Úvod
Autizmus je komplexná neurologická porucha, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým jedinec vníma svet a interaguje s ním. Starostlivosť o dieťa s autizmom predstavuje pre rodinu obrovskú výzvu, ktorá si vyžaduje nielen množstvo času a energie, ale aj značné finančné prostriedky. Tento článok poskytuje komplexný prehľad o autizme u detí, so zameraním na podporu a starostlivosť v domácom prostredí, ako aj o možnostiach finančnej pomoci zo strany štátu.
Čo je autizmus?
Autizmus je pervazívna vývinová porucha s multifaktoriálnymi príčinami. Zasahuje celkový vývin dieťaťa a ovplyvňuje možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné.
Poruchy autistického spektra (PAS), alebo autistický syndróm, alebo pervazívne (všetko prenikajúce) vývinové poruchy (PVP) - ak ste sa už s týmito pomenovaniami stretli, viete, že to je súhrnný pojem pre rôznorodú skupinu neurovývinových porúch. Ide o skupinu diagnóz, ktorých spoločnými menovateľmi sú porucha sociálnej interakcie, flexibility a verbálnej aj neverbálnej komunikácie. Tie odlišnosti vo vnímaní, spracovaní informácií a správaní, ktoré u detí s PAS badáte, sú dôsledkom osobitostí fungovania ich nervového systému.
Z pohľadu aktuálnej medicíny má vznik na tejto poruche zásadný vplyv genetika, ale aj psychogénne faktory prostredia, dokonca sa diskutuje o vplyve imunitného systému a metabolizmu.
Prvé varovné signály
Je veľmi dôležité rozpoznať prvé varovné signály autizmu u dieťaťa čo najskôr, aby sa mohla začať včasná intervencia. Medzi tieto signály patria:
Prečítajte si tiež: Štúdie o očkovaní, Paralene a autizme
- Dieťa nerozpráva, nedorozumieva sa jasnými gestami a zvukmi.
- Slová, ktoré má osvojené, nepoužíva v komunikácii s nami - objavujú sa časté echolálie (opakovanie, napodobňovanie počutých slov).
- Neukazuje prstom na veci v okolí, neudržiava očný kontakt v sociálnych situáciách.
- Nemá záujem o deti, skôr ich len pozoruje alebo sa snaží neprimeraným spôsobom o kontakt.
- Vystačí si sám/sama so sebou alebo naopak sa nemôžete od neho/nej pohnúť.
- Hra je stereotypná, hrá sa sám/sama, neprivoláva do hry ostatných, chýba hra „akože“, neimituje.
- Zameriava sa na detaily na hračkách alebo sa s hračkami vôbec nehrá.
- Dieťa sa javí akoby nám nerozumelo a je ťažké vysvetliť mu niektoré veci ako rovesníkom.
- Nezdieľa spoločnú pozornosť, nepozrie sa smerom, kde mu/jej niečo ukazujem.
- Má svoje rituály a zvyky, na ktorých trvá (napr. pri jedení, obliekaní, svoje trasy na prechádzke…).
- Často je senzoricky citlivé (zvuky, vône, dotyky.…)
Diagnostika autizmu
Diagnostika autizmu je komplexný proces, ktorý si vyžaduje spoluprácu odborníkov z rôznych oblastí, ako sú psychológovia, špeciálni pedagógovia a lekári. V súčasnosti sa na Slovensku používajú rôzne diagnostické nástroje, ako napríklad:
- ADOS - Autism Diagnostic Observation Schedule / ADOS-2 obohatený o tzv. batoľaciu formu (pre deti s menej ako 30 mesiacmi veku)
- ADI-R - Autism Diagnostic Interview - Revised
- CHAT - Checklist for Autism in Toddlers - Autistické správanie u batoliat (modifikované: M-CHAT-R/F - F znamená dotazník nasledujúci po R dotazníku ak ste vyšli pozitívni, ide o skríningovú metódu)
- CARS - Childhood Autism Rating Scale - Posudzovacia škála na vyhodnotenie detského autizmu
- GADS skríningová škála alebo GARS Gilliam Autism Rating Scale - Gilliamova škála autizmu (ďalší z vo svete najpoužívanejších nástrojov na zistenie PAS)
- AQ Test - Kvocient autistického spektra (séria otázok hodnotiaca správanie a reakcie na predpokladané situácie)
Podpora a starostlivosť v domove
Starostlivosť o dieťa s autizmom v domácom prostredí si vyžaduje špecifický prístup a úpravu prostredia. Je dôležité vytvoriť pre dieťa štruktúrované a predvídateľné prostredie, ktoré mu poskytne pocit bezpečia a istoty. Medzi dôležité aspekty starostlivosti patria:
- Štruktúrovaný režim: Vytvorenie denného režimu s jasne stanovenými časmi na jedenie, spánok, hru a terapiu.
- Vizuálna podpora: Používanie vizuálnych pomôcok, ako sú obrázky, symboly a grafy, na komunikáciu a organizáciu.
- Sociálne príbehy: Vytváranie krátkych príbehov, ktoré dieťaťu pomôžu pochopiť sociálne situácie a očakávané správanie.
- Senzorická integrácia: Zabezpečenie aktivít, ktoré pomáhajú dieťaťu spracovať senzorické podnety a zlepšiť jeho senzorickú integráciu.
- Komunikácia: Používanie alternatívnych foriem komunikácie, ako sú gestá, znaky alebo obrázky, ak má dieťa ťažkosti s verbálnou komunikáciou.
Finančná pomoc pre rodiny s deťmi s autizmom
Štát sa snaží pomôcť rodinám s deťmi s autizmom prostredníctvom rôznych peňažných príspevkov. Medzi najdôležitejšie patria:
- Predĺžený rodičovský príspevok: Pri dieťati so zdravotným znevýhodnením, vrátane autizmu, je možné poberať rodičovský príspevok až do 6 rokov veku dieťaťa. Podmienkou je posudok úradu práce, sociálnych vecí a rodiny o dlhodobo nepriaznivom zdravotnom stave dieťaťa.
- Peňažný príspevok na opatrovanie (PPO): Na PPO vzniká nárok po dovŕšení 6 rokov veku dieťaťa. Jeho výška závisí od príjmu a majetku rodiny.
- Peňažné príspevky na kompenzáciu ŤZP: Podľa vážnosti diagnózy a zdravotného postihnutia dieťaťa je možné získať aj peňažné príspevky na kompenzáciu ŤZP, ako napríklad príspevok na pohonné hmoty alebo zvýšenú hygienu.
- Príspevok na osobnú asistenciu: Osobný asistent sa stará o každodenné potreby dieťaťa s PAS, od hygienických po voľnočasové aktivity.
Kto má nárok na PPO?
O PPO môže požiadať:
- Člen rodiny (rodič, starý rodič, súrodenec). 16-ročný súrodenec však nemôže poberať opatrovateľský príspevok na dieťa.
- Fyzická osoba, ktorá s dieťaťom s autizmom býva a má s ním rovnaký trvalý alebo prechodný pobyt.
- Mesačný príjem žiadateľa nesmie presiahnuť dvojnásobok životného minima.
Podmienky pre získanie PPO
- Dieťa s autizmom musí byť posúdené ako osoba s ŤZP, odkázaná na opatrovanie.
- Opatrovateľ musí byť plnoletý, spôsobilý na právne úkony, fyzicky a psychicky schopný vykonávať opatrovanie a musí mať písomný súhlas s opaterou od osoby s ŤZP.
- Ak opatrovateľ nie je v rodinnom vzťahu s osobou s ŤZP, musí s ňou žiť v spoločnej domácnosti, resp. mať rovnaký trvalý pobyt.
Výška PPO
Základná výška PPO je 525,65 EUR mesačne, ak opatrovateľ nepoberá dôchodok a opatruje jednu osobu s ŤZP.
Prečítajte si tiež: Diagnostika hyperaktivity a autizmu
Suma PPO sa znižuje, ak autistické dieťa navštevuje sociálne zariadenie alebo špeciálnu školu.
Žiadosť o PPO sa podáva na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, písomne alebo elektronicky.
Reforma financovania sociálnych služieb a príspevok na pomoc pri odkázanosti (PPO)
V súčasnosti prebieha reforma financovania sociálnych služieb, ktorá prinesie zásadné zmeny v systéme podpory pre osoby s ŤZP a ich opatrovateľov. Jednou z kľúčových zmien je zavedenie príspevku na pomoc pri odkázanosti (PPO), ktorý nahradí doterajší systém príspevku na opatrovanie. PPO bude priznávaný na základe stupňa odkázanosti fyzickej osoby na pomoc inej osoby. Nebude závisieť od príjmových alebo majetkových pomerov prijímateľa a umožní väčšiu flexibilitu pri rozhodovaní o spôsobe jeho využitia. Odkázaná osoba sa rozhodne, či ho použije na financovanie sociálnych služieb, dlhodobej starostlivosti vo vybraných zdravotníckych zariadeniach alebo neformálnu starostlivosť (opatrovanie doma). Príspevok teda bude vyplácaný tomu, kto osobu opatruje, nie samotnej opatrovanej osobe.
Výška PPO bude odstupňovaná podľa stupňa odkázanosti a rozsahu pomoci, ktorú odkázaná osoba potrebuje.
Zmeny v opatrovateľskom príspevku v rokoch 2025 a 2026
- Rok 2025: Vypláca sa nekrátený opatrovateľský príspevok vo výške 615 eur. Zvýšil sa príspevok na opatrovanie nezaopatreného dieťaťa s ŤZP z 100 na 200 eur mesačne. Od 1. júla 2025 sa zvyšuje výška peňažného príspevku na opatrovanie. Pri opatrovaní jednej osoby s ŤZP bude výška príspevku 663,50 eur mesačne. Zvyšuje sa aj príspevok na opatrovanie dvoch a viac osôb na sumu 882,50 eur mesačne. V prípade starostlivosti o odkázané deti vo veku od 6 do 18 rokov platí k tomuto príspevku aj príplatok vo výške 200 eur. Dôležité je, že príspevok na opatrovanie sa už nekráti na základe príjmu odkázanej osoby.
- Rok 2026: Zavádza sa príspevok na pomoc pri odkázanosti (PPO), ktorý nahradí doterajší finančný príspevok pre zariadenia sociálnych služieb a aj príspevok na opatrovanie.
Ďalšie zmeny v systéme sociálnych služieb
- Odľahčovacia služba: Rodičia budú môcť využiť pobytovú starostlivosť až na 30 dní v rámci jedného roka.
- Financovanie odľahčovacích služieb: Od budúceho roka bude tieto služby hradiť štát prostredníctvom Európskeho sociálneho fondu.
- Mzdy v sociálnych službách: Od roku 2026 má minimálna mzda vzrásť na 915 eur.
- Pracovník dlhodobej starostlivosti: Zavádza sa nová pozícia pracovníka dlhodobej starostlivosti s rozšíreným rozsahom ošetrovateľských úkonov.
Dôležité organizácie a centrá pomoci
Na Slovensku existuje množstvo organizácií a centier, ktoré poskytujú pomoc a podporu rodinám s deťmi s autizmom. Medzi ne patria:
Prečítajte si tiež: Vyvrátenie mýtov o vakcinácii a autizme
- SPOSA BB - Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom Banská Bystrica
- EFFETA - stredisko Sv. Lujzy
- Andreas v Bratislave
- Centrum včasnej intervencie
- CPP v Nitre
- Rodičovské občianske združenia
- Celoslovenské združenia jednotlivcov a rodín s Aspergerovým syndrómom a vysokofunkčným autizmom
- Rata o.z.
- Občianske združenie - Na trati
- Robinson centrum
Tieto organizácie poskytujú širokú škálu služieb, ako sú diagnostika, terapia, poradenstvo, vzdelávanie a sociálna podpora.