Cystická fibróza (CF) je vzácne, geneticky podmienené ochorenie, ktoré postihuje predovšetkým dýchací a tráviaci systém. Hoci sa diagnostika a liečba CF za posledné desaťročia výrazne posunuli vpred, život s týmto ochorením predstavuje pre pacientov a ich rodiny neustály boj o každý nádych. Populárna moderátorka sa rozhodla priniesť túto problematiku do povedomia verejnosti prostredníctvom vlastnej relácie, inšpirovaná osobnou skúsenosťou.
Čo je cystická fibróza?
Cystická fibróza je vrodené ochorenie, pri ktorom chybný gén spôsobuje tvorbu extrémne hustého hlienu, ktorý upcháva sliznice a poškodzuje dôležité orgány. Ochorenie sa prejaví, ak dieťa zdedí dva chybné gény, jeden od matky a jeden od otca. Každý 23. zdravý človek je prenášačom tohto génu, čo CF radí medzi najčastejšie vzácne ochorenia.
Hustý hlien spôsobuje zahlienenie, kašeľ a časté zápaly dýchacích ciest. Baktérie, ktoré sa v hliene usadia, môžu viesť k zápalom prinosových dutín, priedušiek a pľúc. Problémy sa nevyhýbajú ani tráviacemu systému, kde slinivka brušná nevylučuje dostatok enzýmov na strávenie jedla, čo vedie k nedostatočnému priberaniu. Typickým príznakom je tiež slaný pot.
Diagnostika a skríning
Včasná diagnostika je kľúčová pre zlepšenie kvality života pacientov s CF. Našťastie, od roku 2009 sa na Slovensku vykonáva novorodenecký skríning, ktorý dokáže identifikovať ochorenie už v ranom veku. Skríning sa robí u všetkých novorodencov na 4. deň života odberom krvi z pätičky. Ak je výsledok pozitívny, dieťa podstúpi potný test a genetické vyšetrenie.
Napriek skríningu sa môže stať, že ochorenie unikne pozornosti, najmä ak má dieťa miernejšiu genetickú mutáciu. Vtedy je dôležité všímať si príznaky ako slaný pot, nepriechodnosť čriev v novorodeneckom období alebo nedostatočné priberanie.
Prečítajte si tiež: Diagnostika ABKM u 6-mesačného dieťaťa
Život s cystickou fibrózou: Dennodenný boj o nádych
Život s CF je náročný pre pacientov aj ich rodiny. Pacienti musia denne inhalovať lieky, cvičiť, absolvovať fyzioterapiu a užívať antibiotiká. Napriek tomu je ich budúcnosť neistá a často bojujú so zápalmi dýchacích ciest.
Mnohí pacienti s CF však dokážu viesť aktívny život, študovať, pracovať a športovať. Pohyb a šport sú pre nich dôležité, pretože pomáhajú udržať pľúca v čo najlepšom stave. Treba sa však vyhýbať plávaniu v bazénoch a znečistených vodách kvôli baktériám.
Finančná situácia rodín s deťmi s CF býva často náročná, pretože jeden z rodičov sa musí vzdať zamestnania a starať sa o dieťa. Aj napriek tomu im úrady niekedy zamietnu opatrovateľský príspevok.
Liečba cystickej fibrózy: Pokrok a nádej
Liečba CF sa za posledné roky výrazne posunula vpred. Od roku 2012 sa používajú nové lieky, takzvané modulátory CFTR kanálu, ktoré dokážu upraviť funkciu poškodeného kanála, ktorý je príčinou ochorenia. Tieto lieky sú účinné u väčšiny pacientov s CF, no na Slovensku sú zatiaľ nedostupné.
Na Slovensku je momentálne priemerný vek pacientov s CF 22 rokov. Vďaka novým metódam liečby sa vek pacientov postupne zvyšuje, no stále umierajú mladí ľudia pred dosiahnutím dospelosti.
Prečítajte si tiež: Príznaky náročného dieťaťa
Očkovanie: Ochrana pred infekčnými chorobami
Okrem problematiky cystickej fibrózy je dôležité venovať pozornosť aj očkovaniu, ktoré slúži na ochranu pred infekčnými chorobami. Princípom očkovania je naučiť imunitu, aby začala telo brániť pred vírusmi a baktériami.
Na Slovensku je očkovanie proti niektorým chorobám povinné. Medzi povinné očkovania patrí očkovanie proti záškrtu, tetanu, čiernemu kašľu, detskej obrne, vírusovej hepatitíde typu B a hemofilovým invazívnym nákazám. Očkovanie sa vykonáva v určitom veku dieťaťa a preočkovanie sa vykonáva v neskoršom veku.
Hoci je očkovanie účinné, môže mať aj nežiaduce účinky. Medzi najčastejšie nežiaduce účinky patrí teplota a nepohoda u dieťaťa. V zriedkavých prípadoch sa môžu vyskytnúť aj závažnejšie nežiaduce účinky.
Alternatívne názory na očkovanie: Riziká a obavy
Očkovanie je téma, ktorá vyvoláva vášnivé diskusie a rôzne názory. Mnohí rodičia sa obávajú nežiaducich účinkov očkovania a hľadajú alternatívne informácie. Je dôležité kriticky zhodnotiť všetky informácie a poradiť sa s lekárom.
Medzi najčastejšie obavy rodičov patrí riziko alergických reakcií, spojitosť očkovania s autizmom a prítomnosť hliníka a ortuti vo vakcínach. Je dôležité si uvedomiť, že mnohé z týchto obáv sú založené na nepodložených tvrdeniach a vedecky vyvrátených štúdiách.
Prečítajte si tiež: Dávkovanie Burow Ušná Instilácia VULM
Povinnosť očkovania na Slovensku: Zákonné ustanovenia
Na Slovensku je očkovanie proti vybraným chorobám povinné. Povinnosť očkovania upravuje zákon č. 355/2007 Z. z. o ochrane, podpore a rozvoji verejného zdravia a vyhláška Ministerstva zdravotníctva SR č. 585/2008 Z. z. o prevencii a očkovaní.
Rodičia majú právo informovať sa o očkovaní a jeho rizikách, no nemajú právo odmietnuť povinné očkovanie. Odmietnutie povinného očkovania môže viesť k pokute.