Narodenie dieťaťa má byť radostnou udalosťou. V hĺbke duše máme zakorenené očakávanie, že dieťa bude zdravé. "Len nech je to zdravé!", hovoria mnohí pri prejave radosti z tehotenstva blízkej osoby. Čo však, ak sa dieťa narodí s postihnutím? Ako sa s touto situáciou vyrovnať a ako pristupovať k dieťaťu a jeho rodine? Tento článok sa zaoberá problematikou narodenia postihnutého dieťaťa, s dôrazom na reakcie spoločnosti, výzvy, ktorým čelia rodiny, a možnosti, ako im pomôcť.
Neviditeľní "iní" a ich prítomnosť v spoločnosti
Prešlo tridsať rokov a my sme si na prítomnosť ľudí s postihnutím zatiaľ o nič viac nezvykli. Ani v zákonoch, ani v ľudskom prijatí. Stále nás ich prítomnosť uvádza do rozpakov a odstupu, hodnotenia a strachu. Počas socializmu boli títo "iní" oficiálne dosť neviditeľní. Do istej miery boli títo blízki aj hanbou mnohých rodín: čo je úžasné na človeku, ktorý nie je schopný vzdelávania a vo vnímaní ľudí ani požadovaného výkonu v živote? Spolu s tým sa skrývalo (a často aj ešte stále skrýva) kvôli hrdosti či rozpakom ich utrpenie a náročnosť života. Oficiálne bolo všetko O. K.: my, väčšina, sme vedeli, že existujú ľudia, ktorí sú takí postihnutí, že nemôžu žiť medzi ostatnými. Lebo to, čo je skryté, nepoznáme. Čo nepoznáme, to nevieme posúdiť, iba si niečo domyslieť. Čo nevieme posúdiť, tomu nevieme pomôcť a prijať - a to napriek tomu, že táto pomoc a prijatie by boli potrebné a vítané. No najhoršie je, že o „iných“, teda tých, ktorým telesne či duševne čosi chýba, sa hovorilo len z pohľadu trápenia, akoby ich prítomnosť v životoch ich rodín a okolia nebola žiadnym darom, mostíkom k osobnému rastu a motiváciou na prehodnotenie postojov - nehovoriac o nekonečnej škole milosrdnej a obetujúcej sa lásky.
Strach a očakávania: "Len nech je zdravé"
"Nechcel by som to zažiť!" To je prvá reakcia ľudí bez ohľadu na vyznanie, ak sa stretnú s rodinou, kde pred sebou tlačia na vozíčku ťažko postihnuté dieťa. Totiž kdesi hlboko v nás je automaticky zakorenené očakávanie, že ak dieťatko príde, musí byť (!!!) v poriadku. "Len nech je to zdravé!" hovorievajú mnohí dodnes pri prejave radosti z tehotenstva niektorej z blízkych či priateliek. Hoci toto želanie má svoje láskavé a dobré opodstatnenie, niekedy sa žiada provokatívne opýtať: "A čo keď sa nenarodí zdravé? Bude menej milované? Menej úžasné? Menej Božie a chcené? Kdesi v pozadí onoho želania zdravia bábätku v brušku sa skrýva hlboký ľudský strach prijať utrpenie do svojho života - a o to viac v podobe nevinného dieťaťa. Aj preto sa nám Boh vtedy zdá často krutý a bezcitný. Ako to môže urobiť? Vari nevidí, že toto dieťa trpí? Zaujímavé je, že podľa odborníkov toto dieťa netrpí v tom zmysle, ako to dospelí pociťujú. Žije vo svojom svete a prijíma ho ako prirodzený stav. Čo teraz urobiť? Ako sa k nemu správať? Čo to pre nás znamená? Čoho všetkého sa budem musieť vzdať? Zvládnem to? Nebolo by lepšie, ak by umrelo?
Láska a prijatie: Príklad Chiary a Enrica Petrillovcov
Presne túto lásku prejavili Chiara a Enrico Petrillovci svojim prvým dvom deťom, o ktorých veľmi skoro vedeli, že majú výnimočnú vývojovú anomáliu, každé inú. Keď sa ich pýtali, či neuvažovali o potrate z dôvodu nezlučiteľnosti ich postihu so životom (obe z nich žili len veľmi krátko po pôrode), Chiara trpela a plakala z bezcitnosti týchto ľudí a ich nedostatočnej dôvery v dobrotu Boha. „Je úžasný!“ hovorila o svojom synčekovi a rovnako aj o svojej dcérke Marii Gracii. Prežívali ako výsadu, že im Boh dovolil, síce na chvíľu, ale predsa len milovať niekoho takou osobitou láskou, akú si ich stav vyžadoval. Strach z toho, čo nám Boh nadelil, v nás často vyvoláva odpor prijať jeho plán ako dobrý, aj keď mu nerozumieme, aj keď sa týka dieťatka, ktoré si ničím nezapríčinilo a nezaslúžilo takýto zdravotný stav - a v konečnom dôsledku nám všetky tieto dôvody bránia milovať Boha a dôverovať mu… milovať seba a dôverovať, že Boh nám dá silu, že neopustí… a nakoniec milovať to dieťa od okamihu, ako príde, nech je akékoľvek, nech jeho stav akokoľvek škrtá naše plány a predstavy.
Odlišnosť rodiny a životná kríza
Prijať túto skutočnosť nie je však jednoduché pre nikoho. „Narodením dieťaťa so zdravotným postihnutím sa rodina stáva odlišnou od iných rodín. Táto odlišnosť sa týka všetkých jej členov. Nadobúda inú sociálnu identitu, životný štýl rodiny sa zmení, zmení sa jej chovanie v rámci rodiny, ale aj navonok, voči širšej spoločnosti. Rodina prežíva životnú krízu, spojenú s bolestivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa. Pre rodičov je to jedna z najťažších životných kríz, pretože sa bezprostredne dotýka ich dieťaťa, tej najzraniteľnejšej oblasti ich života. Predstavuje pre nich sklamanie, ktoré je sprevádzané pocitmi úzkosti a beznádeje.
Prečítajte si tiež: Ako rozpoznať a liečiť zmeny na jazyku u detí
Osamotenosť a boj s úradmi
Ak by sme mali šancu robiť prieskum u rodín, ktoré prijali postihnuté dieťatko či majú hendikepovaného iného člena rodiny, veľmi skoro by sme narazili na ten istý problém: títo odvážlivci majú len skalných priateľov. Tých, ktorí skutočne milujú a prijímajú iných pre to, že sú - nie pre to, akí sú. Osamotenosť je bežnou „daňou z obratu“ tých, ktorí sa rozhodli bojovať a prijať výzvu v podobe postihnutia člena rodiny. Ich život je totiž tiež „iný“ - často zameraný na jednoduché a čisté veci a radosti.
Prenatálna diagnostika a realita psychického vydierania
Hrdo sa dnes bije do pŕs, ako vyrieši všetky problémy tehotnej ženy a jej dieťaťa - veď skorá prenatálna diagnostika odhalí pri najnovších zisteniach poruchy tak presne ako nikdy predtým. Skúsenosti a reálne zážitky z prvých kontrol v začiatku tehotenstva nie sú príliš lichotivé; sú gynekológovia, ktorí sú už špecialistami na psychické vydieranie tehotnej mamy s emotívnymi pasážami o tom, ako jej budúce dieťa bude celý život slintať, nikdy jej nebude oporou, pomocou, nebude rozprávať, chodiť, normálne sa učiť, fungovať. Hoci oficiálne stránky prenatálnej diagnostiky hovoria o pomoci a liečbe v prenatálnom období, realita je iná. Pritom dnes lekári dokážu cez maternicu operovať choré srdiečko či rázštep chrbtice ešte pred narodením, mnohé postihy čerstvo po narodení sa chirurgicky alebo cvičením a dôslednou starostlivosťou dajú minimalizovať, aj keď to stojí množstvo času a trpezlivosti. Najmenšie zachránené dieťatko, narodené predčasne, vážilo 227 gramov a nebolo väčšie ako paprika. Nie je teda výzvou medicíny okrem zlepšovania prenatálnej diagnostiky hľadať aj riešenia, ako týmto deťom pomôcť? Na druhej strane, stále existujú diagnózy, ktoré sa napriek pokroku vedy ani v čase tehotenstva nijako predvídať nedajú a sú náročné na prijatie. Autizmus či Aspergerov syndróm, poruchy sluchu či zraku, celiakia, alergie či astma, cukrovka. A mnoho iných. Čo potom s týmito deťmi?
Historické a náboženské pohľady
Pre Židov bolo akékoľvek postihnutie dieťaťa nielen hanbou, ale vedomím trestu Boha za hriech ich rodičov. Mať takýto „kus“ znamenalo stratu spoločenskej prestíže a prijatia, vyčlenenie a pohŕdanie. Tento zvyk vidieť aj z postoja Ježišových učeníkov, keď stretli slepého od narodenia: „Rabbi, kto zhrešil - on, alebo jeho rodičia -, že sa narodil slepý?“ (Jn 9, 2) Ježiš v tom okamihu vracia ľudskú dôstojnosť späť tam, kam podľa Božieho plánu patrí, a nenarúša ju žiadny telesný či psychický hendikep: nie je to trest za hriech, ale majú sa zjaviť Božie skutky. Ak by sme mali menovať sociálne a ľudskoprávne encykliky a dokumenty Cirkvi, ktoré jasne vnímajú hodnotu človeka od počatia inak, ako sa presadzuje v dnešnom trende eugeniky a falošného humanizmu, zabrali by sme ďalších desať strán textu. Rovnako to vníma Svätý Otec František, ktorý pri stretnutí s chorými 11. júna 2016 označil rozdielnosť za výzvu, ktorá nás všetkých posúva ďalej: „Predstavme si, že by sme boli všetci rovnakí: to by bolo nudné. Nudný svet! Je pravda, že existujú rozdielnosti, ktoré sú bolestné, všetci poznáme tie, ktoré sú zakorenené v niektorých chorobách… ale aj tie rozdielnosti nám pomáhajú, posúvajú nás vpred a obohacujú nás. Jasne však pomenoval úlohu farností a Cirkvi v pomoci a blízkosti tým, ktorí dostali „inú výbavu“ ako my ostatní: všetci majú mať rovnaký prístup k sviatostiam, majú mať možnosť rozumieť prostriedkami, aké sú pre nich prijateľné, čo sa počas svätej omše deje, majú byť evanjelizovaní napríklad cez posunkovú reč, a tiež im treba ponúknuť akýkoľvek možný spôsob živej a aktívnej účasti na liturgii Cirkvi - trebárs prostredníctvom spevu. Celé si to však vyžaduje iniciatívnu lásku od nás, čo sme dostali viac - a citlivosť s prijatím.
Výzvy pre rodiny a nedostatky v systéme
Kým tieto deti si mnohé veci neuvedomujú a žijú vo svojom jednoduchom svete, ich rodina a rodičia sa majú čo obracať. Zápasia nielen o financie, ale aj o priznanie pomôcok, začlenenie do bežnej školy formou integrácie je často len zbožným prianím. A ani cirkevné školy nie sú ústretovejšie; jedna z tých lepších v Bratislave oznámila mamičke dcérky s ADHD, že napriek tomu, že jej staršia zdravá sestra do tejto školy chodí, túto mladšiu neprijmú. Oni nie sú zberateľmi postihnutých detí. Svoje o tomto boji vie aj Jana Žitňanská, europoslankyňa, ktorá sa dlhodobo venuje pomoci ľuďom so zdravotným postihnutím. Hovorí, že mnohé problémy sa začínajú už pri diagnostikovaní a skorej zdravotníckej pomoci dieťatku. „Hoci máme špičkových lekárov, nie vždy je jednoduché dostať sa k nim. Čakacie doby na niektoré vyšetrenia sú dlhé a taký vzácny čas, keď je šanca podchytiť dieťatko a účinnejšie mu pomôcť, je niekedy nenávratne stratený. Keď je aj správna diagnóza, nastáva problém, ako ďalej. Oveľa ťažšie mnohí rodičia podľa Jany Žitňanskej znášajú nekonečný súboj s úradmi práce; síce majú nárok na rôzne kompenzácie - no zistiť, na ktoré majú nárok a za akých podmienok, nie je jednoduché. Odpovede sa nedozvedajú na mieste, kde by to podľa názvu očakávali, ale prostredníctvom rodín žijúcich podobný osud či rôznych mimovládnych organizácií. Jedna vec je, ak odborný lekár niečo dieťaťu odporučí, druhá realita na ÚPSVaR. A tak sa kolotoč točí ďalej: odvolania, ďalšie žiadosti a čoraz častejšie aj žaloby. Príbeh pokračuje ďalej nedostatkom asistentov učiteľov, zlým nastavením financovania ich platov, nedostatočnou prípravou budúcich učiteľov na deti so zdravotnými či inými poruchami, plnými domovmi sociálnych služieb, chýbajúcou odľahčujúcou pomocou, nedostatkom denných stacionárov. A tak dieťa nemá vzdelanie, aké by mohlo mať, čo ho diskvalifikuje na trhu práce, hoci je možno šikovné, komunikatívne a zručné.
Potenciál a dary "iných"
Lenže nech to otočíme akokoľvek z ktoréhokoľvek uhla pohľadu, stále je to o ochote ľudí a schopnosti vidieť aj v týchto ľuďoch potenciál, schopnosti, dary. Veľkonočná nedeľa v našej farnosti mala tento rok svojho hrdinu: po ukončení svätého prijímania bol oltár už uprataný, keď si Rudko na ňom všimol položené okuliare pána farára. Pohotovo ich vzal, s úsmevom od ucha k uchu prišiel k sedesu, potľapkal pána farára po pleci a podal okuliare. Jeho gesto a radosť zo služby sa nedali prehliadnuť. Rovnako ani fakt, že Rudko je iný - má Downov syndróm, načúvacie aparáty a okuliare. Rudko však nie je žiadny chudáčik. Ani jeden z miništrantov nemôže mať ruky halabala zložené či pokrčené počas omše. Rudko štuchne do boku a jasne pozdvihne zopnuté ruky v dokonalom tvare rovno previnilcovi pred nos. Baviť sa pri ňom? Neprípustné! Pomaly pohliadne k smeru zábavy, a tá okamžite zmrzne. Už len z hanby, že musí napomínať práve on. To, že môže stáť pred oltárom, je zásluha ochotných a ľudsky vnímavých kňazov pred týmto terajším, a Rudko ešte túto šancu nikdy nepremárnil a nesklamal. Keď vchádzam do domu na Východnej ulici, už ma čaká spolu s mamou Heňou. „To je Janko!“ usmieva sa nad fotografiou s pánom farárom zo sakristie kostola, kde veľmi rád miništruje. Vysvetľujeme, že pán farár šiel len na dovolenku a skoro sa vráti. Mama Heňa sa pri ňom spokojne usmieva. Rudko je podľa jej slov veľmi šikovný, poriadkumilovný, umyje po sebe riady a je dôsledný v tom, čo kam patrí. Pýtam sa, či mala niekedy obavy, necítila beznádej, že Rudko prišiel práve taký. Hovorí, že počas tehotenstva síce čítala o takýchto deťoch - ale pred dvadsiatimi štyrmi rokmi sa o nich veľa nehovorilo a ani nevedelo. Iba si pomyslela: Hádam také nebudeme mať. Robila a robí spolu s manželom všetko pre to, aby bol šťastný a prosperoval. Očividne im Rudko túto námahu a obetu vracia. Kým sa doširoka usmeje, mama už beží po trofeje a predo mnou stoja na drevených podstavcoch štyri podkovy. Najviac si však cení tú, na ktorej je napísané Najúspešnejší jazdec. Ocenenie je celkom čerstvé, doniesli si ho zo Santovky 11.
Prečítajte si tiež: Ako dlho by malo dieťa jesť?
Skúsenosti mamičiek a rady, ako sa vyrovnať so situáciou
Tento text nemôže mať bodku, iba dvojbodku. Máme malého chlapčeka, ktorý sa narodil s vrodenou vývojovou chybou - hydrocefalom a podľa predbežných diagnóz asi bude mentálne postihnutý ☹ Bol to pre nás hrozný šok a stále sme to nespracovali, nezmierili sa… akurát dnes sa kamarátovi narodilo dieťatko, zdravý syn, a ja tu už pol hodiny revem, prečo práve my musíme mať postihnuté dieťatko, mám pocit, že situáciu vôbec nezvládam. Maminy s chorými deťmi, prosím, pomôžte mi radami, ako sa s tou situáciou vyrovnať a brať malého takého, aký je. Niektoré dni sú úplne v pohode, ale práve také správy ako dnes ma vedia doraziť… týždni, čo sa neskôr potvrdilo aj Tripple testom. Napriek tomu, že ma lekári nahovárali na potrat, rozhodla som sa ponechať si dieťa. Dnes by som spravila to isté. Môj syn má síce Downov syndróm, ľahkú formu, rehabilitujeme, ale je to najúžasnejší človiečik v mojom živote. Neviem, akým problémom sa pasuješ Ty, ale je to veľmi individuálne. Snaž sa zistiť nejaké informácie o ochorení dieťatka, príp. konzultuj s iným odborníkom na vyššom pracovisku. Určite treba ísť za viacerými lekármi. No konečné rozhodnutie a zodpovednosť je len na Tebe a Tvojom partnerovi. Mám postihnuté dieťa a som šťastná, že som o tom v tehotenstve nevedela (ani lekári, nedá sa to totiž zistiť). Naše dieťa je v našej rodine veľmi "ľúbené". Riešime len najbližšie mesiace a roky a nie ďalekú budúcnosť, pretože to nemá zmysel a odoberá to len energiu. Krásny a citlivo urobený je nemecký film "24 týždňov". Boli sme z neho doma s mužom hotoví. Dá sa stiahnuť na webe. Rozhodne ho odporúčam vidieť. Len škoda, že u nás takto veci nefungujú. Prajem Ti veľa síl. 😒 Robíš si názor na niekoho, koho poriadne nepoznáš na základe toho, čo povedia susedia? Pomohli jej tí susedia niekedy, či ju len ohovárajú? Mať postihnuté dieťa je zaťažkávajúcou skúškou pre celú rodinu a sú dobré obdobia ako aj horšie obdobia. Ale má to aj výhodu, človek sa teší aj z maličkostí a dokáže si vychutnať každý pekný okamih a žije hlavne pre prítomnosť. a ake prispevky su odveci? ja som vedla tej pani zila 20 rokov ,vzdy bola usmiata,misko sem misko tam ,venovala sa mu kolko len vladala a ja chapem, ze ked niekto 30 rokov nespi je aj podrazdeny,ma na pomoc pomocnikov,suseda pod nou ju neohovarala len sa postazovala ze zopar rokov nemoze tiez spat, chlapec ma asi aj nejake bolesti a v noci ruci ,mamka to neriesi a ked tak iba krikom..niekedy sa nič nezistí počas celého tehotenstva. Ja som mala bezprobl. tehotenstvo, aj pôrod bol v pohode, narodilo sa zdravé dieťa, domov sme išli z nemocnice na tretí či štvrtý deň - so zdr. die´ta´tom a potm o pár týždńov sa situácia zvrtla a odvtedy je všetko zlé….už sme prešli kadečím, kadečo sme už aj dali do poriadku, a potom príde zas niečo čo nám robí problémy. Asi najhoršie je, že v tomto štáte nie je nič pre postihnutých ľudí - možno ešte v Ba, ale inde na Sk ani náhodou… lekári len odpisujú zdr. dokumentáciu jeden od druhého, každý pokrčí plecom, možno ešte tak v zahraničí skúste - ale tam zadarmo tiež nie je…. Prikláňam sa k názorom, že medicína je často úplne mimo. Veľa vecí sa nedá predpovedať, len predpokladať. Je veľa príbehov ako tvoj, ktoré skončili narodením zdravého dieťaťa. Na druhej strane, veľa rodičom sa narodilo dieťa s Downom, a ich život neskončil. Naopak, získal iný rozmer… Všetko je vo hviezdach a všetko je vždy tak, ako má byť. Dostaneme to, čo potrebujeme a nemusí sa to zhodovať s tým, čo chceme…. V prvom rade Ti prajem veľa síl ❤️ Musím však povedať, že nech Ti tu dáme akékoľvek rady, vôbec Ti nepomôžeme. Sú tu ženy, ktorým lekári predpovedali choré dieťa a narodilo sa dieťatko zdravé. Sú tu aj také, ktoré sa tešili na zdravé dieťa, všetky prognózy tomu nasvedčovali a napriek tomu to nevyšlo…a v rámci toho všetkého sú tu aj také, ktoré boli postavené pred hotovú vec - dieťa bude naozaj choré a rozhodni sa, že čo s tým…musíš si zvážit vlastné možnosti - financie, emócie, psychiku,…každá to môžeme vnímať úplne ináč. Strasne som s tym bojovala do poslednej moznej chvile, ale nakoniec som sa rozhodla pre interupciu. Sice kazdy rok palim sviecku na dusicky, ale ked som sa prednedavnom ocitla medzi takymi mamickami, ktore maju deti s tazkym postihnutim a videla som s pocula ich bolest, viem, ze som spravila dobre. Pre svoj aj jeho osud, nebol by to zivot…ale urcite si take vazne diagnozy trena dat potvrdit z kazdej strany V tomto ti žiaľ, nikto neporadí. S fyzickym postihnutim sa da plnohodnotne zit… ked sa chce. S mentalnym tazkym..? Je to horsie…. ked o sebe clovek nevie nevie hovorit vnikat jest postarat sa o seba… ale to uz zalezi comu to veris a ako zijes. Ak by mi zajtra mala tehla padnut na hlavu a 20rokov o sebe neviem nevninam blizkych treba ma prebalovat umyvat krmit tak asi keby som mala volbu volim radsej nebyt. Ono kazdy mame hranicu medzi zitim a prezivanim inde. Možno by ti stačilo, keby si dokázala pochopiť a uvedomiť si, ako ostatní (ne)reagujú na tvoje príspevky. 😉 V tom poslednom adresovanom mne- ako vieš, že tá pani nič nerobí s tým, že chlapec ručí? Kazdopadne dakujem za odpoved. Moze-nemusi.( A o zdravých deťoch môžme s istotou niečo tvrdiť ?? ) A keby aj, človek dokáže druhého urobiť šťastným aj za krátky čas. Tvoje dieťatko tu bude presne toľko, koľko mu bolo predurčené. A prinesie ti to, čo ti do života priniesť má. Neber do svojich rúk to, čo nám nie je dané…dávať či brat niekomu život. Uži si každú minútu spoločného života naplno. Od počatia. Už teraz ťa tvoje dieťatko vníma. Si jeho mama. Jeho všetko! Dieťa nie je obrázok…asi sa nepodaril, zahoďme ho, skúsme nový…. Neboj sa! Naberám silu. Nenechaj sa odradiť. Už len tu na MK je toľko svedectiev o tom, ako lekári tvrdili že dieťa neprežije… Môj syn mal mať razstep chrbtice. S akým placom som isla na vyšetrenia…nepotvrdilo sa. Dnes má 15 rokov….. mňa v tomto celom zaráža jedna vec - lekári už majú veľmi dobré diagnostické prístroje, medicína na vysokej úrovni alebo sa to aspoň všade tvrdí. Ako po tom môžu stanoviť tak zlú diagnózu, keď po tom sa narodí zdravé dieťa? Prečo, ak teda nevedia, nie sú si istí, vôbec niečo také zlé mamičke hovoria? Nevedia, ako lekári, že jej to v jej stave môže veľmi ublížiť? Za toto by som dávala pre nich tresty, veď to je proti ľudskosti.
Spoločenské prostredie a predstavy o "správnom" dieťati
Je prirodzené, že všetci rodičia chcú mať zdravé „normálne“, skoro až „perfektné“ deti. Mnoho rodičov má dokonca vopred utvorenú predstavu o tom, ako má ich dieťa vyzerať a čím sa má v budúcnosti stať. Nezanedbateľnú úlohu tu zohráva aj spoločenské prostredie, lebo i ono má konkrétnu predstavu o „správnom“ dieťati. Narodenie dieťaťa, ktoré sa javí ako zdravé a bezproblémové je radostnou udalosťou. Po počiatočnom období zžívania sa s novým človiečikom sa väčšinou mamičke môžu zdať niektoré potomkove prejavy trochu „iné“ alebo v porovnaní s rovesníkmi či súrodencami mierne fyzicky zaostávajúce. Niekedy je pri návšteve pediatra ukľudňovaná oneskoreným vývojom dieťaťa alebo je „chyba“ pripisovaná jej precitlivenosti. Pozorný pediater si odchýlky všimne a zareaguje odoslaním dieťaťa spolu s rodičmi na špecializované pracovisko - ku detskému neurológovi. Vtedy sa začne rodičom rúcať ich doterajšia optimistická predstava rodinného života. Sú vystavený enormnej psychickej záťaži a je do hĺbky preverená kvalita a trvácnosť ich vzťahu. Detský neurológ po vykonaní potrebných vyšetreniach oznámi rodičom závažnú diagnózu, ktorá v nich môže vyvolať hnev, úzkosť, strach a beznádej. Preto je mimoriadne dôležité aby si oznámenie o stanovenej diagnóze vypočuli obaja rodičia súčasne. Predíde sa tak neúmyselným dezinformáciám a laickým dezinterpretáciám.
Fázy vyrovnávania sa s diagnózou
- prvá fáza je fáza šoku, ktorý sprevádza iracionálne myslenie, zmätok a dezorientácia.
- ďalšou je fáza popretia kedy rodičia môžu až vytesniť nepríjemnú skutočnosť (informáciu o diagnóze).
- ďalšou je fáza smútku, pocity viny, zlosti, úzkosti - tu sú už rodičia schopní racionálne uvažovať nad konkrétnou skutočnosťou.
- nasleduje fáza rovnováhy v ktorej dochádza k ústupu depresií a úzkosti a dochádza k čiastočnému prijatiu situácie. V tejto fáze sú rodičia schopní spolupracovať pri liečbe a intenzívnej starostlivosti o dieťa.
- poslednou je fáza reorganizácie - v nej sú rodičia zmierený a hľadajú cesty do budúcnosti. Obdobie vyrovnávania sa so situáciou je individuálne a môže prebiehať v rôznej intenzite. Racionálnemu spracovávaniu často bráni smútok, depresia, zlosť alebo zúfalstvo rodičov. Úroveň vyrovnávania sa so závažnou situáciou závisí od zrelosti osobnosti rodičov, od ich životných skúseností. Správanie sa rodičov vo fáze akceptácie reality sa môže javiť ako nepochopiteľné ale má veľmi dôležitú funkciu - udržuje psychickú rovnováhu rodiča. V rámci týchto psychických obrán rodičia hľadajú zázračný liek alebo liečiteľa, vinníka, alebo dieťaťu venujú nadmernú starostlivosť, unikajú do fantázie, izolujú sa, alebo idú do regresu.
Vplyv postihnutého dieťaťa na rodinu a vzťahy
Vplyv postihnutého dieťaťa na manželský vzťah rodičov je veľký. Vyskytujú sa štúdie ktoré zdôrazňujú zvýšenú súdržnosť a pevnosť týchto rodín ale zároveň poukazujú na obrovské riziko narušenia stability až rozpad manželského/partnerského vzťahu.
- Rodičia môžu svoj vzťah „otráviť“ neustálymi výčitkami alebo obviňovaním partnera.
- Postihnuté dieťa narúša chod a organizáciu domácnosti a vyžaduje od partnerov zvýšenú schopnosť spolupráce a dobré organizačné schopnosti. Ak sa niektorý z partnerov odmieta zúčastňovať na rodinnom živote aspoň približne rovnako ako partner, môže dôjsť k postupnému odcudzeniu.
- Postihnuté dieťa a problémy spojené s jeho opaterou a výchovou sú živnou pôdou pre manželský/partnerský konflikt. Partneri sa dostávajú - oveľa častejšie než v bežných vzťahoch - do ťažko riešiteľných situácií. U partnerov je potrebná súhra postojov a konania ale aj tolerancia vzájomných odlišností a chýb a obojstranná schopnosť komunikácie. Na spôsob komunikácie a interakcie v páre má hlboký vplyv predovšetkým únava a dlhodobý stres. Nemáme na mysli len psychickú vyčerpanosť ale aj obrovskú fyzickú záťaž spojenú s celodennou opaterou postihnutého dieťaťa.
- Zvýšená finančná záťaž spojená s opaterou, liečebno-rehabilitačnými procedúrami, nároky na špeciálnu výživu a výživové doplnky či vitamíny a individuálnu dopravu.
- Zvýšená časová záťaž spojená s častými návštevami lekára. Ale aj zvýšená časová náročnosť bežných úkonov: obliekanie, jedenie a pod. Uvedené dôvody redukujú čas ktorý by rodičia mohli tráviť spoločne alebo by ho za normálnych okolností venovali na odpočinok či regeneráciu. Ďalším dôsledkom časového stresu je spánková deprivácia , ktorej sú rodičia dlhodobo vystavení. Je dokázané, že kvalita spánku sa zreteľne premieta do celkového zdravotného stavu a vzájomných manželských/partnerských vzťahov.
- Sociálna izolácia partnerov a rodiny od priateľov a známych. Je čiastočne vynútená vonkajšími okolnosťami , ale zároveň je podmienená aj vnútorne: predsudkami, zábranami rodičov. V súvislosti s manželským/partnerským vzťahom je dôležité pochopiť, že prílišná izolácia a uzavretosť vyvoláva „únavu“ vo vzťahu a môže spôsobiť postupné narušenie partnerskej atmosféry.
Prečítajte si tiež: Detská reč: Kedy je čas na obavy?