Úvod
Každoročne sa na Slovensku narodí približne dvesto detí s poruchou sluchu. Zarážajúce je, že až 90 % z nich sa narodí počujúcim rodičom, ktorí často nemajú skúsenosti s touto problematikou. Včasná diagnostika, správna kompenzácia poruchy sluchu a vhodná rehabilitácia, ideálne v domácom prostredí, sú kľúčové pre úspešný rozvoj komunikácie týchto detí. Tento článok sa zameriava na problematiku nepočujúcich detí na Slovensku, možnosti pomoci a aktivity občianskeho združenia Nepočujúce dieťa.
Včasná diagnostika a intervencia
Jedným z prvých varovných signálov poruchy sluchu je, že dieťa nereaguje na zvuky a známe hlasy. Ak máte akékoľvek podozrenie, že vaše dieťa nepočuje správne, neváhajte a čo najskôr navštívte pediatra. Ten dieťa pošle k spádovému ORL lekárovi. Ak ten nezistí príčinu, odošle dieťa do jedného zo šiestich Centier sluchu na podrobnejšie vyšetrenia.
Najväčšiu šancu na úspech majú tie deti, ktoré dostanú potrebnú pomoc čo najskôr, ideálne od 6. mesiaca veku. Po potvrdení poruchy sluchu odborník dieťaťu predpíše načúvacie prístroje. Je dôležité, aby boli správne nastavené, aby dieťa počulo čo najlepšie. To si na začiatku vyžaduje časté návštevy lekára v niekoľkotýždňových intervaloch. Lekár potrebuje na vyšetrenie malých detí tzv. VRA audiometriu, ktorá nie je dostupná na každom pracovisku.
Skúsenosti rodičov
Spoluzakladateľke OZ Nepočujúce dieťa Ľubici Majtánovej a jej synovi Martinovi prišla pomoc takmer v hodine dvanástej. „Maťko v pôrodnici prešiel skríningom sluchu, vyšetrenie prebehlo štandardne. Podľa výsledkov vyšlo, že počuje. Keď v roku nereagoval na meno, nadobudli sme podozrenie, že niečo nie je v poriadku. V pätnástich mesiacoch nám lekári oznámili, že náš syn má veľmi ťažkú poruchu sluchu,“ opisuje Ľubica závratný životný míľnik.
„Maťko dostal svoje načúvacie prístroje v 18 mesiacoch. Správne mu ich nastavili až v troch rokoch, dovtedy nepočul celé spektrum reči. To, že dnes komunikuje veľmi podobne ako jeho počujúci rovesníci, je zázrak alebo skôr šťastie. Ak by sme sa vtedy nedostali do zahraničia, kde sa používali metódy, ktoré už dnes máme aj u nás, Maťkov príbeh by bol pravdepodobne iný,“ hovorí Ľubica Majtánová.
Prečítajte si tiež: Vzdelávanie pre rodičov nepočujúcich detí
Terénna starostlivosť
Rodine Majtánových veľmi pomohol terénny program Mobilný pedagóg. V rámci neho odborníčky z oblasti špeciálnej pedagogiky, logopédie a psychológie navštevovali rodiny s nepočujúcimi deťmi priamo v ich domácnostiach a učili ich, ako komunikovať so svojím dieťatkom. Vysvetľovali potrebné informácie, pomáhali im prijať nepočutie ich detí a naštartovať ich rozvoj cez vhodnú formu komunikácie a spôsobu učenia sa. Tento program prepájal rodiny navzájom aj s odborníkmi. Vďaka tomu sa znižoval pocit izolácie samotných rodín.
„Terénna starostlivosť má svoje opodstatnenie. Dieťa je doma v známom, bezpečnom prostredí, kde spolupracuje omnoho lepšie. Takéto prostredie vytvoriť v ambulancii nedokážem. Navyše, ak by rodina za mnou cestovala hodinu autobusom, vlakom alebo autom, dieťa by bolo unavené, vyčerpané a nebolo by schopné spolupracovať,“ vysvetľuje surdopédka Silvia Hovorková, ktorá je zároveň spoluautorkou kníh Máme doma nepočujúce dieťa I a II.
Nedostatočná podpora od štátu
Napriek tomu, väčšina centier ranú terénnu starostlivosť surdopéda neposkytuje. Dôvodom je nedostatočne financovanie zo strany štátu. Kvôli tomu sú sluchovo postihnuté deti a ich rodičia z rôznych oblastí života čiastočne vylúčení. Podľa Analýzy nákladov a prínosov terénnej včasnej intervencie pre deti so sluchovým postihnutím, každé vložené euro do tejto oblasti by sa štátu vrátilo viac ako trojnásobne. Ak dieťa s poruchou sluchu a jeho rodina dostane potrebnú pomoc už v jeho ranom veku, môže sa naučiť komunikovať v takej intenzite, že sa reč stane prostriedkom jeho myslenia natoľko, aby mohol úspešne ukončiť školu a nájsť si zamestnanie. Pre štát to znamená nižšie výdavky na sociálnu pomoc a takisto zvýšený príjem z daní a odvodov s ohľadom na ich zamestnateľnosť. Rovnako kvalita života sluchovo postihnutých sa zvýši niekoľkonásobne.
Aktivity občianskeho združenia Nepočujúce dieťa
Cieľom občianskeho združenia Nepočujúce dieťa je pomoc rodinám s deťmi s poruchou sluchu. A teda úspešné nepočujúce dieťa, ktoré dostane včasnú diagnostiku, meranie poruchy sluchu, včasné pridelenie kompenzačných pomôcok, zapojenie do ranej starostlivosti, rýchla dostupnosť informácií a vzdelávanie rodičov, ktorí získajú oporu v rodine, ale aj v komunite. Poslaním občianskeho združenia je vyvíjať snahu, aby každá z týchto oblastí na Slovensku fungovala čo najlepšie a pre osobný osoh dieťaťa.
Občianske združenie NepocujuceDieta.sk v spolupráci s Nadačným fondom Telekom pri Nadácii Pontis spúšťa verejnú zbierku na darcovskom portáli DobraKrajina.sk, ktorej cieľom je získať financie na Prvé detské audiocentrum profesorky Janky Jakubíkovej na Slovensku v bratislavskej Detskej fakultnej nemocnici. „Detské audiocentrum na Slovensku akútne chýba,“ uviedla na stránke Nadácie Pontis Irina Šebová z Detskej fakultnej nemocnice. Mnohí rodičia podľa nej preto musia so svojimi sluchovo postihnutými deťmi cestovať na vyšetrenie do Brna či Prahy. Šebová dodala, že Slovensku chýbajú odborníci aj technické vybavenie.
Prečítajte si tiež: Plnohodnotný život pre nepočujúce deti
Rodičom sluchovo postihnutých detí bude pomáhať nový portál NepocujuceDieta.sk. Rodičia a odborníci si na ňom budú vymieňať skúsenosti a získavať rady, ako sa venovať dieťaťu a integrovať ho do spoločnosti. Portál obsahuje slovník posunkov i príručku pre rodičov nepočujúcich detí. „Chceme zlepšiť informovanosť rodičov a umožniť im, aby si mohli pomáhať ako komunita,“ povedal František Majtán z občianskeho združenia NepocujuceDieta.sk, ktorý je zakladateľom nového portálu.
Kampaň "Tri slová"
Známa pieseň od Deža Ursínyho a Jána Štrassera s názvom Tri slová, ktorá sa stala aj súčasťou kampane pripomínajúcej opatrenia počas pandémie, sa opäť objavuje v netradičnom prevedení. Vokálna skupina Vosing prišla s unikátnym nápadom. Rozhodla sa naspievať pieseň spolu s ďalšími umelcami, pričom myslela aj na rodiny s nepočujúcimi deťmi, ktorým pandémia zasiahla do sveta ticha. Zapojení umelci spievajú z domáceho prostredia, pričom vo videoklipe znejú iba ľudské hlasy.
„Našou piesňou sme chceli vyjadriť podporu všetkým ľuďom vo chvíľach, ktoré boli neraz náročné. Naspievaná pieseň Tri slová s videoklipom je tiež podporou pre nepočujúcich a rodiny s nepočujúcimi deťmi na Slovensku, ktoré sa ocitli akoby vo vákuu. Tlmočníci do posunkovej reči sú už síce súčasťou tlačových konferencií a svet nepočujúcich sa dostáva do väčšieho povedomia spoločnosti, ale nosenie rúšok a respirátorov mnohým nepočujúcim situáciu sťažilo. „Až 90 percent nepočujúcich detí sa narodí do počujúcej rodiny, ktorá väčšinou nemá skúsenosť s poruchou sluchu. Rodičia sú často bezradní, lebo nevedia ako svojmu dieťaťu pomôcť. Mnohí počas pandémie zostali na istý čas odrezaní od odbornej pomoci, ktorá je pre vývoj detí s poruchou sluchu nesmierne dôležitá a predovšetkým musí prísť včas. Navyše ani dnes mnohí netušia, že správne použitie posunkového jazyka vie dopomôcť k rozvoju reči a komunikácie. Kľúčové je slovnú výpoveď doplniť aj o ďalšie vnemy - posunky, gestá, mimiku. Aj vďaka ďalšej členke vokálnej skupiny Voising, Veronike Oláh Šebeňovej, ktorá už niekoľko rokov pomáha združeniu ako dobrovoľníčka, vznikol nápad a zdanlivo nemožné prepojenie a ´cappella hudby so svetom nepočujúcich. Súčasťou silného a dojemného videoklipu sú aj odborníčky, ktoré pieseň pretlmočili do posunkového jazyka - Darina Tarcsiová, Miroslava Tomášková, Zuzana Daubnerová a hlava a srdce celého združenia Nepočujúce dieťa, Ľubka Majtánová. Okrem toho naučili pieseň posunkovať nielen členov skupiny Voising, ale aj ostatných účinkujúcich. Hlasom projektu Tri slová sa stal aj známy herec Robo Roth, ktorý prepožičal svoj hlas a narozprával jednotlivé spoty.
Týždeň nepočujúcich a aktivity OZ Nepočujúce dieťa
V septembri si pripomíname týždeň nepočujúcich. V lete OZ Infosluch a OZ Nepočujúce dieťa poslali na ministerstvá otvorené listy upozorňujúce na alarmujúcu situáciu s nedostatkom odborníkov a financií na pomoc deťom s poruchou sluchu a deťom s viacnásobným znevýhodnením.
OZ Nepočujúce dieťa ukazuje, ako rodičia prišli na poruchu sluchu u svojho dieťaťa. Kampaň bola odštartovaná na podujatí v OC Bory Mall. Pokrstená bola kniha Máme dieťa s poruchou sluchu - symbolicky bublifukom, aby deti s poruchou sluchu neostávali v bubline ticha, ale mohli si užívať svet plný zvukov. Účastné boli všetky tri autorky - odborníčky Silvia Hovorková, Darina Tarcsiová a Martina Rzymanová.
Prečítajte si tiež: SND a múzeá pre nepočujúcich
Začiatkom októbra bolo informované, že investovať do včasnej intervencie sa z finančného hľadiska oplatí aj štátu. Spoluprácu iniciovala Implementačná jednotka Úradu vlády SR, Nadácia Pontis a Nadačný fond Telekom. Analýzu dokončovali analytici z Inštitútu sociálnej politiky Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR, Inštitútu vzdelávacej politiky Ministerstva školstva, vedy, výskumu a športu SR a Útvaru hodnoty za peniaze Ministerstva financií SR. Výsledky analýzy hovoria, že každé euro investované do včasnej pomoci sa štátu vráti viac ako trojnásobne. Deti so sluchovým postihnutím navštevujú materskú školu dvakrát menej ako deti z bežnej populácie a ich rodičia často odďaľujú svoj návrat do práce. Tretina detí navštevuje špeciálne školy a iba menej ako desatina absolventov stredných škôl pokračuje v štúdiu na vysokých školách.
Film Putovné načúvatká
Film Putovné načúvatká je dojímavou spoveďou rodičov, ktorých deťom tento hendikep zistili takmer hneď po narodení. Tvorcami filmu sú manželia Klaudia a Lukáš Olahovci, ktorí problematiku nepočujúcich detí dokonale poznajú. Sami si prechádzajú podobným osudom, odkedy im do života vstúpil ich nepočujúci syn Gregor. Vďaka programu Mobilný pedagóg sa im však podarilo získať obrovskú podporu, ktorú si odmietli nechať iba pre seba. Chceli, aby všetci rodičia, ktorých v budúcnosti táto nová situácia vydesí, vedeli, že všetko je riešiteľné a vôbec to neznamená koniec sveta.
Vo filme Putovné načúvatká detailne rozpovedia 4 rodiny svoje životné príbehy. Hovoria o tom, čo je dôležité a čo by rodičia v úvode nemali zanedbať. Čas je totiž pri týchto deťoch veľmi vzácny faktor, aby sa naučili hovoriť a dokázali sa vyvíjať podobne ako zdravé deti. Vznik dokumentárneho filmu finančne podporil Nadačný fond Telekom pri Nadácii Pontis.
Ako sa vyvíja normálne počutie a porozumenie reči
Na nasledujúcich riadkoch nájdete informácie o tom, ako sa vyvíja normálne počutie a porozumenie reči a ako sa zvyčajne správajú deti v danom veku. Môžete to orientačne porovnať s tým, ako reaguje vaše dieťa.
- Do 3 mesiacov: Vyzerá akoby sa tešil, keď napr. Počas vyšetrenia sluchu zareaguje na zvuk, ktorý je 45cm od jeho ucha tým, že sa na neho zrakom správne pozrie.
- 4 - 6 mesiacov: Je zjavné, že dieťa chápe spojenie medzi tým čo počuje a zvukmi, ktoré vydáva. Upozornenie - aj nepočujúce deti prechádzajú fázou pudového džavotania, pretože nezávisí od kontroly reči sluchom. Pudové džavotanie sa objavuje v rovnakom období ako u počujúcich detí. Prestáva v období, keď začne byť pre počujúce dieťa dôležitá sluchová väzba, keď nastupuje imitujúce džavotanie (6 - 8. mesiac). U nepočujúcich detí sa džavotanie stráca, pretože bez sluchovej väzby nemajú čo napodobňovať - chýbajú im vlastné, aj cudzie zvukové podnety.
- 7 - 12 mesiacov: Reaguje na jednoduché pokyny. Rozumie niektorým slovesám ako napr.
- 1 - 2 roky: Začína vykonávať jednoduché príkazy, napr. Vykoná 4 rozdielne pokyny s loptami, napr.
- 2 - 3 roky: Rozumie opisu alebo umiestneniu predmetu na obrázku - napr. Rozumie väčšiemu množstvu slovies vrátane opozít napr. Odpovedá správne slovom alebo gestom na jednoduché otázky.
Príbeh Mie a kampaň "Haló, zapni si zvuk"
“Haló, zapni si zvuk” klope šesťročná Mia na sklo obrazovky. Dievčatko je tvárou novej kampane, ktorá sa snaží pomôcť nepočujúcim deťom. "Počuješ? Ja už áno. Môj zvuk sa zapína tu," vysvetľuje Mia a ukazuje na svoj načúvací prístroj v uchu. Mia je dcérou módnej influencerky, copywriterky a blogerky Mariky Majorovej, známej ako Tonbogirl. Marika v príspevku na sociálnej sieti pochválila občianske združenie, ktoré za štartujúcou kampaňou stojí.
tags: #nepocujuce #dieta #reklama