Úvod
Na Slovensku sa každoročne narodí približne 200 detí s poruchou sluchu, pričom až 90 % z nich prichádza na svet do rodín počujúcich rodičov. Táto situácia často rodičov zaskočí a prináša množstvo otázok a neistôt. S cieľom podporiť rodičov a odborníkov v starostlivosti o deti so sluchovým postihnutím vznikla unikátna dvojdielna publikácia "Máme dieťa s poruchou sluchu".
O publikácii "Máme dieťa s poruchou sluchu"
Dvojdielna kniha "Máme dieťa s poruchou sluchu" je jediná svojho druhu, ktorá bola na Slovensku vydaná za posledných 10 rokov. Jej unikátnosť spočíva v tom, že spája odborný pohľad pedagógov, lekárov a reálne skúsenosti rodín s dieťaťom s poruchou sluchu. Publikáciu zostavili tri autorky: Silvia Hovorková, Martina Rzymanová a Darina Tarcsiová, ktoré v nej zúročili dlhoročné skúsenosti z ich odbornej a teoretickej praxe, ako aj z programu Mobilný pedagóg.
Ciele a motívy publikácie
Hlavným cieľom publikácie bolo poskytnúť rodičom informácie o strate sluchu a o všetkom, čo s ňou súvisí, práve v súvislosti s prvými rokmi života. Autorky sa snažili zužitkovať všetky skúsenosti, ktoré nadobudli počas programu Mobilný pedagóg. Cieľom bolo, aby rodičia nemuseli informácie hľadať na rozličných miestach, ale mali k dispozícii materiály, kde sa všetko dôležité dozvedia. Veľmi dôležité bolo aj to, že boli k dispozícii výpovede rodičov, ktoré sprostredkovali ich prežívanie tejto situácie, a aj informácie o konkrétnych možnostiach, ktoré v podmienkach Slovenska existujú.
Obsah a štruktúra knihy
Prvá kniha obsahuje predovšetkým teoretické kapitoly, ktoré sú pomerne podrobne spracované. Zahŕňajú najmä informácie o poruche sluchu, jej príčinách, vzniku a akými metódami sa diagnostikuje. Dočítate sa aj o rôznych sluchových pomôckach - načúvacích prístrojoch, kochleárnych implantátoch, prístrojoch BAHA, ktoré sú základným predpokladom pre otvoreniu sa svetu zvukov. Autorky zaradili do knihy aj kapitolu o komunikačných metódach a o význame ranej intervencie u detí s poruchou sluchu.
Druhá knižka obsahuje najmä praktické informácie o tom, ako rozvíjať komunikáciu s dieťaťom, ktoré má poruchu sluchu, ako rozvíjať jeho sluchové, rozumové schopnosti a ako podporovať jeho vývin. Môžete si v nej prečítať aj procese vyrovnávania sa s diagnózou, ale aj o výchove dieťaťa s poruchou sluchu v rodine. Autorky v nej priniesli aj kapitoly o vzdelávaní detí s poruchou sluchu a praktické návody, ako postupovať pri výbere a nástupe do škôlky a školy.
Prečítajte si tiež: Tipy na čítanie pre zaneprázdnené mamičky
Autorky publikácie
Silvia Hovorková, Martina Rzymanová a Darina Tarcsiová sú odborníčky, ktoré pri písaní zúročili svoje dlhoročné poznatky so sluchovo postihnutými deťmi a s ich rodičmi. Darina Tarcsiová pôsobí na Pedagogickej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave. V rámci štúdií sa zaoberala špeciálnou pedagogikou, ktorú ukončila štátnicami zo surdopédie, logopédie a psychopédie. Venuje sa problematike osôb so sluchovým postihnutím a čiastočne hluchoslepotou. Na Katedre špeciálnej pedagogiky UK v Bratislave sa zaoberá komunikáciou, hlavne špecifickými komunikačnými formami. Je CODA dieťa (počujúce dieťa nepočujúcich rodičov), čo ovplyvnilo jej profesionálne smerovanie. Ovláda fluentne posunkový jazyk a venuje sa aj iným činnostiam v rámci komunity Nepočujúcich (napr. tlmočenie).
Program Mobilný pedagóg
Publikácie vznikli ako súčasť programu Mobilný pedagóg, ktorý realizuje Nadačný fond Telekom pri Nadácii Pontis. Ide o podporu rodín s deťmi so stratou sluchu priamo v rodine. Počas 10 mesiacov chodí do rodín špeciálny pedagóg, rodičia majú dve stretnutia, úvodné a záverečné, kde sa stretávajú, vzájomne spoznávajú, vymieňajú si skúsenosti zo starostlivosti o takéto dieťa. Tým, že sa podpora realizuje doma, rodičia vidia, že nemusí ísť len o cielene cvičenia, ale že dieťa môžu rozvíjať počas každodenných aktivít a že môžu pri tom používať bežné pomôcky, ktoré majú doma (napr. hrnce, varešky..). Veľmi dôležité je aj to, hlavne ak ide o malé deti, že s nimi nemusia cestovať, že čas, kedy k ním špeciálny pedagóg príde sa prispôsobí rytmu dieťa (napr. podľa toho, kedy chodí poobede spať).
Príčiny poruchy sluchu u detí
Porucha sluchu môže vzniknúť na základe rozličných faktorov, v rozličnom čase, môže mať rozličný typ, stupeň, ale aj dôsledky. Môžeme ju získať v priebehu celého života, ale najviac osôb s poruchou sluchu je v seniorskom veku. U detí vieme, že cca 50 percent strát sluchu má genetický podklad, pri 25 percentách je príčina straty sluchu neznáma a pri 25 percentách ide o negenetické príčiny. Najčastejšou príčinou sluchu sú genetické príčiny, ale prekvapujúce je, že len asi v 20 % ide o rodičov, ktorí majú sami stratu sluchu, väčšina, čiže až 80 % detí s poruchou sluchu sú deti, ktoré sa narodia dvom počujúcim rodičom, z ktorých ale každý z nich má genetickú predispozíciu. Dnes už vieme, že v takomto prípade ide o tzv. conexin 26 (gén poruchy sluchu), že rodičia sú prenášačmi poruchy sluchu (aj cez niekoľko generácií) pričom sami sú počujúci. Teda na základe zákonov genetiky určité percento z ich detí môže mať poruchu sluchu, môžu byť prenášačmi poruchy sluchu, alebo budú zdraví. Ďalšími príčinami sú samozrejme aj ochorenia matky (v minulosti sa najčastejšie spomínala rubeola), je to aj toxoplazmóza, cytomegalovírus, ovčie kiahne, pásový opar, úrazy matky, ale aj nesprávna životospráva počas tehotenstva, nízka pôrodná hmotnosť, predčasný pôrod, ale napríklad aj problémy pri pôrode, silná novorodenecká žltačka, ochorenia dieťaťa, niektoré lieky…. Neskôr sú to hlavne choroby a úrazy dieťaťa.
Včasná diagnostika a jej význam
Význam včasnej diagnostiky je hlavne v tom, že v súčasnosti už vieme, že čím skôr sa strata sluchu zistí, pridelia sa kompenzačné pomôcky a začne sa s dieťaťom pracovať, tak tým väčšiu šancu má vyvíjať sa podobne ako jeho počujúci rovesníci. Potrebné je tiež povedať, že možnosť, že si dieťa s poruchou sluchu osvojí jazyk a reč je neporovnateľne väčšia ako tomu bolo pred cca 30 rokmi. A práve raná/včasná diagnostika a využitie tzv. kritického obdobia má v tomto procese veľmi dôležitú úlohu. Moderná pedagogika sluchovo postihnutých uznáva tzv. model 1-3-6, ktorý znamená: V prvom mesiaci diagnostika straty sluchu, v treťom mesiaci pridelenie kompenzačných pomôcok a v 6 mesiaci začiatok špeciálnopedagogickej starostlivosti. Pri dodržaní týchto termínov je zrejmé, že v oblasti reči môžeme zachytiť veľmi dôležité obdobie napodobňujúceho džavotania (6 - 8 mesiac života), v ktorom sa nám začínali deti so stratou sluchu líšiť od ich intaktných rovesníkov, pretože vzhľadom na svoju stratu sluchu nemohli, resp. nemohli dostatočne napodobňovať zvuky, ktoré sa okolo nich prezentovali a preto sa začínali oneskorovať v osvojovaní si jazyka a reči. Samozrejme výsledky u detí sú veľmi heterogénne (v závislosti od mnohých faktorov), nie je možné povedať, že všetky dosiahnu požadovaná úroveň, ale predpoklady na to sú oveľa lepšie ako v minulosti.
Reakcie rodičov na diagnózu
Reakcie rodičov sú v odbornej literatúre veľmi dobre popísané a je to podobne ako aj u iných skupín detí so zdravotným znevýhodnením. Veľmi zjednodušene ide o nasledovné reakcie: šok - popretie - úzkosť a strach - vina - hnev - depresia - prijímanie reality - negatívne reakcie, strácajú na sile - následne začínajú rodičia vnímať aj silné stránky svojho dieťaťa a riešiť oblasti, ktoré sú dôležité pre ich dieťa (odborníci, starostlivosť, kontaktovanie iných rodín…). Rodičia musia prejsť všetkými týmito reakciami, ale u každého z nich môžu trvať jednotlivé časti rozlične dlho a mať rozličný charakter. V prípade, ak rodičia „očakávali“ vzhľadom na priebeh tehotenstva nejaké problémy, niekedy môže byť pre nich dokonca upokojujúca informácia, že ide „len“ o stratu sluchu. Samozrejme iné je to v prípade, ak išlo o bezproblémové tehotenstvo aj pôrod. Čo sa týka vplyvu na dieťa, v súčasnosti, keď prvé informácie o možnosti, že sluch nebude poriadku sa dostávajú už v pôrodnici, rodičia prechádzajú týmito procesmi, hneď na začiatku, čiže dieťa do toho nie je priamo „akoby vtiahnuté“. Prirodzene reakcie rodičov na danú situáciu môžu byť rozličné, súvisia s vyššie spomenutými reakciami a rodičia môžu v určitej etape cítiť zlosť a hnev voči svojmu dieťaťu, cítiť to ako vlastné zlyhanie.
Prečítajte si tiež: Keď stará mama vychováva: Pohľad na rodinnú dynamiku
Dostupnosť a využitie publikácie
Kniha je k dispozícií všetkým rodičom, pedagógom, odborníkom alebo študentom. Získať ju možno na stránke DobraKrajina.sk pod projektom „Máme dieťa s poruchou sluchu“ za odporúčaný príspevok 15,00 €. Elektronickú verziu kníh si môžete vďaka Nadačnému fondu Telekom pri Nadácii Pontis bezplatne stiahnuť vo formáte PDF, alebo listovať online. Ak ste zástancom tlačených kníh, môžete si ich zakúpiť v Dobrom obchode na Sashe.
Prečítajte si tiež: Vplyv rodiny na rozhodovanie o manželstve