Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím je pre rodinu náročná situácia, ktorá si vyžaduje rozsiahlu starostlivosť a podporu. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na starostlivosť o dospelé dieťa s mentálnym postihnutím, vrátane psychologických aspektov, fáz vyrovnávania sa s postihnutím, praktických rád a dostupných foriem pomoci.
Mentálne postihnutie: definícia a stupne
Mentálne postihnutie (MP) je závažná a nezvratná porucha, ktorá sa prejavuje počas vývinu dieťaťa. Zahŕňa poškodenie schopností, ktoré patria k celkovej úrovni inteligencie (poznávacie, jazykové, pohybové a sociálne) a zároveň obmedzenie v oblasti adaptívneho správania, čiže v schopnosti prispôsobovať sa a fungovať v bežnom sociálnom prostredí. Výchova detí a práca s nimi sa v rámci možností ich socializácie odvíja od poznania stupňa mentálneho postihu.
Medzi mentálnou retardáciou a priemernou inteligenciou sa nachádza početná vrstva ľudí, ktorých ani v najhoršom prípade nemôžeme zaradiť do kategórie mentálne retardovaní, ale ani v najlepšom prípade nedosahujú priemernú mentálnu úroveň. Mentálna retardácia /retardácia intelektového vývinu je postihnutie, pri ktorom z rôznych príčin dochádza k zníženiu rozumových schopností, zastaveniu, oneskoreniu alebo nedokončeniu vývinu intelektu.
Mentálny postih dieťaťa určuje jeho ďalšie možnosti vývinu v závislosti od stupňa a príčiny postihu. Existujú rôzne stupne mentálnej retardácie, ktoré sa klasifikujú podľa IQ:
- Ľahká mentálna retardácia (IQ 69 - 50): Väčšina ľudí s týmto typom postihnutia neskôr dosiahne úplnú nezávislosť v starostlivosti o seba, v praktických zručnostiach, i keď vývin je u nich v porovnaní s normou pomalší. IQ u dospelých zodpovedá mentálnemu veku 9 - 12 rokov. Mnoho dospelých je ale schopných pracovať a úspešne udržujú sociálne vzťahy. Nedostatky zakrývajú frázami, citátmi, veľakrát používanými v nevhodných súvislostiach. Hlavným prejavom je oslabená schopnosť narábať s abstraktnými pojmami, ktoré často v slovnej zásobe úplne chýbajú. Prítomná je znížená chápavosť, je teda potrebné opakovať požiadavky, zhoršený úsudok s neschopnosťou korekcie. Títo jedinci sú ľahko ovplyvniteľní, preto sa často dajú zviesť ku kriminálnej činnosti. Výchovné prostredie má u týchto ľudí veľký význam.
- Stredná mentálna retardácia (IQ 49 - 35): Zodpovedá mentálnemu veku 6 - 9 rokov. U dieťaťa býva oneskorenie zjavné už v dojčenskom veku. Oneskoruje sa vývin motorických zručností, hlavne reč, i keď si dokáže osvojiť základy dorozumievania sa. Vyznačuje sa obmedzením neuropsychického vývoja. Dieťa začína veľmi neskoro sedieť a chodiť, pohybovo ostáva neobratné. Naučí sa jesť a udržiavať čistotu, poznávať osoby zo svojho okolia. Reč sa vyvíja veľmi oneskorene a dospeje rovnako ako myslenie úrovne konkretizačnej. Slovník je chudobný, vyjadrovanie nanajvýš na úrovni jednoslovných viet. Jedinec je vychovávateľný, t.j. možno u neho vypestovať podmienené prepojenie rôznych návykov a jednoduchých schopností, nie je však vzdelávateľný. Sú to jedinci nesamostatní, odkázaní na dozor a riadenie iných osôb. Môžu vykonávať rôzne pomocné práce, avšak len pod vedením a za kontroly. Retardácia psychického vývoja je často kombinovaná s epilepsiou, neurologickými, telesnými a ďalšími duševnými poruchami. Veľmi časté sú poruchy v podobe stereotypných pohybov, hry s fekáliami, sebapoškodzovania, afektov a agresie. Jedinec však býva často nestály, nespoločenský, útočný a má málo spoločenských zábran. Všeobecne úroveň ich schopnosti je výraznejšie znížená, sú neobratní, nie sú schopní naučiť sa čítať a písať, dokážu si však osvojiť hygienické návyky i bežné úkony starostlivosti o seba.
- Ťažká mentálna retardácia (IQ 34 - 20): Zodpovedá mentálnemu veku 3 - 6 rokov, čo je zjavné už pri narodení. Často sa pridružia iné postihnutia. Väčšina detí sa naučí len pár slov. Pri kvalitnej starostlivosti sa môžu rozvinúť aspoň základné schopnosti. Ťažká mentálna retardácia znamená celkové obmedzenie neuropsychického vývoja a zároveň aj významné oneskorenie pohybu. Pohyby sú hrubé, nekoordinované. U niektorých detí bývajú automatické kývavé pohyby hlavy a trupu. Jedinec sa nenaučí udržiavať čistotu. Reč sa nevytvára, ostávajú len hlasové prejavy pudové z afektívnych pohnútok. U tohto dieťaťa prevládajú funkcie pudové, afektívne a vegetatívne, jedinec nie je vychovávateľný, ani vzdelávateľný a je trvale odkázaný na starostlivosť druhých, a to v rodine či v ústave. Chôdza i reč sa u nich prejavujú okolo 6. roku, prípadne aj neskôr, pritom však reč (obsahujúca len niekoľko slov) často nie je ani dostatočne artikulovaná. V ťažších prípadoch sú schopní vydávať len neartikulované zvuky. Často nedokážu zachovávať ani telesnú čistotu a hygienické návyky si osvojujú veľmi dlho.
Psychologické aspekty starostlivosti
Narodenie postihnutého dieťaťa predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Prečítajte si tiež: Diagnostika mentálnej retardácie
Emocionálne prežívanie rodičov je mimoriadne náročné. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa.
Fázy vyrovnávania sa s postihnutím
Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz:
- Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu.
- Fáza popretia reality: Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie.
- Fáza viny a hnevu: Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov.
- Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie.
- Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach.
- Zmeny fungovania rodiny: Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu.
- Fáza dozretia: V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce.
- Fáza rozvratu: Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov.
- Fáza slobody a samostatnosti: V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie.
Praktické aspekty starostlivosti
Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života.
Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.
Vplyv rodiny na vývoj dieťaťa s postihnutím
Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite.
Prečítajte si tiež: Nárok na výživné po dosiahnutí dospelosti
Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.
Rodinné právo a starostlivosť o dospelé dieťa s postihnutím
V kontexte rodinného práva je dôležité si uvedomiť, že vyživovacia povinnosť rodičov voči deťom nezaniká automaticky dosiahnutím plnoletosti. Pokiaľ plnoleté dieťa nie je schopné sa samo živiť z dôvodu zdravotného postihnutia, vyživovacia povinnosť rodičov trvá naďalej. Túto vyživovaciu povinnosť je možné plniť aj opatrovaním.
Rozvod a opatrovníctvo:
V prípade rozvodu manželstva, v ktorom je jedno z detí dospelé a má zdravotné postihnutie, je potrebné riešiť otázku opatrovníctva a výživného. Ak je dieťa zbavené svojprávnosti, súd mu ustanoví opatrovníka. Ak je opatrovníkom jeden z rodičov a situácia v rodine sa zmení (napr. z dôvodu rozvodu a nevhodného správania opatrovníka), je možné požiadať súd o zmenu opatrovníctva.
Finančné zabezpečenie:
Dospelé dieťa s postihnutím môže mať nárok na rôzne príspevky od štátu, ako napríklad príspevok na opatrovanie, príspevok na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a iné. Tieto príspevky sú určené na zabezpečenie jeho potrieb a zlepšenie kvality života.
Riešenie problémových situácií:
V prípade, že v rodine dochádza k násiliu alebo týraniu zo strany jedného z rodičov, je dôležité vyhľadať pomoc a ochranu. Existujú organizácie, ktoré sa zaoberajú pomocou týraným ženám a deťom. V takejto situácii je možné podať na súd návrh na zrušenie BSM (bezpodielového spoluvlastníctva manželov) za trvania manželstva, ak jeden z manželov úmyselne poškodzuje majetok alebo sa správa spôsobom, ktorý ohrozuje finančnú stabilitu rodiny.
Prečítajte si tiež: Exekúcia výživného
Dostupná pomoc a podpora
Rodiny s deťmi s mentálnym postihnutím majú k dispozícii rôzne formy pomoci a podpory:
- Špeciálne pedagogické centrá: Poskytujú odborné poradenstvo, diagnostiku a terapiu pre deti s mentálnym postihnutím a ich rodiny.
- Domovy sociálnych služieb: Ponúkajú pobytové služby pre deti a dospelých s mentálnym postihnutím, ako aj ambulantné a terénne služby.
- Občianske združenia a nadácie: Organizujú rôzne aktivity pre deti s mentálnym postihnutím a ich rodiny, ako napríklad tábory, výlety, kurzy a semináre.
- Podporné skupiny: Poskytujú priestor pre zdieľanie skúseností a vzájomnú podporu medzi rodičmi detí s mentálnym postihnutím.
- Sociálna poisťovňa: Poskytuje ošetrovné v prípade potreby osobného a celodenného ošetrovania alebo osobnej a celodennej starostlivosti o dieťa do dovŕšenia 18. roku veku s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom.
Príbeh rodiny s ťažko postihnutými deťmi
Príkladom obetavej starostlivosti je príbeh matky troch detí, ktorej manžel je nevidiaci. Ich syn Tomáško sa narodil ako zdravé dieťa, no vplyvom zdravotných komplikácií a stresu sa u neho rozvinula ťažká pervazívna vývinová porucha. Postupne strácal zručnosti, nerozpráva, má záchvaty zúrivosti a vyžaduje nepretržitú starostlivosť. Po piatich rokoch sa im narodila dcérka Peťka, ktorej vývoj sa po intenzívnom cvičení upravil. Najmladší syn Lacko, po očkovaní, začal vykazovať rovnaké príznaky ako Tomáško a diagnostikovali mu ťažkú mentálnu retardáciu, pervazívnu vývinovú poruchu a detskú mozgovú obrnu. Rodina veľmi túži pomôcť svojim synom a absolvovať…
tags: #mam #retardovane #dospele #dieta