Výchova dieťaťa s poruchou autistického spektra (PAS) má rovnaký cieľ ako výchova dieťaťa bez tejto poruchy - pripraviť ho na samostatný život. Avšak, vzhľadom na špecifické potreby a odlišnosti týchto detí, štandardné výchovné postupy často nefungujú. Tento článok sa zameriava na komunikačné a porozumenie aspekty u detí s autizmom a na to, ako ich rozvíjať s cieľom dosiahnuť čo najväčšiu samostatnosť.
Úvod do problematiky autizmu
Autizmus je vrodená porucha vývinu, ktorá sa prejavuje v prvých troch rokoch života. Charakterizujú ju abnormality v sociálnych interakciách, komunikácii a obmedzené, stereotypne sa opakujúce správanie. Miera narušenia jednotlivých oblastí sa môže líšiť, preto má táto porucha mnoho podôb a stupňov. Autizmus je celoživotná diagnóza, ktorú nemožno vyliečiť, avšak špeciálnou odbornou starostlivosťou a vzdelávaním je možné výrazne zlepšiť kvalitu života.
Poruchy autistického spektra: Heterogénna skupina
Deti s autizmom v predškolskom veku tvoria rôznorodú skupinu s rôznymi úrovňami a spôsobmi komunikácie. Spektrum môže byť široké - od úplnej uzavretosti až po relatívne dobre komunikujúce dieťa. Je dôležité si uvedomiť, že každé dieťa má inú úroveň a spôsob komunikácie a v prvom kroku je dôležité vybrať ten, ktorý je preňho najprirodzenejší.
Spoločným znakom porúch autistického spektra (PAS) sú abnormality v troch oblastiach vývinu, známe ako "autistická triáda":
- Sociálna interakcia: Dieťa nerozumie emóciám iných ľudí a nedokáže na ne reagovať adekvátnym spôsobom. Môže sa vyhýbať očnému kontaktu a odmietať fyzický kontakt.
- Komunikácia: Reč môže byť oneskorená alebo úplne chýbať. Vyjadrovanie býva vecné a chýba neverbálna komunikácia, ako je mimika a gestikulácia.
- Stereotypné, opakujúce sa pohyby: Charakteristické sú motorické pohyby ako kývanie sa, chodenie po špičkách a rituály, ktorých narušenie vedie k intenzívnym reakciám.
Rozvoj reči a komunikácie u detí s autizmom
Príprava na hovorenú reč a nástup prvých slov sa očakáva v rozmedzí 12. - 18. mesiaca. Predtým by malo dieťa dozrieť v sluchovom vnímaní, reagovať na zvuky a ľudské hlasy. Dôležité je aj dozrievanie oromotoriky - hra s artikulačnými orgánmi, džavotanie, ktoré prechádza do napodobňujúceho džavotania a dozrievanie kognície - pamäti.
Prečítajte si tiež: Štúdie o očkovaní, Paralene a autizme
Na vzniku prvých slov sa podieľa hrubá a jemná motorika, motorická koordinácia, sluchové vnímanie a pamäť. Podporou hovorenia je správny vzor reči, ktorý predstavujú rodičia alebo iní členovia rodiny.
Základnou charakteristikou nehovoriaceho dieťaťa býva oneskorený vývin reči, vývinová jazyková porucha, oslabená pamäť alebo oslabené rozlišovanie zvukov reči. Iným aspektom môže byť oneskorenie psychologického mentálneho vývinu (OPMV), sluchové postihnutie alebo autizmus, pri ktorých dieťa nemá potrebu komunikovať. K tomu sa môže pridať aj vývinová verbálna dyspraxia - motorická neobratnosť.
Bariérou je absencia vzoru rozprávania alebo jeho ignorovanie, čo sa objavuje hlavne pri deťoch s autizmom, ADHD alebo problémovým správaním. Je dôležité stimulovať jemnú, hrubú motoriku a koordináciu a podporovať sebaobslužné činnosti. Pri hre je dôležité, aby dieťa tolerovalo partnera, rozvíjali sme sociálnu interakciu, vymieňali si úlohy a rozvíjali sekvencie činností. Kvalita hry by mala byť funkčná a napodobňujúca.
Ak dieťa do 18 mesiacov nereaguje na hovorenú reč, nerozumie reči, hovorí menej ako päť aktívnych slov, nemá záujem o sociálny kontakt alebo nekomunikuje gestami, je potrebné vyhľadať odborníka - pediatra, psychológa a logopéda.
Stratégie a metódy na podporu komunikácie
Ak dieťa nerozpráva, môžeme použiť gestá, obrázky, komunikačné predmety a technológie. Náhradná komunikácia stimuluje vývin hovorenej reči a učí sa veľmi jednoducho. Rodič používa gestá alebo riadené učenie, vytvára komunikačné situácie a znázorňuje vzor používania. Dôležité je komentovať všetko, na čo sa dieťa pozerá, čo robí a čo s ním robíme my. Pri podpore porozumenia využívame len gestá, pri podpore aktívnej reči myslíme na to, že rodič je vždy vzorom aj v komunikácii.
Prečítajte si tiež: Diagnostika hyperaktivity a autizmu
Pre deti s PAS je dôležité vytvoriť komunikačný systém, ktorý bude pre ne zrozumiteľný a funkčný. Augmentatívna a alternatívna komunikácia (AAK) zahŕňa intervencie, ktoré kompenzujú poruchy v expresívnej komunikácii. AAK systémy môžu existovať s elektronickou alebo neelektronickou podporou, ale aj bez nej. Medzi základné prostriedky AAK patria:
- Komunikačné knihy a tabuľky s obrázkami, fotografiami alebo piktogramami.
- Nácvik znakov, používanie piktogramov, symbolov, písanie a čítanie slov.
- PECS (Picture Exchange Communication System) - Výmenný obrázkový komunikačný systém, ktorý začína od žiadosti (imperatívna funkcia), nie od pomenovania (nominatívna funkcia), pričom sa využívajú predmety a piktogramy podľa schopnosti dieťaťa.
Princípy výchovy a komunikácie s deťmi s autizmom
Cieľom výchovy dieťaťa s autizmom je pripraviť ho na samostatný život. Na rozdiel od zdravých detí tu bežné výchovné postupy neplatia. Všeobecný návod na výchovu dieťaťa s autizmom ani neexistuje a to kvôli rozmanitosti symptómov. Existujú však odporúčania, ktorými je možné sa riadiť. Dôležité je dodržať zásady, ktorými sú:
- Vytvoriť bezpečné prostredie a vymedziť priestory na špecifické činnosti.
- Vytvoriť presný a pravidelný denný režim a prispôsobiť ho individuálnym potrebám a schopnostiam dieťaťa.
- Komunikácia s dieťaťom by sa mala prispôsobiť jeho mentálnemu veku, úrovni porozumenia a rečovým schopnostiam.
- Jeho schopnosti je potrebné rozvíjať využívaním skutočných vecí a v skutočných situáciách. Tieto deti nemajú vyvinuté symbolické myslenie.
Odporúčania pre komunikáciu s autistickým dieťaťom:
- Na začiatku komunikácie ho oslovte menom, aby vedelo, že hovoríte s ním.
- Snažte sa hovoriť pomaly a pomenej. Robte prestávky medzi slovami, tým získa viac času na spracovanie informácie.
- Nedávajte mu naraz príliš veľa otázok. Pýtajte sa čo najkonkrétnejšie.
- Keď je dieťa úzkostné zapojte aj neverbálnu komunikáciu (napr.
Štrukturalizácia a vizualizácia
Štrukturalizácia znamená vnesenie jasných pravidiel, sprehľadnenie postupnosti činnosti a jednoznačné usporiadanie prostredia, v ktorom sa človek s poruchami autistického spektra pohybuje. Tento špecifický prístup aspoň čiastočne kompenzuje komplikovaný handicap PAS. Namiesto neistoty a zmätku nastupuje logickosť, poriadok, pocit istoty a bezpečia, ktorý umožní akceptovať nové úlohy, učiť sa lepšie znášať udalosti, ktoré sú nepredvídateľné. Aj keď nie všetky osoby s PAS majú s akceptovaním zmien problémy, ale viac-menej všetci majú problémy s adaptabilitou. Dôraz je tu kladený na včasnú a správnu diagnózu a následnú špeciálno-pedagogickú starostlivosť, ktorá vychádza zo špecifík PAS.
Vizuálne vnímanie a myslenie patrí k silným stránkam u väčšiny ľudí s PAS. Jednotlivé formy tejto vizuálnej podpory uľahčujú ľuďom s PAS zvládať ľahšie a samostatnejšie štruktúru času, ale i štruktúru priestoru a jednotlivých činností. Dobre nastavená vizuálna podpora kompenzuje hendikep pamäťových funkcií a pozornosti. Medzi základné prostriedky, ktoré sa používajú k vizuálnej podpore patria: procesuálne schémy, denné režimy, farebné kódy a písomné pokyny. Vizuálne znázornenie času a predvídateľnosť postupnosti činnosti zaisťujeme pomocou pracovných a denných schém a režimov.
Prečítajte si tiež: Domáca starostlivosť o autistické deti
Terapie a intervencie
V súvislosti s ovplyvňovaním autistických prejavov sa stretávame s termínom „terapia“, ktorý u mnohých vyvoláva predstavu, že ide o liečenie v medicínskom zmysle slova. Nakoľko neexistuje jasná príčina autizmu, jeho liečba v zmysle vyliečenia, nie je možná. Autizmus ako trvalý stav však možno veľmi výrazne ovplyvňovať rôznymi špeciálnymi metódami a prístupmi, ktoré najčastejšie zastrešujeme termínom „terapie autizmu“. Ide vlastne o špecifické metódy výchovy a vzdelávania označované ako edukačné. V špeciálnopedagogickej praxi boli vždy využívané prístupy s terapeutickým presahom, a vďaka všeobecne rešpektovaným metódam resp. princípom reedukácie, kompenzácie a rehabilitácie, to ani inak nešlo.
Medzi najčastejšie používané terapie a intervencie patria:
- Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA): Intenzívny tréning, ktorý sa zameriava na učenie komunikácie, poznávacích a sociálnych zručností, hry a samoobslužných zručností.
- Pivotal Response Training (PRT): Empiricky overená behaviorálna intervencia, ktorá zahŕňa hrové stratégie v rámci konceptu aplikovanej behaviorálnej analýzy.
- TEACCH program: Štruktúrovaný vzdelávací program, ktorý využíva vizualizované informácie pred verbálnymi inštrukciami.
- Muzikoterapia: Využitie hudby na uľahčenie prejavu emócií, otváranie komunikačných kanálov, facilitáciu sociálnej interakcie a umožnenie relaxácie.
- Arteterapia: Liečba výtvarným umením, ktorá podporuje rozvoj mentálnych funkcií, sebavyjadrenie a navodzuje príjemný pocit uvoľnenia.
- Zooterapia: Využitie rôznych domestikovaných zvierat k liečbe psychiky človeka, ako aj k stimulácii sociálnej a emočnej komunikácie.
Problémové správanie a ako s ním pracovať
V súvislosti s autizmom sa často spomína tzv. problémové správanie, ktoré je dôsledkom iného biologického vybavenia neurotypických jedincov. Nevhodné správanie je odraz deficitu v komunikácii. Naša reč, ktorá smeruje k jedincovi s autizmom, by mala byť jednoduchá, vždy reč maximálne zjednodušíme, postupujeme od jednoduchej k zložitej.
Aby sme sa vyhli problémom v správaní, je potrebné, aby sme brali do úvahy celkové prostredie, v ktorom dieťa funguje. Fyzické prostredie by malo byť celý čas bezpečné a pre dieťa príjemné. Väčšina mladších detí sa cíti istejšie v prostredí, ktoré je usporiadané a plánované, v prostredí so známymi rutinami a očakávaniami. U autistických detí to platí oveľa viac a je to jeden aspekt ich spávania, na ktorom je potrebné stavať.
Pri prechode od jednej činnosti k druhej je dobre si zvážiť úroveň reči, ktorú používame. Prakticky všetky autistické deti majú rečové problémy a väčšina z nich rozumie len základným rutinným inštrukciám, ktoré vnímajú súčasne s videnou situáciou ktorá sa odohráva okolo nich. Jazykový prejav by mal byť dostatočne jednoduchý a jasný. Vyslovujte mená dieťaťa na začiatku inštrukcie. Pozor! Nepoužívajte priveľa otvorených otázok (kde je viac možných odpovedí). Nedávajte dieťaťu možnosť odmietnuť. V prípade, že chcete aby dieťa niečo urobilo, používajte pozitívne inštrukcie namiesto otázky.
Uvádzame tie prejavy správania, ktoré sú u autistických detí pomerne časté. Prejavy sa nevyskytujú súčasne, ale počas vývinu autistického dieťaťa sa s nimi stretneme takmer u každého. Po stručnom opise správania uvádzame niekoľko možností, ako zasiahnuť a neželané správanie eliminovať až odstrániť (spracované podľa materiálu SPOSA, preklad A.
- „Time out“ - (odklon pozornosti) dieťaťu nevenujeme takú pozornosť, ktorú si záchvatom vyžaduje.
- Ignorovanie: Vôbec nekomentovať, alebo tváriť sa nahnevane, ak sa určité správanie objaví.
- Ignorovanie a presmerovanie: Niekedy samotné ignorovanie nie je dostačujúce a je potrebné dieťa z istej aktivity presmerovať na inú a to bez poznámok.
- Izolácia: Je to premiestnenie dieťaťa napr. do rohu miestnosti a usadenie ho na stoličku, prípadne ho premiestnime mimo miestnosti.
- Fyzické obmedzenie - slúži k tomu, aby sme dostali správanie dieťaťa pod kontrolu, aby dieťa nepoškodzovalo seba, alebo iných, ale aj k tomu, aby sme mu poskytli pocit bezpečia a príjemnosti.
- Napomenutie - použite len vtedy, ak sa správanie vyskytuje len zriedkavo.
Príbeh Evy Petričkovej a jej dcéry Paulíny
Evka Petričková je známa v online svete vďaka blogu Spolu aut, v ktorom dokumentuje život svojej rodiny s dcérkou Poli alebo Paulínou, ktorá má autizmus. Prostredníctvom blogu a občianskeho združenia pomáha ďalším rodičom autistických detí a šíri osvetu o tomto ochorení.
Paulínka dostala diagnózu detský autizmus, jej verbalita je slabučká. Má malé porozumenie reči, čiže naša ako keby najväčšia slabina je komunikácia s ňou. Úplne je veľmi šikovná, je veľmi praktická, bystrá, ale keď si predstavíte, že nerozumiete niekomu, čo vám rozpráva, že naozaj ten jazyk a reč je pre vás španielska dedina… To totiž majú tieto deti veľmi oslabené. Čiže jej bežné fungovanie je veľmi sťažené práve týmto, ale zase sú veci, v ktorých mi pripomína absolútne zdravých rovesníkov.
Vďaka ABA terapii prišli prvé pokroky a slová. Využívajú aj muzikoterapiu a arteterapiu. Určite mali pomôcky TEACCH metódy, vizualizácie a denných plánov. Vďaka rokom, ktoré denne plány používajú, sa ich naučila čítať, a teda obrázky ani symboly viac netreba. Veľa vecí už na dennom pláne mať nemusí, veci sa zautomatizovali, čiže napríklad vie, že po záchode sa ide do kúpeľne umyť ruky, že po rannom obliekaní sa češú vlasy a umývajú zúbky. Veľa vecí zvláda už sama ako staršia sestra.