Úvod
Deti so zdravotným znevýhodnením a ich rodiny čelia špecifickým výzvam, ktoré ovplyvňujú všetky aspekty ich života. Na Slovensku existuje množstvo organizácií a projektov, ktoré sa snažia poskytovať im komplexnú podporu a pomoc. Cieľom tohto článku je poskytnúť prehľad o rôznych formách podpory, ktoré sú dostupné pre tieto rodiny, a zdôrazniť dôležitosť systematickej a dlhodobo udržateľnej pomoci.
Organizácie a projekty poskytujúce podporu
EFFETA - stredisko Sv.
EFFETA - stredisko Sv. sa zameriava na rozvoj detí so zdravotným znevýhodnením s cieľom umožniť im viesť čo najviac samostatný, nezávislý, kvalitný a plnohodnotný život v kruhu rodiny a s podporou komunity. Organizácia poskytuje individuálne a skupinové terapie, podnetné prostredie a príležitosti na získanie zručností, vzdelávania a zážitkov. Dôraz sa kladie na stimuláciu vývinu, vrátane zmyslového vnímania, podporu komunikácie a rozvoj motoriky.
Stredisko sa špecializuje na deti s poruchou autistického spektra (PAS) a s poruchami spracovania zmyslových podnetov. Cieľom je skvalitniť existujúcu službu včasnej intervencie prostredníctvom dovybavenia senzorických herní a rozšírenia ponuky senzorických pomôcok pre individuálnu aj domácu prácu s deťmi. Organizácia sa tiež zameriava na učenie rodičov a učiteľov, ako vytvárať podnetné prostredie pre rôznorodé deti.
Podpora prostredníctvom individuálnych terapií a skupinových programov
Organizácie sa usilujú o systematickú a dlhodobo udržateľnú podporu rozvoja detí prostredníctvom individuálnych terapií, ako je muzikoterapia a VR technológie. Pravidelný skupinový program „Štvrtková klubovňa“ poskytuje deťom príležitosti na rozvoj zručností a socializáciu počas školského roka. Rodičia majú možnosť zúčastniť sa vzdelávacích workshopov a bezplatne si zapožičať komunikačné pomôcky z edukačnej knižnice.
Sprevádzanie rodín v prirodzenom prostredí
Dôležitou súčasťou podpory je sprevádzanie rodín s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením v ich prirodzenom prostredí a pomoc pri hľadaní vlastných zdrojov pre kvalitný život. V rámci projektov prebiehajú komunitné aktivity, ktoré podporujú sociálnu komunikáciu v rodine a medzi rodinami, znižujú riziko sociálnej izolácie a podporujú vývin dieťaťa. Kurzy filiálnej terapie a terapeutické stretnutia zamerané na muzikoterapiu a dramatoterapiu sú tiež súčasťou tejto podpory.
Prečítajte si tiež: Význam detskej kresby
Diagnostika a terapia autizmu
Niektoré projekty sa zameriavajú na diagnostiku a následnú terapiu detí s autizmom prostredníctvom zariadení ako Biofeedback a Neurofeedback. Cieľom je vybaviť centrá pomôckami, ktoré rozšíria možnosti poskytovaných služieb.
Rehabilitačné prístroje a pomôcky
Organizácie sa venujú aj deťom s viacnásobným postihnutím, ktoré potrebujú pomoc pri vertikalizácii a balančnom tréningu. Zakúpenie rehabilitačných prístrojov na posilnenie kostného a svalového skeletu je kľúčové pre zlepšenie ich fyzického stavu.
Miesta pre všetkých
Projekty ako Sloníkovo - miesto pre všetkých otvárajú dvere deťom so zdravotným aj sociálnym znevýhodnením, ktoré si nemôžu dovoliť kvalitné terapie. V bezpečnom, hravom a rešpektujúcom prostredí Montessori centra získajú deti a rodiny bezplatnú odbornú pomoc a podporu pri rozvoji.
Canisterapia
Canisterapia, pozitívnym pôsobením psa, zlepšuje psychickú, fyzickú a sociálnu pohodu detí so špeciálnymi potrebami a rozvíja ich osobnosť.
Voľnočasové aktivity a socializácia
Komunitné centrá zohrávajú dôležitú úlohu pri poskytovaní voľnočasových aktivít pre deti so zdravotným znevýhodnením. Cieľom je vytvoriť bezpečné prostredie, kde môžu zmysluplne tráviť voľný čas, socializovať sa a napĺňať svoj potenciál. Zakúpenie učebných, intervenčných a terapeutických materiálov, prístup k vzdelávacím programom a pokrytie nákladov na výcvik Sindelar metódy sú súčasťou týchto aktivít.
Prečítajte si tiež: Prehľad zliav a vstupeniek
Bilingválna starostlivosť pre deti s poruchami sluchu
Poskytovanie komplexnej bilingválnej starostlivosti (v slovenčine a slovenskom posunkovom jazyku) deťom s poruchami sluchu je nevyhnutné pre ich zdravý rozvoj. Odborný tím spolupracuje s rodičmi, aby sa predišlo jazykovej deprivácii.
Individuálna podpora rodín v náročných situáciách
Rodinám s nezaopatrenými deťmi, ktoré sa vplyvom ochorenia alebo zdravotného znevýhodnenia ocitli v ťažkej situácii, je poskytovaná individuálna podpora.
Online podpora a návody pre rodiny
Platforma rodín v spolupráci s Nadáciou pre deti Slovenska spustila stránku online podpory a návodov na zvládanie každodenných výziev. Prostredníctvom podstránky #zvladnemetodoma rodičia a odborníci radia, ako komunikovať s deťmi o pandémii, nastavovať priority a deliť čas medzi prácu a rodinu. Cieľom je rozvíjať potenciál dieťaťa v bežných činnostiach rodiny.
Stránka obsahuje nápady a aktivity zamerané na zvládanie dňa s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením, od ranného prebúdzania až po večerné zaspávanie. Nechýba ani súhrn užitočných linkov zameraných na aktuality v oblasti zdravia, vzdelávania a financií. Projekt Inklulinka poskytuje online pomoc rodičom detí so zdravotným znevýhodnením alebo špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami a zameriava sa na kompenzácie, vzdelávanie a úradné náležitosti.
Potreby rodín s dieťaťom so špecifickými potrebami
Výskumy potvrdzujú, že rodiny starajúce sa o dieťa so zdravotným postihnutím majú špecifické životné podmienky, ktoré ovplyvňujú všetky roviny života. Výchova a starostlivosť o dieťa so zdravotným postihnutím prináša množstvo negatív - značné finančné a časové náklady, zvýšené emocionálne, psychické a fyzické nároky, hľadanie logistických možností, informácií, sociálnej podpory a inej potrebnej pomoci. Rodičia uvádzajú negatívne dôsledky na ich zdravie, a to v závislosti od dĺžky poskytovania takejto starostlivosti.
Prečítajte si tiež: Sprievodca pre Rodičov
Dôležitá je aj emocionálna podpora rodičov, ktorí sa snažia vyrovnať a prispôsobiť skutočnosti, že ich dieťa má určité zdravotné postihnutie. Rodičia, ktorí sa dostali do fázy akceptovania životnej situácie, môžu byť užitočným zdrojom pomoci pre rodiny, ktoré čelia podobným ťažkostiam. Jedným z účinných spôsobov podpory môžu byť skupiny podporujúcich rodičov.
Kvalita života a sociálna podpora
Kvalita života rodín s dieťaťom so špecifickými potrebami je ovplyvnená mnohými faktormi. Medzi najdôležitejšie patrí pocit straty kontroly nad vecami, beznádej a depresie, strata životnej perspektívy, zvýšená izolácia od ostatných ľudí, zhoršená životná úroveň rodiny, narušenie partnerského vzťahu a nedostatok voľného času.
Sociálna podpora zohráva kľúčovú úlohu pri zlepšovaní kvality života týchto rodín. Výskumy ukazujú, že takmer 1/3 rodičov mladších detí by privítala výpomoc od profesionálneho pracovníka asi raz za týždeň. Rodičia mladších detí by privítali pomoc najmä pri výchovných aktivitách zameraných na samostatnosť dieťaťa, poradenských rozhovoroch pre rodičov zameraných na zvládanie záťažových situácií, pri výchovných aktivitách zameraných na začleňovanie dieťaťa do kolektívu a pri voľnočasových aktivitách s dieťaťom.
Faktory ovplyvňujúce kvalitu života
Subjektívne hodnotenie kvality života koreluje predovšetkým so vzdelaním rodičov. Vyššia kvalita života bola zistená u rodičov, ktorí sa starajú o domácnosť spolu s partnerom/partnerkou, ktorým v starostlivosti o zdravotne postihnuté dieťa vypomáha širšia rodina a profesionálny pracovník.
Štatistické zistenia opisujú životnú realitu, ktorá je v skúmaných rodinách. Poukazujú na silný potenciál týchto rodín, ktoré ak správne dokážu prijať náročnú situáciu, prežívajú život plnohodnotne a sú v tomto inšpiráciou aj pre svoje okolie.
tags: #rodina #a #dieta #s #zdravotnym #znevyhodnenim