Rakovina u detí je jednou z najťažších skúšok, ktorým môžu rodiny čeliť. Na Slovensku je každoročne diagnostikovaných takmer 200 nových prípadov nádorových ochorení u detí. Hoci moderná medicína dokáže vyliečiť značnú časť týchto detí, cesta k uzdraveniu je náročná a vyžaduje si komplexnú starostlivosť a podporu. Tento článok sa zameriava na rôzne aspekty pomoci deťom s rakovinou na Slovensku, od včasnej diagnostiky a liečby až po sociálnu, finančnú a psychosociálnu podporu.
Včasná diagnostika a príznaky
Včasné rozpoznanie rakoviny je kľúčové pre úspešnú liečbu. Príznaky môžu byť spočiatku nešpecifické a bežné aj u zdravých detí. Medzi tieto príznaky patria:
- Únava
- Bledosť
- Teploty
- Infekcie
- Modriny
- Bolesti dolných končatín
- Bolesti hlavy
- Bolesti brucha
- Nechutenstvo
- Vracanie
- Zápcha
- Hnačky
- Poruchy v správaní
- Zhoršenie prospechu
Rodičia by nemali váhať navštíviť lekára, ak tieto príznaky pretrvávajú alebo sa zhoršujú. Oneskorená diagnostika môže byť spôsobená aj neochotou detí v puberte zdôveriť sa s problémami alebo podceňovaním príznakov zo strany rodičov. Je dôležité si uvedomiť, že aj bežné príznaky môžu signalizovať závažné ochorenie a vyžadujú si pozornosť.
Komplexná liečba
Liečba nádorových ochorení u detí je komplexná a zahŕňa rôzne metódy:
- Chirurgická liečba: Odber vzorky na určenie typu nádorového ochorenia.
- Chemoterapia
- Ožarovanie
- Transplantácia kostnej drene
Sociálna a finančná podpora pre rodiny
Starostlivosť o dieťa s rakovinou predstavuje pre rodinu obrovskú psychickú, fyzickú a finančnú záťaž. Na Slovensku existujú možnosti sociálnej a finančnej podpory, ktoré môžu rodinám aspoň čiastočne uľahčiť túto náročnú situáciu.
Prečítajte si tiež: Prehľad dávok pre rodiny s deťmi
Ošetrovné
Ak si zdravotný stav dieťaťa vyžaduje osobnú a celodennú starostlivosť, blízki môžu poberať ošetrovné zo Sociálnej poisťovne. Ošetrovné je možné poberať pri ošetrovaní:
- Chorého príbuzného v priamom rade (rodič - dieťa, starý rodič - vnúča, prastarý rodič - pravnúča)
- Chorého dieťaťa, ktoré nie je príbuzným poistenca v priamom rade (napr. dieťa osvojené alebo zverené do starostlivosti na základe rozhodnutia príslušného orgánu, prípadne vlastné alebo osvojené dieťa manžela/manželky)
- Dieťaťa do 11 rokov veku (v prípade dieťaťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom až do 18 rokov veku) možno zostať na „OČR“ aj v prípade, ak mu bolo nariadené karanténne opatrenie/izolácia, alebo ak bolo takéto opatrenie nariadené v škole alebo zariadení, ktoré dieťa navštevuje či osobe, ktorá sa o neho stará
- Chorého súrodenca
- Chorého manžela (manželky) alebo
- Chorého rodiča manžela (manželky)
Štandardne sa poskytuje za najviac štrnásť kalendárnych dní.
Dlhodobé ošetrovné
Od apríla 2021 je možné poberať dlhodobé ošetrovné, minimálne 30 a maximálne 90 dní, pri ošetrovaní blízkeho, ktorý bol prepustený z aspoň päť dní trvajúcej hospitalizácie a potrebuje osobnú starostlivosť v domácom prostredí, alebo túto starostlivosť vyžaduje kvôli konečnému štádiu nevyliečiteľného ochorenia. Počas tohto obdobia sa môžu príbuzní na OČR striedať.
Žiadosť o dlhodobé ošetrovné potvrdzuje lekár v nemocnici, kde bol pacient hospitalizovaný, alebo paliatívny lekár. Ošetrovné patrí medzi dávky nemocenského poistenia a môže ho poberať iba osoba, ktorá je nemocensky poistená. V prípade nevyčerpania maximálneho počtu dní dlhodobej OČR je možné tieto dni dočerpať v prípade opätovnej potreby starostlivosti o tú istú osobu. Nárok na novú dlhodobú OČR vzniká najskôr po uplynutí 12 mesiacov od nároku na výplatu prvého ošetrovného.
Opatrovateľský príspevok
Rodičia detí s rakovinou majú často problém s hľadaním práce a v súčasnosti nemajú nárok na finančnú podporu od štátu vo forme opatrovateľského príspevku. To by sa malo zmeniť novelou zákona, ktorá by mala zabezpečiť finančnú podporu po ukončení onkologickej liečby po dobu maximálne jedného roka po skončení aktívnej liečby.
Prečítajte si tiež: Rodičovský príspevok a dávky
Novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP) by mala doplniť definíciu osoby s ŤZP o maloletých pacientov s onkologickým alebo hematoonkologickým ochorením a deti zaradené do transplantačného programu. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie určí posudkový lekár v rozmedzí od jedného do 12 mesiacov od ukončenia aktívnej liečby.
Od júla sa zvyšuje suma príspevku na opatrovanie a dosiahne úroveň čistej minimálnej mzdy. Opatrovateľ v produktívnom veku, ktorý sa stará o jednu osobu s ŤZP, bude dostávať príspevok na úrovni 569 eur mesačne. Ak opatruje dve a viac osôb, dostane 756,80 eura mesačne. Ak ide o opatrovateľa, ktorý poberá niektorú z dôchodkových dávok, dostane príspevok vo výške najmenej 75 percent peňažného príspevku poskytovanom opatrovateľovi v produktívnom veku.
Problémy pri posudzovaní žiadostí
Prax ukazuje, že rodičia onkologicky chorých detí sa stretávajú s problémami pri posudzovaní žiadostí o preukaz ŤZP a s tým súvisiacich príspevkov. Často dochádza k zamietavým rozhodnutiam aj v prípadoch, keď je zrejmá potreba zvýšenej starostlivosti. Je zrejmé, že sociálny systém na Slovensku potrebuje prepracovanie, aby lepšie reagoval na potreby rodín s deťmi so závažnými ochoreniami.
Psychosociálna podpora
Okrem finančnej a materiálnej pomoci je pre deti s rakovinou a ich rodiny veľmi dôležitá aj psychosociálna podpora. Na Klinike pediatrickej onkológie a hematológie SZU v DFNsP v Banskej Bystrici nadväzujú s dieťaťom a jeho rodinou kontakt členovia psychosociálneho tímu. Ich cieľom je uľahčiť im napríklad vybavenie preukazu ZŤP, ale aj rôznych prídavkov a bonusov, na ktoré majú nárok.
Deťom sa počas ich pobytu v nemocnici venuje liečebná pedagogička. Dieťa a jeho rodina majú možnosť využiť podporu psychologičky, ktorá je každý deň prítomná na oddelení. S riešením praktických záležitostí pomáha asistentka pre rodiny. Pre detských pacientov sa realizuje aj canisterapia. Podpora pokračuje aj po hospitalizácii organizovaním táborov a výletov pre vyliečené deti a ich rodiny. Pre rodiny, ktoré dieťa stratili, sú organizované stretnutia.
Prečítajte si tiež: Zvýšenie rodičovského príspevku: Analýza návrhu
Starostlivosť o seba
Ak ste partner, rodič, dospelé dieťa alebo iný príbuzný chorého, ktorý prebral na seba väčšinu povinností, myslite na to, že ak máte takto fungovať dlhší čas, je dôležité, aby ste sa postarali aj o seba. Len vtedy sa môžete postarať o chorého, ak sa postaráte aj sami o seba, o svoje telesné a duševné zdravie. Musíte mať z čoho dávať! Naučte sa vnímať aj vaše vlastné potreby a rešpektovať hranice v poskytovaní. Strážte si, koľko vládzete urobiť a čo už je nad vaše sily. Ak nezúžite okruh svojich povinností a budete chcieť zvládnuť všetko, ak budete mať na seba príliš vysoké nároky a nepostaráte sa aj o seba, hrozí vám, že sa skôr alebo neskôr dostanete do stavu fyzického a psychického vyčerpania, syndrómu vyhorenia.
Postarajte sa o svoje fyzické, psychické, sociálne a duchovné potreby. Necíťte sa previnilo, ak si doprajete príjemné chvíle relaxu. Ak máte pomáhať druhému, potrebujete byť v poriadku v prvom rade vy sami.
Možnosti finančnej podpory pre neziskové organizácie
Existuje mnoho spôsobov, ako podporiť deti s rakovinou a ich rodiny na Slovensku. Jednou z možností je prispieť finančne neziskovým organizáciám, ktoré sa venujú tejto problematike. Tieto organizácie často poskytujú priamu finančnú pomoc rodinám, organizujú tábory a rekreačné pobyty pre deti, zabezpečujú psychosociálnu podporu a realizujú rôzne projekty na zlepšenie kvality života detí s rakovinou.
Svetielko nádeje
Svetielko nádeje je jednou z popredných neziskových organizácií na Slovensku, ktorá sa venuje pomoci deťom s rakovinou a ich rodinám. Organizácia realizuje rôzne projekty a aktivity, ktoré majú za cieľ zlepšiť podmienky liečby a kvalitu života detí s rakovinou.
Ako môžete podporiť Svetielko nádeje:
- 2% z dane: Venujte 2% z vašej dane Svetielku nádeje a pomôžte tak deťom s rakovinou a ich rodinám.
- Dobrovoľníctvo: Pomôžte Svetielku nádeje ako dobrovoľník a podieľajte sa na realizácii rôznych projektov a aktivít.
- Finančný dar: Prispejte finančným darom na činnosť Svetielka nádeje a pomôžte tak zabezpečiť kvalitnú starostlivosť a podporu pre deti s rakovinou.
- Nákupom: So spoločnosťou Lemur pripravili nové tričká, ktoré svietia v tme! Kúpou tohto produktu na e-shope Martinus a vo vybraných kamenných predajniach podporíte činnosť neziskovej organizácie. V spolupráci s chránenou dielňou Okrasa v Čadci pripravili Vianočných mackov - ekologické vianočné ozdoby.
Ako venovať 2% z dane:
- Zamestnanci: Požiadajte svojho zamestnávateľa o vykonanie ročného zúčtovania dane a doručte mu Potvrdenie o zaplatení dane. Z tohto potvrdenia si zistíte dátum zaplatenia dane a vypočítate 2 % z Vašej zaplatenej dane - to je maximálna suma, ktorú môžete v prospech prijímateľa poukázať, ak ste v roku 2024 neboli dobrovoľníkom, alebo ste dobrovoľnícky odpracovali menej ako 40 hodín. Údaje napíšte do Vyhlásenia o poukázaní dane spolu so sumou, ktorú chcete poukázať. Obe tieto tlačivá, teda vyhlásenie spolu s potvrdením, doručte do 30. apríla na daňový úrad podľa Vášho bydliska alebo do 30. apríla. Daňové úrady majú 90 dní na to, aby previedli Vaše 2 % (resp.
- Fyzické osoby (živnostníci): V daňovom priznaní pre fyzické osoby (typ A) sú už uvedené kolónky na poukázanie 2 % (resp. 3 %) z dane v prospech jedného prijímateľa. Údaje, ktoré potrebujete do daňového priznania uviesť: IČO: 37889346 (číslice vpisujte smerom od pravého okraja doľava), Právna forma: občianske združenie, Obchodné meno/názov: Svetielko nádeje, Ulica: Námestie L. Riadne vyplnené daňové priznanie doručte v lehote, ktorú máte na podanie daňového priznania (zvyčajne do 31. marca).
- Právnické osoby: Právnické osoby môžu poukázať 1 % (resp. 2 %) z dane z príjmov právnickej osoby - to je maximálna suma, ktorú môžete poukázať v prospech prijímateľa/prijímateľov, poukázať môžete aj menej ako 1 % (resp. Ak právnická osoba (firma) v roku 2024 až do termínu na podanie daňového priznania a zaplatenie dane v roku 2024 (zvyčajne do 31. marca 2025) NEDAROVALA financie vo výške minimálne 0,5 % z dane na verejnoprospešný účel (aj inej organizácii, nemusí byť iba prijímateľovi), tak môže poukázať iba 1 % z dane - vyznačí v daňovom priznaní, že poukazuje iba 1 % z dane. Ak právnická osoba (firma) v roku 2024 až do termínu na podanie daňového priznania a zaplatenie dane v roku 2024 (zvyčajne do 31. marca 2025) DAROVALA financie vo výške minimálne 0,5 % z dane na verejnoprospešný účel, tak môže poukázať 2 % z dane. V daňovom priznaní pre právnické osoby - časť IV. - sú už uvedené kolónky na poukázanie 1 % (resp. Údaje, ktoré potrebujete do daňového priznania uviesť: IČO: 37889346 (vypisuje sa smerom od pravého okraja doľava), Právna forma: občianske združenie, Obchodné meno/názov: Svetielko nádeje, Ulica: Námestie L.
Donio
Donio je platforma, ktorá umožňuje jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Chod hradia z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Pred spustením overujú identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sú v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadajú predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujú aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité.
Iné možnosti podpory
Okrem finančnej podpory môžete deťom s rakovinou a ich rodinám pomôcť aj inými spôsobmi:
- Dobrovoľníctvo: Ponúknite svoj čas a energiu ako dobrovoľník v nemocnici, v neziskovej organizácii alebo priamo v rodine s dieťaťom s rakovinou.
- Materiálna pomoc: Darujte hračky, knihy, oblečenie alebo iné veci, ktoré môžu deťom spríjemniť pobyt v nemocnici alebo doma.
- Psychologická podpora: Ak máte psychologické vzdelanie alebo skúsenosti, ponúknite svoju pomoc pri poskytovaní psychologickej podpory deťom a ich rodinám.
- Šírenie povedomia: Pomôžte šíriť povedomie o problematike rakoviny u detí a o možnostiach podpory pre deti a ich rodiny.
Zlepšenie sociálneho systému
Potreby dieťaťa s rakovinou a nároky na jeho starostlivosť zákon nerieši dostatočne. Napríklad, taliansky sociálny systém dieťaťu do veku 18 rokov vypláca dávku s názvom „Maloletý s prechodnými alebo trvalými ťažkosťami nedovoľujúcimi vykonávať mu činnosti vlastné jeho veku“ vo výške 256,67 € mesačne. Liga proti rakovine poskytuje jednorazový finančný príspevok pre onkologických pacientov vo finančnej núdzi (čistý mesačný príjem spoločne žijúcich osôb v domácnosti nepresahuje 1000 € mesačne). Príspevok je určený na pokrytie nákladov pre onkologicky chorého pacienta, ako je podporná liečba, vitamíny, zdravotnícke pomôcky, oblečenie a cestovné na vyšetrenia. Na túto formu pomoci nie je právny nárok, Liga proti rakovine ho poskytuje v rámci svojich finančných možností. Odborná komisia posudzuje každú žiadosť individuálne. Jednorazový finančný príspevok poskytujeme každému pacientovi iba jedenkrát.