Autizmus je komplexný neurovývinový stav, ktorý ovplyvňuje jednotlivcov rôznymi spôsobmi. Tento článok sa zameriava na poskytnutie zásadných informácií a podpory pre rodiny, ktoré žijú s autizmom. Cieľom je zvýšiť povedomie o dôležitosti podpory pre rodiny, poskytnúť praktické rady pre pomoc deťom s autizmom v každodennom živote, informovať o možnostiach terapie a liečby, ako aj o komunitnej podpore a dostupných zdrojoch.
Pochopenie Autizmu
Autizmus je neurovývinová porucha, ktorá ovplyvňuje komunikačné schopnosti jednotlivca a jeho sociálne interakcie. Je dôležité pochopiť, že autizmus neovplyvňuje len samotné dieťa, ale aj jeho rodinu.
Autizmus je široký pojem a skrývajú sa za ním všetky poruchy autistického spektra, ktoré sa vyznačujú narušením v sociálnej a citovej rovine. Skresľujúce je, že ľudia s autistickými znakmi sa bežne vyskytujú v zdravej populácii a že príčina autizmu nie je jasná.
Príznaky Autizmu
Deti s autizmom majú tendenciu vyhýbať sa očnému kontaktu. Zbožňujú rituály a v určitých činnostiach výrazne vynikajú. V útlom detstve je stanovenie tejto diagnózy náročné, dieťa musí absolvovať viacero špeciálnych vyšetrení, aby sa mohla potvrdiť táto vážna diagnóza.
Prof. Daniela Ostatníková sa ako jedna z prvých odborníkov na Slovensku začala autizmu venovať profesionálne a založila Akademické centrum výskumu autizmu. Hoci sme už v roku 2005 začali autizmus skúmať a aj aktívne komunikovať s ľuďmi, ktorí v tom čase predstavovali na Slovensku ostrovčeky odbornosti na túto tému a vedeli, o čom hovoríme, aj oni po odbornej stránke potrebovali isté ukotvenie. Na Slovensku vtedy chýbali štandardné diagnostické postupy, autizmus bol zväčša diagnostikovaný len na základe skúseností a subjektívnych zistení lekárov či klinických psychológov.
Prečítajte si tiež: Význam detskej kresby
Diagnostika Autizmu
Včasná diagnostika výrazne zvyšuje šance dieťaťa na čo najlepší progres v budúcnosti. Z tohto pohľadu je dôležité, že od februára 2019 máme na Slovensku povinný skríning na psychomotorický vývin detí. Je v ňom zahrnutý aj skríning autizmu. Ak je pozitívny, detský lekár odporučí diagnostiku. Radšej nech sa nič nepotvrdí, akoby sa mali podceniť prvotné autistické príznaky a k diagnostike a potvrdeniu autizmu by prišlo až v neskoršom období.
Za tzv. zlatý štandard sa považuje kombinácia škál ADOS 2 a ADI-R. Škála ADOS slúži na priame pozorovanie dieťaťa počas štandardne navodených situácií. Škála ADI-R sa používa na posúdenie správania dieťaťa v domácom prostredí pomocou rozhovoru s rodičom, pričom sa hodnotí vývinová história dieťaťa.
Príčiny Autizmu
Príčinou autizmu je porucha vývinu centrálneho nervového systému, ktorý je výsledkom porúch v genetickej výbave jedinca, a faktorov vnútorného alebo vonkajšieho prostredia. Podľa toho, čo dnes vieme, je jedným z rizikových faktorov vyšší vek rodičov - a tým myslím viac ako štyridsať rokov u matky alebo viac ako päťdesiat u otca. Tento faktor zvyšuje riziko vzniku závažných mutácií v zárodočných bunkách, ktoré rodič odovzdáva svojmu dieťaťu, čo môže ohroziť zdravý vývin jeho mozgu.
Autizmus okrem syndrómových autizmov ako Rettov syndróm nie je bežne viazaný na jeden gén, je to kombinovaný účinok mutácií viacerých génov s malým účinkom. Kumulácia týchto malých účinkov môže viesť k autizmu. A práve preto, že ide o kumuláciu porúch rôznych génov, každý autista je iný.
Mýty o Autizme
Odpoveď je jednoznačná: vakcinácia nie je príčinou autizmu. Nemôže byť, pretože autizmus vzniká už v prenatálnom období nedostatočným alebo chybným vývinom neurónov a ich spojení do neurónových okruhov, ktoré majú konkrétnu funkciu. Inak povedané: v mozgu dieťaťa, ktoré sa neskôr stane autistickým, už pred jeho narodením prichádza k väčším alebo menším odchýlkam.
Prečítajte si tiež: Prehľad zliav a vstupeniek
Podpora pre Rodiny s Deťmi s Autizmom
Rodiny postihnuté autizmom potrebujú veľkú podporu a pochopenie vo svojom každodennom živote. Je nevyhnutné, aby rodiny mali prístup k informáciám a zdrojom, ktoré im môžu pomôcť lepšie porozumieť potrebám svojho autistického člena a zlepšiť kvalitu jeho života.
Podpora pre rodiny zahŕňa nielen informácie o symptómoch a správaní autizmu, ale aj o možnostiach liečby a terapie. Často je pre rodiny prospešné stretnúť sa s odborníkmi, ako sú psychológovia či terapeuti, ktorí im poskytnú potrebné návody a rady, ako sa efektívne starať o dieťa s autizmom.
Komunitná Podpora
Okrem toho je nepostrádateľná aj podpora zo strany komunity. Rodiny potrebujú cítiť, že nie sú samé, a stretávanie sa s ďalšími rodinami v podobnej situácii môže byť veľmi prospešné. Vytváranie sietí podpory a zdieľanie skúseností môže byť pre rodiny postihnuté autizmom veľmi užitočné a povzbudzujúce.
Komunitná podpora a zdroje sú pre rodiny žijúce s autizmom nepostrádateľné. V spoločenstve, ktoré rozumie jedinečným výzvam a potrebám tých, ktorí žijú s autizmom, môžu rodiny nájsť zdroj podpory a pochopenia. Existuje množstvo organizácií a skupín, ktoré poskytujú komunitnú podporu, či už prostredníctvom skúseností iných rodín, informačných zdrojov alebo emocionálnej podpory.
Starostlivosť o Vlastné Zdravie
Nakoniec, dôležitá je aj sebareflexia a starostlivosť o vlastné zdravie a pohodu rodičov a ďalších členov rodiny. Veľmi často najväčší diel starostlivosti o dieťa preberá matka, ktorá potom veľmi rýchlo stráca čas pre seba, svoj záujmy, aktivity, ktoré ju tešili. Tu je nevyhnutné byť ostražití a zabezpečiť si pomoc. Či už zo strany príbuzných, starých rodičov, alebo i zo strany štátu - formou opatrovateľskej služby.
Prečítajte si tiež: Prijatie LGBT+ v rodine
Podpora Dieťaťa s Autizmom v Každodennom Živote
Inštinktívne chápanie potrieb a správne prispôsobenie prostredia sú základnými krokmi na ceste k poskytnutiu podpory deťom s autizmom v bežnom každodennom živote. Pre deti s touto poruchou závažného vývojového charakteru je dôležité vytvoriť prostredie, ktoré je predvídateľné a bez zbytočných podnetov. Jednoduché veci, ako dodržiavanie rutiny, jasné komunikačné signály a minimalizovanie senzorických podnetov môžu mať obrovský vplyv na pohodu a rozvoj detí s autizmom.
Ďalším krokom je porozumenie individuálnych potrieb každého dieťaťa. Niektoré deti môžu preferovať vizuálnu štruktúru, iné napríklad potrebujú viac času na adaptáciu sa na novú situáciu. Dôležité je byť trpezlivý a empatický, a nezabúdať, že každé dieťa s autizmom je jedinečné.
Podpora v každodennom živote zahŕňa aj spoluprácu s odborníkmi, ako sú logopédi, psychológovia, alebo terapeuti, ktorí môžu pomôcť vypracovať individuálny plán podpory pre dieťa. Zároveň je nevyhnutné, aby rodičia a ďalší členovia rodiny vytvorili inkluzívne prostredie, kde dieťa s autizmom môže byť aktívne zapojené a cítiť sa akceptované.
Terapie a Liečba Autizmu
Pre rodiny postihnutých osob s autizmom môže byť dôležitým krokom pochopenie možností terapie a liečby tohto stavu. Existuje mnoho rôznych prístupov k terapii autizmu, a je dôležité nájsť ten, ktorý najlepšie vyhovuje konkrétnym potrebám dieťaťa či dospelého.
Jedným z najbežnejších typov terapie pre ľudí s autizmom je ABA terapia (Applied Behavior Analysis), ktorá sa zameriava na posilňovanie pozitívneho správania a návykov a odstraňovanie nežiaducich správaní. Logopédovia a terapeuti môžu poskytnúť individuálnu terapiu zameranú na rozvoj komunikačných schopností a sociálnych interakcií. Fyzikálni terapeuti môžu pomôcť s motorickými zručnosťami a senzorická integrácia terapia môže pomôcť v stimulácii zmyslov.
Okrem terapií existujú aj iné možnosti liečby autizmu, ako je farmakoterapia. Lekár môže predpísať lieky na zmiernenie príznakov, ako sú úzkosť alebo impulzivita. Dôležité je však upozorniť, že nie všetky prístupy a liečby fungujú rovnako pre každého jednotlivca s autizmom. Je preto dôležité konzultovať s odborníkom a individuálne prispôsobiť terapiu a liečbu potrebám konkrétnej osoby s autizmom.
Finančná Podpora pre Rodiny s Deťmi s Autizmom
Dieťa s autizmom si vyžaduje zvýšenú starostlivosť. Tá závisí od stupňa postihnutia. Hovorí sa, že dieťa bude autistom celý život, ale príznaky sa môžu zlepšovať. Najviac sa pre deti dá vykonať v ranom štádiu detstva, okolo 2 až 5 rokov. Vtedy je mozog tvárny a dieťa dokáže ľahšie pochopiť fungovanie okolitého sveta.
Porucha autistického spektra patrí medzi ťažké zdravotné postihnutia. Dieťa, ktoré ňou trpí, často vyžaduje (zvýšenú) pomoc pri mnohých bežných činnostiach. Rodič alebo opatrovník preto nemôže dlhodobo nastúpiť do práce. Situácia býva pre rodinu okrem iného veľmi náročná aj finančne. V tomto prípade si môžete vybaviť predĺžený rodičovský príspevok.
Rodičovský príspevok je sociálna dávka od štátu počas rodičovskej dovolenky. Štandardne sa poberá, kým dieťa nemá 3 roky, avšak pri dieťati so zdravotným znevýhodnením, teda aj s autizmom, ho môžete poberať až do jeho 6 rokov. Aby vám príspevok priznali, respektíve predĺžili jeho vyplácanie, musí úrad práce, sociálnych vecí a rodiny vydať posudok o dlhodobo nepriaznivom zdravotnom stave dieťaťa.
Na to, aby ho úrad vystavil, musíte podať písomnú alebo elektronickú žiadosť. K žiadosti je nutné pripojiť kompletnú zdravotnú dokumentáciu s diagnózou a vyšetreniami. Nárok na rodičovský príspevok zaniká, keď dieťa dovŕši 6 rokov. Ak však dieťa trpí autizmom, môže vám vtedy vzniknúť nárok na peňažný príspevok na opatrovanie.
To, či vám peňažný príspevok na kompenzáciu ŤZP, teda aj príspevok na opatrovanie, poskytnú, totiž závisí aj od výšky vášho príjmu a majetku. Úrad práce následne doklady zhodnotí a do 60 dní vydá posudok o zdravotnom stave a stupni postihnutia. Základná výška príspevku na opatrovanie je 525,65 EUR mesačne, ak nepoberáte dôchodok a opatrujete jednu osobu s ŤZP.
Kto Má Nárok na Opatrovateľský Príspevok?
Môže oň požiadať člen rodiny. V prípade autistického dieťaťa sú to rodičia alebo starí rodičia, prípadne súrodenci. Pozor, opatrovateľský príspevok na dieťa nemôže poberať 16-ročný súrodenec. Oprávnenou osobou je aj fyzická osoba, ktorá s dieťaťom s autizmom býva, teda má rovnaký trvalý či prechodný pobyt. Musí tiež splniť podmienku, ktorá sa týka aj člena rodiny, teda že suma jeho mesačného príjmu nesmie prekročiť dvojnásobok životného minima.
Tiež existuje obmedzenie, ktoré sa týka osobnej asistencie. Ak poberáte príspevok na opatrovanie člena rodiny, nárok na príspevok na osobnú asistenciu už nemáte. Paradoxom je, že ak autistické dieťa navštevuje sociálne zariadenie alebo špeciálnu školu, sumaopatrovateľského príspevku sa pre vás zníži.
Osobný Asistent
Osobný asistent má podobnú úlohu ako opatrovník - stará sa o každodenné potreby dieťaťa s postihnutím autistického spektra od hygienických po voľnočasové. Osobným asistentom je fyzická osoba staršia ako 18 rokov, ktorá je často mimo rodiny. Asistentom môže byť aj rodinný príslušník, no len v obmedzenom počte hodín a len pri vybraných činnostiach. Žiadosť o peňažný príspevok na osobnú asistenciu sa tiež podáva na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, a to písomne alebo elektronicky.
Peňažné Príspevky na Kompenzáciu
Podľa vážnosti diagnózy a zdravotného postihnutia môžete mať nárok aj na peňažné príspevky na kompenzáciu. Napríklad, okrem opatrovateľského príspevku vám môžu schváliť aj príspevok na pohonné hmoty a zvýšenú hygienu, keďže dieťa môže byť v noci stále plienkované.
Vzdelávanie Detí s Autizmom
Pre každého rodiča, ktorý ma dieťa s akýmkoľvek zdravotným znevýhodnením, je veľmi náročné sa zamestnať na plný, ale aj na skrátený úväzok. Najčastejšie matky ostávajú na predĺženej rodičovskej dovolenke do šiestich rokov dieťaťa, pretože reálne nemajú, kde dieťa socializovať. Špeciálnych škôlok je málo a bežné materské školy sú buď preplnené, alebo sa tam dieťa so zdravotným znevýhodnením ani nedostane.
V čase, keď deti nastúpia do školy, by sa matky rady vrátili do práce, ale mnohým to nie je ani umožnené zo strany školských zariadení, keďže ich dieťa so zdravotným znevýhodnením je prijaté do školy len na dve hodiny do týždňa. Ak je prijaté na plný čas, tak pre matku je ideálne zamestnať sa na polovičný úväzok. Bohužiaľ, na Slovensku zamestnávatelia, nie sú veľmi otvorení práci na skrátený úväzok.
Keďže škôl, ktoré by vedeli pracovať s deťmi s autizmom je veľmi málo, ako rodičia sme nemali na výber žiadnu vhodnú školu v okolí nášho bydliska a preto dieťa navštevuje špeciálnu školu v Petržalke. Žiaľ, aj špeciálne školy sú personálne poddimenzované, chýbajú asistenti a vychovávatelia, odborní personál (napr. logopéd), a preto školy často nemajú možnosť poskytovať svojim žiakom žiadne extra stimulácie, krúžky, resp. iné aktivity (arteterapia, muzikoterapia a pod.), ktoré by deti posúvali vpred aj v rámci školského klubu.
Inklúzia Detí s Autizmom
Pre deti so zdravotným znevýhodnením je najdôležitejšia včasná intervencia, ktorú štát síce platí, ale centier včasnej intervencie je stále veľmi málo a nie vždy poskytujú všetko to, čo dieťa a rodina potrebujú. Celkovo si myslím, že inklúzia je na Slovensku ešte len v plienkach. Bola by som šťastná, keby sa postupne vytvorili inkluzívne školy, kde by sa všetky deti navzájom podporovali a obohacovali.
Príbeh Rodiny s Dvoma Deťmi s Autizmom
Synovia pani Jozefíny už na prvý pohľad nie sú ako väčšina ich rovesníkov. Starší Jozef a mladší Ondrej majú podľa lekárskych správ diagnostikovaný detský autizmus a pridružené diagnózy. Desaťročný Jozef nevie poriadne rozprávať.
Matka dostávala v roku 2024 od štátu opatrovateľský a kompenzačné príspevky na staršieho Jožka zhruba 750 eur. Na mladšieho Ondreja mohla poberať predlžený rodičovský príspevok vzhľadom na zhoršený zdravotný stav dieťaťa približne 350 eur. Začiatkom roka jej však pomoc v opatrovaní na oboch synov zamietli. Ostali jej len kompenzačné príspevky na hygienu.
Podľa správy starší syn stav môže aj predstierať. Keďže realita rozhodnutiam úradníkov nezodpovedá, matka netuší, z čoho deti uživí.
Komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím Zuzana Stavrovská skonštatovala, že rozhodnutie napĺňa nami identifikovaný systémový cieľ nepodporovať deti s autizmom a jednoznačne mamičke patrí príspevok na opatrovanie.
Výskum Edukácie Žiakov s Autizmom
V roku 2008/2009 sme robili výskum, ktorého cieľom bolo pozorovať, popísať, analyzovať a porovnávať rôzne činitele, ktoré ovplyvňujú výsledky edukácie u žiakov s autizmom na špeciálnych základných školách v Žilinskom kraji. Výskumom sme sledovali výber najčastejšie používaných metód a foriem, pomocou ktorých špeciálni pedagógovia pomáhajú využiť všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky žiaka s autizmom k tomu, aby prežil život čo najhodnotnejšej kvality.
Výskumom sme zistili, aké konkrétne postupy, programy, metódy používajú špeciálni pedagógovia vo výchovno-vzdelávacom procese a ktoré zo špecifických metód sú najvhodnejšie pri edukácii žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím. Pozorovali a porovnávali sme ktoré z foriem organizácie a riadenia vzdelávania v špeciálnych základných školách sú pre žiakov s autizmom najvhodnejšie a aký špeciálno-pedagogický servis môžeme ponúknuť rodičom týchto detí, aby starostlivosť vzhľadom na skutočnosť, že autizmus je pervazívna vývinová porucha zasahujúca a ovplyvňujúca celý život jedinca bola biodromálna - celoživotná.
V špeciálnych základných školách vo výchovno-vzdelávacom procese špeciálni pedagógovia využívajú hlavne najrozšírenejší TEACCH program, ktorý je zatiaľ najvhodnejšou metódou, pomocou ktorej prebieha vzdelávanie žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím, lebo rešpektuje špecifiká autistickej poruchy a vychádza z potrieb a schopností žiakov. Podľa tohto programu postupuje 48 % žiakov s autizmom a 52 % žiakov TEACCH program potrebuje iba čiastočne.
U žiakov s autizmom je často narušená komunikačná schopnosť, preto sme výskumom sledovali používanie metódy augmentatívnej a alternatívnej komunikácie (AAK). Výskumom sme zistili, že táto metóda je vhodná pre rôzne skupiny detí a žiakov, ktoré majú problémy s komunikáciou. Špeciálni pedagógovia nám potvrdili, že túto metódu využívajú v 71 % hlavne pri kompenzácii porúch v oblasti expresívnej komunikácie.
Ďalšou metódou, ktorú sme si overovali, je aplikovaná behaviorálna analýza (ABA), ktorú vo výchovno-vzdelávacom procese uplatňuje 20 % špeciálnych pedagógov. Táto metóda sa využíva hlavne u tých žiakov s autizmom, kde je potrebné eliminovanie nežiaduceho správania sa. Metódu PECS - obrázkový komunikačný systém, ktorý sa používa na elimináciu a predchádzanie problémového správania sa z nedostatočnej komunikácie, používa iba 18 % špeciálnych pedagógov a v špeciálnych základných školách zatiaľ je málo rozšírená.
V špeciálnych základných školách pre žiakov s mentálnym postihnutím, sa vzdeláva 40 % žiakov s autizmom v samostatných triedach, kde špeciálni pedagógovia používajú štruktúrované vyučovanie s individuálnym prístupom ku každému žiakovi podľa jeho potrieb.
Všetci skúmaní žiaci mali vypracovaný individuálny výchovno-vzdelávací program, ktorý individuálne zohľadňoval nerovnomerný vývinový profil a rozvíjal oblasti, ktoré sú u žiakov s autizmom najviac defektné (komunikáciu, sociálne správanie a predstavivosť).