Narodenie dieťaťa je vo všeobecnosti radostná udalosť, avšak ak sa narodí dieťa s postihnutím, rodina čelí komplexnej situácii plnej výziev a stresu. Tento článok sa zameriava na to, ako postihnutie dieťaťa ovplyvňuje rodinný systém, aké sú hlavné stresové faktory a ako sa rodina môže s týmito ťažkosťami vyrovnať. Cieľom je poskytnúť ucelený pohľad na dostupné formy podpory a stratégie, ktoré môžu rodinám pomôcť zvládnuť túto náročnú životnú situáciu.
Psychické Dopady na Rodinné Fungovanie
Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím, či už mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým, predstavuje pre rodinu psychické vypätie a fyzickú záťaž. Pocity šťastia sú často vystriedané strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Táto stresová situácia je nemenný fakt.
Fázy Vyrovnávania sa s Postihnutím
Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny:
Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Rodičia nemusia trpieť takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa.
Fáza popretia reality: Rodičia odmietajú skutočnosť, že sa im narodilo postihnuté dieťa, a zdravotnú diagnózu berú ako omyl. Hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o zdravotnom postihnutí, jeho dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
Prečítajte si tiež: Liečba konskej nohy u novorodencov
Fáza viny a hnevu: Nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali. Rodičia obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na lekárov. Pocity viny zo zlyhania môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: Rodičia si často kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Rodičia sa utápajú v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
Zmeny fungovania rodiny: Rodičia sa vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevok alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku.
Fáza reintegrácie: Rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.
Prečítajte si tiež: Diagnostika ABKM u 6-mesačného dieťaťa
Fáza dozretia: Rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. Rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov.
Fáza rozvratu: Rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
Fáza slobody a samostatnosti: Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Dosiahnutie stabilizácie zdravotného stavu dieťaťa vedie k bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. Rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba.
Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa.
Hlavné Stresory v Rodine s Postihnutým Dieťaťom
Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodinu značnú záťaž. Okrem toho, vzťahová symetria je oveľa náročnejšia.
Prečítajte si tiež: Príznaky náročného dieťaťa
Starostlivosť zo strany rodičov a najbližšej rodiny: Rodičia sa musia prispôsobiť potrebám dieťaťa, čo môže znamenať obmedzenie vlastných záujmov a potrieb.
Finančná záťaž: Starostlivosť o dieťa s postihnutím často vyžaduje zvýšené finančné náklady na liečbu, rehabilitáciu, špeciálne pomôcky a terapie.
Sociálna izolácia: Rodiny s postihnutými deťmi sa môžu cítiť sociálne izolované. Rodičia sa môžu stretávať s nepochopením, predsudkami a diskrimináciou zo strany okolia.
Emocionálna záťaž: Rodičia prežívajú silné emocionálne vypätie, ktoré môže viesť k úzkosti a depresívnemu ladeniu.
Vzťahové problémy: Postihnutie dieťaťa môže negatívne ovplyvniť vzťahy v rodine. Partneri sa môžu odcudziť, súrodenci môžu žiarliť na pozornosť venovanú postihnutému dieťaťu a rodina môže smerovať k rozpadu alebo môže byť akceptovaná a rodinnú súdržnosť posilní.
Vplyv na Rodičov
Starostlivosť o dieťa s postihnutím má významný vplyv na oboch rodičov, avšak tento vplyv sa môže líšiť v závislosti od ich osobnostných charakteristík, sociálnej podpory a spôsobu, akým sa s touto situáciou vyrovnávajú.
Vplyv na Matku
Matky zvyčajne preberajú väčšinu starostlivosti o dieťa a starajú sa oň 24 hodín. To môže viesť k ich preťaženiu, vyčerpaniu a zhoršeniu psychického zdravia. Matky sa často vzdávajú svojich záujmov, kariéry a sociálnych kontaktov, aby sa mohli plne venovať dieťaťu. Na budovanie väzby medzi mamou a predčasne narodeným bábätkom tak číhajú rôzne nástrahy. A preto môže byť niekedy súčasťou tej najlepšej starostlivosti o bábätko, postarať sa o mamu.
Vplyv na Otca
Otcovia sa môžu cítiť pod tlakom, aby zabezpečili rodinu finančne a zároveň poskytovali emocionálnu podporu matke a dieťaťu. Niektorí otcovia sa s touto situáciou vyrovnávajú ťažšie a môžu sa izolovať, venovať sa výkonu povolania, iní rodinu opustia.
Vplyv na Súrodencov
Súrodenci detí s postihnutím môžu prežívať zmiešané pocity. Na jednej strane môžu byť hrdí na svojho brata alebo sestru a prejavovať im lásku a podporu. Na druhej strane môžu žiarliť na pozornosť, ktorú dieťa s postihnutím dostáva, a cítiť sa zanedbávaní.
Možnosti Podpory pre Rodiny s Postihnutými Deťmi
Je dôležité, aby rodiny s postihnutými deťmi mali prístup k adekvátnej podpore, ktorá im pomôže zvládnuť náročnú situáciu a zabezpečiť dieťaťu v prijateľnom rozvoji. Táto podpora by mala byť komplexná a zameraná na všetky aspekty života rodiny.
Psychologická Podpora
Psychologická podpora je dôležitá pre rodičov aj súrodencov. Pomáha im vyrovnať sa s emóciami, zvládať stres a riešiť problémy vo vzťahoch. Psychoterapeutická pomoc pri zvládaní záťažových situácií by mala byť samozrejmosťou a rodičia by ju mali chápať ako súčasť bežnej starostlivosti po predčasnom pôrode. Pokiaľ nie je na špecializovanom oddelení k dispozícií psychológ, rodič môže vyhľadať pomoc sám alebo môže využiť bezplatnú psychologickú pomoc, ktorú ponúka združenie malíček.
Sociálna Podpora
Sociálna podpora zahŕňa pomoc od rodiny, priateľov, komunity a rôznych organizácií. Rodiny by mali mať možnosť zdieľať svoje skúsenosti s inými rodinami v podobnej situácii (napr. zdieľaní podobných problémov, v získavaní informácií a skúseností. využívaná rodinami v zahraničí).
Informačná Podpora
Rodičia potrebujú dostatok informácií o postihnutí svojho dieťaťa, o možnostiach liečby, rehabilitácie, vzdelávania a sociálnych službách. Je dôležité, aby mali prístup k odborníkom, ktorí im poskytnú relevantné informácie a poradia im, ako sa čo najlepšie postarať o svoje dieťa (napr. o jeho možnostiach, o dostupných službách, finančnej podpore a pod).
Finančná Podpora
Finančná podpora je dôležitá pre zabezpečenie potrieb dieťaťa a rodiny. Rodiny by mali mať prístup k rôznym formám finančnej pomoci, ako sú príspevky na starostlivosť o dieťa, príspevky na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia a iné.
Tipy pre Rodičov na Lepšie Zvládanie Náročnej Situácie
Pohyb: Pohybová aktivita je ideálna pri odbúravaní napätia a zvyšuje hladinu endorfínov (hormónov šťastia) v tele. Pomôcť preto môže prechádzka, či fyzická práca. V prípade núdze stačí na odbúranie napätia aspoň vybehnúť po schodoch, či hodiť vankúš o zem a podobne.
Dych: Kvalitné dýchanie prispieva k odstraňovaniu nežiaducich látok z krvi nahromadených v priebehu stresovej reakcie. Existujú rôzne dychové cvičenia. Jedným z príkladov je riadené dýchanie. Pri zavretých očiach sa niekoľko krát nadýchneme a dlho, zhlboka a dôkladne vydýchneme. Doba trvania výdychu je aspoň dvojnásobok nadýchnutia. Dychové cvičenia sú nenáročné pomôcky. Je možné ich vykonávať takmer kdekoľvek a kedykoľvek, umožňujú rýchlu obnovu energie a koncentrácie. Intenzívne využitie výdychového prúdu sa dá využiť aj pri „zanadávaní si“.
Získať odstup: Tento spôsob pomáha vidieť veci z novej perspektívy. Dá sa využiť pri čítaní beletrie, sledovaní filmového príbehu - možnosť vidieť svoj príbeh v živote iného človeka. Na toto je možné využiť aj príbehy iných rodičov a ich predčasne narodených detí na stránke združenia malíček.
Sociálne kontakty: Zdieľanie problémov či emócií s vnímavými a chápavými blízkymi či v podpornej skupine, má taktiež priaznivý účinok na stres. Okrem kontaktu s ľuďmi je často účinný aj kontakt so zvieraťom.
Humor: Humor pomáha nájsť tvorivé riešenia problémov v zdanlivo bezvýchodiskovej situácii. Vďaka humoru je možné prelomiť kruh pasivity či stresujúceho čakania. V dôvernom vzťahu a s osobou, ktorá zdieľa rovnaké hodnoty, môže byť nápomocný. Nie je však možné nasilu sa doň nútiť.
Kompenzácia: Jedná sa o činnosti, ktoré môžu kompenzovať momentálnu nepriaznivú situáciu. Skrátka niečo v zmysle „urobiť si radosť“. Môže to byť napríklad masáž, kúpeľ, kozmetika atď.
Tri rýchle tipy pre blízkych - ako komunikovať s niekým, kto je v ťažkej situácií:
- Vypočuť si druhého so záujmom a prejavenou empatiou. Uznať jeho pocity. Napríklad „Je to ťažká situácia, ako sa cítiš?
- V prípade, keď nevieme, čo máme povedať, je lepšie nehovoriť nič, poprípade úprimne priznať, že nevieme, čo v tejto situácií povedať.
- Často pomôže len stlačenie ruky, pohladenie či objatie.
Ako Pomôcť Sebe a Svojmu Bábätku Zároveň
V ľudskej pokožke sa nachádzajú nervové zakončenia, ktoré vyvolávajú celkový pocit pohody. Dostatočný telesný kontakt mami s nedonoseným bábätkom má psychické aj fyzické výhody u oboch. Dôležitosť kontaktu koža na kožu zdôrazňuje aj niekoľko výskumných štúdií.
Citlivý dotyk vylučuje u mami, aj u bábätka hormón oxytocín, nazývaný aj hormón lásky. Deti pri kontakte telo na telo majú stabilnejší srdcový rytmus, pravidelnejšie dýchajú, lepšie si udržiavajú telesnú teplotu, trpia menej na rôzne infekcie, rýchlejšie priberajú na váhe, rýchlejšie sa im vyvíja mozog, či lepšie spia. Takýto kontakt prispieva k budovaniu vzťahovej väzby medzi mamou a bábätkom. U mami pomáha rozbehnúť laktáciu a udržať si ju. U oboch znižuje hladinu stresových hormónov a pomáha k lepšej nálade.
Kontakt koža na kožu je veľmi jednoduchá, no veľmi účinná metóda ako sa na seba vzájomne naladiť. Po prepustení do domácej starostlivosti vás už neobmedzuje režim oddelenia, a tak ho môžete realizovať kedykoľvek vám to vyhovuje. Bábätko vyzlečiete len do plienočky, položíte si ho na svoju nahú hruď a prikryjete dečkou. A potom si už len užívate vzájomnú blízkosť.
Porucha Sluchu ako Špecifický Príklad Postihnutia
Porucha sluchu je jedným z najčastejších postihnutí u detí. Diagnostika a liečba poruchy sluchu si vyžaduje komplexný prístup a úzku spoluprácu medzi odborníkmi a rodinou.
Príčiny Poruchy Sluchu
Porucha sluchu môže mať rôzne príčiny, ktoré sa delia na genetické a negenetické. Negenetické príčiny zahŕňajú infekcie a choroby u mamy počas tehotenstva, problémy počas pôrodu, užívanie niektorých liekov, nízku pôrodnú hmotnosť, infekcie počas detstva, infekciu stredného ucha u dieťaťa, zväčšený vestibulárny akvadukt, hluk, náraz a poranenie hlavy. Genetické príčiny zahŕňajú nesyndrómovú poruchu sluchu, mitochondriálnu poruchu sluchu a syndrómovú geneticky podmienenú poruchu sluchu.
Stupne Straty Sluchu
Stupeň straty sluchu sa určuje na základe audiogramu. Audiogram je grafické znázornenie sluchu, ktoré ukazuje, ako dobre človek počuje zvuky rôznych frekvencií. Na základe audiogramu sa určuje prah počutia, krivka počutia a zisková krivka.
Kompenzačné Pomôcky
Pre deti s poruchou sluchu sú k dispozícii rôzne kompenzačné pomôcky, ako sú načúvacie prístroje, FM systém a kochleárne implantáty. Načúvacie prístroje zosilňujú zvuky a umožňujú dieťaťu lepšie počuť. FM systém prenáša zvuk priamo do načúvacieho prístroja, čím sa eliminuje hluk v pozadí. Kochleárne implantáty sú elektronické zariadenia, ktoré nahrádzajú funkciu vnútorného ucha a umožňujú dieťaťu počuť aj vtedy, keď načúvacie prístroje nie sú účinné.
Komunikácia a Sluch
Komunikácia je pre dieťa s poruchou sluchu veľmi dôležitá. Rodičia by sa mali naučiť, ako sa naladiť na bábätko a ako s ním komunikovať. Dôležitý je očný kontakt a odzeranie. Komunikácia sa začína doma a rodičia by mali podporovať vývin jazyka u malých detí.
Vzťahy v Rodine a Rozdelenie Úloh
Výchova detí je krásna, ale zároveň náročná sama osebe. Muž pritom nechápe, že žena potrebuje čas aj sama pre seba. Neexistuje jedna osvedčená rada, ako si zadeliť povinnosti, v niektorých rodinách však pomohlo, keď si manželia cielene našli čas, sadli si a spísali zoznam úloh, ktoré musia byť počas týždňa pravidelne hotové. Z času na čas sa potom k rozdeleniu vrátili, aby zistili, či je každodenná námaha rozdelená čo najviac rovnomerne.
Medzi otázky, ktoré rodičia často spoločne riešia, patrí napríklad: Kto a kedy rozváža deti do školy? Kto a kedy chodí na danú terapiu? Kto a kedy nakupuje? Ak sa vám tento tip pozdáva, pamätajte, že pri rozdelení úloh je dobré si zapamätať, že nemusíte robiť každú úlohu obidvaja len preto, aby to bolo „fér“. Ak je napríklad mama lepšia v kontakte s odborníkmi a úradmi ako v upratovaní kuchyne, môže robiť to. Otec, ktorému zase neprekáža umývať riady, môže v čase, keď mama vybavuje termíny na terapie, zmyť riady po celej rodine.
Často sa stáva, že si v návale povinností a stresu prestaneme všímať potrebné drobnosti, ktoré ten druhý každodenne robí. „Pristihnite“ svoju polovičku pri týchto veciach. Jednoducho, povedzte svojmu partnerovi, za čo ste mu vďační a čo vás teší. To, že by ste obaja rodičia mali vedieť nasadiť načúvacie prístroje, vymeniť v nich batérie alebo ich vyčistiť, by mala byť samozrejmosť.
Starostlivosť o Seba Samého
Niekedy krátka chvíľa nestačí a potrebujeme dlhšiu víkendovú prestávku, keď môžeme načerpať nové sily. Hovorí sa, že ak naplníme svoj vlastný pohár, potom máme z čoho prelievať a rozdávať ďalej. Možno si poviete, že je to predsa samozrejmé, že sa vedia postarať obaja. Druhý rodič časom prijme postoj svojho partnera ako fakt a prestane sa do starostlivosti o dieťa aktívne zapájať. Rýchla zmena však nie je možná. Naučiť sa totiž všetko od základu vyžaduje čas aj preorganizovanie chodu domácnosti. Aby ten, kto trávi s dieťaťom viac času, pravidelne posúval svoje „know-how“ druhému rodičovi. To, že je dôležité nájsť si pravidelný čas, keď sa môžete dohodnúť o praktických veciach (kto, kedy, ako, prečo), sme už spomenuli.
V poradni sa občas hlavne mamy trápia tým, že pre svoje dieťa nerobia dostatočne veľa, alebo tým, že aj to, čo robia, nerobia dostatočne dobre. S veľkou pravdepodobnosťou prídete na to, že sa staráte o dieťa najlepšie, ako viete. Pamätajte, že nie je cieľom, aby ste sa stali odborníkom na všetko. Ak máte partnera, ktorý málo hovorí a zdieľanie je pre vás dôležité, skúste sa s ním dohnúť, či by bol ochotný aspoň sedieť a počúvať, čo máte na srdci.
Finančná Stabilita
Kto ostane doma? Kto bude pracovať? Bude nutné sa uskromniť? Ak vidíte, že nie ste dlhodobo schopní utiahnuť finančné nároky vašej domácnosti, neodkladajte rozhovor s partnerom na neskôr. Tí, ktorí ostávate doma, pripomínajte si, že vaši partneri môžu byť pod veľkým tlakom, ak napriek všetkej ich snahe a pracovnému nasadeniu nie je v rodine stále dostatok financií. Je veľmi dôležité, aby ste mali obaja reálnu predstavu o rodinných financiách, dohodli sa, čo budú vaše priority, a v prípade núdze sa spoločne rozhodovali, či je možné preorganizovať financie rodiny (či sú položky, na ktorých ešte viete ušetriť, a, naopak, na ktoré v žiadnom prípade nechcete siahnuť). Spoločný rozhovor vám zároveň môže pomôcť rozhodnúť sa, či budete skúšať žiadať o štátne príspevky, ktoré by vám mohli situáciu uľahčiť.
#
tags: #postihnutie #dieta #ako #stres