Milí rodičia, tento článok je venovaný vám, ktorí sa snažíte porozumieť svetu svojho dieťaťa, najmä ak sa stretávate s neznámymi výzvami. Chcem sa s vami podeliť o moju skúsenosť, ktorá, verím, vám môže pomôcť zorientovať sa v situácii, keď máte podozrenie na poruchu sluchu u vášho dieťaťa. Zároveň vám porozprávam aj náš príbeh.
Prvé Náznaky a Dlhá Cesta k Diagnóze
Všetko sa začalo v júli, keď sa nám narodila druhá dcéra. Pôrod prebehol bez komplikácií a tešili sme sa z nej. Po pôrode nasledovali bežné vyšetrenia, medzi nimi aj screening sluchu (OAE). Sestrička nám oznámila, že sa screening nepodaril a pokúsi sa ho zopakovať na druhý deň. Vôbec som tomu nerozumela, ale ani som si s tým nelámala hlavu. Scenár sa opakoval aj na štvrtý deň, a tak nám pri prepúšťaní z nemocnice uviedli do správy, že sa máme o 6 týždňov hlásiť v ambulancii pre rizikovo narodené deti.
Pozerám na ňu a pýtam sa ,,V čom je problém ? Čo to je ?" ,,No pani, to je vyšetrenie sluchu. Ale nebojte sa. Niekedy maju deti ešte plodovú vodu v ušku a preto to nevychádza". Tak si vravím ,, jasné ! Voda. Veď tej tam bolo v bruchu veľa, že ?"Takže som si absolútne nič nepripúšťala a ani nikomu z blízkych sme o tom nepovedali.
Zlom nastal, keď sme prišli na kontrolu a tam sa scenár opakoval - avšak už za mojej prítomnosti. Očami som hypnotizovala tie percenta, nech naskočia. Ale nič. Pani sestrička sa snažila, vravi mi ,, To nič, to nič, vymením tesnenie, v tom to bude!" Tesnenia sa menili, ale výsledok rovnaký. Ako sme tam boli už dobrú hodinu, tak mi v krku narástla veľká guča. Hlavou mi behalo veľa otázok, ale k doktorke som sa ani nedostala. Z dverí vyšla pani sestrička, že doktorka ma posiela na ORL oddelenie, kde malej spravia Tympanometriu. Nerozumela som ani slovo, ale šli sme okamžite.
Vyšetrenie prebiehalo podobne ako OAE. Avšak bolo veľmi rýchle. Dieťa muselo spať - byť v kľude. Malú (6 t ) som mala v náručí, sestrička jej vopchala kabliky do zvukovodu a pustila to. Pýtam sa jej, čo to vôbec robí ? Ona mi povedala, že práve zisťujeme, či má niečo v ušku, čo bráni vyšetreniam - spomínaná plodová voda, zápal, pod. V prípade, že je všetko ok, tak vyjde krivka A. Pokiaľ je tam nejaká bariéra, vyjde B alebo C. Malej vyšla krivka A. Nasledovalo vyšetrenie lekárkou. Zobrali ma do ambulancie. Posadili na kreslo a pozerali maličkej do ušiek. Veľmi rýchle to bolo, nebolo tam čo pozerať. Malá má fyzicky všetko ok. Doktorka ma už vykazovala z ambulancie, a ja sa teda pýtam sestričky, že čo mám teda robiť ? Ona ,, objednajte sa znovu na OAE, my vám nevieme povedať či je hluchá ". Zavrela dvere a bolo.
Prečítajte si tiež: Diagnostika ABKM u 6-mesačného dieťaťa
Keď sme prišli domov, veľa sme s manželom googlili. Hľadali sme postupy. Prirodzene sme sa kategorizovali do tej skupiny, ktorej samozrejme nakoniec všetko dopadlo dobre.
Zhodli sme sa, že kontrolu naplánujeme, keď bude mať tri mesiace a dovtedy sme sa navzájom "utešovali", keď sa malá náhodou prebudila po tom, čo naša staršia dcéra (takmer 3 roky) plakala. Nastal čas opakovaného screeningu. Znovu všetko neúspešné, ani čiarka. Už sme teda išli aj do ambulancie k pani doktorke pre rizikovo narodené deti. Pani doktorka nám tvrdila, že sa nemáme trápiť. Ze malá ma fyzicky všetko ok. Že ma krivku A a tympano je nadradené vyšetrenie. Nevidí tam dôvod, prečo by nemala počuť a že má možno len zúžené zvukovody. Mne odľahol kameň zo srdca. Veď kto by oponoval v tej chvíli. Veď vam to vraví lekár! Ale predsa len som sa opýtala, či nedáme aspoň kontrolu. Doktorka kývla rukou ,, Načo, zase to bude rovnaké. Opakujem, ona je v poriadku". A tak sme šťastný odcupitali z ambulancie a uzavreli sme to.
A to bola obrovská chyba. Na naše nešťastie sa pani doktorka mýlila. Mala zlé informácie a bohužiaľ sa vraj toto stáva často.
Keď Intuícia Kričí: Pozorovanie a Testovanie
Čas plynul, a ja som začala pozorovať, že naša druhá dcéra je iná, ako prvá. Napríklad. Začal čas príkrmov. Dcérka mala pol roka. Pri mixovaní potravy mi ani nežmurkla. Veselo sa hrala s hračkou, ani pohľad nedvyhla. To mi tak trklo v hlave, že tam čosi nie je v poriadku. Prvá dcéra by nahodila vyplašený výraz a rozpleštila ruky - moorov reflex.
Tam začalo obdobie "testovania". Začala som sledovať reakcie keď pustím fén na vlasy. Keď mi padne niečo na zem. Postupne sme skúšali také, že muž prišiel domov a rozprával na ňu, pričom ona bola v jedalenskej stoličke otočená tak, aby ho nevidela. Reakcia žiadna. Až keď sa jej ukázal na oči, tak kopala nôžkami a tešila sa. Tam som si povedala, že to nemôže byť pravda. Viac menej som si chcela len potvrdiť slová lekárky, ze je všetko v poriadku. Ale tam sa to vo mne niečo zlomilo. Uvedomila som si, že jej musím pomôcť. Musím zistiť či počuje.
Prečítajte si tiež: Príznaky náročného dieťaťa
Cesta k Správnej Diagnóze: BERA a ASSR
Tieto informácie Vám môžu dať dve vyšetrenia. BERA a ASSR. Väčšina pracovísk ich vykonáva v umelom spánku. To bolo pre mňa "neprístupné". Hľadali sme možnosti a našťastie na Antolskej v BA robia tieto vyšetrenia v prirodzenom spánku.
Znie to super, avšak dieťatko musí spolupracovať. Našťastie som bola vyzbrojená nosičom na nosenie deti a zároveň dojčím, takže malá spala ako dudek aspoň hodinu. Musím pochváliť sestričky. Vôbec nás nenaháňali. Oni majú na vás vyčleneneho kopec času. Nie je to také, že okamžite musí dieťa zaspať, inak prídete o termín. Ono uspať tam bábätko ozaj nie je jednoduché. Niektoré mamimky sa trápia. Uspia dieťa v kočíku a pri prekladaní na ich lehatko sa zobudí. Preto som bola vďačná za možnosť nosenia. Malá mi ozaj pekne spala. Ak ju aj zvuk budil, začala dojčiť ( cumlík nechce ) a spala ďalej.
Ešte je možnosť screeningovej BERA, tá sa vykonáva keď je dieťatko v pokoji. Nemusí spať. ( Ako je to v iných centrach s tymito vyšetreniami je lepšie napísať si osobne, poprípade sa opýtať v skupine na FB alebo na nepocujucedieta.sk v rodičovskej poradni. )
Vďaka týmto vyšetreniam sa nám potvrdilo to, čo sme sa báli počuť. Malá má na ľavom ušku stratu sluchu 100% a na pravom ma stratu sluchu 55,4%. Vyšli sme odtial naozaj ubitý. Manžel bol celý čas pri vyšetrení. Len mu stekali slzy po tvári, ked videl tie neustále naskakujúce červené čísla. On stale veril, že to tak nie je. Bral to tak, že sem ideme pre môj vnútorný pokoj a nie že by to tak naozaj mohlo byť. Neskôr sme sa na parkovisku rozprávali a on ma zastavil a povedal ,,Ďakujem ! Naozaj ďakujem za to, že si to nenechala tak".
Čo Robiť Ďalej: Kompenzačné Pomôcky a Odborná Pomoc
Neskor nasledovali úlohy ako nájsť dobrého foniatra a surdopéda, ktorý dieťatku pomôžu vybrať spravne kompenzačné pomôcky. Viac týchto detailnejšich informacii najdete v knihe Mame dieta s poruchou sluchu 1 a 2. Dá sa stiahnuť bezplatne na webe nepocujucedieta.sk alebo sa dá objednat v kniznej forme --> ODPORÚČAM PREČÍTAŤ !
Prečítajte si tiež: Dávkovanie Burow Ušná Instilácia VULM
Každopádne by som chcela na záver napísať, že čím skôr sa ako rodičia spojíte a podstúpite lekárske vyšetrenia, tým skôr vaše dieťa bude počuť. To že je dieťatko nepočujúce neznamená, že to nie je riešiteľné! Deti ako sú moja dcérka počujú ! ☺ Návštevujú bežné zariadenia MŠ, ZŠ, SŠ, VŠ. Jediné čo k tomu treba je podať mu tú pomoc včas. Nestrácajte čas. Nenechajte sa čičíkať tým, že je to určite plodova voda, alebo sopliky, alebo zúžený zvukovod. Netvrdím, že to tak nemôže byť, avšak určite treba zistiť kde je naozajstná pravda. Nestrácajte čas tým, že budete tápať v domnienkach ako to je.
Na tieto vyšetrenia sa čaká mesiace. Je veľa detí ktoré potrebujú pomôcť pracoviská nestíhajú. Navyše pokiaľ nervové ukončenia v mozgu nie sú stimulované, zaniknú. Potom sa už veľmi ťažko učí dané dieťatko porozumieť reči a naučiť sa rozprávať. Avšak pri včasnej pomoci sú krásne predpoklady na to, že nepočujúce dieťa bude začlenené do spoločnosti tak, ako jeho rovesníci.
Mnohí si isto poviete ,,a veď na to a toto reagoval. Musí počuť ". Ale to tak nie je. Nie je to čierne alebo biele. Počuť môžete rôzne dcb, rozne frekvencie, rôzne tóny. Moja dcérka počuje hlboké, ale nepočuje vysoké tony. Preto na manželov hlas reaguje, ale na hlas našej staršej dcerky nie.
Vyše 200 detie ročne sa narodí s poruchou sluchu a to 90% sa narodí práve počujúcim rodičom, ktorý ani netušia čo ich čaká, aké sú možnosti a vôbec kde začať. Nie je to malé číslo. Naša dcérka v čase písania tohto článku nosí aparaty len tretí deň na najslabšom nastavení a veľmi vidno na jej reakciách, ako jej pomáhajú. Aj keď je pred nami ešte veľa práce, verím, že jej dokážeme pomôcť aby mohla prežiť plnohodnotný život.
Príznaky Poruchy Sluchu u Detí
Je dôležité si všímať, či vaše dieťa reaguje na zvuky primerane svojmu veku. Medzi bežné príznaky patria:
- Nedostatok reakcie na hlasné zvuky: Spí hlboko, aj keď vedľa neho hlasito rozprávate. Nevšimne si, že vedľa neho buchla panvica na zem alebo ste silno zapli rádio.
- Oneskorený vývin reči: Okolo 1. roku života nerozpráva alebo má obmedzenú slovnú zásobu. Prestalo džavotať (po 9. mesiaci), prípadne má monotónny hlas.
- Problémy s porozumením: Nereaguje na bežnú konverzáciu alebo na otázku často zareaguje tak, že ju zopakuje, namiesto toho, aby vám dalo odpoveď. Nesprávne odpovedá na otázky.
- Sledovanie pier: Otáča hlavu na jednu stranu v snahe lepšie počuť, sleduje pery, keď počúva iných (snaha odzerať).
- Ťažkosti v hlučnom prostredí: Má problémy vo výslovnosti pri porovnaní s inými deťmi rovnakého veku - skomolenú reč. Unikajú mu predložky, nesprávne tvorí prídavné mená, okolo 3. roku.
- Neutíši ho váš hlas.
- Neotáča sa, keď naň zavoláte, prípadne musíte prísť blízko k nemu, aby zareagovalo.
- Neotáča sa spontánne za zaujímavými zvukmi okolo neho.
Dôležitosť Včasnej Diagnózy a Intervencie
Včasná diagnostika a intervencia sú kľúčové pre minimalizáciu dopadov poruchy sluchu na vývin dieťaťa. Novorodenecký skríning sluchu výrazne znížil počet detí, u ktorých by sa na poruchu sluchu prišlo až vo vyššom veku. Napriek nemu sa občas stáva, že sa u dieťatka, ktoré kedysi vyhovelo kritériám novorodeneckého skríningu sluchu, neskôr porucha sluchu objaví.
Pokiaľ nervové ukončenia v mozgu nie sú stimulované, zaniknú. Potom sa už veľmi ťažko učí dané dieťatko porozumieť reči a naučiť sa rozprávať. Avšak pri včasnej pomoci sú krásne predpoklady na to, že nepočujúce dieťa bude začlenené do spoločnosti tak, ako jeho rovesníci.
Typy Porúch Sluchu
Existuje niekoľko typov porúch sluchu, vrátane:
- Prevodová porucha sluchu: Problém je v prenose zvuku cez vonkajšie alebo stredné ucho.
- Percepčná porucha sluchu: Problém je vo vnútornom uchu (kochlea) alebo v sluchovom nerve.
- Zmiešaná porucha sluchu: Kombinácia prevodovej a percepčnej poruchy sluchu.
- Sluchová neuropatia: Zvuk je detekovaný, ale signály sa nedostanú do mozgu.
- Centrálna porucha sluchu: Problém je v spracovaní zvuku v mozgu.
- Jednostranná porucha sluchu: Strata sluchu len v jednom uchu.
- Progresívna porucha sluchu: Strata sluchu sa postupne zhoršuje.
- Kolísajúca porucha sluchu: Sluch sa mení, niekedy je lepší, niekedy horší.
- Náhla percepčná strata sluchu: Náhla strata sluchu, ktorá vyžaduje okamžitú lekársku pomoc.
Vyšetrenia Sluchu
Na diagnostiku poruchy sluchu sa používajú rôzne vyšetrenia:
- Skríningové vyšetrenie sluchu v pôrodnici (OAE): Rýchle a jednoduché vyšetrenie, ktoré sa vykonáva u novorodencov.
- Tympanometria: Vyšetrenie stavu a funkcie stredného ucha.
- BERA a ASSR: Objektívne vyšetrenia sluchu, ktoré sa vykonávajú v spánku alebo v pokoji.
- Audiogram: Subjektívne vyšetrenie sluchu, ktoré určuje prah počutia pre rôzne frekvencie.
Kompenzačné Pomôcky
Existuje niekoľko kompenzačných pomôcok, ktoré môžu pomôcť deťom s poruchou sluchu:
- Načúvacie prístroje: Zosilňujú zvuk a umožňujú dieťaťu lepšie počuť.
- FM systém: Zlepšuje počutie v hlučnom prostredí.
- Kochleárne implantáty: Elektronické zariadenia, ktoré priamo stimulujú sluchový nerv a umožňujú deťom s ťažkou poruchou sluchu počuť.
- Implantovateľné systémy pre kostné vedenie (BAHA, Bonebridge, ADHEAR): Prenášajú zvuk cez kosť do vnútorného ucha.
Komunikácia a Sluchová Výchova
Okrem kompenzačných pomôcok je dôležitá aj komunikácia a sluchová výchova:
- Komunikácia s dieťaťom: Nalaďte sa na bábätko, udržiavajte očný kontakt, odzerajte.
- Posunkovanie: Môže pomôcť dieťaťu komunikovať, kým sa nenaučí hovoriť.
- Sluchová výchova: Učte dieťa rozpoznávať a interpretovať zvuky.
- Čítanie a rozprávanie príbehov: Rozvíjajte reč a jazyk dieťaťa.
Rodina s Dieťaťom s Poruchou Sluchu
Rodičia hrajú kľúčovú úlohu v živote dieťaťa s poruchou sluchu. Je dôležité:
- Byť informovaný: Získajte čo najviac informácií o poruche sluchu a možnostiach liečby.
- Hľadať podporu: Pripojte sa k rodičovským skupinám a zdieľajte svoje skúsenosti.
- Spolupracovať s odborníkmi: Foniatrom, surdopédom, logopédom a ďalšími odborníkmi.
- Podporovať dieťa: Pomôžte mu rozvíjať jeho potenciál a dosiahnuť jeho ciele.
Obojstranné Počutie: Prečo Sú Dva Načúvacie Prístroje Dôležité
Ak má dieťa poruchu sluchu na oboch ušiach, je dôležité, aby nosilo dva načúvacie prístroje. Obojstranné počutie umožňuje:
- Určiť smer a vzdialenosť prichádzajúceho zvuku: Lokalizácia zvuku je dôležitá pre bezpečnosť dieťaťa.
- Počuť dobre aj vtedy, keď naň hovorí niekto zboku: Prekonať tzv. „efekt tieňa hlavy“.
- Rozoznávať reč v hlučnom prostredí: Zlepšiť porozumenie v náročných situáciách.
- Vybrať si, na koho sa zameria: Trojrozmerné mapovanie zvukov.
- „Lepšie a silnejšie počuť“ zvuky: Zisková krivka počutia s dvoma načúvacími prístrojmi je lepšia.
- Väčšej pohode pri počúvaní: Menej vyčerpávajúce a príjemnejšie počúvanie.
Duševné Zdravie u Detí: Signály, Ktoré Netreba Podceňovať
Okrem problémov so sluchom je dôležité venovať pozornosť aj duševnému zdraviu detí. Prvé príznaky duševných problémov rodičia neraz bagatelizujú, čo je veľmi nebezpečné.
Čo by ste si mali všímať? Problém zvyčajne nastáva vtedy, keď zmena - určitý „nový“ stav, ktorý sa u dieťaťa predtým nevyskytoval, pretrváva dlhšie obdobie. Ak tento stav ovplyvňuje bežnú rutinu dieťaťa alebo inú osobu, je na mieste spozornieť.
Možné príznaky:
- Často plače - na prvý pohľad bez jasného dôvodu.
- Je neustále smutné? Nebavia ho aktivity, ktoré predtým zbožňovalo? Izoluje sa? Nechce vstať z postele? Ignoruje kamarátov či blízkych?
- Existuje viacero typov porúch príjmu potravy. Typická býva posadnutosť ideálnym telom a mierami, neustále myšlienky na hmotnosť a možnosti jej úbytku a chorí sú pre to schopní urobiť čokoľvek. Často držia hladovky či nebezpečné diéty.
- Prejavy PTSD zahŕňajú výraznú emocionálnu úzkosť, nočné mory, rušivé správanie a úzkostné spomienky.
Kde hľadať pomoc?
- Psychoterapia je najdôležitejšou súčasťou liečby psychických porúch u detí.
- Lieky predpisuje pedopsychiater na základe dôslednej diagnostiky.
Schizofrénia: Keď Mozog Skresľuje Realitu
Schizofrénia je závažné, často chronické duševné ochorenie, ktoré výrazne narúša schopnosť chorého zrozumiteľne sa správať, konať a uplatniť sa v spoločnosti. Vyskytuje sa u jedného percenta populácie a postihuje rovnako mužov ako ženy, najčastejšie vo veku od 15 do 35 rokov.
Príznaky schizofrénie:
- Pozitívne príznaky: Znamenajú, že človek má oproti bežnému stavu niečo navyše. Medzi ne patria poruchy vnímania (najmä halucinácie - domnelé zmyslové vnímania, najčastejšie sluchové), poruchy myslenia (najmä bludy - chorobné a nevyvrátiteľné závery myslenia ovplyvňujúce konanie) a bizarné správanie.
- Negatívne príznaky: Tieto príznaky ochorenia môžu byť mylne interpretované ako známka toho, že postihnutá osoba je lenivá a zámerne sa nevhodne správa. Medzi ne patria emočná apatia, zníženie aktivity a neradostnosť.
Dúfam, že som Vám mojim príbehom aspoň trochu pomohla a nasmerovala Vás správnym smerom. Všímajte si Vaše detičky. Stáva sa, že dieťatku výjde dobre OAE, ale pritom má problém so sluchom. Všímajte si signály a nebojte sa vyhľadať odbornú pomoc a testy opakovať.