Rakovina u detí je vážna téma, ktorá si vyžaduje zvýšenú pozornosť. Lekári na Slovensku každoročne diagnostikujú takmer 200 nových prípadov nádorových ochorení u detí. Úmrtnosť na tieto choroby je na druhom mieste po úrazoch. Vďaka pokroku v medicíne sa však podarí vyliečiť až 80 % z nich. Pri niektorých diagnózach, ako je napríklad akútna lymfoblastová leukémia, úspešnosť liečby vo vyspelých krajinách stúpla v priebehu posledných desaťročí z 57 na 92 percent. Tento článok sa zameriava na špecifické potreby detí s rakovinou a na dostupné možnosti starostlivosti a podpory pre ne a ich rodiny.
Včasná diagnostika a príznaky
Pre úspešné vyliečenie je kľúčové včasné zachytenie ochorenia. Príznaky nádorových ochorení však môžu byť na začiatku nešpecifické a bežné aj u zdravých detí. Medzi takéto príznaky patria:
- Únava
- Bledosť
- Teploty
- Infekcie
- Modriny
- Bolesti dolných končatín
- Bolesti hlavy
- Bolesti brucha
- Nechutenstvo
- Vracanie
- Zápcha
- Hnačky
- Poruchy v správaní
- Zhoršenie prospechu
Je dôležité, aby rodičia neotálali s návštevou lekára, ak tieto príznaky pretrvávajú alebo sa zhoršujú. Príčinou oneskorenej diagnostiky môže byť aj neochota detí v puberte zdôveriť sa s problémami, alebo podceňovanie príznakov zo strany rodičov. Je nevyhnutné si uvedomiť, že aj bežné príznaky môžu signalizovať závažné ochorenie a vyžadujú si pozornosť.
Komplexná liečba
Liečba nádorových ochorení u detí je komplexná a zahŕňa rôzne metódy:
- Chirurgická liečba: Odber vzorky na určenie typu nádorového ochorenia.
Sociálna a finančná podpora pre rodiny
Starostlivosť o dieťa s rakovinou predstavuje pre rodinu obrovskú psychickú, fyzickú a finančnú záťaž. Na Slovensku existujú možnosti sociálnej a finančnej podpory, ktoré môžu rodinám aspoň čiastočne uľahčiť túto náročnú situáciu.
Prečítajte si tiež: Podmienky Sociálnej Poisťovne pre študentov
Ošetrovné
Ak si zdravotný stav dieťaťa vyžaduje osobnú a celodennú starostlivosť, blízki môžu poberať ošetrovné zo Sociálnej poisťovne. Ošetrovné je možné poberať pri ošetrovaní:
- chorého príbuzného v priamom rade (rodič - dieťa, starý rodič - vnúča, prastarý rodič - pravnúča),
- chorého dieťaťa, ktoré nie je príbuzným poistenca v priamom rade (napr. dieťa osvojené alebo zverené do starostlivosti na základe rozhodnutia príslušného orgánu, prípadne vlastné alebo osvojené dieťa manžela/manželky),
- s dieťaťom do 11 rokov veku (v prípade dieťaťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom až do 18 rokov veku) možno zostať na „OČR“ aj v prípade, ak mu bolo nariadené karanténne opatrenie/izolácia, alebo ak bolo takéto opatrenie nariadené v škole alebo zariadení, ktoré dieťa navštevuje či osobe, ktorá sa o neho stará,
- chorého súrodenca,
- chorého manžela (manželky) alebo
- chorého rodiča manžela (manželky).
Štandardne sa poskytuje za najviac štrnásť kalendárnych dní.
Dlhodobé ošetrovné
Od apríla 2021 je možné poberať dlhodobé ošetrovné, minimálne 30 a maximálne 90 dní, pri ošetrovaní blízkeho, ktorý bol prepustený z aspoň päť dní trvajúcej hospitalizácie a potrebuje osobnú starostlivosť v domácom prostredí, alebo túto starostlivosť vyžaduje kvôli konečnému štádiu nevyliečiteľného ochorenia. Počas tohto obdobia sa môžu príbuzní na OČR striedať.
Žiadosť o dlhodobé ošetrovné potvrdzuje lekár v nemocnici, kde bol pacient hospitalizovaný, alebo paliatívny lekár. Ošetrovné patrí medzi dávky nemocenského poistenia a môže ho poberať iba osoba, ktorá je nemocensky poistená. V prípade nevyčerpania maximálneho počtu dní dlhodobej OČR je možné tieto dni dočerpať v prípade opätovnej potreby starostlivosti o tú istú osobu. Nárok na novú dlhodobú OČR vzniká najskôr po uplynutí 12 mesiacov od nároku na výplatu prvého ošetrovného.
Opatrovateľský príspevok
Rodičia detí s rakovinou majú často problém s hľadaním práce a v súčasnosti nemajú nárok na finančnú podporu od štátu vo forme opatrovateľského príspevku. To by sa malo zmeniť novelou zákona, ktorá by mala zabezpečiť finančnú podporu po ukončení onkologickej liečby po dobu maximálne jedného roka po skončení aktívnej liečby.
Prečítajte si tiež: Práva pri prerušení poistenia počas rodičovstva
Novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP) by mala doplniť definíciu osoby s ŤZP o maloletých pacientov s onkologickým alebo hematoonkologickým ochorením a deti zaradené do transplantačného programu. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie určí posudkový lekár v rozmedzí od jedného do 12 mesiacov od ukončenia aktívnej liečby.
Od júla sa zvyšuje suma príspevku na opatrovanie a dosiahne úroveň čistej minimálnej mzdy. Opatrovateľ v produktívnom veku, ktorý sa stará o jednu osobu s ŤZP, bude dostávať príspevok na úrovni 569 eur mesačne. Ak opatruje dve a viac osôb, dostane 756,80 eura mesačne. Ak ide o opatrovateľa, ktorý poberá niektorú z dôchodkových dávok, dostane príspevok vo výške najmenej 75 percent peňažného príspevku poskytovanom opatrovateľovi v produktívnom veku.
Problémy pri posudzovaní žiadostí
Prax ukazuje, že rodičia onkologicky chorých detí sa stretávajú s problémami pri posudzovaní žiadostí o preukaz ŤZP a s tým súvisiacich príspevkov. Často dochádza k zamietavým rozhodnutiam aj v prípadoch, keď je zrejmá potreba zvýšenej starostlivosti. Je zrejmé, že sociálny systém na Slovensku potrebuje prepracovanie, aby lepšie reagoval na potreby rodín s deťmi so závažnými ochoreniami.
Psychosociálna podpora
Okrem finančnej a materiálnej pomoci je pre deti s rakovinou a ich rodiny veľmi dôležitá aj psychosociálna podpora. Na Klinike pediatrickej onkológie a hematológie SZU v DFNsP v Banskej Bystrici nadväzujú s dieťaťom a jeho rodinou kontakt členovia psychosociálneho tímu. Ich cieľom je uľahčiť im napríklad vybavenie preukazu ZŤP, ale aj rôznych prídavkov a bonusov, na ktoré majú nárok.
Deťom sa počas ich pobytu v nemocnici venuje liečebná pedagogička. Dieťa a jeho rodina majú možnosť využiť podporu psychologičky, ktorá je každý deň prítomná na oddelení. S riešením praktických záležitostí pomáha asistentka pre rodiny. Pre detských pacientov sa realizuje aj canisterapia. Podpora pokračuje aj po hospitalizácii organizovaním táborov a výletov pre vyliečené deti a ich rodiny. Pre rodiny, ktoré dieťa stratili, sú organizované stretnutia.
Prečítajte si tiež: Podmienky a výška materského príspevku
Svetielko nádeje poskytuje pomoc prostredníctvom psychosociálneho tímu, ktorý pôsobí priamo na klinike a je k dispozícii nielen detským onkologickým pacientom, ale aj ich sprevádzajúcim osobám a ďalším členom rodiny. Tím tvoria psychologička, liečebná pedagogička, sociálna poradkyňa a asistentka pre rodiny. Úlohou psychologičky Svetielka nádeje je dohliadať na psychický stav detského pacienta počas onkologickej liečby. Ide o náročný a dlhý proces, počas ktorého sa dieťa musí vysporiadať s mnohými výzvami: cudzím nemocničným prostredím, novými, často nepríjemnými lekárskymi úkonmi, izoláciou od zvyšku rodiny a kamarátov či zmenami vzhľadu. Okrem toho psychologička vykonáva aj psychodiagnostické vyšetrenia dieťaťa na začiatku liečby a po jej ukončení. K dispozícii je však aj ostatným členom rodiny: je prítomná pri rozhovoroch o zdravotnom stave dieťaťa s lekármi, poskytuje psychologické poradenstvo rodičom, ktorí sprevádzajú dieťa v nemocnici, no komunikuje aj s ostatnými rodinnými príslušníkmi.
Súčasťou psychosociálneho tímu Svetielka nádeje je aj liečebná pedagogička, ktorá podporuje a dohliada na celkový vývin detských onkologických pacientov na klinike. Úlohou liečebnej pedagogičky je predchádzať takýmto negatívnym javom alebo ich zmierňovať. Robí tak prostredníctvom rôznych tvorivých či herných aktivít, využíva vo svojej práci prvky muzikoterapie, arteterapie či psychomotorickej terapie.
Podpora sociálnej poradkyne cieli predovšetkým na zákonných zástupcov detského pacienta. Sociálna poradkyňa im preto predstaví možnosti podpory, ktoré ponúka Svetielko nádeje. Nezanedbateľnou súčasťou psychosociálneho tímu Svetielka nádeje je asistentka pre rodiny. Náplňou jej práce je poskytovať praktickú každodennú pomoc deťom a rodičom hospitalizovaným na klinike.
Psychologička, liečebná pedagogička a sociálna poradkyňa poskytujú svoju podporu aj v rámci Detského mobilného hospicu Svetielka nádeje. Ide o jediný detský mobilný hospic na strednom Slovensku a jeho poslaním je poskytovať paliatívnu starostlivosť deťom s život ohrozujúcim alebo život limitujúcim ochorením priamo u nich doma.
Svetielko nádeje poskytuje podporu psychosociálneho tímu aj detského mobilného hospicu bezplatne len vďaka podpore jednotlivcov a spoločností.
Starostlivosť o seba
Ak ste partner, rodič, dospelé dieťa alebo iný príbuzný chorého, ktorý prebral na seba väčšinu povinností, myslite na to, že ak máte takto fungovať dlhší čas, je dôležité, aby ste sa postarali aj o seba. Len vtedy sa môžete postarať o chorého, ak sa postaráte aj sami o seba, o svoje telesné a duševné zdravie. Musíte mať z čoho dávať! Naučte sa vnímať aj vaše vlastné potreby a rešpektovať hranice v poskytovaní. Strážte si, koľko vládzete urobiť a čo už je nad vaše sily. Ak nezúžite okruh svojich povinností a budete chcieť zvládnuť všetko, ak budete mať na seba príliš vysoké nároky a nepostaráte sa aj o seba, hrozí vám, že sa skôr alebo neskôr dostanete do stavu fyzického a psychického vyčerpania, syndrómu vyhorenia.
Postarajte sa o svoje fyzické, psychické, sociálne a duchovné potreby. Necíťte sa previnilo, ak si doprajete príjemné chvíle relaxu. Ak máte pomáhať druhému, potrebujete byť v poriadku v prvom rade vy sami.
Zlepšenie sociálneho systému
Potreby dieťaťa s rakovinou a nároky na jeho starostlivosť zákon nerieši dostatočne. Napríklad, taliansky sociálny systém dieťaťu do veku 18 rokov vypláca dávku s názvom „Maloletý s prechodnými alebo trvalými ťažkosťami nedovoľujúcimi vykonávať mu činnosti vlastné jeho veku“ vo výške 256,67 € mesačne. Onkologické ochorenie prináša do života pacienta veľkú fyzickú aj psychickú záťaž. Na jej zvládanie by pacient nemal byť sám.
Svetielko nádeje: Pomoc deťom s onkologickými ochoreniami
Občianske združenie Svetielko nádeje sa aktívne snaží zlepšovať a skvalitňovať život detí s onkologickými a inými vážnymi ochoreniami. Pôsobí na detskom onkologickom oddelení v Banskej Bystrici, jednej z troch nemocníc s pediatrickou onkologickou klinikou na Slovensku. Svetielko nádeje realizuje rôzne aktivity a projekty, ktoré sú zamerané na pomoc malým bojovníkom a ich rodinám.
Auto nádeje: bezpečná doprava pre malých hrdinov
Jedným z kľúčových projektov Svetielka nádeje je prepravná služba, ktorá zabezpečuje bezpečnú dopravu pre detských pacientov medzi ich domovom a nemocnicou v Banskej Bystrici. Vzhľadom na oslabenú imunitu detských pacientov je dôležité, aby necestovali v hromadnej doprave s inými chorými ľuďmi. Nie každá rodina má možnosti vlastnej individuálnej dopravy alebo prostriedky na zabezpečenie vhodnej dopravy.
Preto Svetielko nádeje spustilo projekt Auto nádeje, ktorého cieľom je zakúpiť nové, priestranné, bezpečné a výkonné auto s pohonom 4x4, ktoré zvládne aj ťažšie terény. Denne sa vykonávajú v priemere tri prepravy, často aj v náročných zimných podmienkach. Cieľom kampane je vyzbierať 45 000 eur na zakúpenie nového auta a pokrytie nákladov spojených s kampaňou.
Príbehy detí s rakovinou, ktoré inšpirujú
Niektorí rodičia zostávajú po úspešnej liečbe v kontakte s organizáciou a pomáhajú iným. Jedna z mamičiek, ktorá počas hospitalizácie svojej dcéry márne hľadala knižku o onkologickej liečbe pre deti, sa rozhodla napísať vlastný príbeh. Kniha Dievčatko za sklenenými dverami má pomôcť ďalším deťom pochopiť, čo sa počas liečby deje - citlivo, zrozumiteľne a s nádejou.
Do kampane sa zapájajú aj podporovatelia. Marek Kubica, študent Univerzity Mateja Bela, sa rozhodol absolvovať 15 slovenských ultramaratónov za rok, aby vyzbieral 10 000 eur pre deti a rodiny v starostlivosti Svetielka nádeje. „Nie som profesionálny bežec, no verím, že svojím odhodlaním môžem inšpirovať iných, aby pomohli deťom, ktoré bojujú o život,“ hovorí Marek.
Rakovina detí: Zlatá stužka ako symbol spolupatričnosti
Svetielko nádeje vyzýva verejnosť, aby sa zapojila do septembrovej kampane a pripla si zlatú stužku - symbol nádeje a spolupatričnosti s deťmi, ktoré bojujú s rakovinou. „Aj malé gesto môže veľa znamenať. Ukazuje, že na deti a ich rodiny nezabúdame,“ dodáva riaditeľ združenia Ing. Igor Obšajsník.
Podporte deti bojujúce s onkologickým ochorením. Pripnite si v septembri zlatú stužku, zdieľajte ich príbehy, šírte povedomie. Aj vďaka vám môže byť september mesiacom, ktorý prináša viac než len informácie - prináša nádej, odkazuje Svetielko nádeje.
Liga proti rakovine: komplexná pomoc onkologickým pacientom
Liga proti rakovine pomáha na Slovensku onkologickým pacientom a ich blízkym už 34 rokov. Realizuje rôzne projekty a programy, ktoré sú zamerané na informovanie verejnosti, psychosociálnu podporu a finančnú pomoc.
Deň narcisov: symbol solidarity a pomoci
Deň narcisov je jedinečná verejno-prospešná zbierka Ligy proti rakovine, ktorá sa koná každoročne. Pripnutím žltého kvetu na znak solidarity s ľuďmi s rakovinou si predstavíme konkrétneho pacienta. Prispieť na podporu psycho-sociálnych projektov Ligy proti rakovine môže každý.
Finančná pomoc a edukačné aktivity
Liga proti rakovine poskytuje jednorazový finančný príspevok pre onkologických pacientov vo finančnej núdzi. Príspevok je určený na pokrytie nákladov pre onkologicky chorého pacienta, ako je podporná liečba, vitamíny, zdravotnícke pomôcky, oblečenie a cestovné na vyšetrenia.
Slovenskí odborníci o víťazstve nad detskou rakovinou
Na Slovensku ročne ochorie na rakovinu približne 200 detí. Vďaka pokroku v medicíne sa dnes podarí vyliečiť až 80 % z nich. Pri niektorých diagnózach, ako je akútna lymfoblastová leukémia, stúpla úspešnosť liečby vo vyspelých krajinách z 57 % na neuveriteľných 92 %. Napriek týmto povzbudivým číslam je liečba dlhá, náročná a predstavuje obrovskú psychickú aj materiálnu záťaž pre celú rodinu.
September je medzinárodne uznávaný ako mesiac povedomia o detskej rakovine. Na Slovensku sa tejto téme už 23 rokov venuje občianske združenie Svetielko nádeje, ktoré poskytuje komplexnú pomoc detským onkologickým pacientom a ich rodinám.
„Liečba detskej rakoviny je dlhá a mimoriadne náročná cesta. Každý príbeh je iný, no všetky spája odvaha a nádej. Preto je dôležité hovoriť o tejto téme otvorene,“ hovorí MUDr. Pavel Bician, prednosta Kliniky pediatrickej onkológie a hematológie SZU v DFNsP v Banskej Bystrici a predseda Svetielka nádeje.
Aj MUDr. Michal Šprlák z tej istej kliniky pripomína, že hoci sa podarí vyliečiť väčšinu detí, stále existuje skupina, u ktorej liečba nezaberie. „Aj preto má význam každá podpora - odborná, psychologická i ľudská.“
tags: #socialna #starostlivost #o #dieta #s #onkologickym