Paliatívna starostlivosť predstavuje medicínsky odbor, ktorý sa zameriava na prevenciu a zmierňovanie utrpenia spôsobeného vážnymi ochoreniami. Jej cieľom je podporovať najlepšiu možnú kvalitu života pre pacientov a ich rodiny, ktoré čelia ťažkostiam spojeným so závažným ochorením. Táto starostlivosť by mala byť poskytovaná súčasne s inými liečebnými postupmi, ktoré majú potenciál liečiť alebo predĺžiť život, a to kedykoľvek počas priebehu ochorenia.
Úvod do paliatívnej starostlivosti
Paliatívna starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka a pomáha pacientom žiť čo najlepšie až do poslednej chvíle. Neodníma nádej, ale pomáha hľadať zmysel života a uvedomiť si, kde je človek užitočný a kde môže byť užitočný. Tento článok poukazuje na potrebu celostného prístupu k starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich, na ich potrebu zachovať etiku života a ich práva, potreby a rešpektovanie ich dôstojnosti.
Na svete každoročne zomierajú desiatky miliónov ľudí. Smrť môže mať mnoho podôb - od úmrtia novorodencov po úmrtia vo vysokom veku. Môže byť zapríčinená akútnym ochorením, nehodou, vojnovými udalosťami, chronickým ochorením alebo dlhodobým úpadkom fyzickej kondície. Starostlivosť o terminálne chorých nie je ľahká úloha, či už sa vykonáva doma, na oddelení paliatívnej starostlivosti alebo v hospici. Vždy je najdôležitejší humánny, eticko-morálny prístup.
Paliatívna starostlivosť je špeciálny druh zdravotníckej starostlivosti o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a uplatňuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky. Zameriava sa na komfort jednotlivca s dôrazom na medicínskom modeli a často začína a zotrváva v zariadení akútnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť sa zaoberá liečbou chorých s aktívnym pokročilým ochorením v terminálnom štádiu.
Paliatívna starostlivosť je aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Cieľom liečby a starostlivosti je kvalita ich života. Nie je iba starostlivosťou v terminálnom štádiu, ale je určená veľkej skupine klientov, ktorí trpia na následky malígného ochorenia.
Prečítajte si tiež: Všetko o Riadnej Starostlivosti o Dieťa
Rozdiely medzi paliatívnou a hospicovou starostlivosťou
Na rozdiel od paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť iba časť paliatívnej starostlivosti poskytnutá na konci života. Hospicová starostlivosť je integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov. V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba.
Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Myšlienka hospicu vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi.
Ciele paliatívnej starostlivosti
Primárnou úlohou paliatívnej starostlivosti je zmiernenie bolesti a iných emočných a fyzických symptómov, podpora rodiny a pozornosť k sociálnym determinantom zdravia a chorôb. Určuje hlavné ciele a plány, ako aj priority liečby, ktoré sú pre pacienta v priebehu ochorenia v danej situácii najvhodnejšie. Viaceré štúdie ukazujú, že pacienti zaradení do paliatívnej starostlivosti majú lepšiu kvalitu života oproti pacientom dostávajúcim štandardnú liečbu bez podpory paliatológa.
Paliatívna starostlivosť predstavuje osobitný druh zdravotnej ale aj sociálnej starostlivosti. Jej cieľom nie je len zmiernenie bolesti, či stabilizácia zdravotného stavu, ale ide tu najmä o zlepšenie možnej kvality života klienta až do jeho smrti, kde veľkú rolu zohráva humánny „etický“ prístup.
Holistický prístup v paliatívnej starostlivosti
Bez ohľadu na to, kde je hospicová alebo paliatívna starostlivosť poskytovaná, vždy je dôležité, aby starostlivosť bola komplexná, aby boli uspokojované všetky potreby klienta. Túto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy.
Prečítajte si tiež: Starostlivosť o dieťa manželky
Etika života v paliatívnej starostlivosti
Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať. Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti.
Z charakteru a z úloh života, ako aj zo vzťahu človeka k nemu, sa odôvodňujú najvyššie princípy etiky života, ktorým je súhlasný postoj k životu, úcta k životu a posledným princípom je láska k životu. Pritom pod etickým princípom rozumieme základné východisko i zásadu, z ktorého odvodzujeme etické zákony a etické normy, ktoré sa v paliatívnej a hospicovej starostlivosti vyžadujú.
Prvým princípom je súhlasný postoj k životu, ktorý vyplýva zo základného pozitívneho práva a taktiež vzťahu človeka k životu, v ktorom človek život apriórne nezavrhuje, ale naopak sa životu bytostne otvára i napriek všetkým nástrahám a prekážkam neraz spojených s utrpením, ktoré prichádza z rôznych strán. Druhým princípom k problematike etiky života je princíp úcta k životu, pre ktorý je charakteristická bázeň pred životom. Z tohto dôvodu život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému tiež patria aj rôznorodé dobrá. A to sa vzťahuje na všetkých ľudí, bez ohľadu na to, či sú chorý alebo zdravý. Posledným možným princípom etiky života je princíp láska k životu. Keďže život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo „jeho najzákladnejším atribútom je láska“. Láska k životu sa v tomto porozumení stáva zjednocujúcim činiteľom života, ktorý mobilizuje človeka k etickému konaniu.
Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých.
Potreby v paliatívnej starostlivosti
V paliatívnej starostlivosti je dôležité zohľadňovať rôzne potreby pacienta:
Prečítajte si tiež: VšZP: Pomoc pre rodiny s deťmi
- Biologické potreby: Všetky potreby ľudského tela, ako potrava, vylučovanie, prísun kyslíka, spánok, ožarovanie, chemoterapia a hormonálna liečba.
- Psychologické potreby: Potreby spojené s rešpektovaním ľudskej dôstojnosti nezávisle na stave chorého tela.
- Sociálne potreby: Potreby vyplývajúce zo statusu človeka ako spoločenskej bytosti, žijúcej v istom sociálnom prostredí, ktorý má svoju rodinu, prácu, problémy, záujmy, záväzky, sny a priania.
- Duchovné potreby: Potreby spojené s hľadaním zmyslu života a vysporiadaním sa s otázkami existencie.
Detská paliatívna starostlivosť
Detská paliatívna starostlivosť predstavuje komplexný a aktívny prístup k starostlivosti o deti so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a ich rodiny. Zameriava sa na zmierňovanie fyzického, emocionálneho, sociálneho a duchovného utrpenia, pričom zahŕňa aj starostlivosť na konci života a podporu po úmrtí. Na Slovensku je táto oblasť zdravotnej starostlivosti stále v procese rozvoja a čelí mnohým výzvam.
Detský hospic sa výrazne odlišuje od podobných zariadení určených pre dospelých. Na rozdiel od hospicov pre dospelých v terminálnom štádiu, ktorý tu trávi posledné dni svojho života, sústreďujú sa detské hospice skôr na tzv. „odľahčovaciu“ starostlivosť, t.j. choré deti a ich rodiny prichádzajú do hospicu na krátkodobé, spravidla niekoľkodňové až niekoľkotýždňové zotavovacie pobyty, často opakovane, v priebehu ktorých sa majú možnosť zotaviť a načerpať novú silu, rodičia si tu môžu oddýchnuť od každodenného náročného ošetrovania. Sú v prostredí, kde vyčerpávajúce starosti s ošetrovateľskou starostlivosťou, s tlmením prípadných bolestí, s prípravou jedla prevezmú iní ľudia, kde je možné žiť a premýšľať voľnejšie, bez neodkladných, ťaživých povinností a zväzujúcich očakávaní. Hospic sa im snaží ponúknuť pomoc a bezpečné a povzbudzujúce zázemie.
Definícia a princípy detskej paliatívnej starostlivosti
Detská paliatívna starostlivosť je multidisciplinárna a presahuje rámec zdravotnej starostlivosti. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, pričom poskytovatelia zdravotnej starostlivosti musia vyhodnocovať a zmierňovať fyzické, psychické a sociálne ťažkosti dieťaťa. Môže byť poskytovaná na všetkých úrovniach zdravotnej starostlivosti, vrátane domáceho prostredia. Je aktívnym a komplexným prístupom k starostlivosti o dieťa od momentu stanovenia diagnózy, počas jeho života, v momente jeho smrti a po úmrtí. Niektoré deti môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť už od narodenia, iné len vtedy, keď sa ich stav zhorší. Dôležité je, že paliatívna starostlivosť môže byť poskytovaná zároveň s liečbou zameranou na predĺženie života.
Paliatívny prístup by mal byť súčasťou rutinnej starostlivosti všeobecných lekárov pre deti a dorast, personálu nemocnice a špecializovaných ambulancií pre deti.
Súčasná situácia detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku
Na Slovensku, žiaľ, absentuje dostatočná dostupnosť a rozvinutosť detskej paliatívnej starostlivosti.
Nedostatočná kapacita a odborné zázemie
Obvodný pediater nie je odborne ani kapacitne schopný pokryť potreby detí s komplexnými potrebami. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová a vyžaduje si aspoň sedem rokov praxe. Lekár, ktorý má zvládať závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve. Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci.
Zatiaľ na Slovensku nepracuje ani jeden lekár s atestáciou v oblasti detskej paliatívnej medicíny. Rozvoj neinvazívnej ventilácie u detí, rozvoj nových liečebných postupov v oblasti detskej onkológie, neurológie, raritných diagnóz významne zlepšil prežívanie detí. Mnohé majú dnes šancu dožiť sa dospelého veku. Incidencia LLD v detskom veku v európskych krajinách sa pohybuje v rozmedzí 1 - 3 deti na 10 000 detí v populácii, prevalencia (celkový výskyt) je cca 10-krát vyššia, 10 - 30 detí na 10 000 detí populácii. Odbornú paliatívnu starostlivosť potrebuje cca 50 % týchto detí, t. j. 5 - 15 detí na 10 000 detí v populácii. 30 % detí s LLD sú deti s neliečiteľnou formou nádorovej choroby (najmä nádory CNS, kostí, neuroblastóm) a 70 % tvoria deti s nenádorovými LLD, najmä s neurodegeneratívnymi, metabolickými a vrodenými anomáliami a syndrómami. Viac ako 50 % detí s LLD sú deti do jedného roku života.
Nedostatočné pokrytie domácou paliatívnou starostlivosťou
Detskú domácu paliatívnu starostlivosť poskytujú na Slovensku iba 4 domáce hospice fungujúce v rámci tretieho sektora (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava). Odbornú starostlivosť o tieto deti poskytuje veľmi malý počet odborníkov. V roku 2022 detské domáce hospice na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev. Z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici. Tieto hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú. Počet detí, ktorým detské oddelenia a kliniky poskytli paliatívnu starostlivosť, nie je dostatočne známy.
V detských domácich hospicoch pracuje veľmi malý počet lekárov aj zdravotných sestier. Detské domáce hospice trpia nedostatkom lekárov. V PLAMIENOK n.o. pracovalo 5 lekárov na 1,8 úväzku, v Svetielku nádeje n.o. 0,8 úväzku, v Svetielku pomoci 0,1 úväzku a občas im vypomáhali lekári na dohodu o pracovnej činnosti, Pod krídlami Dominiky pracujú sestry a lekári na dohody podľa potreby. Väčšina detských hospicov ukončila poskytovanie 24 hodinovej dostupnosti pomoci pre nedostatok lekárov a sestier.
Zabezpečiť 24/7 pohotovosť v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti iba v rámci tretieho sektora je dlhodobo neudržateľné.
Psychická náročnosť a fluktuácia personálu
Dlhodobá práca v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročná. Lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Z tohto dôvodu lekári po niekoľkých rokoch z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú. Dlhodobo pracovať iba v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročné, lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. syndróm „profesionálneho vyhorenia“. Prejavuje sa u pomáhajúcich ľudí, ktorý nepraktizujú psychohygienu, alebo sú príliš dlho vystavení veľkej záťaži. V tejto súvislosti sa často hovorí v súvislosti s dĺžkou pôsobenia ošetrujúcich o dĺžke troch rokov.
Chýbajúca lôžková starostlivosť
Na Slovensku zatiaľ nemáme lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti.
Formy paliatívnej starostlivosti
Hospicová starostlivosť má základné formy:
- Domáca hospicová starostlivosť: Ideálna pre chorého, ale nie vždy dostačujúca z dôvodu chýbajúceho rodinného zázemia alebo preťaženia rodinných príslušníkov.
- Stacionáre - denné pobyty: Vhodné pre pacientov z blízkeho okolia hospicu, ak domáca starostlivosť nepostačuje.
- Lôžková hospicová starostlivosť: Aktuálna, ak vyššie spomenuté formy starostlivosti nestačia alebo nie sú k dispozícii.
Paliatívna starostlivosť a dobrovoľníctvo
Dobrovoľník je ten, kto dobrovoľne, bez nároku na odmenu venuje svoju energiu a voľný čas činnosti prospešnej človeku a celej spoločnosti. Nemocničný dobrovoľník sa zapája do rôznych činností v rámci zdravotníckej starostlivosti. Jednou z foriem dobrovoľníckej práce je aj sprevádzacia činnosť. V hospicoch je dobrovoľník neoddeliteľnou súčasťou hospicového týmu. Často sa úlohy vcítenia sa do pacienta zhosťujú dobrovoľníci. Ich úlohou ako poslucháča je fyzicky pacienta navštíviť, empaticky ho počúvať, primerane a dostatočne porozumieť jeho myšlienkam a pocitom, preukázať mu svoju spoluúčasť.
Respitná starostlivosť
Respitná starostlivosť (z angl. respite - uvoľniť, uľahčiť) je starostlivosť o starajúcich sa. Je založená na predpoklade, že psychicky vyrovnaný ošetrujúci dokáže viesť k potrebnej duševnej hygiene aj rodinu zomierajúceho, ktorá je vystavená extrémnej psychickej záťaži. Obyčajne ide o odľahčenie v starostlivosti o chorých, o ktorého sa dlhodobo starajú príbuzní. V určitej chvíli sa stane, že rodina je už vyčerpaná každodenným náročným ošetrovaním, prípadne psychickým tlakom a starosťami o chorého. Tu môže nastúpiť respitné lôžko napr. v domovoch dôchodcov, alebo hospicoch. U detí je to detský hospic. V priebehu niekoľkodňovéo, alebo niekoľkotýždňového pobytu chorého v hospici si môže rodina oddýchnuť, má možnosť načerpať novú silu.
Informovaný súhlas v paliatívnej starostlivosti
V princípe je potrebný písomný súhlas pacienta na prijatie do hospicu. Podpis tohto dokladu nesmie v žiadnom prípade nahrádzať kvalifikovaný osobný rozhovor. Vzhľadom na to, že u nás ešte vždy nie je pravidlom informovať o diagnóze a prognóze pacienta a jeho príbuzným, ide o veľmi citlivú záležitosť tak pre pacienta, ako aj pre jeho príbuzných a tiež pre ošetrujúcich. Informovaný súhlas je v českom a slovenskom zdravotníctve novinkou a jeho zavádzanie do praxe vzbudzuje protichodné reakcie. Viaže sa k nemu veľa etických problémov, ktoré ešte nie sú v našich zemepisných šírkach ošetrené.
Fázy umierania
- Pre finem: Táto fáza umierania môže byť veľmi dlhá, časovo to môže byť niekoľko mesiacov aj rokov. Umieranie je v lekárskej terminológií synonymum terminálneho stavu (t.j. postupné, neodvratné zlyhávanie životne dôležitých funkcií orgánov s následkom smrti jedinca).
- Post finem: Je charakteristická starostlivosť o mŕtve telo a zahŕňa tiež starostlivosť o príbuzných zomrelého. Samostatným problémom je tzv. komercionalizácia smrti a súčasný spôsob pohrebníckych úkonov. Fáza post finem nebýva v popredí záujmu zdravotníkov, s výnimkou starostlivosti o mŕtve telo. Rodinní príslušníci často nie sú schopní zvládnuť túto krízovú situáciu.
Príklady dobrej praxe a existujúce služby
Na Slovensku existujú organizácie, ktoré sa venujú detskej paliatívnej starostlivosti. Napríklad Svetielko nádeje v Banskej Bystrici sa zameriava na starostlivosť o deti a mladistvých so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a podporu celej rodiny. Svoje služby poskytujú formou návštev v domácnosti v okruhu 2 hodín jazdy od Banskej Bystrice, pokrývajúc najmä Banskobystrický a Žilinský kraj. Pomáhajú vytvoriť také podmienky, aby ťažko choré deti mohli prežiť posledné dni v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych, pokiaľ možno s čo najmenšou fyzickou a duševnou bolesťou. Snažia sa umožniť deťom a ich rodinám naplno prežiť, čo chcú a čo môžu. Zdravotnú starostlivosť zabezpečujú detskí lekári a zdravotné sestry. Ďalšie služby zabezpečujú v spolupráci so sociálnou poradkyňou, psychologičkou, liečebnou pedagogičkou, duchovným a dobrovoľníkmi.
Aktuálne však pracujú v obmedzenom režime. Cez víkendy a sviatky nie je pohotovostná služba dostupná.
Možnosti zlepšenia a budúci vývoj
DETSKÁ PALIATÍVNA STAROSTLIVOSŤ VYŽADUJE SYSTÉMOVÚ ZMENU. Zdravotnú časť detskej paliatívnej starostlivosti (lekára a sestry) musí zabezpečiť organizačne aj finančne štát. Dnes detská paliatívna starostlivosť stojí na pleciach neziskového sektora, organizačne aj finančne. 3 nové nemocničné detské paliatívne oddelenia s názvom „Oddelenie dlhodobo chorých detí“ v troch veľkých detských fakultných nemocniciach. Rozvoj starostlivosti v domácom prostredí je win-win stratégiou. Zlepšuje kvalitu života detí a rodín v ich prirodzenom prostredí a znižuje celkové náklady na starostlivosť v porovnaní s ústavnou starostlivosťou v špecializovanej nemocnici.
Ministerstvo zdravotníctva informovalo o otvorení výzvy z Plánu obnovy pre zdravotnícke zariadenia, ktoré budú môcť čerpať prostriedky na rozšírenie a obnovu kapacít oddelení paliatívnej starostlivosti.
Mgr.Dana Kamenická, hovorkyňa NÚDCH: „Národný ústav detských chorôb v Bratislave si uvedomuje potrebu zlepšenia starostlivosti a dlhodobo, vážne, nevyliečiteľne choré deti. Je to jedinečná príležitosť pre oblasť aj detskej paliatívnej starostlivosti. Pokiaľ detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo.
„Náš plán obnovy ponúka zdroje na vytvorenie nielen nových lôžok paliatívnej či následnej starostlivosti, ale aj pre ošetrovateľstvo v domácom prostredí, ktoré znamená pre našich starších pacientov to najlepšie možné riešenie. Komponent 13 je pre zdravotníctvo o to významnejší, lebo práve tejto oblasti sa doposiaľ venovalo minimum pozornosti. Budem rád, ak výzvy budú úspešné, a aj vďaka realizovaným projektom sa podarí posunúť paliatívnu starostlivosť na úroveň 21.storočia.
tags: #paliativna #starostlivost #o #dieta