Rodina zohráva nezastupiteľnú úlohu v živote každého človeka. Poskytuje zázemie, uspokojuje potreby a sprostredkováva skúsenosti, ktoré sa nedajú získať nikde inde. Keď sa do rodiny narodí dieťa s postihnutím, prináša to so sebou špecifické výzvy, ktoré môžu výrazne ovplyvniť fungovanie celej rodiny a emocionálne prežívanie rodičov. Tento článok sa zameriava na fázy, ktorými rodičia prechádzajú pri vyrovnávaní sa s postihnutím svojho dieťaťa, a na faktory, ktoré tento proces ovplyvňujú.
Úloha rodiny v živote jednotlivca
Rodina plní v ľudskej spoločnosti dôležité funkcie - biologické, ekonomické, sociálne aj psychologické. Predstavuje najdôležitejšiu sociálnu skupinu, v ktorej jedinec žije. Každý člen rodiny má svoju rolu, ktorá sa stáva súčasťou jeho identity. Medzi členmi rodiny sa vytvárajú vzťahy, ktoré sú charakteristické určitým štýlom komunikácie. Hodnotový systém rodiny ovplyvňuje správanie jednotlivých členov a vedie k voľbe stratégií zvládania problémov. Rodina ako celok je vystavená skúške, ako si dokáže poradiť s prejavmi zdravého i chorého člena, ako zvláda radosť i smútok, úzkosť a uvoľnenosť, empatické prejavy a agresivitu.
Reakcia rodičov na chorobu dieťaťa
Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím predstavuje pre rodičov mimoriadnu záťaž a stresujúcu situáciu. Pre mnohých je to zlomová životná kríza spojená s trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa. Pocity šťastia sú vystriedané strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasnou budúcnosťou.
Neľahký proces vyrovnávania sa s postihnutím má charakteristický priebeh. Ide o 6 štádií, počínajúc iniciálnym šokom, cez popretie, dohadovanie, agresiu (zlosť), depresiu (pocitu viny), až po rovnováhu - prijatie postihnutia svojho dieťaťa ako výzvu a úlohu.
1. Fáza šoku a popretia
Počiatočný (iniciálny) šok je silná emocionálna reakcia rodičov na oznámenie, že sa im narodilo dieťa s postihnutím. Rodičia sa ocitnú tvárou v tvár neočakávanej realite, prežívajú dezilúziu a hlboké sklamanie. Namiesto vysneného naplnenia očakávaní hľadajú zúfalo odpoveď na otázku, prečo práve ich postihol tento „tajomný lós“. S šokom je spojený pocit strašnej straty, straty dokonalého dieťaťa, na ktoré sa toľko tešili, straty všetkých nádejí a snov s ním spojených. Šok sa prejavuje ustrnutím až neschopnosťou reagovať. V tejto fáze sa rodičia nezaujímajú o starostlivosť o dieťa, bližšie informácie ohľadom diagnózy, ďalšiu možnú liečbu či špeciálno-pedagogické postupy.
Prečítajte si tiež: Príčiny alergických reakcií
Ďalšou etapou býva popretie tejto skutočnosti. Rodič všetko vníma ako omyl - „to nemôže byť pravda“, „iste sa všetko vysvetlí“, „musí existovať niečo, liek, čo prinesie v celej situácii zásadný obrat“. Ide proste o taktiku, ktorá má za cieľ „nepripustiť si to“. Rodičia hľadajú v tejto fáze iných odborníkov až v kŕčovitej nádeji, že dostanú priaznivejšiu správu. Formou popretia býva tiež vytesnenie reality v zmysle „nikto nám nič nepovedal“, lekári nás neinformovali“, alebo tzv. kompenzácia, kedy sa zúfalí rodičia prikláňajú buď k ezoterickým prístupom, prípadne zaujímajú náboženské postoje, počínajúc infantilnými pokusmi „dohadovať sa s Bohom“ až po tendencie smerujúce k mystike. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o zdravotnom postihnutí, jeho dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
2. Fáza hnevu, viny a dohadovania
Táto etapa vyjednávania je vystriedaná štádiom agresie. V našom prípade sú príhodnejšími pojmami zlosť alebo zloba. Rodičia napádajú (obviňujú) buď seba navzájom (samozrejme vrátane autoagresie), prípadne ventilujú svoje agresívne pocity na zdravotníckom personáli. Často je agresia namierená proti lekárovi, ktorý nepriaznivú diagnózu stanovil. Tiež býva zloba namierená práve proti ľuďom z najbližšieho okolia (partner). Rodičia vnímajú celú situáciu ako veľkú nespravodlivosť. Predmetom agresie môže byť i samotné dieťa s postihnutím.
Agresia často vyústi do štádia depresie a úzkosti. Rodičov spravidla zasiahne hlboký smútok, ktorý sa mieša s pocitom viny a naprostého zlyhania. Výnimkou nie je ani sebaobviňovanie -„ja som to určite nejako zavinil“, „určite som niečo robil zle“, prípadne, „vinná je antikoncepcia“, atď. Vznikajú tak situácie, kedy si rodičia myslia, že narodenie dieťaťa s postihnutím je im uložené ako trest, napr. za najrôznejšie prehrešky v ich živote. Pocity zlyhania môžu vyústiť v hanbu za svoje dieťa a v tendencie žiť kdesi v ústraní, čím sa samozrejme dostáva rodina do nežiadúcej sociálnej izolácie.
V tejto fáze sa objavujú pocity viny za zlý zdravotný stav dieťaťa. Rodičia (najmä matky) sa vracajú do obdobia tehotenstva a snažia sa zistiť, kde sa stala chyba, čo urobili zle. Pri snahe organizmu vyrovnať sa s takou záťažou sa objavujú typické stratégie zvládania, ktoré sú buď aktívne alebo pasívne. Aktívny spôsob sa prejavuje tendenciou bojovať s danou situáciou. Rodičia často hľadajú pomoc u liečiteľov, v najrôznejších metódach a terapiách, ktoré sú finančne veľmi náročné a dieťaťu nijako nepomáhajú. Rodičovská túžba po vyliečení dieťaťa spôsobuje, že to nedokážu odhaliť. Pasívnou reakciou zo strany rodičov je neschopnosť zvládnuť situáciu a únik z nej.
3. Fáza vyrovnávania sa a adaptácie
Na štádium depresie nadväzuje fáza vyrovnania sa (rovnováhy), kedy dochádza k postupnému znižovaniu depresie, úzkosti a napätia, až napokon nasleduje štádium akceptácie, kedy sa rodičia vyrovnajú s tým, že majú dieťa s postihnutím, príjmu ho také, aké je, a hľadajú dostupné riešenia do budúcnosti. Pri týchto aktivitách vyhľadávajú kontakty s inými rodičmi, ktorí sú v rovnakej situácii, snažia sa im pomôcť a začnú sa tak otvárať voči svetu. Tento proces však nie je ľahký, je spojený s reorganizáciou hodnotového systému rodiny, s vytvorením nových špecifických interakčných schopností vo vzťahu k okoliu a v dosiahnutiu celkovej rovnováhy pri vedomí, že prijatie dieťaťa s postihnutím je pre nich nie len výzvou, ale predovšetkým úlohou.
Prečítajte si tiež: Čo robiť pri reakciách na MMR očkovanie
V tejto fáze sa rodičia začínajú vo zvýšenej miere zaujímať o ďalšie informácie. Chcú zistiť najmä príčinu postihnutia dieťaťa, jeho podstatu a všetky dostupné informácie. Dochádza k postupnému prijatiu skutočnosti, že ich dieťa je postihnuté a berú ho také aké je. Znižuje sa napätie a stres, rodičia sa namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie.
4. Fáza reorganizácie a dozrievania
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevok alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku.
Rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov.
Faktory ovplyvňujúce proces akceptácie
Jednotlivé fázy ovplyvňuje mnoho faktorov. Neznamená to, že každý rodič prejde až do poslednej fázy. Jednotlivé fázy sa často striedajú. Nie je ojedinelé, že sa rodič vráti do predchádzajúcej fázy, napr. pri zmene a zhoršení zdravotného stavu dieťaťa, počas Vianoc, pri nástupe rovesníkov do školy. Obrovský vplyv na proces akceptácie dieťaťa má však spôsob, akým bola oznámená diagnóza dieťaťa rodičom. V praxi sa môžeme stretnúť aj s tým, že ani obaja rodičia nie sú v rovnakej fáze. Úroveň vyrovnávania sa so závažnou situáciou závisí od zrelosti osobnosti rodičov a od ich životných skúseností.
Príčina vzniku (etiológia) ochorenia zohráva významnú úlohu pri akceptácii dieťaťa a má tiež vplyv na rodičovské postoje. Okrem rozsahu postihnutia a dopadu na organizmus dieťaťa má aj hlboký psychosociálny význam. Skutočnosť, že ochorenie vzniká na základe dedičnej záťaže, zasahuje jednu z najzákladnejších potrieb človeka - potrebu sebarealizácie prostredníctvom rodičovskej role a splodenie plnohodnotného potomstva. Neschopnosť splodiť zdravého potomka je vnímaná ako vlastná nedokonalosť a sprevádzajú ju pocity bezmocnosti, viny a hanby. Oznámenie genetickej diagnózy, ktorá obsahuje aj typ dedičnosti môže nevedomky určiť toho, kto sa pre rodinu stáva vinníkom, so všetkými negatívnymi dôsledkami.
Prečítajte si tiež: Všetko, čo potrebujete vedieť o mravcoch
Vplyv na manželský vzťah a súrodencov
Vplyv postihnutého dieťaťa na manželský vzťah rodičov je veľký. Rodičia môžu svoj vzťah „otráviť“ neustálymi výčitkami alebo obviňovaním partnera. Postihnuté dieťa narúša chod a organizáciu domácnosti a vyžaduje od partnerov zvýšenú schopnosť spolupráce a dobré organizačné schopnosti. Ak sa niektorý z partnerov odmieta zúčastňovať na rodinnom živote aspoň približne rovnako ako partner, môže dôjsť k postupnému odcudzeniu. Postihnuté dieťa a problémy spojené s jeho opaterou a výchovou sú živnou pôdou pre manželský/partnerský konflikt. U partnerov je potrebná súhra postojov a konania ale aj tolerancia vzájomných odlišností a chýb a obojstranná schopnosť komunikácie. Na spôsob komunikácie a interakcie v páre má hlboký vplyv predovšetkým únava a dlhodobý stres.
V súvislosti so závažným, progredujúcim a nevyliečiteľným ochorením jedného z detí je potrebné spomenúť aj rolu súrodenca či súrodencov. Zdravý súrodenec často prijme ochranársku úlohu a podporuje chorého súrodenca, pričom musí čeliť poznámkam ostatných detí. Ak u rodičov dochádza ku príliš veľkému sústredeniu na dieťa s postihnutím a vyžadujú súčasne od zdravých súrodencov väčšiu pomoc, tak to môže byť zdravým súrodencom vnímané ako preťažovanie. V opačnom prípade sa môžu rodičia extrémne sústrediť na zdravé dieťa. V oboch prípadoch sú na zdravých súrodencov kladené neprimerané nároky. Vzťah medzi rodičmi a deťmi i postihnutým súrodencom sa môže narušiť a následky sa môžu prejavovať po celý ďalší život jedinca.
Chyby vo výchove
Pri výchove dieťaťa, ktoré je postihnuté závažným degeneratívnym ochorením, vznikajú rôzne náročné výchovné situácie, ktoré sa pri nesprávnom výchovnom vedení môžu z drobných komplikácií premeniť až do neznesiteľného stavu, ktorý negatívne vplýva na chod celej rodiny. Inak sa pri ochorení prejavuje dieťa, ktoré je dobre vychované, zvyknuté na spoluprácu, než dieťa, ktoré je rozmaznané, nevychované a zvyknuté na okamžité uspokojenie všetkých svojich prianí. Medzi najčastejšie chyby patrí:
- Príliš úzkostná výchova: Rodičia nezdravo ľpejú na svojom dieťati, bránia mu v určitých činnostiach a tým ho obmedzujú v jeho aktivite a bránia sociálnemu dospievaniu.
- Rozmaznávajúca výchova: Rodičia sa snažia vynahradiť dieťaťu to, o čo bolo v živote ochudobnené. Podriaďujú sa jeho želaniam a náladám. Strácajú tým prirodzenú autoritu a nie sú schopní poskytnúť dieťaťu dostatok istoty a sebadôvery.
- Perfekcionistická výchova: Rodičia uplatňujú na dieťa neprimerané nároky a netrpezlivo očakávajú výsledky nápravných pokusov. Sústavným preťažovaním je dieťa neurotizované a tento stav bráni utváraniu jeho osobnosti.
- Protekčná výchova: Rodičia vo všetkom pomáhajú, vlastne „zametajú mu cestičky“ a tým dieťaťu nedovoľujú povahovo vyspieť a osamostatniť sa.
- Zavrhujúca výchova: Vyskytuje sa u rodičov, u ktorých dieťa vyvoláva pocity nešťastia. Táto forma sa objavuje prevažne v skrytej podobe. Rodičia môžu svojim chovaním - často nevedome - posilňovať závislosť chorého dieťaťa na sebe a obmedzujú tým jeho autonómiu.
tags: #reakcia #rodicov #na #postihnute #dieta