (50) už roky lieči deti s onkologickými ochoreniami. Jej srdcovou záležitosťou je však domáca starostlivosť o nevyliečiteľne choré deti. Tvrdí, že ak cítia, že sa hrá už len o čas, pýtajú sa z nemocnice domov. Ak dieťa vníma, že liečba je už len hrou o čas, začne sa pýtať domov. Začne byť tvrdohlavé, hoci dovtedy spolupracovalo. Niekedy však deti nepovedia, čo naozaj chcú, pretože sa snažia chrániť rodičov.
tags: #starostlivost #o #dieta #s #onkologickym #ochorenim