Sluchové postihnutie u detí predstavuje jednu z mála zdravotných komplikácií, s ktorými sa dá plnohodnotne žiť, ak sa diagnóza odhalí včas a dieťa dostane potrebnú starostlivosť. Vďaka moderným technológiám a zvýšenej podpore je tu väčšia šanca, aby sa deti s poruchou sluchu naučili hovoriť a integrovať sa do spoločnosti. Na Slovensku sa ročne narodí približne 200 detí s poruchou sluchu. Až 90 percent sa narodí do počujúcich rodín, ktoré nevedia, ako im pomôcť. Ich uši neslúžia tak, ako by mali a neraz končia v izolácii. Rodičia zápasia s nedostatkom odborníkov či terapeutov a v niektorých prípadoch sa musia naučiť aj novú - posunkovú - reč.
Skorá diagnostika a kompenzácia sluchu
„Takmer každé dieťa s poruchou sluchu má šancu vrátiť sa do sveta zvukov a naučiť sa rozprávať. Podmienkou je skorá diagnostika a včasná kompenzácia sluchu. Už šesťmesačné dieťa by malo mať v uškách správne nastavené načúvacie prístroje. V takom prípade majú šancu vyvíjať sa ako ich zdraví rovesníci,“ hovorí predseda občianskeho združenia Nepočujúce dieťa František Majtán. Rodičia by nemali nič podceniť. To, že niečo nie je v poriadku, ukáže už skríning v pôrodnici. Čím neskôr sa problém začne riešiť, tým horšie. Mamy a otcovia by sa nemali dať odbiť ani lekármi, ktorí môžu mať tendenciu tvrdiť, že zdravotný stav dieťaťa sa časom upraví a že na všetko je ešte dosť času. Ich povinnosťou je pri akomkoľvek podozrení odoslať dieťa na komplexné vyšetrenie sluchu do špecializovaných ambulancií.
Zvýšenie príspevkov na načúvacie prístroje
Od októbra zdravotné poisťovne preplácajú načúvacie prístroje pre sluchovo postihnuté deti a mladých do 18 rokov vo vyššej sume. Namiesto pôvodných 190 eur uhradia až 500 eur za jeden kus, pričom dieťa s obojstrannou poruchou sluchu má nárok na dva prístroje. Toto rozhodnutie, ktoré prišlo po takmer rok trvajúcej snahe rodičov združených v občianskom združení Nepočujúce dieťa a lekárov, predstavuje významný krok vpred. „Zvýšenie sme žiadali najmä preto, že lacné prístroje nedisponovali funkciami, ktoré sú pre deti nevyhnutné,“ dopĺňa Majtán.
V minulosti mali deti do 18 rokov nárok na 190-eurový príspevok na načúvací prístroj raz za 5 rokov, dnes dostávajú 500 eur.
Kochleárne implantáty
Deťom, ktorým pre závažnosť poruchy sluchu nepostačujú načúvacie prístroje, poisťovne hradia aj takzvané kochleárne implantáty. Ide o elektródy zavedené do vnútorného ucha, ktoré stimulujú sluchový nerv. Vďaka tomu vzniká sluchový vnem. Hoci stojí poisťovňu 23 500 eur, pre úplne nepočujúce deti je jedinou šancou aspoň čiastočne opäť počuť. Všeobecná zdravotná poisťovňa a poisťovňa Dôvera pristúpili k zníženiu doplatku za kochleárne implantáty (KI) o 10%. Dodávatelia implantátov z ekonomických dôvodov zastavili ich dodávky na dobu neurčitú.
Prečítajte si tiež: Vzdelávanie pre rodičov nepočujúcich detí
Ako funguje kochleárny implantát
Kochleárny implantát zlepšuje vnímanie zvukov okolia aj vnímanie reči. Pomáha „čistiť“ reč dieťaťa tým, že je dieťa schopné vnímať celé spektrum reči (všetky hlásky reči) a kontrolovať tak svoju reč sluchom. Deti s kochleárnym implantátom lepšie vnímajú výklad učiteľa a vyjadrenia spolužiakov ako nepočujúce deti, ktorým načúvacie prístroje na plne vnímanie reči už nestačia. V hlučnom prostredí triedy im môže k ešte čistejšiemu vnímaniu reči učiteľa pomôcť FM systém.
Výhody, riziká a limity
Kochleárny implantát prináša používateľom mnoho dobrého, najmä v oblasti počutia. Pri jeho používaní sa vyskytujú niektoré obmedzenia (mnohé sú podobné ako obmedzenia pri používaní načúvacích prístrojov), s ktorými treba počítať pri používaní prístroja a vedieť im predchádzať. Oslovení rodičia sa zhodujú na tom, že je veľmi dôležité viesť aj samotné dieťa k tomu, aby si prístroj chránilo a aby vedelo, ako riešiť jednotlivé situácie. Napriek tomu, že majú mnohé deti z kochleárneho implantátu veľký úžitok, výsledok nie je okamžitý. Dieťa sa s kochleárom musí naučiť počúvať, vnímať a pokroky sa objavujä postupne počas mnohých mesiacov až rokov. Zároveň je nutné zobrať do úvahy, že „úspešnosť“ dieťaťa s kochleárom závisí od mnohých vonkajších faktorov - napr. skorá implantácia, príčina poruchy sluchu, pravidelné nastavovania implantátov, podpora odborníkov pri sluchovej a rečovej výchove (logopéd, surdopéd), komunikačné zručnosti rodičov ale aj vnútorných faktorov - napr. osobnosť, inteligencia, motorický vývin dieťaťa. Preto samotná implantácia neznamená, že vaše dieťa bude všetko počuť, rozumieť reči aj v sluchovo náročných podmienkach a ešte k tomu bude aj „čisto“ rozprávať. Potrebné je taktiež stotožniť sa s myšlienkou, že dieťa v situáciách, keď bude musieť prístroj odložiť (kúpanie, spánok), nebude môcť počuť zvuky okolo neho a pripraviť ho aj na tieto situácie. Treba myslieť na to, že je vhodné vytvoriť aspoň na základnej úrovni spôsob komunikácie s dieťaťom aj v situáciách, keď sa nebude môcť používať implantát (posunky, odzeranie, písanie…).
Riziká spojené s kochleárnou implantáciou
Kochleárna implantácia je spojená s podobnými rizikami ako každá iná operácia v celkovej narkóze. Samotný chirurgický výkon realizovaný skúseným ušným chirurgom predstavuje malé riziko, ale napriek tomu môže v ojedinelých prípadoch dôjsť k poškodeniu tvárového nervu, zmene citlivosti v okolí ušnice, poruche chuti, zhoršeniu ušného šelestu (tinnitu). Po implantácii existuje mierne zvýšené riziko výskytu bakteriálnej meningitídy. Niektoré zahraničné štúdie odporúčajú zaočkovať deti pred kochleárnou implantáciou proti bakteriálnej meningitíde.
Niektoré detí s kochleárnymi implantátmi majú problémy s vestibulárnou koordináciou. Veľmi často tento stav trvá iba niekoľko týždňov po operácii a postupne sa stav zlepšuje. Niektorí pacienti opisujú problémy s tikom v očiach alebo so zvýšeným slzením oka. Väčšinou ide o dočasné stavy a technici sa snažia vyriešiť problém. Implantát je technicky pomerne spoľahlivý prístroj, ktorého životnosť sa plánuje na celý život dieťaťa s implantátom. Výrobcovia udávajú záruku na implantovanú časť desať rokov. Samozrejme, ako pri každom technickom výrobku, je možné, že sa prístroj pokazí. Zlyhanie voperovanej časti prístroja sa vyskytuje približne len u 2 až 4 % pacientov. V takom prípade je nutná reimplantácia, ktorá býva vo väčšine prípadov úspešná a možná.
Môže sa stať, že kochleárny implantát nebude mať pre danú osobu (dieťa) prínos, aký sa očakáva. Takmer všetci pacienti s kochleárnym implantátom lepšie počujú, obmedzenia sa môžu vyskytnúť v oblasti osvojovania si hovorenej reči, porozumenia reči alebo porozumenia reči v nepriaznivých podmienkach (šum, vietor, hluk, veľké priestory, viacero účastníkov rozhovoru).
Prečítajte si tiež: Plnohodnotný život pre nepočujúce deti
Ak je dieťaťu voperovaný KI, väčšinou dieťa stráca aj zvyšky sluchu, ktoré na tomto uchu malo. Preto neskôr nebude možné tieto zvyšky sluchu využiť. Dieťa bude na uchu nosiť kochleárny implantát, ktorý mu umožní vnímať zvuky iným spôsobom. Môže sa stať, že sa dieťa alebo adolescent s kochleárnym implantátom nestotožní a že ho v čase puberty alebo neskôr nebude chcieť nosiť a využívať. Je preto potrebné, aby ste svoje dieťa podporovali v procese vyrovnávania sa a stotožňovania sa s tým, že má poruchu sluchu, a preto nosí kochleárny implantát. Medzi vhodné formy patrí stretávanie sa s inými deťmi s kochleárnym implantátom alebo časté rozhovory s dieťaťom, vysvetľovanie a odpovedanie na otázky, ktoré ho trápia v súvislosti s poruchou sluchu. Medzi dôležité faktory patrí aj prijatie poruchy sluchu a kochleárneho implantátu samotnými členmi v rodine, teda bezpodmienečné prijatie dieťaťa s poruchou sluchu. Na Slovensku je kochleárny implantát plne hradený zdravotnou poisťovňou.
Náklady spojené s kochleárnym implantátom
- Cena a životnosť batérií: Životnosť batérie závisí od typu batérie, programu rečového procesoru, množstva času, ktoré dieťa nosí implantát a nastavenia hlasitosti procesora. Baterky pre procesory umiestnené za uchom sa výrazne líšia v závislosti od konkrétneho modelu implantátu. Rodičia uvádzajú, že dve (v niektorých typoch 3) baterky, ktoré sú potrebné pre chod kochleárneho prístroja, vydržia približne 2 - 5 dní. Náklady na batérie pri KI na mesiac rodičia odhadujú približne na 10 eur. Ak má dieťa 2 kochleárne implantáty, treba sumu vynásobiť dvoma. Nabíjateľné akumulátory sú tiež pomerne drahé (cca 180 Eur) a po ukončení ich životnosti je potrebné kúpiť nové.
- Náhrada vonkajšej časti: Nahradenie vonkajšej časti z dôvodu straty alebo opotrebovania (cena káblikov, cievky alebo mikrofóna) sa líši podľa typu kochleárneho implantátu. Cena niektorých náhradných dielov môže byť pomerne vysoká. Napríklad cena za káblik s cievkou je okolo 200 Eur. Na opravu časti kochleárneho prístroja je možné požiadať o príspevok zdravotnú poisťovňu. Opravu musí odporučiť lekár.
- Dodatočné prístroje: Dodatočné prístroje, ktoré môžu zlepšiť počutie cez implantát alebo prístroje, ktoré slúžia na nabíjanie batérií, napríklad konektory na TV alebo FM systémy, nabíjačka batérií, tabletky do sušičky. Pri niektorých modeloch KI sú niektoré z týchto prístrojov súčasťou základného balenia, opýtajte sa predajcu svojho prístroja.
- Cesty na nastavovanie: Cesty na nastavovanie kochleárneho implantátu a cesty za odborníkmi (logopéd, surdopéd): v tomto prípade ide o podobnú situáciu ako pri nastavovaní načúvacích prístrojov - aby sa dosiahlo správne nastavenie, je potrebné v pravidelných intervaloch dochádzať za technikmi a foniatrami. Používateľ kochleárneho implantátu má nárok na nový prístroj len raz za 5 rokov, čo je veľmi dlhý čas. Ide o výmenu vonkajšej časti, nie o novú operáciu. U malých detí sa stávajú časté poškodenia prístroja neopatrným používaním (čo je pre deti typické) a niekedy dochádza aj k strate alebo úplnému poškodeniu prístroja. U starších detí a dospelých môže dôjsť k rôznym poruchám. Preto rodičia dnes už dospelých prvých používateľov kochleárnych implantátov upozorňujú, že je nutné mať neustále k dispozícii finančnú rezervu pre tieto prípady a naučiť aj samotné dieťa pred osamostatnením od rodičov, aby si ju vytváralo. Medzi najväčšie obavy rodičov malých detí, ktoré nosia kochleárny implantát, samozrejme, patrí, že ich ročné - dvojročné dieťa stratí, poškodí alebo niekam „založí“ vonkajšiu časť kochleárneho prístroja. Malé deti si neuvedomujú hodnotu prístroja, ktorý nosia na ušiach, a často s prístrojom zaobchádzajú ako s hračkou. Rady ho dávajú z hlavičky dolu a „odkladajú“ na neuveriteľné miesta. Dnes (júl 2022) na Slovensku nie je možné poistenie kochleárneho implantátu v poisťovni.
MRI a iné vyšetrenia
V minulosti nebolo možné s kochleárnym prístrojom absolvovať niektoré špeciálne vyšetrenia, napríklad: vyšetrenie MRI (magnetická rezonancia). Súčasné modely kochleárnych implantátov umožňujú s kochleárnym implantátom vyšetrenie MRI do 1,5 TESLA štandardne, postupne firmy ponúkajú aj modely, ktoré umožňujú vyšetrenie MRI do 3 TESLA. Opýtajte sa predajcu, ktoré modely KI umožňujú vyšetrenia MRI a iné vyšetrenia a aký je doplatok za tieto modely. Tiež sa opýtajte, aké náročné je vybrať z hlavy dieťaťa magnet, ak by to bolo nutné. Niektoré terapie alebo liečebné metódy, napríklad elektrooperáciu, diatermiu v blízkosti implantovanej časti kochleárneho implantátu, elektrokonvulzívnu terapiu (elektrošoky), ktorá sa využíva predovšetkým pri endogénnych depresiách a schizofrénii, ionizačnú radiačnú terapiu.
Kochleárny implantát a voda
Vnútorná časť kochleárneho implantátu nie je ovplyvniteľná plávaním alebo inou vodnou aktivitou. Problémom je styk vody s vonkajšou časťou, s ktorou sa v minulosti nemohli používatelia KI kúpať. V súčasnosti už výrobcovia ponúkajú špeciálne obaly, takzvané aqua súpravy, ktoré sa na prístroj navlečú a chránia ho pred vodou a vlhkosťou. Informujte sa vo firme, či ponúka aqua súpravu v základnej výbave alebo je potrebné si ju dokúpiť. Fungovanie kochleárneho implantátu môže ovplyvniť aj nadmerné potenie alebo vlhkosť. V horúcich letných dňoch alebo pri športovaní sa dieťa môže viac potiť, čo negatívne ovplyvní chod kochleárneho implantátu. Niektorí rodičia uvádzajú problémy s vlhkosťou v jaskyniach.
Elektrostatický výboj
Môže potenciálne poškodiť elektrické časti implantátu alebo vymazať programy rečového procesora. Elektrostatický výboj je krátkodobý a väčšinou slabý elektrický prúd medzi objektmi. Obyčajne je príliš slabý na to, aby poškodil implantát alebo rečový procesor. Vo výnimočných prípadoch môže byť poškodený program v procesore, ktorý sa však dá znovu nahrať.
Šport a kochleárny implantát
Používanie kochleárnych implantátov nezabraňuje vykonávaniu väčšiny športov. Odporúča sa však vyhýbať kontaktným športom ako napr. box, pri ktorých môže prísť k viacerým úderom do hlavy a je potrebné nosenie prilby počas bicyklovania alebo korčuľovania. Kochleárnym implantátom (procesorom) neprospieva pobyt v prašnom prostredí. Rodičia preto dávajú pozor, aby sa deti dlhšie nezdržiavali v miestach, kde je veľká prašnosť, kde sa píli drevo a pod.
Prečítajte si tiež: SND a múzeá pre nepočujúcich
Surdopéd, logopéd a posunky
Dôležitou podmienkou, aby bola liečba úspešná, je podpora a spolupráca odborníkov. Ide hlavne o logopéda, ktorý pomáha rozvíjať rečové schopnosti a tzv. surdopéda. Surdopéd je špeciálny pedagóg pre deti s poruchou sluchu, ktorý učí rodičov, ako komunikovať s dieťaťom a rozvíjať jeho schopnosti.
Nedostatok odborníkov
Práve pri surdpopédoch naráža školstvo na veľký problém - je ich nedostatok. „Títo odborníci sú často preťažení. K štátnym, ktorí sú v centrách špeciálno-pedagogického poradenstva, je ťažké sa dostať a súkromníci inkasujú aj 20 eur na hodinu,“ konštatuje Majtán. Posledných 5 rokov mali rodičia k dispozícií program Mobilný pedagóg, ktorý financovala súkromná nadácia. Surdopédi navštevovali niekoľko desiatok detí priamo v rodinách. „Práve takáto terénna forma starostlivosti v ranom veku je najúčinnejšia a v zahraničí ju financuje štát,“ hovorí Majtán. Na Slovensku dostane centrum špeciálno pedagogického poradenstva od štátu len zlomok sumy, ktorá je potrebná na zabezpečenie dlhodobej starostlivosti. Nie je preto divu, že centrá túto službu neposkytujú, aj keď im ju prikazuje vykonávať zákon. Rodičia by sa mali tejto služby dožadovať u zriaďovateľa centra.
Kurzy posunkov
Štát nehradí ani kurzy posunkov. Ich ceny sú rôzne. Nájdu sa dobročinné kresťanské centrá, ktoré si pýtajú symbolických pár eur za trojmesačný kurz, no sú aj súkromníci, u ktorých stojí to isté niekoľkonásobne viac. Podľa Majtána však tieto kurzy zatiaľ nie sú veľmi orientované na potreby rodičov. „Učí sa na nich všetko. Od názvov mesiacov, krajín a miest až po výrazy, ktoré vôbec malé dieťa nepotrebuje.
Príbeh občianskeho združenia Nepočujúce dieťa
Príbeh rodiny Majtánovcov, ktorým sa narodil syn s poruchou sluchu, je inšpiráciou pre mnohých. Po diagnostikovaní ťažkej poruchy sluchu u malého Maťka sa jeho rodičia nevzdali a snažili sa mu zabezpečiť čo najlepšie podmienky pre vývoj. Zapojili sa do programu Nadačného fondu Telekom pri Nadácii Pontis s názvom Mobilný pedagóg, kde získali informácie a spoznali odborníkov. Vďaka tomu Maťko dnes komunikuje, rozpráva a navštevuje bežnú škôlku. "Zistili sme, že na takýto život má šancu takmer každé dieťa s poruchou sluchu, že náš syn nie je výnimkou. Pri skorej starostlivosti, správnom nastavení načúvacích prístrojov a pomoci odborníkov sa úspešné deti s poruchou sluchu stávajú štandardom," hovorí mama Ľubica Majtánová. Toto zistenie viedlo k založeniu občianskeho združenia NepočujuceDieťa.sk, ktoré spája rodiny s deťmi s poruchou sluchu. Okrem webu funguje aj Rodičovská poradňa, kde skúsenejší rodičia pomáhajú rodinám, ktoré sa ocitli v novej situácii. Podľa ich skúseností rodiny najviac bojujú s pocitom osamelosti. Občianske združenie pripravuje podujatie Neverím vlastným ušiam, ktoré upozorňuje na dôležitosť včasnej pomoci a prepojenia odborníkov a komunity s rodinou, ktorá má dieťa s poruchou sluchu. Súčasťou podujatia je krst knihy Máme dieťa s poruchou sluchu. Združenie sa venuje aj systémovým zmenám a v prípade potreby obhajuje práva detí a rodín s poruchou sluchu. V spolupráci s odborníkmi dosiahli zvýšenie príspevku na načúvacie prístroje. Intervenovali na Ministerstve zdravotníctva SR, keď sa zastavili kochleárne implantácie a boli súčasťou pracovnej skupiny, ktorá našla riešenie. Vďaka ich úsiliu vzniklo na Slovensku prvé audiocentrum v nemocnici na Kramároch.
Podávanie žiadosti o peňažný príspevok
Pre získanie peňažného príspevku je potrebné podať žiadosť na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny podľa zákona č. 447/2008 Z. z. Fyzická osoba uvedie v žiadosti druh peňažného príspevku na kompenzáciu pomôcky a odôvodnenie žiadosti. Podkladom na rozhodnutie je komplexný posudok. Peňažný príspevok možno schváliť len na pomôcky uvedené v zozname kompenzačných pomôcok. V prípade potreby je možné sa obrátiť so žiadosťou o pomoc pri hradení zdravotníckej kompenzačnej pomôcky na nadácie. Pri spisovaní žiadosti je dôležité rozpísať svoj zdravotný stav a spôsob, akým by Vám táto kompenzačná pomôcka pomohla zlepšiť kvalitu života. Je potrebné uviesť aj nákupnú cenu kompenzačnej pomôcky, sumu hradenú poisťovňou, doplatok a dôvod, prečo nemôžete doplatok uhradiť (informácie o Vašej finančnej situácii).
Dôležitosť včasnej intervencie
Včasná intervencia je pre deti s poruchou sluchu kľúčová. Diagnostiku je najlepšie stihnúť do šiestich mesiacov veku dieťaťa, inak to môže mať negatívny dopad na jeho reč i psychický vývoj. Napriek tomu, že na včasnú intervenciu existuje zákonný nárok, na Slovensku je dostupná iba v obmedzenej miere. Deti so sluchovým postihnutím navštevujú materskú školu dvakrát menej ako deti z bežnej populácie a ich rodičia často odďaľujú svoj návrat do práce. Podľa medzinárodných štatistík sa až 90 percent sluchovo postihnutých detí rodí počujúcim rodičom. Odborníci sa zhodujú, že poruchu sluchu treba podchytiť v prvých troch rokoch veku dieťaťa, kedy sa jeho mozog najviac vyvíja.
Program Mobilný pedagóg
V rokoch 2012 až 2017 fungoval program Mobilný pedagóg, ktorý pomáhal rodinám s nepočujúcimi deťmi v ich domácom prostredí. Rodičia si mohli vyskúšať, ako pracovať s dieťaťom počas každodenných činností a zlepšovať jeho interakciu. Deti, ktorým odborníci poskytovali včasnú intervenciu už od prvého roku života, dosahovali v piatich rokoch výsledky porovnateľné s počujúcimi deťmi.
Investícia do včasnej intervencie sa vracia
Analýza ukázala, že ak štát investuje do včasnej intervencie detí s poruchou sluchu, investície sa mu vrátia skoro. Deti s poruchou sluchu by mohli chodiť do bežných škôlok, rodičia by mohli nastúpiť skôr do práce a školy by potrebovali menej osobných asistentov.
tags: #nepocujuce #dieta #nacuvacie #pristroje #prispevok