Autizmus je komplexná vývinová porucha, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým človek vníma svet, komunikuje a interaguje s ostatnými. Hoci sa autizmus nedá vyliečiť, včasná diagnostika, správna starostlivosť a podpora môžu výrazne zlepšiť kvalitu života osôb s autizmom a ich rodín. Jedným z kľúčových aspektov tejto podpory je zabezpečenie sociálneho oddychu pre autistov, ktorý im umožňuje rozvíjať sociálne zručnosti, nadväzovať vzťahy a aktívne sa zapájať do spoločnosti.
Autizmus: Spektrum rôznorodých prejavov
Autizmus je pervazívna vývinová porucha, čo znamená, že zasahuje viaceré oblasti života. Medzinárodná zdravotnícka organizácia (WHO) rozpoznáva sedem poddruhov autizmu, pričom sa opiera o diagnostické kritériá, ktoré sa dotýkajú spoločenských vzťahov, komunikácie a prejavov opakovaných stereotypov v aktivitách a záujmoch.
Je dôležité si uvedomiť, že tak ako zdraví ľudia, ani autistické osoby nie sú rovnaké a nedajú sa charakterizovať podľa tabuľkového správania. Na základe socializačných prejavov môžeme autistov čiastočne zaradiť do troch skupín:
- Osoby s ťažkým autizmom: Vyžadujú si 24-hodinovú starostlivosť v domácom prostredí, sociálnom zariadení alebo kombinovanú rodinnú starostlivosť v dennom stacionári.
- Osoby so stredne funkčným autizmom: Majú zníženú mieru adaptovania sa a nadväzovanie sociálnych väzieb je u nich zložitejšie.
- Vysokofunkční autisti: Sú schopní viesť samostatný život bez starostlivosti, dokonca aj pracovať aspoň pár hodín v týždni. Dobre sa adaptujú v akomkoľvek prostredí. Žijú aj nediagnostikovaní vysokofunkční autisti s Aspergerovým syndrómom. Okolie ich obyčajne považuje za chudákov. Sú mimoriadne inteligentní, ale samotárski a ich správanie mnohí nedokážu identifikovať a rovno im dajú nálepku "chudák".
Prvotné príznaky autizmu sa môžu prejaviť už do troch rokov života, ale včasná diagnostika je v tomto veku zložitejšia. K prvotným príznakom môže patriť, že sa bábätka počas dojčenia neprisajú na prsník, môžu byť príliš pokojné alebo mať časté záchvaty plaču, ktorý sa nedá utíšiť, nejaví záujem o fyzický kontakt s blízkymi, pri hre neukazujú na predmety, neudržujú očný kontakt a zaujíma ich svetlo či tiene alebo veci, u ktorých sa opakuje mechanický pohyb.
Dôležitosť vzťahov a sociálnej interakcie
Vzťahy s ľuďmi okrem rodiny sú pre osoby s autizmom za normálnych okolností ťažko dosiahnuteľné, ale veľmi potrebné na ich rozvoj, socializáciu a zaradenie do spoločnosti. Príkladom takejto iniciatívy je hľadanie človeka s dobrým srdcom na pravidelné trávenie voľného času so synom s autizmom v Prešove. Ideálne dvakrát do týždňa po 2 hodiny, v domácnosti a neskôr aj mimo domova. Táto aktivita môže byť vhodná aj ako prax pre štúdium špeciálnej pedagogiky alebo psychológie. Po nadviazaní vzťahu sa dobrovoľník stáva veľmi dôležitou osobou v živote dieťaťa, ktorá ho dokáže formovať, učiť nové veci, rozvíjať jeho myslenie a verbálnu komunikáciu (napríklad metódou hláskovania - spelling to communicate).
Prečítajte si tiež: Sociálny pedagóg: Podpora pre deti a rodičov v MŠ
Výhody sociálneho oddychu pre všetky strany
Sociálny oddych nie je prospešný len pre osoby s autizmom, ale aj pre ich rodiny a dobrovoľníkov, ktorí sa do tejto aktivity zapájajú.
Pre autistov: Rozvoj sociálnych zručností, nadväzovanie vzťahov, učenie sa nových vecí, rozvoj myslenia a verbálnej komunikácie, zaradenie do spoločnosti.
Pre rodičov: Drahocenný čas na oddych od nepretržitej starostlivosti a dohľadu, možnosť venovať sa iným aktivitám a potrebám.
Pre dobrovoľníkov: Osobnostný rast, získavanie nezaplatiteľných skúseností a zručností, pocit užitočnosti a naplnenia.
Je to vzájomná symbióza všetkých zúčastnených strán.
Prečítajte si tiež: Materská: šanca na zmenu
Dobrovoľníctvo ako cesta k inklúzii
Dobrovoľnícky program, ktorý rodina v Prešove prevádzkovala viac ako tri roky, je príkladom úspešnej iniciatívy, kde sa každý zo zúčastnených dobrovoľníkov prakticky stal členom rodiny a zostáva s ňou v kontakte aj po ukončení dobrovoľníčenia.
Pomoc a podpora pre rodiny s autistami na Slovensku
Na Slovensku existuje viacero centier diagnostiky, ktoré nájdete vo všetkých väčších mestách. Rodinám a osobám trpiacim poruchou autistického spektra sa dostane pomoc nielen v lekárskej oblasti, ale aj v poradenstve vďaka terapiám a záujmovým aktivitám presne podľa potrieb diagnostikovaného.
Okrem toho existujú rôzne občianske združenia a organizácie, ktoré sa venujú podpore osôb s autizmom a ich rodín. Tieto organizácie ponúkajú širokú škálu služieb, ako napríklad:
- Poradenstvo a informácie: Poskytovanie informácií o autizme, diagnostike, terapiách a dostupných službách.
- Terapeutické sedenia: Individuálne a skupinové terapie zamerané na rozvoj sociálnych, komunikačných a kognitívnych zručností.
- Krúžky a záujmové aktivity: Organizovanie krúžkov a záujmových aktivít pre deti a dospelých s autizmom.
- Podpora pre rodičov: Organizovanie stretnutí, seminárov a workshopov pre rodičov detí s autizmom.
- Dobrovoľnícke programy: Koordinácia dobrovoľníkov, ktorí pomáhajú rodinám s autistami.
- Relaxačno-terapeutické centrá: Napríklad relaxačno-terapeutické centrum pre autistov, ktoré budujú rodičia a dobrovoľníci v obci Borová pri Trnave.
Príklady dobrej praxe zo zahraničia
Inšpiráciou pre Slovensko môže byť aj prístup k autistickým deťom v Nórsku, kde majú v rámci školy vytvorený vlastný trakt kabinetov a jeden učiteľ sa stará o jedného žiaka. Hodina matematiky tam prebieha tak, že pedagóg zadáva úlohy a za splnenie dostáva každé dieťa odmenu v podobe jeho obľúbenej hračky. Cez prestávky sa autistickí žiaci pripoja k ostatným študentom a spievajú pesničky alebo robia gestá. Nikdy tam nikto nie je osamelý.
Dôležitosť osvety a porozumenia
Poruchy autistického spektra sú veľmi špecifické hlavne tým, že je často veľmi náročné nájsť hranicu medzi takzvanou normálnosťou a abnormalitou. Niektoré abnormality môžu byť zamenené za povahové črty, často sa tiež u detí hovorí o rozmaznanosti alebo neposlušnosti. Hranica je síce tenká, ale skúsený odborník ju vie nájsť.
Prečítajte si tiež: Komplexný pohľad na autizmus u detí
Skúsenosti a pocity rodičov
OZ SPOSA (Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom) Bratislava už dlhé roky realizuje letný tábor pre deti s autizmom a ich rodiny. Našim cieľom je podpora jednotlivcov na spektre autizmu v tom, aby žili plnohodnotný život. Deje sa to skrz nácvik samoobslužných zručností, voľnočasové a socializačné aktivity. Prečo to robíme? "Takéto pobyty pre rodiny s autistickými deťmi sú úžasnou možnosťou na oddych. Program, ktorý každý rok pripravíte pre deti aj rodičov, je úžasný. Často počujem aj od iných rodičov, ktorí majú autistické dieťa, že sa konečne nemuseli ospravedlňovať za svoje dieťa :) To ťažko pochopí človek, ktorý nezažíva každý deň zvláštne situácie, ktoré nám naše deti pripravia. Niekedy samotná situácia vyžaduje plné sústredenie rodiča na dieťa a na to, aby situáciu zvládol. Už neostáva čas, sila a trpezlivosť na to, aby sme tak trochu poučili aj okolie, že to naše dieťa nie je nevychované, ale je iné. Samotná inakosť nášho dieťaťa vyžaduje často prispôsobiť sa jeho požiadavkám, jeho potrebám. Často je to o tom, že nie je možné naplánovať spoločnú aktivitu, spoločný výlet. V našej rodine, ale aj v mnohých iných, sa musíme rozdeliť - ja idem s jednou dcérou a manžel ide s druhou. A často je to aj o tom, že jeden z nás ostáva doma s dcérou , lebo doma sa cíti najlepšie a je jej tu dobre. Som veľmi vďačná za príležitosť byť na takomto pobyte. Človek sa tam cíti uvoľnene, nemusíme riešiť veci, ktoré riešime denno-denne. Nemusím mať všetky svoje zmysly nastavené na 100%-tný výkon :)) Tento pocit je úžasný a za to som ako rodič nesmierne vďačná. Všimla som si však aj na deťoch, že sa cítia byť prijatí a nesúdení. Ja osobne to vnímam a je to veľmi dôležité. Aj keď sa zdá, že mnohé deti s autizmom žijú v tom svojom svete, je to len zdanie. Sú veľmi citlivé a vnímavé. Len tie svoje emócie dávajú najavo inak. Naša dcéra je veľmi vnímavá na to, ako ju okolie prijíma. Sledovať ako sa deti zúčastňujú hier, súťaží, ktoré im každý rok pripravíte, je niekedy veľmi dojímavé. Ja sa chcem touto cestou ešte raz veľmi pekne poďakovať všetkým, ktorí sa podieľali na organizácii, všetkým dobrovoľníkom, kuchárkam, ostatným rodinám, že vďaka nim vznikla úžasná atmosféra a pohoda. A chcem sa poďakovať aj všetkým dobrým ľuďom, ktorí finančne prispeli a podporili tento úžasný pobyt pre rodiny s autistickými deťmi. Chcem im odkázať, že prispeli na dobrú vec. Svojim rozhodnutím prispieť či sponzorovať takýto pobyt darovali rodinám s autistickými deťmi pocit - pocit prijatia, pocit pohody, pocit spolupatričnosti a dopriali im aj oddych a smiech.
Finančná podpora a dobrovoľníctvo
Touto cestou by sme Vás chceli poprosiť o finančný príspevok na organizáciu našich táborov. Nakoľko tábor nemôže fungovať bez nadšených dobrovoľníkov, potrebujeme im pokryť výdavky na stravovanie počas dvoch týždňov. Prvý týždeň bude 13 dobrovoľníkov spoločne tvoriť program a jednotlivé aktivity pre deti s autizmom. Okrem toho potrebujeme pokryť výdavky na materiál potrebný na projektové aktivity. Za peniaze, ktoré ste nám darovali sme nakúpili kreatívny materiál (farby na textil, svietiace farby na kamene, pedig na pletenie košíkov) na aktivity pre deti a rodičov. v mene rodín s deťmi s autizmom ďakujeme všetkým darcom, ktorí prispeli na oddych pre tieto rodiny. Momentálne sa nachádzame v príprave rekondičného pobytu pre tieto rodiny - nakupujeme materiál na aktivity, spolu s dobrovoľníkmi pripravujeme atraktívny program a komunikujeme s účastníkmi pobytu, ktorý sa uskutoční od 14. 7. Vďaka Vám sa podarilo dokonca presiahnuť cieľovú sumu. Ďakujeme Vám - všetkým 96 darcom. Vašu podporu si veľmi ceníme a bez Vás by nebolo možné poskytnúť skvelý oddych pre rodiny s deťmi s autizmom. Už chýbajú len 3% - 80 Euro, aby sme dosiahli aj 4. míľnik. Vrelá vďaka všetkým 92 darcom za ich veľké srdcia. Je to pre nás obrovská pomoc a veľmi sa z toho tešíme, že bude náš program pre rodiny bohatý a pestrý v aktivitách. zatiaľ sme spoločne získali 2938 Eur a už nám veľa nechýba, aby sme dokončili štvrtý míľnik. Bez vašej pomoci to však nedáme. 80-tý darca si už vybral svoj obrázok - červený s kvetmi. V ponuke zostali ešte 4 obrázky, ktoré sme sa rozhodli darovať prvým štyrom darcom, ktorý prispejú minimálnou sumou 30 Euro. Ďakujeme všetkým dobrým ľuďom, ktorí doteraz prispeli a podporili tento úžasný pobyt pre rodiny s autistickými deťmi. Prispeli ste na dobrú vec a darujete rodinám pocit prijatia, spolupatričnosti a doprajete im oddych a smiech. Ďakujeme všetkým 57 darcom, ktorí ste darovali krásnu sumu 1777 Euro. Vaša štedrosť nás napriek všetkým útrapám a prchavým snom presviedča, že svet je stále pekný a robí nás šťastnými. Už Vás je 30 darcov a máme od Vás neuveriteľných 1100 Eur za iba 6 dní. Ďakujeme všetkým 27 darcom. Už máme 2 míľniky. Ďakujeme Vám, že takto pomáhate rodinám s deťmi s autizmom objavovať dôvody na radosť zo života. Ste úžasní. Takú rýchlosť podpory sme nečakali. Ďakujeme všetkým deviatim darcom za ich štedrosť. Už nechýba veľa a máme 50 % na obedy počas prvého týždňa pre dobrovoľníkov.
Osobný príbeh a hľadanie cesty
Paulína nemala ani tri roky, keď jej diagnostikovali autizmus. Je mimoriadne vnímavá a bystrá, no verbálne nedokáže vyjadriť, čo chce a ako sa cíti. Na každú zmenu potrebuje čas a istotu. Už desať rokov mama Eva Petričková a jej manžel hľadajú spôsoby, ako jej zjednodušiť život - cez terapie, detailné plány, predvídanie aj občianske združenie Spolu AUT, ktorým šíria osvetu a tým podporujú aj ďalších rodičov. Rozhovor s Evou je pozvánkou do sveta, kde nič nie je samozrejmosť a aj obyčajný pokojný deň má veľkú cenu.
V otvorenom rozhovore o autizme s mamou Evou Petričkovou sa dočítate aj:
- prečo sa autizmus nedá zovšeobecniť,
- ako vyzerá rodičovstvo, keď dieťa nežiada pozornosť, ale systém,
- čo všetko sa dá vyčítať z ticha,
- ako pomáha vizualizácia, časovanie a rutina,
- ako môže jedno nedopovedané „ideme do školy“ spôsobiť kolaps,
- prečo prijatie nie je o nádeji, ale o novom systéme a ako sa radosť z dobrého (bežného) dňa stáva výnimočným momentom, ktorý nabíja celú rodinu.
Kedy ste si ako rodina prvýkrát uvedomili, že budete žiť zrejme trochu inak?
Keď som otehotnela, staršia dcéra Eliška mala rok. Keď mala štyri, začali sme riešiť, že vtedy dvojročná Pauli zatiaľ nerozpráva. Spozorneli sme, až keď mala nastúpiť do škôlky. S príchodom dieťaťa do kolektívu sa už vyžaduje súbor zručností, ktoré by malo vedieť, vrátane reči. Pauli bola náročná na manažovanie, nevedela som to však pomenovať. Kamarátka logopedička sa ma raz spýtala: „A rozumie ti?“ Jasné, že mi rozumie! Keď som jej však začala dávať konkrétne zadania, poslala ju do izby po konkrétnu hračku či dala vybrať ceruzku konkrétnej farby, zistila som, že mi nerozumie. Pauli fungovala dedukovaním a odpozorovaním situácií. Vedela, že keď napríklad vyberáme topánky, ideme na prechádzku.
Čo prišlo po tomto uvedomení si?
Hodili sme to do vyhľadávača. Muž bol však pragmatický, odmietol sa riadiť Googlom - chcel vyhľadať psychologickú pomoc a až potom riešiť ďalšie kroky. Z nevinného oneskoreného rozprávania sme sa teda do mesiaca zrazu ocitli na diagnostike v Akademickom centre pre výskum autizmu. Bolo to v júni 2015, Pauli mala necelé tri roky. ACVA bolo vtedy nová inštitúcia, čakacie lehoty neboli také dlhé ako dnes.
Stanovili vám diagnózu?
V dnešnej dobe nechcú dávať psychológovia diagnózu pred tretím rokom. Dali nám kontrolu až o rok.
Znie to ako obrovská neistota. Ako si spracovala fakt, že môžeš mať dcéru na spektre?
Bolo to ťažké. Súbežne sa totiž dialo viac vecí - jednak diagnostika a zároveň mala Pauli nastúpiť do škôlky a ja do práce. Stáli sme pred rozhodnutím, či dať Pauli do bežnej škôlky.
Nakoniec ste sa rozhodli pre bežnú škôlku.
Áno, odporúčali nám to - lebo kolektív neurotypických detí občas vie potiahnuť. Paulína však bola náročná, nedalo sa s ňou dohodnúť. Keďže nerozumela veciam, riešila to krikom a plačom.
Dávali nám ju na obed domov, takže bolo pre mňa nereálne zamestnať sa v pôvodnej práci v štátnej správe. Musela som si predĺžiť „rodičák“, kombinovali sme škôlku s terapiami, návštevou centra Andreas a intenzívnou približne 2-hodinovou prácou doma denne.
Mali sme šťastie na odborníkov. Spravila som si kurz, aby sme s dcérou vedeli pracovať doma. Za rok sa Pauli naučila spolupracovať, počkať, sedieť za stolíkom. Keď dieťa nerozpráva, vy sa len domnievate. Ona veci „nezdieľa“, nepotrebuje ani uznanie či potlesk, nechváli sa úspechom. Až na prvej terapii v Andrease som pod odborným vedením s terapeutkou videla, ako prideľuje farby, rozlišuje písmená, rieši hlavolamy. Videla som možnosti, ako ju posúvať. Prvé slovo, ktoré skutočne chcela povedať, však povedala až v štyroch rokoch. U detí na spektre sú senzorické stimulácie silné, čiže si „zvukovala“ stále, ale vedome nerozprávala. Aj keď sme veľa pracovali, aj veľa dosiahli, na rediagnostike nám po roku už autizmus potvrdili.
Autizmus je ako zebra, sú horšie aj lepšie dni. No trvalo mi dva roky, kým som si uvedomila, že to nie je koniec sveta, len nový začiatok.
Koľko bola Pauli v bežnej škôlke, kým ste ju zmenili na špeciálnu?
Po roku nám komunikovali, že jej nedokážu dať to, čo potrebuje. Do autistickej škôlky bol však dlhý poradovník, ďalší rok bola teda v špeciálnej, ktorú navštevovali deti s rôznymi postihnutiami. Nebol to ideál, ale vyhovoval jej menší kolektív, viac sa jej venovali, konečne chodila šťastná. No keď sa dostala do rúk ľudí, ktorí robili s autistickými deťmi, bolo to úžasné. Už to nebolo len o tom, čo sa dialo v škôlke. Nás rodičov supervízovali, prišli k nám domov a ukázali, ako môžeme byť nápomocní ako rodina. Pauli napredovala a my sme videli, že bežné fungovanie vie byť aj jednoduchšie, je menej kriku a plaču, môžeme ísť niekam, kde sme predtým nechodili, lebo by sme to nezvládali. Skvelým príkladom sú ihriská, ktoré vedia byť v konfliktných situáciách náročné aj pre neurotypické deti. Im sa to však dá vysvetliť - my sme odchádzali vždy s plačom. Možno práve preto to trvalo až dva roky, kým som si uvedomila, že to zvládneme, že toto nie je koniec sveta.
Deti na spektre sú také odlišné, že je nereálne nájsť dvoch rovnakých jedincov.
Aká je Pauli?
Podľa medzinárodnej klasifikácie chorôb (MKCH 11) sú tieto pervazívne vývinové poruchy nazvané ako poruchy autistického spektra. Pauli ešte dostala podľa starej klasifikácie diagnózu detský autizmus. Rozlišoval sa vtedy detský, atypický, Aspergerov syndróm, atď.
Paulína má teda detský autizmus s mentálnym postihnutím, najväčší problém je jazyková bariéra. Málo rozumie, veľmi veľa dedukuje, ale jazyk nepoužíva a nekonverzuje.
Aj keď sa to mierne zlepšuje, odborníci ju uzavreli ako neverbálnu. Komunikuje len asi 20 % z toho, čo by mohla. Musí byť veľmi motivovaná, aby si vypýtala, čo chce. Jej prvé slová boli čokoláda, tablet, televízor, babka… Nenaučím ju povedať slovo bojler, na čo by jej to bolo?
Čo autizmus znamená?
Oficiálna definícia autizmu je pervazívna porucha či spektrum porúch. Nie som precitlivená na názvy, no mnohí nemajú radi, keď sa autizmus nazýva choroba - používa sa autistický a neurotypický, nie chorý a zdravý.
Dvaja rovnakí autisti však neexistujú. Majú rozdielne prejavy v komunikačnej oblasti, v sociálnych vzťahoch. Niektorí autisti, ako moja Pauli, majú radi spoločnosť. Miluje, keď je plná kuchyňa, síce si dá svoje slúchadlá a kreslí si, ale sedí s nami. Neprekáža jej ani fyzický dotyk, kým niektoré iné deti vyslovene nemôžu pohladkať ani rodičia. Diagnóza sa však týka nielen samotnej komunikácie a sociálnych vzťahov, autisti majú nejakým spôsobom zasiahnutú aj imagináciu či hru. Mnohé deti sa nevedia hrať rolové hry. Pauli si nikdy napríklad nevarila v detskej kuchynke, nekŕmila bábiku, netelefonovala „akože“ s niekým, nedáva jej to zmysel. Hovorí sa im aj malí dospelí. Hrajú sa po svojom, zoraďujú veci, majú vlastné vzorce.
Majú silne vyvinuté senzorické vnímanie. Na niektoré veci sú precitlivení, veľmi silne si uvedomujú časti svojho tela. Môžu byť citliví na tesné ponožky, škrtiaci rolák, iní majú, naopak, radi tlak oblečenia, ktorý im tvorí bezpečie. Vyhovuje im záťažová deka či silné objatie, ktorým sa potrebujú dosýtiť, aby si vybalansovali túto potrebu.
Paulína nemá problém s hlukom ako takým, len s takým, ktorý si nevie vyhodnotiť. Keď nám v aute hrá rádio a zrazu sa prihovorí moderátor, zakryje si uši. Preto väčšinou počúvame len naše playlisty. Je vizuálne silná, má úžasnú pamäť, rada si kreslí, baví ju čokoľvek, čo môže sledovať. Jej prvé terapie boli nastavené práve cez vizualizácie. Aj americká autistka a autorka kníh Temple Grandin povedala, že rozmýšľa v obrazoch. Čokoľvek sa povie, ona to vidí, no nie každý to tak má.
Okolo autizmu kolujú mnohé mýty. S čím si sa stretla ty?
Máme akosi zaškatuľkované, že autista je ten, kto nerozlišuje emócie a nevie ich prejavovať. Alebo že autisti nemajú radi dotyk. Paulína sedí v MHD, chytí spolusediaceho za stehno a usmieva sa, lebo sa teší, že ideme autobusom - nemá teda mieru -, lebo autisti môžu mať len narušenú mieru toho, čo je sociálne vhodné. Našťastie sa tolepší, rolu u nej hrá asi aj puberta, v ktorej práve je.
Pravdou však je, že autisti berú všetko doslovne. Nerozumejú frázam alebo metaforám a hovorí sa, že nevedia klamať, ale naša Paulína mi to vyvrátila. (Smiech.) Nie je to o tom, že by klamala, len si veci pozmení a potom sa neprizná alebo si ich prispôsobí po svojom.
Ľudia, najmä v neznámych situáciách, nevedia, ako sa k ľuďom na spektre správať, preto sa možno dištancujú. Autizmus nie je choroba, ale zároveň je to závažná diagnóza. Niekoho autizmus môže byť natoľko diskrétny, neovplyvňuje ho v bežnom živote, že je práve obohacujúci. Nezasahuje mu do premýšľania, kariéry, vzťahov. Predstavte si dospelého muža s aspergerom, ktorý má dobre platenú prácu napríklad v IT biznise, možno má aj vzťah či naplnené sociálne potreby. Autizmus môže byť však aj mimoriadne záťažový, napríklad v rodine, kde rovnako starý chlapec je neverbálny, frustrovaný, agresívny, s ťažkými liekmi, celý život je pri ňom doma mama, často fyzicky napádaná, majú problém umiestniť ho do DSS. Obaja sú autisti, ale kvalita života je u oboch diametrálne odlišná. Nedá sa to zovšeobecniť. Prístup k chlapcovi, ktorý je doma s mamou a pomôcť mu dokážu len odborníci, bude iný ako k tomu kolegovi či kamarátovi, ktorý je začlenený do spoločnosti.
Kde vidíš riešenie?
Myslím si, že by sme mohli byť ako spoločnosť vnímavejší a otvorení inakosti. Nemôžeme vedieť, kto čo rieši a či si to, kam sa dostal, nemusel oddrieť dvojnásobne alebo či nemusí vynakladať obrovské úsilie, aby zvládal to, čo ja dokážem bežne. Možno aj v pracovných kolektívoch vnímame, že náš kolega/kolegyňa je možno na spektre, tak sa podľa toho aj správajme - nezaťažujme ich vecami, o ktorých vieme, že sú im nepríjemné, neberme veci osobne, keď vieme, že to tak nemyslia. A nesúďme hneď na prvý pohľad situáciu. Napríklad nekomentujme rodinu, ktorá si dieťa nevie „upratať“. Stretávam sa s tým, že nás babky často hodnotia: „Také pekné dievčatko a tak kričí.“ Pri staršej generácii však viem byť tolerantnejšia, rovnako by možno zareagovala moja starká. Viem, že to nemyslia zle, len to jednoducho nepoznajú. V rámci inklúzie majú deti šancu spoznávať inakosť aj rôzne potreby, aké môžu mať. Je to však veľmi náročné - pre pedagógov, rodičov aj pre samotné deti. Je to pekná, no smelá myšlienka a treba urobiť veľa práce. Držím palce každému, kto sa na toto dá - pre nás by nebola cesta mať Pauli v bežnej škole, lebo vo veľkej škole s veľa deťmi by trpela.
Je skvelé, že sa na to pozeráš takto cez prežívanie dieťaťa. Sú aj rodičia, ktorí pred hendikepom zatvárajú oči a robia všetko preto, aby dieťa začlenili do kolektívu.
Paulína je typ dieťaťa, ktorému sa veľmi páči byť v spoločnosti iných neurotypických detí. Zbožňuje to, ale nevie sa zapojiť, len za nimi chodí, posedáva a robí si svoje. Stačí, že sa udeje niečo, čo sa jej nepáči, nedokáže to vyjadriť, a nastáva problém. V škole by dochádzalo k narúšaniu vyučovacieho procesu. Čo by si s ňou počali, keby začala kričať? Každý autista má svoje nastavenia, ja tie Pauline poznám. Je to veľmi individuálne aj v rámci diagnózy. Sú deti, ktoré by to dávali mentálne, sú sociálne, hoci aj na vozíku, ale patria do bežnej školy. Nám trvalo desať rokov dostať Pauli do režimu, aby dobrovoľne spolupracovala. Teraz v škole funguje v rámci svojich aktivít viac-menej samostatne - má svoj denný plán, ovláda povinnosti, vie, kedy má oddych. Práve riešime druhý stupeň. Ak by som bola tvrdohlavý nátlakový rodič, ktorý neberie ohľad na limity a diskomfort svojho dieťaťa, možno by som ju zapísala do bežnej školy. Ale čo by som tým dosiahla? Ja viem, že nič pozitívne. Dieťa s autizmom môže aj zregresovať.
Posledné, čo chceme, je, aby sa 12-ročné dieťa dostalo opäť do „plienkovaného stavu“, alebo že by nevychádzalo z domu, či si začalo ubližovať.
Stáva sa bežne, že sa deti vo vývoji vrátia späť?
Mnohí si myslia, že sa dá ísť len dopredu, opak je pravdou. To by sme zvládali aj psychicky veľmi ťažko ako rodina. Posledných desať rokov bolo mimoriadne náročných, máme za sebou ťažké medzistupne a obdobia. Ak máme víziu posúvať Pauli stále dopredu, základom je vedieť to celé odhadnúť. Buďme všímavejší. Nemôžeme predsa vedieť, kto čo práve rieši a či si to, kam sa dostal, nemusel oddrieť dvojnásobne.
Čo v tomto celom pomáha tebe?
Jej dobré dni mi vedia veľmi pomôcť. Je to o maličkostiach, keď ju v škole pochvália, keď na nej vidím, že je spokojná, keď má chuť či záujem začať robiť niečo nové. Rovnako ma zlé dni vedia dostať do stavu, keď si myslím, že to tak bude naveky. Tieto deti často vo svojej nepohode dokážu fungovať dobre v škole, ale prídu domov a vypustia paru. Môže to znamenať čokoľvek. Kričia, robia neporiadok, vracajú sa k svojim rutinným hrám. Autisti majú radi svoje overené veci, stereotypy a rutiny, ktoré im robili dobre pred piatimi rokmi, budú to robiť aj dnes. Aj Pauli v ťažkých obdobiach vyťahuje puzzle, ktoré skladá posledných desať rokov.
tags: #socialny #oddych #autisticke #dieta