Detská mozgová obrna (DMO) je komplexný stav vyžadujúci si rozsiahlu a dlhodobú starostlivosť. Táto starostlivosť so sebou prináša značné finančné zaťaženie pre rodiny. Tento článok sa zameriava na finančné aspekty spojené s DMO, dostupné možnosti pomoci a príbehy rodín, ktoré sa s touto diagnózou vyrovnávajú.
Čo je Detská Mozgová Obrna (DMO)?
Detská mozgová obrna je ochorenie, ktoré vzniká poškodením mozgu dieťaťa pred, počas alebo krátko po pôrode. Prejavuje sa zmenami svalového napätia, neschopnosťou udržiavať normálnu polohu a vykonávať prirodzené pohyby. DMO môže byť sprevádzaná zmenami psychiky, reči, zraku, sluchu, epilepsiou a muskuloskeletárnymi problémami. Viac ako polovica ťažko postihnutých detí pochádza z vysoko rizikovej skupiny nedonosených detí s nízkou pôrodnou hmotnosťou.
Finančné Vydavky Spojené s DMO
Starostlivosť o dieťa s DMO predstavuje pre rodinu obrovskú finančnú záťaž. Medzi hlavné výdavky patria:
- Rehabilitácie a terapie: Včasná a intenzívna rehabilitácia je základom liečby DMO. Zahŕňa liečebnú telesnú výchovu, fyzioterapiu, ergoterapiu a ďalšie špecializované terapie. Nie všetky liečebné metódy sú hradené zdravotnými poisťovňami, čo znamená, že rodiny musia niektoré z nich hradiť v plnej výške. Príkladom je neurorehabilitácia, ktorá môže byť veľmi nákladná.
- Zdravotné pomôcky: Deti s DMO často potrebujú špeciálne zdravotné pomôcky, ako sú ortézy, invalidné vozíky, pomôcky na chôdzu a polohovacie zariadenia. Tieto pomôcky sú nevyhnutné pre zlepšenie kvality života a mobility dieťaťa, ale ich cena môže byť veľmi vysoká.
- Doprava: Pravidelné návštevy lekárov, terapeutov a špeciálnych škôl si vyžadujú častú dopravu. Mnohé rodiny musia používať osobné auto, pretože dieťa má problém s chodením po schodoch alebo nastupovaním a vystupovaním do verejnej dopravy. Náklady na benzín a údržbu auta tak predstavujú značnú položku v rodinnom rozpočte.
- Špeciálne vzdelávanie: Deti s DMO často potrebujú špeciálne vzdelávanie v špeciálnych školách alebo triedach. Tieto školy sú často vzdialené od bydliska, čo opäť zvyšuje náklady na dopravu.
- Opatrovateľský príspevok: Mnohí rodičia, najmä matky, musia zostať doma na predĺženej materskej dovolenke alebo opatrovateľskom príspevku, aby sa mohli starať o svoje dieťa. Tento príspevok však často nestačí na pokrytie všetkých výdavkov, čo vedie k zhoršeniu sociálnej situácie rodiny.
- Logopédia a psychologická starostlivosť: Narušená komunikácia a psychologické komplikácie si vyžadujú pravidelnú logopedickú a psychologickú starostlivosť.
- Úpravy domácnosti: V niektorých prípadoch je potrebné prispôsobiť domácnosť potrebám dieťaťa, napríklad odstrániť bariéry, nainštalovať špeciálne zariadenia v kúpeľni alebo kuchyni.
Príbehy Rodín a Ich Boj s DMO
Príbehy rodín, ktoré sa starajú o deti s DMO, sú plné obetavosti, lásky a neustáleho boja za lepšiu budúcnosť svojich detí.
- Príbeh Vivien: Matka malej Vivien, ktorá sa narodila predčasne a s vážnou infekciou, sa snaží zabezpečiť pre svoju dcéru pravidelnú rehabilitáciu v Bratislave a Lučenci. Kvôli nedostatku financií si musí požičiavať od známych a príbuzných a obáva sa, že už nebude mať prostriedky na zabezpečenie liečby a kontrol pre Vivien.
- Príbeh Andrejky: Dcérka Andrejka má DMO a navštevuje špeciálnu školu vzdialenú 16 km od ich bydliska. Matka žiada o finančnú pomoc na benzín, aby mohla svoju dcéru každý deň voziť do školy. Kvôli zdravotným problémom Andrejky musí matka ostať doma na predĺženej materskej dovolenke a príjem rodiny nestačí na pokrytie všetkých výdavkov.
- Príbeh Dominika: Mama Patrícia sa o diagnóze DMO u svojho syna dozvedela ešte počas tehotenstva. Napriek zlým predikciám lekárov začala s Dominikom absolvovať všetky možné fyzioterapie a rehabilitácie. Vďaka intenzívnej práci a podpore rodiny Dominik napreduje v pohybe aj reči. Patrícia povzbudzuje ostatných rodičov, aby sa nebáli diagnózy a začali s terapiami čo najskôr.
Možnosti Finančnej Pomoci pre Rodiny s DMO
Na Slovensku existuje niekoľko organizácií a nadácií, ktoré poskytujú finančnú pomoc rodinám s deťmi s DMO:
Prečítajte si tiež: Kompletný prehľad výdavkov na dieťa
- Nadačný fond Slovanet: Tento fond už 10 rokov podporuje deti a mladých ľudí so zdravotným postihnutím. Poskytuje individuálne granty na rehabilitácie, terapie a špeciálne pomôcky. V roku 2024 fond pomohol 55 rodinám s deťmi, ktoré vyžadujú špeciálnu starostlivosť.
- Nadácie a občianske združenia: Mnoho nadácií a občianskych združení sa zameriava na pomoc deťom s DMO a ich rodinám. Poskytujú finančnú pomoc, poradenstvo a podporu.
- Štátne príspevky: Rodiny s deťmi s DMO majú nárok na rôzne štátne príspevky, ako je príspevok na opatrovanie, príspevok na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia a ďalšie.
- 2% z dane: Rodičia môžu poukázať 2% zo svojej dane na organizácie, ktoré sa venujú pomoci deťom s DMO.
Dôležitosť Včasnej Intervencie a Podpory
Včasná intervencia a podpora sú kľúčové pre zlepšenie kvality života detí s DMO a ich rodín. Čím skôr sa začne s rehabilitáciou a terapiami, tým lepšie sú prognózy. Dôležitá je aj psychologická podpora pre rodičov, ktorí sa často cítia vyčerpaní a bezradní. Okrem finančnej pomoci a odbornej starostlivosti je dôležité aj silné puto s dieťaťom a optimistický pohľad na celý problém.
Prečítajte si tiež: Diagnostika ABKM u 6-mesačného dieťaťa
Prečítajte si tiež: Príznaky náročného dieťaťa