V deň, keď sa narodil tretí potomok anglického kráľovského páru, časť Britov nedokázala zdieľať radosť. Práve v tento deň bol na príkaz súdu odpojený od dýchacieho zariadenia Alfie Evans, 23-mesačný chlapček trpiaci veľmi zriedkavou a doposiaľ nediagnostikovanou chorobou. Táto choroba podľa lekárov spôsobovala katastrofický úbytok mozgovej hmoty. Prípad Alfieho Evansa vyvolal rozsiahle diskusie o právach rodičov, právomociach štátu a etických aspektoch medicíny.
Zrod a priebeh choroby
Alfie Evans sa narodil 9. mája 2016 a spočiatku sa javil ako zdravé dieťa. Avšak, v priebehu prvého roka života sa u neho začali objavovať kŕčovité pohyby a jeho vývoj zaostával za bežnými štandardmi. Detský lekár rodičov ubezpečoval, že ich syn je len „lenivý a spomalený“. Napriek tomu Alfie zaostával čoraz viac. V decembri 2016 bol prijatý do nemocnice s infekciou dýchacích ciest a upadol do kómy, z ktorej sa už nikdy neprebral. Lekári jeho stav označili za polovegetatívny.
Počas roka 2017 lekári opakovane navrhovali rodičom, aby bol chlapček odpojený od prístrojov, pretože nevideli žiadnu nádej na zlepšenie jeho stavu. Rodičia však odmietali, držiac sa aj slabej nádeje. Nemožno im to zazlievať, pretože aj zdravotníci pripúšťali, že chlapec občas otvorí oči, usmeje sa a vtedy pôsobí „dosť normálne“. Zároveň však zdôrazňovali, že u Alfieho pokračuje rozpad mozgovej hmoty - jeho mozog bol už z dvoch tretín tvorený len vodou a mozgovo-miechovou tekutinou.
Súdne spory a kontroverzie
Nemocnica nakoniec rozhodla, že v záujme Alfieho je nepokračovať v udržiavaní dieťaťa pri živote, pretože to považovali za utrpenie. Rodičia sa s tým odmietli zmieriť a obrátili sa na súd. Ten však opakovane rozhodol v ich neprospech, čo vyvolalo búrlivé reakcie verejnosti.
Právny základ pre rozhodnutie súdu spočíval v britskom zákone Children's Act. Tento zákon umožňuje súdu zvážiť, čo je v záujme dieťaťa ako pacienta, najmä v prípadoch, keď sa rodičia a zdravotníci nezhodnú na najlepšom postupe. Zákon zaručuje, že ani lekári, ani rodičia nemôžu mať posledné slovo.
Prečítajte si tiež: Diagnostika ABKM u 6-mesačného dieťaťa
Tento zákon je však kontroverzný. Existujú prípady, keď chráni deti, napríklad ak rodičia pre svoje náboženské presvedčenie odmietnu liečbu, ktorá by im mohla zachrániť život. Na druhej strane, zákon niekedy vyznieva tak, akoby bránil rodičom hľadať pre svoje dieťa liečbu, zmiernenie utrpenia alebo predĺženie života.
Londýnsky súd rozhodol, že lekári môžu odpojiť dvojročného chlapca od prístrojov aj napriek želaniu rodičov. Súd zohľadnil lekársky posudok, podľa ktorého Alfie Evans nemá šancu na uzdravenie a jeho ďalšie umelé udržiavanie pri živote by bolo "bezcitné, nefér a neľudské". Otec Tom Evans vyjadril presvedčenie, že súd nad jeho synom vyniesol rozsudok smrti.
Rodičovský boj a medzinárodná pozornosť
Rodičia, 21-ročný Tom Evans a 20-ročná Kate Jamesová, bojovali za liečbu svojho syna. Chceli ho previezť do Detskej nemocnice Dieťaťa Ježiša (Bambino Gesu) v Ríme, spravovanej Vatikánom. Prípad pritiahol pozornosť aj pápeža Františka, ktorý sa modlil za Alfieho a ďalších pacientov trpiacich vážnymi ochoreniami. František apeloval, aby chlapca nechali nažive, a vyhlásil, že iba Boh môže rozhodnúť, kto zomrie.
Šéfka vatikánskej Detskej nemocnice Dieťaťa Ježiša, Mariella Enocová, oznámila, že talianske ministerstvo obrany má pripravené lietadlo na prevoz Alfieho do Talianska, ak mu to bude umožnené. Enocová dokonca odcestovala do Liverpoolu, aby sa osobne pokúsila ovplyvniť situáciu v prospech rodičov. Talianske ministerstvo zahraničných vecí udelilo Alfiemu Evansovi talianske občianstvo v nádeji, že tento krok umožní jeho prevoz do nemocnice v Ríme.
Podporovatelia Alfieho liečby pravidelne protestovali pred liverpoolskou Detskou nemocnicou Aldera Heya a pokúsili sa vtrhnúť do jej vchodu. Detská nemocnica Aldera Heya vydala vyhlásenie, v ktorom vyjadrila Alfieho rodine úprimnú sústrasť nad jeho skonom.
Prečítajte si tiež: Príznaky náročného dieťaťa
Odpojenie od prístrojov a smrť
Alfieho odpojili od prístrojov na podporu života po sérii súdnych rozhodnutí v prospech mienky lekárov z liverpoolskej Detskej nemocnice Aldera Heya. Otec Tom Evans oznámil jeho skon na sociálnych sieťach: „Môj bojovník zložil svoj štít a získal svoje krídla o 2.30 h, som úplne zdrvený.“
Po odpojení od prístrojov na podporu života Alfie prežil bez akejkoľvek pomoci viac ako deväť hodín, čo prekvapilo lekárov, ktorí tvrdili, že by mal dostať možnosť zomrieť. Následne mu lekári začali dodávať kyslík a hydratovať ho.
Právne a etické aspekty
Prípad Alfieho Evansa vyvolal rozsiahle diskusie o právach rodičov v porovnaní s právomocami štátu a lekárskych autorít. Vo Veľkej Británii majú prednosť práva pacientov pred prianím rodičov. V prípade, že lekári nesúhlasia s rozhodnutím príbuzných, majú ich slová väčšiu váhu. V prípade Alfieho teda rozhodli súdy v prospech nemocnice Alder Hey, kde bol chlapček hospitalizovaný.
Prípad nastolil aj otázky o eutanázii a práve na dôstojnú smrť. Lekári argumentovali, že ďalšie udržiavanie Alfieho pri živote je pre neho utrpením a že je potrebné umožniť mu zomrieť. Rodičia však verili, že ich syn má právo na život a že by mu mala byť poskytnutá akákoľvek dostupná liečba.
Prečítajte si tiež: Dávkovanie Burow Ušná Instilácia VULM