Mnohí rodičia detí s vývinovými ťažkosťami, najmä s poruchami autistického spektra (PAS), sa obracajú k diétam ako k potenciálnemu prostriedku na zlepšenie kvality života svojich detí. Avšak, nie vždy sú tieto snahy korunované úspechom. Prečo sa stáva, že diéta nefunguje podľa očakávaní? Aké sú možné príčiny a ako rozpoznať príznaky, ktoré by mali rodičov znepokojiť?
Úvod do Problému: Nereagujúca Diéta
Autizmus je vývinová porucha, ktorej prejavy sa môžu líšiť. Často zahŕňajú ťažkosti so sociálnou interakciou a komunikáciou či opakujúce sa správanie spojené s limitovaným množstvom stereotypných činností, ozrejmilo ministerstvo zdravotníctva. Medzi poruchy autistického spektra (PAS) sa zaraďuje najmä detský autizmus, Aspergerov syndróm a atypický autizmus. Bohužiaľ, títo úžasní ľudkovia sa ćelé desaťročia nachádzajú na okraji spoločnosti. Ich rodiny by mohli rozprávať tisícky príbehov… Podľa odhadov žije na Slovensku s touto poruchou okolo 40 000 ľudí.
Prečo Diéta Nereaguje?
Existuje niekoľko faktorov, ktoré môžu ovplyvniť účinnosť diéty u detí s PAS a inými vývinovými ťažkosťami:
1. Nesprávna Diagnóza
Moderná medicína stále tápe v diagnostike autizmu. Aj jeden autistický rys môže znamenať diagnózu. Majte na pamäti, že diagnostikovanie autizmu je zložité. To, že u dieťaťa sa objaví jeden či dva príznaky z celej škály, obvykle vôbec na túto poruchu neupozorňuje. Napriek tomu je potrebné všímať si správanie a prejavy dieťaťa. Dôležité je tiež vedieť, že v rôznych vekových kategóriách sa objavujú rôzne príznaky. Čo môže byť znakom autizmu vo veku 3 rokov, môže byť v jednom či dvoch rokoch prejavom typického správania.
2. Individuálne Rozdiely
Každé dieťa je iné a má individuálne potreby. To, čo funguje u jedného dieťaťa, nemusí fungovať u iného. Deti s autizmom sa môžu líšiť v obraze konkrétnych príznakov, preto sa postupne upúšťa od označenia autizmus a skôr sa začína hovoriť o poruche autistického spektra. Pretože sa hovorí, že každé dieťa s PAS je iné, unikátne.Preto je kľúčová včasná diagnostika aj intervencia.
Prečítajte si tiež: Diagnostika ABKM u 6-mesačného dieťaťa
3. Ďalšie Pridružené Problémy
Deti s PAS môžu mať aj iné zdravotné problémy, ako napríklad poruchy imunitného systému, tráviace ťažkosti, poruchu pozornosti spojenú s hyperaktivitou (ADHD), úzkostné poruchy alebo problémy so spánkom. Tieto problémy môžu ovplyvniť účinnosť diéty.
4. Nedostatočná Komplexnosť
Autizmus vyžaduje zvýšené nároky na čas, ktorý je potrebné dieťaťu venovať, nároky na schopnosť emocionálne zvládať celú situáciu a v neposlednom rade aj zvýšené nároky v ekonomickej oblasti. Samotná diéta nemusí byť dostatočná na riešenie všetkých aspektov autizmu.
5. Skreslená Predstava o Autizme
Rodičia majú častokrát skreslenú predstavu o tom, čo autizmus je. Porucha autistického spektra môže mať rozmanitú podobu, s rôznou mierou závažnosti príznakov.
6. Nerealistické Očakávania
Niektorí rodičia si myslia, že dieťa nemôže mať autizmus, lebo prežíva a prejavuje emócie. Deti s autizmom však bežne prežívajú a prejavujú emócie, no často ich majú problém regulovať.
7. Genetika a Prostredie
Z pohľadu medicíny má vplyv na vznik týchto porúch genetika, ale uvažuje sa aj o psychogénnych faktoroch prostredia, vplyve imunitného systému, metabolizmu, veku rodičky.
Prečítajte si tiež: Príznaky náročného dieťaťa
8. Nedostatočná alebo Nesprávna Intervencia
Na kvalitu života dieťaťa s PAS bude vplývať práve kľúčová včasná, komplexná diagnostika a následná intervencia v podobe efektívnej, individualizovanej terapie, teda terapie ušitej na mieru - behaviorálnej, fyzickej, logopedickej.
Ako Rozpoznať Príznaky Autizmu
Je dôležité si všímať prvé varovné príznaky, ktoré môžu byť prítomné už v prvých mesiacoch života. Včasné varovné symptómy autizmu sa obvykle objavia pred tretím rokom veku. U niektorých detí je to už okolo roka, u iných dokonca aj omnoho neskôr. „Niekedy sa príznaky objavujú sporadicky a nie vždy sa musia prejaviť aj v ordinácii lekára,“ upozorňuje odborníčka.
Toto sú prvé príznaky PAS, ktoré sa ďalej môžu vyvíjať alebo naopak odoznieť, preto je potrebná konzultácia s odborníčkami a odborníkmi, špecializovanými centrami. Zájsť môžete ako k prvej svojej pediatričke či pediatrovi, ale aj do Centier včasnej intervencie.
Príznaky u detí s poruchami autistického spektra:
1. Reč dieťaťa
Dieťa nezačne rozprávať, prípadne je jeho reč veľmi slabá, hovorí nezrozumiteľnou hatlaninou, opakuje riekanky a pesničky, ale nevie reč použiť v bežnej situácii. Najčastejšie rodičia spozornejú, keď dieťa nezačne rozprávať, prípadne je jeho reč veľmi slabá - hovorí iba pár slov, alebo hovorí nezrozumiteľnou hatlaninou, alebo síce opakuje rôzne riekanky a pesničky, prípadne celé časti rozprávok (opakuje/napodobňuje počuté slová, frázy), ale vôbec nevie reč použiť v bežnej situácii alebo komunikácii s nami.
Prečítajte si tiež: Dávkovanie Burow Ušná Instilácia VULM
2. Reakcia na vlastné meno
Dieťa nereaguje na oslovenie, neobráti sa, keď ho zavoláte menom. Čo sa týka oblasti komunikácie, dieťa s PAS nereaguje na oslovenie. Obráti sa k vám, keď ho oslovíte, zavoláte menom?
3. Nerozumenie inštrukciám
Dieťaťu je ťažké vysvetliť niektoré situácie, nerozumie abstraktným pojmom, nedokáže sa zapojiť do konverzácie typu otázka-odpoveď. Máte pocit, že nerozumie, keď od neho niečo požadujete. Je oveľa ťažšie vysvetliť mu niektoré situácie než jeho rovesníkom alebo mladším deťom, javí sa, že vôbec nerozumie.
4. Žiadny očný kontakt
Dieťa nenadväzuje očný kontakt, alebo len veľmi málo. V oblasti neverbálnej komunikácie dieťa nenadväzuje očný kontakt, alebo len veľmi málo.
5. Nevyužívanie gest
Dieťa nezdieľa svoj záujem ukazovaním prstom, nevyužíva gestá ako mávnutie, privolanie, odoslanie vzdušného bozku. Dieťa nezdieľa svoj záujem tak, že by ukázalo prstom na to, čo ho zaujalo alebo by chcelo získať. Na komunikáciu nevyužíva gestá - mávnutie, privolanie, odoslanie vzdušného bozku… Nie je schopné vás privolať ani zvukmi.
6. Nesledovanie predmetov očami
Dieťa nedokáže sledovať pohyb objektu alebo vaše gestá pohľadom. Dieťa nedokáže sledovať pohyb objektu alebo vaše gestá pohľadom. Napríklad hračku, ktorú držíte v ruke, mávanie rukou. Nepozrie sa smerom, ktorým mu niečo ukazujeme.
7. Problémy s kontaktom s druhými deťmi
Dieťa nevyhľadáva spoločnú hru, je sociálne neobratné, nie je schopné nadväzovať priateľstvá. Nevyhľadáva ani dospelého človeka, ani iné deti do spoločnej hry. Skôr deti len pozoruje, alebo sa naopak snaží neprimeraným spôsobom o kontakt - je sociálne neobratné. Ak sa predsa len „hrá“ s iným človekom, ide len o „bláznenie“. Dieťa nie je schopné takto nadväzovať priateľstvá, nevyhľadáva možnosti, ako sa spojiť s inými deťmi.
8. Samota
Dieťa reaguje málo na snahu druhého človeka zaujať ho, nezapája sa do ponúkaných aktivít, vystačí si samé so sebou. Vyššie sme spomínali, že nevyhľadáva ani dospelého človeka ani iné deti do hry alebo celkovo vlastnej spoločnosti. Tento záujem o sociálne prostredie je veľmi slabý - reaguje málo na snahu druhého človeka zaujať ho, nereaguje na prihováranie aj gestá, nezapája sa do ponúkaných aktivít. Vystačí si samé so sebou, alebo sa môže stať aj presný opak - že sa od neho nemôžete ani pohnúť.
9. Nehra
Dieťa sa nedokáže s ničím zabaviť na dlhší čas, trávi voľný čas pobehovaním, rozhadzovaním hračiek, alebo ich ukladaním do radu, nejde o hru v pravom zmysle slova. Rodičov prekvapí hra, respektíve „nehra“ dieťaťa. Nedokáže sa s ničím zabaviť na dlhší čas, väčšinu voľného času trávi pobehovaním, rozhadzovaním hračiek, alebo ich ukladaním do radu, presnej línie, triedením. Nejde o hru v pravom zmysle slova, skôr o manipuláciu s hračkami ako objektami (nie symbolmi postáv, zmenšeninami predmetov…).
10. Stereotypné činnosti
Dieťa dáva prednosť stereotypným činnostiam, alebo vyhľadáva iba jeden typ podnetov, s hračkou/objektom sa hrá opakujúcimi sa pohybmi. Dieťa miesto klasickej imaginatívnej hry dáva prednosť stereotypným činnostiam (prelievanie vody, presýpanie piesku, točenie…), alebo vyhľadáva iba jeden typ podnetov (často sa deti už v útlom veku úzko zamerajú len na písmenká, čísla, značky áut a podobne). S hračkou/objektom sa hrá opakujúcimi sa pohybmi.
11. Ťažkosti v oblasti senzorickej integrácie
Dieťa je často senzoricky citlivé až precitlivené (alebo naopak hypocitlivé), odmieta iný typ potravín, prejavuje silný odpor. Dieťa je často senzoricky citlivé až precitlivené (alebo naopak hypocitlivé). Ak mu ponúknete iný typ potravín, odmieta ho, prejavuje silný odpor a to sa týka aj ďalších zmien v jeho zvyklostiach.
12. Citlivé reakcie na zmeny, trvanie na rutine
Dieťa má nemenné, repetitívne, stereotypné vzorce správania, reaguje silným odporom v prípade akejkoľvek zmeny, je neflexibilné. Dieťa má nemenné, repetitívne (opakujúce sa), stereotypné vzorce správania (rituály a zvyky pred spánkom, pred raňajkami, trasy na prechádzke, pri obliekaní, rituály pri pozdravoch), je abnormálne zamerané na túto rutinnú činnosť a snaží sa nemeniť na nej nič, ale trvá na jej presnom dodržiavaní.
13. Nereagovanie na dotyky
Dieťa nemá dotyky rado, vzdoruje objatiam, maznaniu, netoleruje ich. Dieťa nielen nereaguje na vaše dotyky, ale ich ani samo nepoužíva na komunikáciu či vyjadrenie svojich pocitov. Nemá dotyky vlastne rado, pretože vstupujete bez pozvania do jeho intímnej zóny (bez toho, aby rozumel zámeru), vzdoruje objatiam, maznaniu, netoleruje ich.
14. Nenapodobňovanie výrazov tváre
Dieťa má nielen problém porozumieť výrazom tváre u iných ľudí, ale nedokáže ich ani napodobniť, alebo sú jeho gestá a mimika tváre prehnaná či nevhodná pre udalosť alebo situáciu. Dieťa má nielen problém porozumieť výrazom tváre u iných ľudí, ale nedokáže ich ani napodobniť, respektíve to vyzerá, akoby na udalosti reagovalo kamennou tvárou - čo si mnohí vysvetľujú, že môže byť "bezcitné". Keď plačete, nerozumie výrazu tváre ani nesúcití s vami imitáciou pocitov a správania.
15. Necítenie empatie
Dieťa má výrazne zníženú schopnosť rozpoznávať nálady a pocity druhých ľudí, nedokáže sa vcítiť. Dieťa má výrazne zníženú schopnosť rozpoznávať nálady a pocity druhých ľudí, nedokáže odhadnúť reakcie iných detí, ani nerozumie ich zámerom. Nerozumie, prečo iné dieťa plače alebo sa raduje. Nedokáže sa vcítiť, nie je schopné teda cítiť empatiu. Nie je tiež napríklad schopné pozrieť sa na vec z perspektívy druhého človeka.
16. Nezvyčajné pohyby
Dieťa vykonáva až obsesívne určité pohyby stále dokola, môže mať nezvyčajné držanie tela, neobvyklú chôdzu. Dieťa vykonáva až obsesívne určité pohyby stále dokola, napríklad ťapkanie rukami, krúživé pohyby prstami, krútenie prstami. Môže mať nezvyčajné držanie tela, neobvyklú chôdzu, malé deti často chodia po špičkách. Môže chodiť do kruhu stále dokola. Dieťa neustále nosí so sebou nejaký objekt, pokladá ho z miesta na miesto, aby zabránilo záchvatu a cítilo sa bezpečne.
Diagnostika a Pomoc
Ak máte podozrenie, že vaše dieťa má poruchu autistického spektra, je dôležité vyhľadať odbornú pomoc. Ak majú rodičia akékoľvek pochybnosti o vývine, môžu stav dieťaťa konzultovať s pediatrom, s centrom včasnej intervencie, detským psychiatrom a psychológom, prípadne priamo kontaktovať pracoviská špecializované na diagnostiku autizmu.
Existuje krátky dotazník s dvadsiatimi otázkami, určený pre deti vo veku 16-30 mesiacov, ktorý sa volá M-CHAT-R. Je voľne dostupný na internete, mal by byť však k dispozícii aj u pediatra v rámci preventívnych prehliadok v ranom veku. Ak dotazník preukáže strednú mieru rizika prítomnosti PAS, odporúča sa kontaktovať napríklad Akademické centrum výskumu autizmu Lekárskej fakulty UK v Bratislave. Na základe telefonickej konzultácie je možné ďalej zvážiť, či je potrebné podstúpiť kompletnú diagnostiku, alebo nie. Ak je podľa dotazníka vysoké riziko prítomnosti PAS, odporúča sa podstúpiť kompletnú diagnostiku.
Odborníci, ktorých môžete kontaktovať:
- Pediatra
- Centrum včasnej intervencie
- Detského psychiatra a psychológa
- Pracoviská špecializované na diagnostiku autizmu
Čo Radiť Rodičom?
Ak ide o dieťa, podchytené v ranom veku, osobitne v prípade, ak nerozpráva, tak je asi najdôležitejšie nastúpiť včas na intervencie. Čím skôr dieťa podstúpi intervenciu, tým je rýchlejšia a vyššia jej účinnosť a tým má aj lepšie vyhliadky do budúcnosti. Odporúča sa, aby sa rodičia spojili s inými rodičmi napríklad na sociálnych sieťach alebo iných fórach, kde si navzájom môžu vymieňať informácie a skúsenosti. Dnes sú tiež už dostupné aj viaceré knihy a kurzy v slovenskom alebo českom jazyku, kde sa dajú nájsť spoľahlivé informácie o autizme - o podstate ochorenia, ale aj o tom, ako s dieťaťom komunikovať, pracovať.
Terapie a Intervencie
Aktuálne neexistuje biologická liečba autizmu. Pedopsychiater môže predpísať psychofarmaká na zníženie agresívnych prejavov, úzkosti, prípadne hyperaktívneho správania, ale žiadny liek nezaberá na jadrové príznaky autizmu. Používané intervencie sú tak postavené na psychologickom základe. Je viacero postupov, ktoré sa používajú, ale jeden z najpoužívanejších a najlepšie účinkujúcich postupov je postavený na základe takzvaných princípoch ABA. Táto terapia sa zvykne označovať ako ABA terapia a podporuje rozvoj reči, učí dieťa používať gestá, vypýtať si čo chce, primeraným spôsobom vyjadriť čo potrebuje, ale napríklad aj redukovať nežiaduce problémové správanie. Okrem toho sa odporúča podstúpiť intenzívne logopedické, špeciálno-pedagogické a ďalšie intervencie. Konkrétne terapie je potrebné voliť po dôkladnom zhodnotení stavu a potrieb dieťaťa odborníkom.
Príbeh Rodiča
O tom, čo všetko rodiny s autistickými deťmi prežívajú, napísal vlani veľmi inšpiratívnu knihu Nezlomní novinár a bloger Jozef Bednár, otec dospelého autistického syna Mareka. Jeho skúsenosti ukazujú, že s deťmi trpiacimi autizmom by sa malo začať pracovať čo najskôr.