Článok sa zaoberá komplexnou problematikou rozhodovania rodičov o zdravotnej starostlivosti pre svoje deti, najmä v prípadoch, keď ide o závažné diagnózy vyžadujúce operáciu. Na príklade konkrétnych príbehov poukazuje na dôvody, prečo sa rodičia niekedy rozhodnú pre operáciu mimo Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) na Kramároch, a to aj napriek tomu, že ide o popredné zdravotnícke zariadenie.
Lukášov príbeh: Boj o reoperáciu
Príbeh Lukáša Hrúzu, ktorému v pätnástich rokoch diagnostikovali nádor na mozgu, je príkladom zložitej situácie, keď sa rodič musí rozhodnúť o ďalšom postupe liečby svojho dieťaťa. Po prvej operácii v lete 2019 lekári tvrdili, že je všetko v poriadku, no magnetická rezonancia ukázala, že sa nepodarilo odstrániť časť nádoru a chlapec potrebuje aj druhú operáciu. Matka Lukáša, Michaela Hrúzová, však stratila dôveru v lekárov z NÚDCH, pretože mala pocit, že ju klamú a zatajujú jej informácie o stave jej syna.
Nedôvera v lekárov a hľadanie "druhého názoru"
Hrúzová sa preto obrátila na profesora Juraja Šteňa, hlavného odborníka pre neurochirurgiu, ktorého meno našla na internete. Ten potvrdil, že Lukášovi celý nádor nevybrali, hoci sa ju o tom v nemocnici snažili presvedčiť. Matka bola presvedčená, že je niečo zle, a preto chcela, aby jej syna operovali - ale nie v detskej nemocnici.
Zásah ministerky a odvolanie odborníka
Kým sa matka naťahovala s lekármi, Lukášovi plynul čas. „Bol vo vážnom ohrození,“ hovorí dnes Hrúzová, keď vysvetľuje, prečo sa postavila proti nemocnici a chcela syna previezť inam. Vtedy do prípadu zasiahla vtedajšia ministerka zdravotníctva Andrea Kalavská, ktorá sa zastala Národného ústavu detských chorôb a navrhovala, aby Lukáša zoperovali v Prahe. Hrúzová však podotýka: „To nebolo o tom, že som sa hádala s nemocnicou, nehovorím, že tí ľudia sú zlí, ale zlyhali. Ako môžem takým ľuďom veriť?“ Aj napriek tomu, že reoperácia dopadla dobre, ministerka odvolala Juraja Šteňa z postu hlavného odborníka pre neurochirurgiu.
Technické vybavenie a 3D ultrazvuk
Napokon Lukáša operoval docent Andrej Šteňo na neurochirurgickej klinike pre dospelých na Kramároch. Počas operácie použili navigovaný 3D ultrazvuk, ktorý nebol dostupný v detskom neurocentre. „Keď predpokladal, že už odstránil celý nádor, mojou úlohou bolo preskenovať a skontrolovať situáciu 3D-utrazvukom. Zistil som, že sú tam ešte dva malé zvyšky nádoru. Našli sme ich a vybrali,“ zdôraznil docent Šteňo.
Prečítajte si tiež: Diagnostika ABKM u 6-mesačného dieťaťa
Dôvody prečo chcela matka reoperáciu mimo NÚDCH
Z Lukášovho príbehu vyplýva niekoľko dôvodov, prečo sa matka rozhodla pre operáciu mimo NÚDCH:
- Strata dôvery v lekárov: Matka mala pocit, že ju lekári klamú a zatajujú jej informácie o stave jej syna.
- Hľadanie "druhého názoru": Matka chcela získať nezávislý názor od iného odborníka.
- Dostupnosť technického vybavenia: Na neurochirurgickej klinike pre dospelých bolo dostupné modernejšie technické vybavenie, ktoré nebolo dostupné v detskom neurocentre.
Zojkin príbeh: Zložité diagnózy a hľadanie pomoci
Príbeh Alice Paličkovej Antašovej a jej dcéry Zojky, ktorej diagnostikovali zriedkavý Orofaciodigital syndróm typ I, poukazuje na ďalšie aspekty rozhodovania rodičov o zdravotnej starostlivosti pre svoje deti.
Komplikácie počas tehotenstva a pôrodu
Už počas tehotenstva sa vyskytli komplikácie a lekári Zojke stanovili presnú diagnózu až keď mala jeden rok. Po pôrode jej dcéru neukázali a nik jej priamo nič nepovedal. „Prvé, čo som počula po prebratí sa z narkózy, bol výpočet diagnóz, ktoré doktorka diktovala sestričke,“ spomína Alica Paličková Antašová.
Nedostatky v systéme a hľadanie informácií
Matka sa s manželom začali sami hľadať informácie o Zojkinom syndróme, pretože mali negatívne skúsenosti so slovenským zdravotníctvom. Cez sociálne siete sa napojila na rôzne medzinárodné organizácie a snažili sa nájsť niekoho, kto ten syndróm má.
Operácie a terapie
Zoja musela podstúpiť viaceré operácie, niekoľko narkóz a aj náročné terapeutické cvičenia. Operácie mozgu boli akútne a bez uvoľnenia tlaku v hlave by sa jej mozog mohol významne poškodiť.
Prečítajte si tiež: Príznaky náročného dieťaťa
Dôvody pre hľadanie pomoci mimo NÚDCH
Z Zojkinho príbehu vyplývajú ďalšie dôvody, prečo sa rodičia môžu rozhodnúť pre zdravotnú starostlivosť mimo NÚDCH:
- Zriedkavé diagnózy: V prípade zriedkavých diagnóz môže byť problém nájsť lekárov, ktorí majú s danou diagnózou skúsenosti.
- Nedostatky v systéme: Rodičia sa môžu stretávať s nedostatkami v systéme, ako je napríklad nedostatok informácií, psychologickej podpory alebo dostupnosti terapií.
- Hľadanie informácií: Rodičia sa môžu aktívne zapájať do hľadania informácií o diagnóze svojho dieťaťa a hľadať najlepšiu možnú starostlivosť.
Skúsenosti s lekármi a zdravotníctvom
V článku sa objavujú rôzne skúsenosti s lekármi a zdravotníctvom. Niektorí rodičia sú s lekármi spokojní a vnímajú ich ako hrdinov, iní majú negatívne skúsenosti a cítia sa byť klamaní alebo nedostatočne informovaní.
Pozitívne skúsenosti
Mama Lukáša Hrúzu hovorí, že aj v tých najťažších chvíľach boli v detskej nemocnici ľudia, ktorí ju podporovali a držali jej palce, aby sa podarilo Lukáša previezť a operovať. „No v jeho srdci sú lekári a sestry na Kramároch hrdinovia, samozrejme, aj na detskom bol kopec anjelov,“ ďakuje mama za starostlivosť o syna Lukáša.
Negatívne skúsenosti
Alica Paličková Antašová spomína na necitlivý prístup lekárov po pôrode a na nedostatok informácií o zdravotnom stave jej dcéry. Takisto spomína na zdravotnú sestru, ktorá jej urobila v nemocnici peklo a zakázala jej Zojku dojčiť.
Korupcia a úplatky
V článku sa objavuje aj téma korupcie a úplatkov v zdravotníctve. Istá matka spomína na primára, ktorý ju po vyšetrení dcéry v narkóze presviedčal, že má veľmi vážny stav a že bude nutná plastika. Matka mala pocit, že sa ju snaží vydierať a získať od nej úplatok.
Prečítajte si tiež: Dávkovanie Burow Ušná Instilácia VULM
Alternatívne názory a pohľady
Článok prináša aj alternatívne názory a pohľady na slovenské zdravotníctvo. Poukazuje na to, že nie všetko je také zlé, ako sa na prvý pohľad zdá, a že slovenskí lekári sú často veľmi schopní a profesionálni.
Porovnanie so zahraničím
V článku sa objavujú porovnania so zdravotníctvom v zahraničí, napríklad v Rakúsku, USA, Anglicku a Rusku. Z týchto porovnaní vyplýva, že slovenské zdravotníctvo má svoje nedostatky, ale aj svoje silné stránky, a že v niektorých oblastiach je dokonca lepšie ako zdravotníctvo v iných krajinách.
Dôležitosť profesionálov
Autor článku zdôrazňuje dôležitosť profesionálnych lekárov, ktorí vedia, čo robia, a ktorí sa snažia pomôcť pacientom, aj keď si pri tom pofrflú. „Pre mňa je podstatné, že keď je to naozaj potrebné, tak máte po ruke naozajstného profesionála. Ktorého môžete svojim ignorantským správaním aj naštvať, a aj tak sa vám bude snažiť pomôcť, ako najlepšie len vie.“
Vďačnosť za zdravotnú starostlivosť
Autor článku vyzýva ľudí, aby si vážili slovenských lekárov a zdravotníctvo, pretože vďaka nim majú prístup k odbornej zdravotnej starostlivosti, ktorá je v mnohých iných krajinách nedostupná alebo veľmi drahá.
Operácia rázštepu chrbtice v maternici
V článku sa objavuje aj téma operácie rázštepu chrbtice v maternici. MUDr. František Horn z Národného ústavu detských chorôb vysvetľuje, že moderná veda ponúka možnosť operovať deti s rázštepom chrbtice ešte v maternici, čím zásadne rieši mnohé komplikácie tejto diagnózy.
Fetálna operácia
Ak dieťaťu diagnostikujú rázštep chrbtice do 24. týždňa, tak žene vieme ponúknuť fetálnu operáciu dieťaťa. Už máme takto v Zürichu odoperovaných deväť slovenských detí. Pri fetálnej operácii je 40-percentná šanca, že bude mať dieťa hydrocefalus, a 20-percentná šanca, že skončí na vozíku. Preto je prognosticky lepšie operovať pred narodením.
Spolupráca so zahraničím
MUDr. Horn spolupracuje s profesorom Meulim zo Švajčiarska, ktorý je hybnou silou tohto projektu. Švajčiari už takto pomohli v Európe stovkám detí, z ktorých mnohé by sa možno inak ani nenarodili.
Príbehy Maxa a Dominika: Operácia v Brazílii
Príbehy Maxa a Dominika, ktorým diagnostikovali rázštep chrbtice, sú príkladom toho, ako sa dá vďaka modernej medicíne a spolupráci so zahraničím zachrániť život a zlepšiť kvalitu života deťom s vážnymi diagnózami.
Diagnostika a odporúčanie
MUDr. Martin Juhás z Centra fetálnej a gynekologickej diagnostiky v Košiciach diagnostikoval u oboch chlapcov rázštep chrbtice a odporučil ich na operáciu do Brazílie.
Operácia v Sao Paule
V Nemocnici Alberta Einsteina v Sao Paule absolvovali obaja chlapci operáciu rázštepu chrbtice ešte v maternici. Operáciu vykonala doktorka Denise Araújová Lapová so svojím tímom.
Šťastný návrat
Obaja chlapci sa narodili zdraví a šťastní. Ich rodičia sú vďační lekárom, ktorí im pomohli zachrániť život ich detí.