Svetový deň Downovho syndrómu, ktorý si každoročne pripomíname 21. marca, je príležitosťou na zvýšenie povedomia o tejto genetickej odchýlke a o živote ľudí, ktorí sa s ňou narodili. Tento deň nám pripomína, že byť odlišný je normálne a že ľudia s Downovým syndrómom majú svoje miesto v našej spoločnosti. Kampaň #PonozkovaVyzva sa spustila pri príležitosti pondelkového Svetového dňa Downovho syndrómu.
Čo je Downov syndróm?
Downov syndróm je genetická porucha, ktorá vzniká prítomnosťou jedného chromozómu navyše v 21. chromozómovom páre. Preto sa odborne nazýva trizómia 21. chromozómu. Zdravý človek má v každej bunke 46 chromozómov, zatiaľ čo človek s Downovým syndrómom ich má 47. Táto genetická odchýlka spôsobuje rôzne charakteristické črty, ako napríklad šikmé očné štrbiny, kratší krk, nižší vzrast a vo väčšine prípadov aj mentálne postihnutie rôzneho stupňa. Nadbytočný chromozóm zapríčiňuje rôzne anomálie. Ľudia s Downovým syndrómom majú typicky šikmé očné štrbiny, krátky krk či nižší vzrast.
Svetový deň Downovho syndrómu a Ponožková výzva
Svetový deň Downovho syndrómu bol prvýkrát vyhlásený v roku 2012. Išlo o iniciatívu organizácií Down Syndrome International a European Down Syndrome Association. Každoročne pripadá na 21. marca. Tento deň by mal v jednotlivých krajinách prispieť k lepšiemu pochopeniu života ľudí s Downovým syndrómom. Dnes si teda ľudia po celom svete obúvajú rozličné farebné ponožky. Chcú tak poukazať na svetový deň Downovho syndrómu, ktorý nám pripomína, že byť odlišný je normálne.
Na znak podpory v tento deň ľudia po celom svete nosia dve rozdielne ponožky. Ponožky preto, pretože chromozóm má tvar ponožky. Ani dátum 21.3. nebol stanovený náhodou. Je symbolom zhluku troch chromozómov na 21. chromozómovom páre, ktoré spôsobujú túto genetickú odchýlku. Hlavným zmyslom medzinárodného dňa je prispieť k zvýšeniu povedomia o Downovom syndróme a ľuďoch, ktorí sa s touto genetickou odchýlkou narodili.
Predsudky a realita
Stále u nás pretrvávajú predsudky, že Downov syndróm je spojený s ťažkým mentálnym postihnutím, čo nie je vždy pravda. Mnoho ľudí s Downovým syndrómom je schopných sa učiť a integrovať do spoločnosti. Majú síce znížený intelekt, ale veľmi dobre vyvinuté adaptívne správanie. Na rozdiel od autistov sa dokážu veľmi dobre prispôsobovať svojmu okoliu a iným ľuďom. Tiež sú spoločenskí.
Prečítajte si tiež: Diagnostika ABKM u 6-mesačného dieťaťa
Ľudia s Downovým syndrómom pôsobia často láskavo a srdečne. Prežívajú emócie a vzťahy ako ostatní ľudia, no možno ešte intenzívnejšie. Vedia sa neuveriteľne radovať, nielen z vlastného, ale aj z cudzieho úspechu. Intenzívne však prežívajú aj bolesť a zármutok.
Integrácia do spoločnosti: Dôležitá úloha rodiny a školy
Na to, aby mohli byť súčasťou inkluzívnej spoločnosti, ich však treba pripraviť už ako malé deti. Ak dieťa s Downovým syndrómom už pred nástupom do školy bude poznať niektoré písmenká, bude mať hygienické návyky a bude disciplinované, má väčšiu šancu, že bude môcť byť zaradené do bežnej triedy medzi ostatné deti. Pripraviť však okrem detí treba aj rodičov a profesionálov, aby im rozumeli, poznali ich pozitívne a nielen negatívne stránky.
Deti s Downovým syndrómom majú právo na vzdelanie. Je pre ne nevyhnutné, aby dostali šancu venovať sa počas štúdia tomu, čo ich baví. Dieťa s DS bude pre svojich spolužiakov zaručene veľkým prínosom a naučí ich rešpektovať inakosť.
Viaceré moderné metódy využívajú Feuersteinove princípy modifikovateľného učenia, teda približujú deťom učivo cez sprostredkovateľa, ktorý im ho vysvetlí - alebo preloží do ich vnímavého jazyka. U detí s Downovým syndrómom treba stavať na výbornej zrakovej percepcii a pamäti, kým sluchová je slabšia. Majú pomalšie tempo učenia, preto väčšinou neudržia krok s ostatnými žiakmi v triede, potrebujú asistenta učiteľa či individuálny vzdelávací plán. Avšak prítomnosť spolužiakov v bežnej triede je pre deti s Downovým syndrómom veľmi motivujúca.
Možnosti sebarealizácie a zamestnanie
Aj ľudia s Downovým syndrómom by mali dostať možnosť pracovať, ak o to budú mať záujem. Môžu obohatiť pracovný kolektív a svoju výnimočnú osobnosť, pozitivitu a veselosť, ktorú vedia rozdávať všetkým naokolo. Ak sa človek s DS zamestná v oblasti, ktorú má rád a je v nej „doma“, môže svojich kolegov predbehnúť alebo motivovať k lepším pracovným výkonom.
Prečítajte si tiež: Príznaky náročného dieťaťa
Čo sa týka možností uplatnenia, niekto rád pracuje vonku v záhrade, niekto má rád knihy a robí s nimi. Môže sa uplatniť podľa toho, napríklad ako záhradník, kníhviazač alebo pomocný pracovník v knižnici, ktorý ukladá knihy. To by bola pre ľudí s Downovým syndrómom veľmi dobrá profesia, práve pre výbornú zrakovú pamäť. Jedna mladá žena s Downovým syndrómom robila administratívnu pracovníčku v galérii Bibiana. Mnohí ľudia s touto diagnózou pracujú v zariadeniach sociálnych služieb alebo dokonca v nemocniciach. Môžu robiť sanitárov, opatrovateľov, vrátnikov, čašníkov, cukrárov či inak pomáhať v kuchyni.
Zatiaľ je ich málo a to, aby mohli pracovať, záleží najmä na obetavosti ľudí, ktorí sú ochotní im pomáhať a zriaďovať chránené dielne alebo chránené pracoviská. Vzdávam hold všetkým pracovným asistentom aj tým, ktorí pracujú v agentúrach podporovaného zamestnávania.
Rodinný život a vzťahy
Zo zahraničia sú známe prípady, keď sa ľudia s Downovým syndrómom zosobášili. Partnerské vzťahy u ľudí s Downovým syndrómom nie sú časté, zrejme pre nedostatok príležitostí stretávať a spoznávať sa. Avšak ak nejaký vzťah vznikne, často je to na celý život.
Ako pristupovať k ľuďom s Downovým syndrómom?
Predovšetkým treba byť prirodzený. Oni sa vedia vcítiť do rozpoloženia iného človeka a keď vycítia, že človek - napríklad aj ich rodič - nie je v pohode, zneistejú.
Komunikácia s ľuďmi s Downovým syndrómom je vo všeobecnosti veľmi pohodová a nenáročná. Sú priateľskí, majú zmysel pre humor, nehanbia sa a radi nadväzujú nové kontakty. Treba brať ohľad na ich limity, teda rozprávať pomalšie a zrozumiteľne. Vety by nemali byť príliš zložité.
Prečítajte si tiež: Dávkovanie Burow Ušná Instilácia VULM
Pomoc a podpora pre rodiny
Rodičia, ktorým sa narodí dieťa s Downovým syndrómom, nájdu pomoc v rôznych združeniach a centrách s regionálnou i celoslovenskou pôsobnosťou. Tie usmernia, ako s dieťaťom pracovať. Pre oslabené svalstvo sa odporúča začať s cvičením Vojtovou metódou. Najdôležitejšie zo všetkého je však milujúce rodinné zázemie. Deti sa zvyknú učiť pozorovaním, preto je dôležité, aby boli v podnetnom prostredí.
Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku poskytuje rodinám praktické informácie, organizuje rôzne pobyty pre celé rodiny alebo tábory pre mládež s Downovým syndrómom. Na rôznych podujatiach majú rodiny možnosť si vymeniť skúsenosti. SDS je nápomocná pri integrácii detí do školy a je členom niekoľkých združujúcich organizácií v rámci Slovenska aj Európy.
Skúsenosti a príbehy
Adriane Bérešovej diagnostikovali deň po narodení Downov syndróm. Dnes má osemnásť rokov, rada vyšíva, kreslí, pečie, upratuje, masíruje rodičov a trénuje kórejský bojový šport - taekwondo. Mladé dievča, ktorému lekári nedávali veľa šancí, žije zaujímavejší a pestrejší život ako mnoho zdravých ľudí. Adriana končí tento rok strednú praktickú školu a pracuje ako čašníčka v kaviarni.
Výzvy a budúcnosť
Problematika Downovho syndrómu trochu ustúpila do úzadia, teraz sa viac pozornosti venuje napríklad autizmu alebo iným chromozómovým poruchám. Myslím si, že vo výskume treba pokračovať a v budúcnosti sa dá urobiť veľmi veľa, najmä čo sa týka vzdelávania detí s Downovým syndrómom.